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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#296206
Bonjour Tequhel

Porter un corset par cette chaleur ce n'est évident, des petites pauses peuvent aider mais il faut vraiment que cela reste exceptionnel. Dame scoliose sait vite profiter de cela.
Tu pourras trouver ici des conseils pour mieux supporter le corset quand il fait chaud viewtopic.php?f=5&t=1360&start=75
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Par TeqHel
#296213
Bonsoir Chris,
Cette journée "sans" restera effectivement tout à fait exceptionnelle.
Merci pour le lien, quelques astuces vont être précieuses à Julie pour mieux supporter ces grosses chaleurs.
Bonne soirée
Hélene
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Par Rosy
#296324
et puis les journées se rafraîchissent un peu, cela sera plus facile avec ce corset. eh oui, faut rester très consciencieuse dans le port, la scoliose profite vite d'un relâchement! le prochain rv est maintenant pour bientôt!
Par Soa2017
#296350
Bonjour TeqHel,

Je viens de lire l'histoire de votre fille et je pense qu'elle a de bon résultat. Je voudrais donc savoir le type de corset qu'elle porte si c'est possible.
Vous en remerciant,
Cordialement,
Afin de ne pas alourdir le forum, merci de ne pas reprendre les messages précédents. L’équipe des modérateurs.


TeqHel a écrit :Bonjour à toutes et tous,

Eh bien il s'en ai passé des choses depuis le rdv du 11/01 chez le chirurgien , je n'ai pas eu le temps de venir vous en parler plus tôt car j'ai des journées très chargées depuis le début de l'année, et en fin de soirée je n'ai plus guère envie de me remettre derrière un ordi !
Donc le 11/01 nous avions vu le chirurgien, cela c'était bien passé, puis le prothésiste. Un nouveau prothésiste, le premier que nous avions eu ne fait plus partie de la société... donc on en a un nouveau, très gentil, le contact passe encore mieux qu'avec le premier. Il redonne un "coup de jeune" au corset et nous dit qu'il ne lui plait pas tellement !! Certes il est bien efficace, mais son épaule droite n'est pas maintenue et part vers l'avant...çà ne lui plait pas. Il nous dit qu'il va demandé l'autorisation au chirurgien de refaire le corset, il le voit l'après-midi même donc il va en profiter... il anticipe en reprenant les mesures de Julie.
Le temps passe, pas de nouvelles, je me dit qu'il n'a pas eu l'accord du chirurgien et j'oublie...et début mars, la secrétaire m'appelle, ils viennent d'avoir l'ordonnance, ils refont le corset et on se voit le 13/03.
Et là les petites galères commencent ! Le nouveau corset est bien trop serré à la taille , il n'appuie pas sur l'os de la hanche mais est tout de même très gênant. Le prothésiste demande à Julie si elle tente de la porter une semaine, et si çà ne va vraiment pas, il le refait. Julie accepte, elle a vraiment essayé, la journée au collège elle a mis l'ancien, et le soir et la nuit elle mettait le nouveau. Elle a très mal dormi pendant 4 jours, était super ronchon et désagréable, elle a définitivement abandonné le nouveau et on a rappelé le prothésiste.
Le 27/03 nouvelle visite chez le prothésiste pour refaire un corset moins serré à la taille (encore une journée d'école à rattraper !!) cette fois c'est nickel. Elle le supporte bien et on repart soulagées. Mais voilà que la radio de contrôle faite avant hier nous laisse perplexe, avec le premier corset elle était corrigée à 33°, avec celui ci elle est à 40°, c'est moins bien. Je me demande si c'était une si bonne idée que cela de le refaire ! Enfin nous revoyons le prothésiste mardi, il nous en dira plus... peut être qu'il ajoutera des mousses pour pousser un peu plus ?

Et avec tout cela, Julie commence à se rebeller ... l'adolescence est là avec ses coups de gueules... le soir lorsqu'elle enlève son corset en arrivant du collège elle a beaucoup de mal à le remettre , elle reste dès fois jusqu'à 2/3h sans le porter lorsque je ne suis pas là pour la rappeler à l'ordre ! ET lorsque je le fais, si j'ai le malheur d'insister un peu trop, elle se fâche. Heureusement on peut parler facilement, quand l'orage est passé, on discute un peu, on remet les choses en place !! MAis il lui arrive de dire des choses comme : "de toute façon je me ferais opérer alors je m'en fou de le mettre!!" " yen a marre" ....

