Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Avatar de l’utilisateur
Par flo59300
#289083
Coucou Kloriane,
j imagine ta déception, et je suis abasourdie que tu l'apprennes ainsi :-/ tu ne sais pas ou il est parti?
Pour ma part si je n'avais pas été à Berck, je serai partie sur Paris.
En tout cas je te souhaite de vite trouver un bon chirurgien qui te proposera une solution adaptée et qui te mettra en confiance.
je t'envoies plein de bisous :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par Kloriena
#289096
Merci de vos réponses vous êtes adorables ! :bisous1

Pour l'hopital S. à Lille j'ai effectivement rdv la bas pour le 3 aout dans le service de scoliose !
Non même son ancienne secrétaire ne sait pas encore où il est partit.. En tout cas je le regrette car c'était un très bon médecin a l'écoute j'avais réellement confiance en lui, il ne fait pas les choses à moitié et dieu sait que c'est rare !

Merci pour la piste de Paris justement on en parlais avec mes parents que se serait une idée aussi puis on pense a Bordeaux ou Lyon mais ma mère tiens a retrouver mon chir peut importe ou il part en France ! (d'un côté je suis pas contre ^^')

De gros bisous a vous et une bonne soirée :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par flo59300
#289104
Je sais qu'il est en lien avec Lyon... ma première date d’opération avait été reporté car il était là bas. Quand tu cherches sur internet tu trouves une adresse avec son nom sur Lyon 3e arrondissement dans les neurologogues. :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par Kloriena
#289283
Bonjour et merci flo de l'info !
De mon coté les choses avance j'ai eu un rdv avec le psy = dépression il m'avait proposé une hospitalisation pour allez mieux mais j'ai pleins de rdv pour mon dos en ce moment donc pas possible.
Et j'ai eu un appel ce mati j'ai un rdv en urgence mardi a 8h25 à l’hôpital S. au service des scolioses/neurochir je doit repasser un scanner et voir le chirurgien.
Donc voilà je vous dit quoi après ce rdv mardi !
Bonne journée.
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#289285
oui, parfois le soutien psy est nécessaire pour essayer d'extérioriser pleins de choses. te voilà avec un nouveau rv, prochain. tu auras ainsi un autre avis. on attend donc de tes nouvelles.
Avatar de l’utilisateur
Par flo59300
#289286
Coucou Kloriena!
De mon côté j'ai appelé à Berck et ils ne savent pas ou est le DR C.comme ils te l'ont dit ... mes questions m'ont donné l'impression que je les agaçais...la secrétaire m'a dit qu'il était sans travail...
J'ai appelé l’hôpital de Lyon, au standard la secrétaire me dit que son nom ne lui ai pas inconnu, j'ai eu le numero de tel du service de neurochirugie/chirurgie du rachis mais ça ne répond pas, j'appelerai de nouveau semaine prochaine... je te dirais dès que j'ai des news...

bisous :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#289292
Super Kloriena, j'espère que Lille pourra assurer la suite de la prise en charge, et c'est bien de voir un psy, ça permet d'évacuer ce qui fait mal au psychisme.

Flo ceci doit avoir un gout de déjà vécu pour eux quand il y a 6 ans le dr C a du quitter le service pour une soit disant retraite, même mutisme au niveau du service, cela doit bien les gêner. C"est bien dommage tout ceci

:bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par Kloriena
#289332
Bonjour,

Je viens de rentrer du rdv avec le dr.C qui c'est très mal passé.
Sur 5 médecins totalement d'accord il est le seul a dire que ce n'est pas assez grave, qu'il veut jute me mettre une aiguille d'anti douleurs dans le dos et tant pis si je reste en fauteuil avec une grosse courbure.
Il m'a dit que entre les radios de 2013 et celle d'aujourd'hui "sa n'a pas évolué" hors la radio de 2013 était d'avant le traitement par corset, sachant qu'a la fin de mon traitement j'était a 7° et la j'ai pris plus de 35°.
Mais non ce n'est assez grave pour m’opérer si je n'ai plus aucun équilibre à cause de mon dos déformé, que je me tord de douleurs, que je ne peut même plus marcher tellement j'ai mal...
La avec ma mère on va récupérer mon dossier au chr et chercher de bonnes adresses en France même si c'est loin et dans l’idéal retrouver le chir de Berck.
Je suis juste épuisée et dégoûtée, de cet hôpital et de ces médecins inhumain et incompétents.
Je vous tiens au courant si je trouve une piste d’hôpital ou de médecin...
Par moutte
#289378
je dirai que le plus urgent est de te soulager, mais peut être pas par voies invasives comme cela t'es proposé

