Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par TeqHel
#289759
Merci Chris,
J'ai appelé ce matin, et en fait il y a bien un deuxième prothésiste qui sera là pour prendre le relais.
Donc on se laisse quelques jours pour s'habituer et si besoin il y aura toujours quelqu'un.

Julie, est fière elle a porté son corset presque 21h aujourd'hui. Elle est ultra motivée, malgré la douleur, çà me rassure. Elle très courageuse et volontaire. Je sais qu'elle y arrivera.
Bonne nuit.
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Par chris
#289765
Bonjour Teqhel

Voilà qui est rassurant de savoir qu'il y aura la présence d'un prothésiste. Ainsi ta fille va pouvoir continuer à porter son corset et voir si il continue à lui causer douleur ou pas, et le cas échéant pouvoir faire les réglages nécessaires dans les meilleurs délais.
En tous les cas, ta fille m'épate, elle est vraiment très courageuse et volontaire. Malgré les douleurs elle porte bien soigneusement son corset et avance vite dans son temps de port. Tu peux la féliciter et être fière d'elle.
Elle doit arriver à un temps de port total au final ?

bonvac
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Par franck
#289807
Bonjour,
Je viens de lire l'Histoire de Julie. D'ordinaire je suis plus près des histoires d'enfants, mais mon fils étant un ado portant un corset, je fais régulièrement un tour ici. Je vois que votre parcours est comme celui de beaucoup de parents au début, difficile. Il faut se battre avec ceux qui ne comprennent pas ou minimisent les choses, ceux qui trouvent toujours pire ailleurs et ceux qui nous brisent le moral. Heureusement qu'ici l'on trouve des gens précieux, des conseils avisés et de l'aide, de la vraie ainsi que de l'empathie.
Je souhaite que ta fille s'adapte rapidement à son corset, les choses semblent déjà bien engagées. Tout cela n'est pas facile pour les enfants également mais ils nous donnent souvent plein de force au travers de leur courage et nous redonnent de la force. Ils nous tirent vers le haut et nous rendent ces moments ou l'on se sent souvent désarmé plus doux à vivre.
Plein de courage à vous pour la suite,
Franck
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Par chris
#289830
Bonsoir Teqhel

J'espère que tout continue pour le mieux pour ta fille et son corset et que les points douloureux se sont atténués

bronze1
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Par Rosy
#289895
le corset est-il toujours aussi douloureux ou avez-vous fait un tour chez le prothésiste? un grand bravo à ta fille pour son courage!
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Par TeqHel
#289949
Bonjour à tous,

La parenthèse des vacances se termine, et pendant ces 3 semaines je n'ai guère été sur mon ordi. Mais avec mon téléphone j'ai un peu suivi le forum et je vous remercie pour vos messages.

Cela va bientôt faire 4 semaines que Julie est équipée de son corset (moi j'ai l'impression que çà fait une éternité !) et ça se passe plutôt bien, même s'il y a des moments plus compliqué.

Nous sommes retournées voir le prothésiste juste avant de partir, il a fait quelques modifications et les douleurs à la hanche sont parties. Mais d'autres sont apparues !!
Julie trouve que le corset descend trop bas devant, il lui arrive de se pincer lorsqu'elle fait certains mouvements, et il est douloureux au niveau de l'aine lorsqu'elle marche trop longtemps. Et elle ne peut pas aller aux toilettes sans l'enlever !
Il va falloir qu'on y retourne, mais pour cela j'attends la première radio de contrôle de jeudi.

Sinon Julie porte très bien son corset à la maison, aucun soucis la nuit, elle est rapide sous la douche et dans la salle de bain, donc les journées où l'on ne fait rien c'est presque du non-stop.