Le prothésiste la reboostera un peu j'espère !
Bonne soirée
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Par TeqHel
#296451
Bonjour Soa2017,

Julie porte un corset CTM 23h/24h. Elle le supporte plutôt bien et les résultats sont effectivement plutôt bon pour le moment, en janvier elle avait beaucoup grandi et sa scoliose ne c’était pas aggravé.
Prochain rdv le 11/07 pour voir si les résultats sont toujours aussi encourageants.

Bonne journée
Hélène
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Par Rosy
#296460
c'est pour bientôt le prochain rv, alors on espère que les résultats seront tout aussi bon que la dernière fois!
Par Soa2017
#296642
Bonjour TeqHel,
Merci pour votre réponse. Ma fille porte aussi un corset CTM mais environs 20h/24 depuis 8 mois, et donc c'est encourageant d'entendre qu'on peut avoir du résultat. Pour ma fille, son prochain rendez-vous pour la radio sera en octobre.
Cordialement,
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Par TeqHel
#297396
Bonsoir,

Voilà les vacances qui touchent à leur fin, nos loulou vont reprendre le chemin du collège, déjà...
L'été avec le corset c'est plutôt bien passé, pas trop d'accrochage avec ma puce, et du sérieux de sa part.

Mais notre dernier rendez-vous chez le chirurgien nous avait laissé le moral dans les chaussettes pour quelques jours !!
4 cms de plus pour Julie, elle fait maintenant 1,59 m.
Scoliose à 49°sans le corset ! pas d'aggravation, bien ! mais pas d'amélioration non plus, pfff!
Les mots du chirurgien : " J'ai des collègues qui te proposerais l'opération dès maintenant. Mais je ne suis pas trop pressé, j'ai envie qu'on se laisse encore un peu de temps. Alors on continu et on se revoit en février"
Cà m'a tellement soufflé, je pensais qu'on reparlerait d'opération d'ici quelques années mais pas au bout d'un an ! J'en ai oublié de poser des questions : Quel est le riser de Julie ?
Opération déjà ? elle n'est pas réglée, elle n'a pas fini de grandir...? n'est-ce pas trop tôt pour l'envisager ? J'avais compris que l'opération n'intervenait qu'en dernier recours à la fin de la croissance...

Enfin du coup ces questions je les reposerais en février !!
Voilà pour les nouvelles !
A bientôt
Hélène
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Par chris
#297403
Bonsoir Hélène

Je comprends tes inquiétudes et le médecin justement n'accèlère rien et continue encore le traitement par corset, ainsi il vous donne du temps pour penser à tout cela, et voir aussi comment va continuer de réagir la scoliose de Julie.
Elle a des degrés importants malgré le port du corset et celui ci ne semble pas arriver à les diminuer.
Parfois il arrive qu'il faille intervenir avant la fin de la croissance, mais pour l'instant Julie n'en n'est pas là, au cas où il ne semble pas y avoir d'urgence

terrasse3
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Par Rosy
#297404
pas d'aggravation mais pas d'amélioration non plus. le médecin se donne encore du temps jusqu'au prochain rv pour voir comment réagit cette colonne. effectivement, parfois il faut ne pas attendre la fin de la croissance, car la courbure risque de "flamber" d'ici là! pour le risser, le spécialiste lui a surement fait faire des radios des mains ou des hanches. faudra lui poser la question en février. moi-même j'ai été opérée à 14 ans. vous n'en êtes pas encore là, mais j'imagine ta surprise quand le médecin a parlé de l'opération!
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Par Rosy
#298478
comment va Julie depuis le rythme de la rentrée scolaire?
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Par TeqHel
#298637
Bonjour Rosy,

Julie va plutôt bien. Elle porte toujours correctement son corset et même si elle a des coups de mou par moment, elle ne lâche rien.

Une amie nous avait parlé d'une kiné qui animait des séances de "Gym pour le dos". Julie voulait essayer pour renforcer musculairement son dos. J'ai appelé pour l'inscrire, la kiné a préféré rencontrer Julie avant de commencer. Au vu de son dos elle a pensé que le cours ne serait pas adapté à Julie, pas forcément à cause des exercices (mouvements sur un ballon) mais plutôt parce que le cours est fréquenté par une 30aine de personnes et qu'elle ne pourrait pas contrôler les mouvements de Julie en particulier. Mal fait, les mouvements serait inefficaces, voir mauvais.
Elle nous a plutôt conseillé le cours de Pilate, mouvements plus doux, musculation plus profonde, cours pour une 10aine de personne. Malheureusement Julie n'est pas disponible ce soir là.
Alors la kiné nous a proposée des séances individuelle (prescrites par le médecin du coup). Julie a fait la première séance la semaine dernière, 1 heure : massage, puis décontraction par la chaleur et exercices de Pilate ou sur le ballon. Elle a grandement apprécié la séance. On a convenu avec la Kiné que l'on continuerais les séances tant que Julie en éprouverait le besoin, lorsqu'elle en aura marre on arrêtera et on reprendra à sa demande.