as tu un centre anti douleur par chez toi ? il prennent en compte l'approche globale du patient, tu as des soins par différentes méthodes (éléctro-thérapie, hypnose etc ) et oui vois pour récupérer ton dossier et en profiter pour une remise à plat total de celui ci ailleurs

plein de courage pour la suite :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par Kloriena
#289383
Bonjour et merci de ta réponse ! :)
J'y ai pensé mais finalement je préfère tout faire d'un coup j'ai pu voir mon traitant aujourd'hui pour un soucis a mon genou et je lui ai parler de ce fameux rdv de mardi.
Il ne comprend pas pourquoi je l'ai rencontré alors qu'un RDV était déjà programmé avec le Professeur A. toujours à LILLE le 3 aout.
De mon coté j'ai pu décroché 2 rdv le 24 aout à Bordeaux au servie scoliose et un autre le 21 septembre à Lyon avec un professeur.

Bonne journée !
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#289400
Bonsoir Klorenia

J'ai relu ton histoire et excuse moi mais il y a des choses que je n'ai pas bien comprises, peut être pourrais tu nous en dire plus.
A un moment tu dis être en fauteuil à cause de ta scoliose ? il me semble qu'elle n'est pas assez importante pour causer cela, peut etre la cause est elle ailleurs ?
Quant à la décision de la chirurgie, difficile de savoir qui est le plus dans le vrai, ta scoliose est à un stade limite opération non opération, alors le choix est compliqué, mais les degrés n'étant pas le seul critère décisif, d'autres choses rentrent en compte pour cela.
Le dr C que tu as vu à Lille a une bonne expérience sur le sujet, il aurait fallu lui demander ce qui motivait sa décision.
Tu as deux autres rdv prévus pour cela, ils vont surement t'aider à y voir plus clair. bonvac
Avatar de l’utilisateur
Par Kloriena
#289403
Bonjour !
Depuis 2 ans plus les degrés augmentes plus j'avais mal donc pour marcher sa devenait de plus en plus douloureux donc j'avais déjà le fauteuil a ce moment la.
Et en plus de la douleur ma colonne part totalement vers l'avant et que plus rien n'est alignée ce qui fait que je n'ai plus d'équilibre ce qui n'aide pas non plus pour marcher si on tombe tout le temps d'ou le fauteuil.
Donc l'idée est de tout fixé, corriger la courbure et remettre ma colonne a sa place et fixé le tout au bassin ce qui donne une arthrodèse T2- BASSIN.

Bonne journée ! bonvac
Avatar de l’utilisateur
Par Kloriena
#289681
Hey !

Lundi j'ai eu mon rdv avec l'orthopédiste qui travail avec le Professeur A. que je vois dans 15 jours.
Donc il a tout repris les radios, comparé et etc et sa s'aggrave et il y a un bon écart de 15 cm entre le haut et le bas de ma colonne assez grave pour lui en plus des courbures.
Il a aussi pu voir ce que le Docteur C. voulait faire donc la fusion T3/BASSIN sauf qu'il m'a expliqué que ce n'était réalisé seulement sur les enfants qui ne marcheront jamais du fait du blocage du bassin qui rend la marche très difficile voir impossible selon lui alors que le but de cet intervention est que je puisse marcher avec un équilibre le tout sans douleur. Mais on a pas le choix autrement la structure de tiendra pas sans être fixé a quelque chose. :cherche
Et la on comprend pas que le docteur C. nous l'avais pas dit.
place au doute, ne plus remarcher est ma hantise je ne veut pas finir ma vie en chaise roulante.

Je reviens vers vous une fois le rdv avec le professeur A. fait.
Bon été a vous et prenez soin de vous et de votre dos !

bonvac bronze
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#289683
Bonjour Klorenia

Tu m'excuseras mais j'ai du mal de comprendre.
Etant moi même soudée de T2 jusqu'au bassin (comme plusieurs personnes sur le forum), je ne vois pas en quoi cela peut empecher de marcher, bien au contraire. Depuis cette opération je peux marcher plusieurs km sans souci.
Concernant le dr C. à Lille, c'est quelqu'un qui connait très bien la scoliose et qui a beaucoup d'expérience dans ce domaine.
Après toutes les scolioses ne nécessitent pas une chirurgie. bonvac
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#289716
je suis aussi très étonnée de te lire. tu as du mal comprendre! comme le dit chris, on peut être soudé jusqu'au sacrum et très bien marché, même mieux qu'avant! cette opération n'est pas handicapante!!!!!! et le dr C t'a surement dit la vérité, en tout cas, il ne t'a pas dit ce qui n'était pas!

N'hésitez plus et faites un don à l'association !