Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Avatar de l’utilisateur
Par Kloriena
#288549
Bonjour !

Bon j'ai décidé de m'inscrire sur ce forum afin de vous racontez mon histoire puis de discuter avec vous aussi !
Tout d’abord il faut savoir que j'ai une maladie génétique orpheline (qui ne vient d'aucun parent c'est une mutation génétique) avec un nom compliqué (je souhaite pas trop donné le nom pour l'instant) qui cause des os fragiles (déjà eu 2 grosses fractures au même endroit), je suis toute petite, calcium qui se fixe pas + carence vitamine d, hyperlaxité, fragilité sur toutes les articulations et j'en passe... et le meilleur pour la fin dans la majorité des cas un risque de développé une scoliose/hypercyphose.
Comment dire que je suis pas passé dans les mailles du filet haha. 11 ans première radio du rachis complet demandé par un medecin en centre de rééducation : début d'hypercyphose à surveiller. 1 ans plus tard et une autre radio plus tard sa évolue on surveille mais on commence a parler de corset j'aime pas l'idée (et j'ai eu raison).
13 ans on fait une radio 25° pour ma cyphose et j'ai commencé a avoir des douleurs, on commence a faire un premier corset hyper lourd et épais en pleine été je l'ai mis 2 fois en 3 mois... me jugez pas j’étais jeune lol et pour ceux et celles qui passent par la mettez vos corsets c'est important !
On continu le suivi avec le corset, on m'en fait un autre un an plus tard beaucoup plus léger *joie* que je mettais plus souvent quand même et on voyais une correction et du coup la fin donc j’espère vite m'en débarrasser. J'ai une des séances de kiné mais a chaque fois sans réelle resultat pour ma part sauf une perte de temps chaque semaine.
On laisse les mois passés, une radio voir la correction et voir si ma croissance est terminé pour retirer ce fichu corset. Et bingo la correction étant très bien (j'étais a environ 7°) et la croissance fini on me libère mais les douleurs restent et me clouent en fauteuil roulant impossible de marcher plus de quelques minutes. On me refait faire un corset a but antalgique qui en plus d'être horrible et super lourd me soulage pas donc je le met pas (logique) et un an et demi après je demande une radio a mon medecin traitant car j'ai de violentes douleurs au dos et j'ai eu raison le retour de cette foutu courbure en pire...
Alors on prend un rdv avec le medecin qui m'avait suivi en centre de rééducation et la je lui demande de m'orienter vers quelqu'un qui peut m'opérer car ma vie est sur pause depuis le début des problèmes avec mon dos (il faut savoir qu'a chaque fois que je demandé a ce médecin si on peut m'opérer elle me disait non il faut que je m'habitue a prendre des dérivés de morphines quand j'ai mal au dos, rester en fauteuil roulant a vie et voir un psy car je refusais cette idée)... Elle a acceptée me voilà de faire un courrier a l’hôpital donc me voilà quelques mois après à l’hôpital en neurochirurgie et on m'expliquer que plus rien était dans l'axe : tête totalement en avant par rapport au reste de la colonne donc forcement pas d'équilibre et des douleurs et plus de ma courbure très importante qui évolue très vite. On m'explique qu'on va tout "vissé" sauf les cervicales sinon sa ne servira à rien.
J'accepte et je prend rdv dans un institut ou ils font cette opération tout le temps et ont l'habitude des bossues comme moi... ^^
Donc voilà mon histoire et me voila aussi a moins d'un mois de l’opération et bizarrement je suis pas stressée mais je me pause pas mal de questions lol j'ai même hate de pouvoir avoir moins mal et remarcher !

Voila pour moi !
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#288575
Bonjour Kloriena et bienvenue sur SP

Ta maladie génétique n'a surement rien faciliter pour la prise en charge de ta scoliose et peut être en est elle la cause ?
Tu as trouvé un centre qui accepte de t'opérer afin de t'apporter une meilleure qualité de vie.

Tu as combien de degrés actuellement ?