A l'extérieur c'est plus compliqué, notamment parce qu’il lui fait mal quand elle marche longtemps, mais aussi parce que le regard des autres doit être compliqué (même si elle me dit qu'elle sans fou !!)
Lorsqu'on sort elle a toujours un gilet sur le dos, quel que soit le temps !! (Bon elle est un peu frileuse, mais quand même !! tee shirt, corset, tee shirt et gilet ça en fait des couches !!)
Alors qu'elle était la première à vouloir m'accompagner partout où j'allais, maintenant il lui arrive de me faire du chantage, surtout quand il faut marcher : " Je viens mais j'y vais sans corset" Bourrique ! Bon il m'est arrivé de céder, mais pas à chaque fois, et ces fois-là j'ai transformé la marche promenade, en marche rapide !!

Pendant la semaine où nous sommes partis, nous avons un peu allégé la contrainte, nous avons fait pas mal d'activités sportives, ça fait du bien à tout le monde, au physique et au moral (baignade bien sûre, kayak, vélo et cheval). Le plus embêtant c’est de ne pas pouvoir laisser le corset dans la voiture, çà augmente inutilement le temps sans corset lorsqu’on se rend sur des activités.

Elle a également passé une étape « vestiaire » en allant avec le corset à notre club de Kayak. Ses camarades l’on vu avec, elle l’a enlevé au vestiaire pour aller pratiquer, et l’a remis tout de suite après l’activité. Par contre elle a eu un stage d’équitation, mais elle n’a pas voulu l’emmener, le corset est resté à la maison ! Pas la même ambiance de confiance dans ce club, ce ne sera pas facile d’y aller avec.

Maintenant j’appréhende un peu la rentrée. J’avais prévenu le collège dès le début juillet, la directrice doit me rappeler fin août pour que l’on fixe un rdv et qu’on en parle.
Cet été Julie a eu l’occasion de voir 2 copines du collège qui l’on donc vu avec son corset. Il reste maintenant a affronter le regard d'une classe entière ! et a faire face à toutes les petites difficultés qui vont se présenter !

En tout cas je suis très fière de ma puce, elle a bien compris les enjeux et fait ce qu'il faut. Pour le moral je vois bien qu'il y a des hauts et des bas, elle fait certaines choses avec moins de plaisirs et en refuse certaines autres à cause du corset. Mais je suis confiante.

Bonne reprise pour certains !
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Par Fanette
#289956
Bonjour TeqHel,
Je n'avais pas lu l'histoire de Julie, et je reste stupéfaite qu'une scoliose de 50°, à notre époque, n'ait pas été détectée par les médecins. Et les commentaires des autres parents me laissent sans-voix. Comme quoi, nous avons (l'Asso S&P) encore du boulot pour expliquer ce qu'est la scoliose, et parler du dépistage.

C'est évident que le traitement par corset n'est pas évident à accepter pour une adolescente. Mais, voilà, pas trop le choix de le mettre ou pas, il faut appliquer le protocole. Pour le collège, quelques ados du site ont expliqué en classe eux-mêmes sous forme de petit exposé ce qu'était une scoliose, et ainsi parlé de leur corset. Ca a été plus facile pour la suite, plutôt que d'essayer de le camoufler, les copains savaient. Peut-être cette astuce à proposer à Julie pour qu'elle accepte son traitement plus facilement.