Sinon hier elle a bouclé un sprint de 300m puis un fond de 2000m en bateau de descente, elle se sentait même capable de faire un tour de plus ! Bon elle est arrivée dernière dans sa catégorie, mais elle était, et on était tous, fière d'elle. Elle c'est dépassé ! L'année dernière, à la même époque, elle avait abandonné à la moitié du parcours !
Mais depuis cet été elle s'entraine beaucoup plus, une séance de plus par semaine, et c'est une séance de préparation physique plus intense. Ça lui fait beaucoup de bien.
Par contre elle a dû arrêter l'équitation car son club à déposé le bilan !

Voici pour les nouvelles. Prochain rdv en février.
Bonne semaine à tous
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Par TeqHel
#298638
J'oubliais un petit mot pour la rentrée scolaire en elle même. Cela c'est très bien passé. Une classe de 4ème au top !
Son prof de sport avait été mis au courant par celui de l'année dernière, ils ont la même philosophie, Julie assiste à tous les cours de sport mais fait que ce dont elle estime être capable, quand ce n'est pas adapté (saut en longueur pour le premier trimestre par exemple) il lui fait faire autre chose (exercices de renforcement, arbitrage, surveillance, aide, conseils auprès des autres... assistante du prof !) çà lui convient parfaitement.

Elle a mis la prof principale au courant il y a 15 jours seulement ! Celle-ci ne s'en était pas aperçu (et je dirais : dommage le message n'a pas circulé partout) mais elle a déjà eu une élève avec un corset et a demandé à Julie si elle avait besoin de quelques chose de particulier... et ne pas hésiter a lui dire si quelques chose n'allait pas. Je l'ai rencontré le soir même lors de la réunion de rentrée et elle est venu me redire la même chose. Je suis confiante, c'est une année qui devrait très bien se passer.

Jeudi dernier, elle partait en sortie scolaire : 2 bonnes heures de car, visite d'un château, visite des jardins, départ 7h/retour 20h !! longue, très longue journée pour Julie. On ne savait pas que sa prof principale serait absente du voyage ! Elle l'a su le matin, au départ. Elle m'a appelé au secours par sms (vive le téléphone portable), je lui ai dit d'aller voir sa prof d'histoire et de lui en parlé, c'est une jeune femme très gentille (qui gère la classe "tremplin" pour les élèves en grandes difficultés, elle est très ouverte et surtout très attentive). Du coup Julie a été rassuré, elle n'a pas eu besoin de se poser, mais si çà avait été le cas, elle pouvait compter sur cette prof !

Bilan : Année scolaire plutôt mal anticipé de ma part, je pensais bêtement que la communication se ferait d'elle même entre les profs, et je me rends compte que ce n'est pas le cas. Mais Julie gère bien et n'a pas de besoin particulier, elle a juste besoin de savoir que si jamais çà n'allait pas elle peut compter sur la compréhension de ses profs. Et du coup entre sa prof principale et sa prof d'histoire, ainsi que le prof de sport, elle se sent rassurée, et les autres n'ont pas besoin de savoir ...(je suis pas trop d'accord avec çà !, mais je reste attentive et si je vois que çà coince je m'assurerais que tous le monde soit bien au courant)
autmunSP
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Par chris
#298652
Bonsoir Teqhel

Voilà une équipe enseignante au top, très à l'écoute des besoins de Julie c'est super.
Et en plus Julie gère très bien la situation et n'hésites pas à en parler aux personnes qu'elle juge utiles.

Julie fait des activités physiques qui ne peuvent que lui apporter un plus.
Le pilate c'est très bien également, et là aussi la kiné est bien à l'écoute de ce qui est bon pour Julie
Tout continue à bien se dérouler

aut1
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Par emma26
#298669
Merci pour ces nouvelles. Julie a repris le combat avec ardeur comme aux premiers jours, les petits passages de rébellion sont passés, très heureuse pour vous. Une bonne kiné, un excellent entourage au collège, tout cela va vraiment l'aider à garder le cap et bien gérer le corset encore le temps qu'il faut.
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