Si tu as des questions sur la chirurgie, c'est avec plaisir que nous y répondrons

depist14
Avatar de l’utilisateur
Par Kloriena
#288591
Bonsoir,
Ma maladie est a 99 % dans la cause de la déformation de mon dos malheureusement mais au moins on sait d'ou sa vient.
Ma maladie cause aussi une déformation des vertèbres elles sont en forme de rectangles un peu aplati bref des trucs pas super en soi.
En septembre 2014 j'étais a 7° quand j'ai enlever mon corset radio en septembre 2015 34° et la radio preop fait jeudi dernier environ 40°si je me souvient bien, sa évolue vite.
En faite ce qui me fait le plus peur c'est de découvrir ce "nouveau corps" droit sans bosse ou colonne que l'on sent quand on passe sa main sur mon dos et pouvoir remarcher. Je sais je devrais être heureuse mais j'appréhende ce moment la dernière fois que j’étais droite c'était il y a très longtemps...
Et aussi le port du corset postop pendant 3 mois déjà qu'un corset normal j'ai mis du temps pour le porter correctement tellement sa m'a fait mal puis le choque aussi quand t'as a peine 13 ans au lieu de mettre des jolies trucs comme les copines tu te retrouves avec une carapace et des vêtements larges je le laissé au placard au début.
Après c'est sûre j'ai plus 13 ans et je sais que la c'est pour mon bien et mon nouveau dos que je le porterai. Puis aujourd'hui avec ma mère on est allez faire le shopping prendre des vêtements pour après l'opérations faciles a mettre,sympa et un peu large pour mon futur corset donc sa m'aide un peu.
Désolé pour mes angoisses un peu futiles
Par moutte
#288601
aucune angoisse n'est futile ;-) accepter un nouveau corps, même si il devait beau est parfait est très compliqué c'est aussi le cas pour les personnes obèses qui mincissent après une chirurgie

peut être qu' une aide psychologique avant et après te ferai du bien ? l idée du shopping est déjà un bon début vers la guérison

n'hésites pas à passer nous donner des nouvelles
depist12
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#288616
bonsoir kloriena et bienvenue à toi sur le forum. ta scoliose fait suite à ta maladie génétique et voilà que maintenant malgré ce corset, il te faut te faire opérer. pas évident d'accepter tout cela. c'est surtout l'après qui semble te poser problème. tu connais ton corps ainsi depuis toujours et voilà qu'il va changer. c'est sur qu'il te faudra peut-être un temps pour le reconnaitre, mais le bonheur de ne plus voir ta gibbosité, te sentir plus droite, plus grande, sera je l'espère plus fort. c'est vrai qu’une aide psychologique serait peut-être nécessaire. qu'en penses-tu? depist10
Avatar de l’utilisateur
Par Kloriena
#288636
Bonsoir,
Merci de vos réponses c'est super gentil.
Je vois justement un psy le 20 juin soit quelques jours avant mon opération justement pour m'aider avec tout ce qui ce passe et aussi car j'ai eu quelques soucis avec mon alimentation il y a un an mais je m'en sort bien. :)
Dernier rdv lundi avec le chir discuter une dernière fois de tout avant le grand jour ! Je reviens vous dire quoi après ce rdv.

Bonne soirée a tous ! :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par emma26
#288637
Bonjour,

Ce rendez-vous sera sans doute bénéfique et te permettra d'apaiser un peu tes craintes.
Le jour J approche, normal d'avoir des interrogations et des appréhensions. Le suivi psy peut t'aider à mieux vivre les changements à venir.