Bonne fin de vacances, et .... courage ! :forceSP
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Par Rosy
#289963
julie est bien courageuse et porte bien son corset. effectivement, peut-être voir le prothésiste pour ce corset qui pince en marchant. elle va retourner au collège et comme le dit fanette, ce serait chouette si elle pouvait présenter sa maladie et son traitement devant ses camarades peut-être avec l'aide de l'infirmière du collège? cela la mettrait en confiance et pour ces cours d'équitation aussi. ton adhésion à l'association est bien arrivée, tu auras bientôt un mail en réponse. en attendant, tu trouveras sur le forum de la lecture supplémentaire! :lucky pour la radio de jeudi.
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Par franck
#289967
Bonjour,
S'habituer au corset, apprendre à vivre avec n'est pas une chose facile. Il faut un peu de temps pour trouver ses marques et faire de ce corset un allié pour la suite. Toute la petite famille s'y est mise et ta fille semble faire preuve de courage et de volonté. Cela devrait bien se passer. Chacun dans la famille prend ses repères par rapport au traitement et cela aide sûrement beaucoup ta fille.
Après, il reste le "dehors", le regard des autres, les avis et les choses que l'on entend. Là aussi, il faut du temps, un peu d'adaptation pour accepter les regards et les questions. Pour apprivoiser cette maladie, l'expliquer aux autres. Leur faire comprendre pour qu'ils acceptent eux aussi cette différence. Ta fille, avec sa force, va y arriver. Elle continuera sa petite vie avec son corset, malgré tous ces petits accrocs de la vie quotidienne. Vous allez, comme chacun de nous, rencontrer au fil des jours et du temps, des bons, des solidaires, des bêtes ou des méchants. Cela aussi fait partie de la maladie et des marques que l'on prend petit à petit.
Ensuite, tout ira comme il faut, promis.
Franck
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Par chris
#290045
Bonjour Teqhel

Ta fille est très forte et très courageuse, petit à petit elle s'habitue dans son quotidien avec le corset. Elle fait preuve de beaucoup de volonté.

Je te joins un lien pour bien lui préparer sa rentrée
viewtopic.php?f=13&t=4329

et un autre pour aider à mieux supporter son corset surtout pas ces temps de fortes chaleurs
viewtopic.php?f=5&t=1360

bronzette
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Par TeqHel
#290054
Bonjour à tous,

Merci Chris pour ces liens très utiles, j'avais déjà vu le premier mais pas le second.
Merci Franck, Fanette et Rosy pour vos messages plein de sagesse et de réconfort.
Je suis beaucoup plus sereine qu'il y a 2 mois, et confiante en l'avenir.

Julie n'est pas contre le fait de faire un petit exposé en classe pour exposer sa situation, elle y pense, on verra cela après la rentrée.
Mardi nous rencontrons la directrice du collège pour préparer cette rentrée dans les meilleurs conditions.

Jeudi dernier elle a passé sa radio de contrôle avec le corset, nous étions très heureuse du résultat : 33° sans savoir si c'est bien ou pas !
Mais le prothésiste a un peu refroidi notre enthousiasme !! Je lui ai scanné et envoyé la radio; Et il souhaite revoir Julie, c'est donc que çà ne doit pas être suffisant. On verra cela demain. Julie et son Papa voient le prothésiste demain.

Pour la petite sœur c'est niquel 9° en décembre, 0°aujourd'hui... à continuer de surveiller.

A bientôt
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Par franck
#290058
Bonjour,
Les choses se mettent doucement en place et Julie semble mieux supporter son corset dorenavant,.
La courbure de Julie, avec 33 degrés, est importante et justifie le port du corset. Après, l'évolution est plus importante à surveiller que la courbure au départ. Le corset permet de maintenir la courbure et même de regagner du terrain. Mais le premier point est déjà de stopper l'évolution de la maladie.
Je pense que le prothésiste veut certainement modifier des choses sur le corset pour le rendre plus efficace. C'est sûrement pour cela qu'il veut vous voir et ne se satisfait pas du résultats obtenu. Lui aussi est impliqué dans la maladie et cela est tout à son honneur.
Meilleures pensées,
Franck
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Par TeqHel
#290106
Bonsoir,

Alors voilà la fin d'une semaine bien chargée, avec LA rentrée en point d'orgue ! Semaine et Rentrée qui ce sont très bien passées pour Julie.

