- dim. mai 22, 2016 9:43 pm
#288549
Bonjour !
Bon j'ai décidé de m'inscrire sur ce forum afin de vous racontez mon histoire puis de discuter avec vous aussi !
Tout d’abord il faut savoir que j'ai une maladie génétique orpheline (qui ne vient d'aucun parent c'est une mutation génétique) avec un nom compliqué (je souhaite pas trop donné le nom pour l'instant) qui cause des os fragiles (déjà eu 2 grosses fractures au même endroit), je suis toute petite, calcium qui se fixe pas + carence vitamine d, hyperlaxité, fragilité sur toutes les articulations et j'en passe... et le meilleur pour la fin dans la majorité des cas un risque de développé une scoliose/hypercyphose.
Comment dire que je suis pas passé dans les mailles du filet haha. 11 ans première radio du rachis complet demandé par un medecin en centre de rééducation : début d'hypercyphose à surveiller. 1 ans plus tard et une autre radio plus tard sa évolue on surveille mais on commence a parler de corset j'aime pas l'idée (et j'ai eu raison).
13 ans on fait une radio 25° pour ma cyphose et j'ai commencé a avoir des douleurs, on commence a faire un premier corset hyper lourd et épais en pleine été je l'ai mis 2 fois en 3 mois... me jugez pas j’étais jeune lol et pour ceux et celles qui passent par la mettez vos corsets c'est important !
On continu le suivi avec le corset, on m'en fait un autre un an plus tard beaucoup plus léger *joie* que je mettais plus souvent quand même et on voyais une correction et du coup la fin donc j’espère vite m'en débarrasser. J'ai une des séances de kiné mais a chaque fois sans réelle resultat pour ma part sauf une perte de temps chaque semaine.
On laisse les mois passés, une radio voir la correction et voir si ma croissance est terminé pour retirer ce fichu corset. Et bingo la correction étant très bien (j'étais a environ 7°) et la croissance fini on me libère mais les douleurs restent et me clouent en fauteuil roulant impossible de marcher plus de quelques minutes. On me refait faire un corset a but antalgique qui en plus d'être horrible et super lourd me soulage pas donc je le met pas (logique) et un an et demi après je demande une radio a mon medecin traitant car j'ai de violentes douleurs au dos et j'ai eu raison le retour de cette foutu courbure en pire...
Alors on prend un rdv avec le medecin qui m'avait suivi en centre de rééducation et la je lui demande de m'orienter vers quelqu'un qui peut m'opérer car ma vie est sur pause depuis le début des problèmes avec mon dos (il faut savoir qu'a chaque fois que je demandé a ce médecin si on peut m'opérer elle me disait non il faut que je m'habitue a prendre des dérivés de morphines quand j'ai mal au dos, rester en fauteuil roulant a vie et voir un psy car je refusais cette idée)... Elle a acceptée me voilà de faire un courrier a l’hôpital donc me voilà quelques mois après à l’hôpital en neurochirurgie et on m'expliquer que plus rien était dans l'axe : tête totalement en avant par rapport au reste de la colonne donc forcement pas d'équilibre et des douleurs et plus de ma courbure très importante qui évolue très vite. On m'explique qu'on va tout "vissé" sauf les cervicales sinon sa ne servira à rien.
J'accepte et je prend rdv dans un institut ou ils font cette opération tout le temps et ont l'habitude des bossues comme moi... ^^
Donc voilà mon histoire et me voila aussi a moins d'un mois de l’opération et bizarrement je suis pas stressée mais je me pause pas mal de questions lol j'ai même hate de pouvoir avoir moins mal et remarcher !
Voila pour moi !
Bon j'ai décidé de m'inscrire sur ce forum afin de vous racontez mon histoire puis de discuter avec vous aussi !
Tout d’abord il faut savoir que j'ai une maladie génétique orpheline (qui ne vient d'aucun parent c'est une mutation génétique) avec un nom compliqué (je souhaite pas trop donné le nom pour l'instant) qui cause des os fragiles (déjà eu 2 grosses fractures au même endroit), je suis toute petite, calcium qui se fixe pas + carence vitamine d, hyperlaxité, fragilité sur toutes les articulations et j'en passe... et le meilleur pour la fin dans la majorité des cas un risque de développé une scoliose/hypercyphose.
Comment dire que je suis pas passé dans les mailles du filet haha. 11 ans première radio du rachis complet demandé par un medecin en centre de rééducation : début d'hypercyphose à surveiller. 1 ans plus tard et une autre radio plus tard sa évolue on surveille mais on commence a parler de corset j'aime pas l'idée (et j'ai eu raison).
13 ans on fait une radio 25° pour ma cyphose et j'ai commencé a avoir des douleurs, on commence a faire un premier corset hyper lourd et épais en pleine été je l'ai mis 2 fois en 3 mois... me jugez pas j’étais jeune lol et pour ceux et celles qui passent par la mettez vos corsets c'est important !
On continu le suivi avec le corset, on m'en fait un autre un an plus tard beaucoup plus léger *joie* que je mettais plus souvent quand même et on voyais une correction et du coup la fin donc j’espère vite m'en débarrasser. J'ai une des séances de kiné mais a chaque fois sans réelle resultat pour ma part sauf une perte de temps chaque semaine.
On laisse les mois passés, une radio voir la correction et voir si ma croissance est terminé pour retirer ce fichu corset. Et bingo la correction étant très bien (j'étais a environ 7°) et la croissance fini on me libère mais les douleurs restent et me clouent en fauteuil roulant impossible de marcher plus de quelques minutes. On me refait faire un corset a but antalgique qui en plus d'être horrible et super lourd me soulage pas donc je le met pas (logique) et un an et demi après je demande une radio a mon medecin traitant car j'ai de violentes douleurs au dos et j'ai eu raison le retour de cette foutu courbure en pire...
Alors on prend un rdv avec le medecin qui m'avait suivi en centre de rééducation et la je lui demande de m'orienter vers quelqu'un qui peut m'opérer car ma vie est sur pause depuis le début des problèmes avec mon dos (il faut savoir qu'a chaque fois que je demandé a ce médecin si on peut m'opérer elle me disait non il faut que je m'habitue a prendre des dérivés de morphines quand j'ai mal au dos, rester en fauteuil roulant a vie et voir un psy car je refusais cette idée)... Elle a acceptée me voilà de faire un courrier a l’hôpital donc me voilà quelques mois après à l’hôpital en neurochirurgie et on m'expliquer que plus rien était dans l'axe : tête totalement en avant par rapport au reste de la colonne donc forcement pas d'équilibre et des douleurs et plus de ma courbure très importante qui évolue très vite. On m'explique qu'on va tout "vissé" sauf les cervicales sinon sa ne servira à rien.
J'accepte et je prend rdv dans un institut ou ils font cette opération tout le temps et ont l'habitude des bossues comme moi... ^^
Donc voilà mon histoire et me voila aussi a moins d'un mois de l’opération et bizarrement je suis pas stressée mais je me pause pas mal de questions lol j'ai même hate de pouvoir avoir moins mal et remarcher !
Voila pour moi !