Lundi Julie est allée avec son Papa chez le Prothésiste. Il l'a félicité car le corset est très bien porté et çà se voit... radio, marques sur la peau et état du corset !! Il a juste corrigé une petite déformation du corset, changé certaines mousses, et raboté un peu l'avant du corset pour qu'il ne pince plus. Pour le problème de ne pas pouvoir aller aux toilettes sans l'enlever, il ne peut rien faire, il faudrait qu'il diminue l'arrière mais après elle risque fortement de se pincer à chaque fois qu'elle s'assoie, alors il ne veux pas y toucher... enfin ! prête pour la rentrée !
Nous ne devrions pas le revoir avant Janvier... à moins d'un besoin particulier.

Mardi nous avions rendez-vous avec la directrice du collège, en fait c'est l'infirmière et la prof principale de Julie qui nous ont reçu, et c'était aussi bien.
Le rdv c'est très bien passé, l'infirmière étant elle même mal-entendante, elle est très sensible à l'intégration et à l'accueil dans de bonnes conditions des élèves avec un "handicap". Elle c'est montrée très attentive aux inquiétudes de Julie, a trouvé des solutions à tous ses petits problèmes.
Accès aux toilettes de l'infirmerie, accès à l'infirmerie pour se changer pour le sport et y laisser son corset, accès prioritaire à la cantine, double jeu de livre... et surtout revenir vers elle si d'autre besoin se font sentir (besoin de se lever en classe...). Au vu du contact et de l'accueil, au vu des premiers jours de classe pour Julie, nous allons rester sur ce système de confiance. Mais je vais rester vigilante et si je vois que les actes ne suivent pas vraiment, je reprendrais rendez-vous pour l'établissement d'un PAI.
L'infirmière nous a dit que tout cela était déjà mis en place pour une autre jeune fille au collège qui avait également un corset 23/24h, et que tout ce passait très bien. Quand à la prof principale, elle a eu dans un autre collège une élève avec un corset 23/24h et connait donc un peu. Elle a proposé à Julie d'en parlé à ses camarades de classe lors d'une heure de vie de classe. Julie y pense, il faut que l'idée fasse son chemin.

Et pour terminer cette journée passage dans les boutiques pour quelques vêtements plus adaptés ... une sacrée galère de s'habiller sympa tout en cachant le corset. On a trouvé un seul tee-shirt, sympa, assez long et pas trop moulant ... malheureusement je n'ai pas fait attention a la matière et au bout de la première journée il commence a s’abîmer avec les scratchs !! Julie n'aime pas les tuniques alors çà réduit un peu les possibilités...
En fait c'est bizarre, il faut qu'il soit caché, mais en même temps si les parties qu'elle ne voit pas reste apparente, elle s'en fiche complètement !!! Elle n'aime pas du tout que les scratchs se voient, par contre elle se fiche que le bas du corset se voit à l'arrière, donc elle glisse le pantalon dessous et le bas du corset se voit un peu, mais c'est pas grave.

Enfin voilà ma puce heureuse et pleinement rassurée d'avoir repris le chemin du collège.
Et une maman bien soulagée également !!

J’espère sincèrement que pour tous vos loulous la rentrée aura été aussi bonne
Bon courage à tous
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Par chris
#290123
Bonsoir Teqhel

Bravo à l'établissement scolaire qui est vraiment au top pour aider au mieux Julie dans sa scolarité. Ils sont bien à l'écoute de ses besoins sans trop en faire non. C'est un bel exemple.
Concernant le fait d'en parler en classe, des ados avaient fait un petit exposé afin d'aider les autres jeunes à en parler à leurs camarades. Tu pourras le trouver sur cette page viewtopic.php?f=16&t=4397
Julie pourra s'en inspirer ou le prendre tel quel

bronze1
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Par Rosy
#290131
julie a besoin d'un peu de temps pour se préparer à une éventuelle intervention de sa par en classe. et je suis sure que l'exposé de jeunes du forum va beaucoup l'aider. de plus, elle fera ainsi connaitre la scoliose à surement nombres d'élèves qui ne savent ce que c'est. en tout cas, l'établissement est bien à son écoute pour ses besoins et ça c'est génial. julie ne s'en sentira que mieux!
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