Bon courage
depist12
Avatar de l’utilisateur
Par Kloriena
#288691
Bonjour !!
Comme promis je reviens aux nouvelles :
Alors j'ai bien eu mon rdv avec le chir ce matin et tout change :
Lundi dernier il a eu une réunion avec deux autres chirurgien savoir comment il va faire et le verdict est que se sera vissé de T1 (D1) jusqu'au bassin et en gros il va relier mon tronc a mon bassin pour pas que sa reparte en avant (faut savoir que je suis plier en deux quand je suis debout). Mais aussi vue que m'a maladie déforme mes vertèbres (vertèbres aplaties) il y a un plus grand espace entre les vertèbres et lui avait comme projet de retirer les disques afin d'avoir une bonne correction du dos sauf qu'on va pas pouvoir tout enlever et remplacer par des trucs artificiels sur tout le dos ou laisser des vertèbres sans disques car il m'a dit que 80 % du poids du corps passe par le dos et que la structure après l’opération va casser c'est du suicide donc il y aura une première intervention pour faire l’arthrodèse puis on verra pour faire une radio environ 1 mois après et si la correction et les espaces entre les vertèbres sont trop ouvert avec les disques il va falloir envisagé une deuxième intervention pour retirer les disques au niveau des lombaires et de la plus grosse courbure.
Puis il m'a parler des risques aussi et m'a dit que j'ai beaucoup plus de chance d'avoir une tige qui casse que les autres et la se sera une intervention en plus + les risques lié a l'anesthésie (sa encore sa me pause pas de soucis).
Mais c'est pas dit qu'après finalement j'aurais vraiment moins mal même si il me dit que j'aurais quand même un peu moins mal. Et faire une première opération de minimum 7h pour au final refaire une reprise pour les disques et une autre intervention si une tige casse la sa me bloque.
Et vue que l'institut est a Berck et que je suis à Lille il essaye de négocier de partout pour avoir un bloc a Lille et pour qu'il m'opère lui même, d'un côté c'est super car je serais a 5min de chez moi mais la je remet en questions les bénéfices/risques surtout du point de vue douleurs si je garde quand même des douleurs après l'opération la sa va me déprimé de faire sa pour pas grands choses au final donc j'essaye de trancher, prendre du recul même si a mon âge on choisis plutôt si ce week end on fait du shopping ou la fête que plusieurs opérations lourdes que tout les chirurgiens conseillent vivement ou pas.
Donc voilà je réfléchis beaucoup puis je vous tiens au courant.
Bonne journée a vous ! :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#288718
Bonjour Kloriena

Déjà un bon point pour le chirurgien, il a été honnete en ne te faisant aucune fausse promesse. Il est impossible à prévoir pour qui que ce soit si la chirurgie va ou pas enlever les douleurs. C'est son but, mais chaque cas étant différent, impossible de prévoir.

Je comprends tes hésitations, après il y a la posture qui peut t'apporter aussi une gène. Analyse bien tout avant de prendre ta décision, n'hésites pas à revoir le chirurgien si tu as d'autres questions. Prends un autre avis si tu en ressens le besoin afin de t'aider à faire un choix.
Pose aussi la question de savoir ce qui va se passer si tu ne te fais pas opérer.

Il est prêt à se déplacer pour t'opérer vers chez toi, c'est vraiment bien de sa part.

depist14
Avatar de l’utilisateur
Par Kloriena
#289013
Bonjour,

Sa fait un moment que je ne suis pas venue et beaucoup de choses se sont bougés et rien ne vas se passer comme c'est prévue.
J'ai appeler la secrétaire du chirurgien car je n'avais plus de nouvelles depuis le dernier rdv si l'intervention était maintenue au 29 juin a Berck ou si il l'avais déplacé a Lille pendant l'été... Et la elle me sort que l'intervention est annulé a Berck qu'il est partit qu'il a donné mon dossier a un chirurgien au CHR de Lille que je connais même pas sans rien nous dire j'ai un rdv en pédiatrie avec un orthopédiste (rdv qui ne sert a rien) le 18 juillet et un autre avec un neurochirurgien Dr. A ‘’espace modéré ‘’le 3 aout et juste pour un premier petit rdv...
Tout le monde c'est mangé une claque aussi bien que mes parents que moi. Je suis dégoûtée depuis le début de mes soucis au dos je suis baladé de médecin en médecin et quand je trouve un avec qui j'entrevoie une solution et bah en faite non retour a la case départ.
J'ai juste envie de tout abandonner.

Comme stipulé dans le règlement du forum, le code de déontologie nous interdit de citer des
noms de médecins – Merci de ta compréhension – L’équipe des modérateurs
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#289025
Bonsoir Klorenia

Ah mince, mais alors c'est vraiment pas de chance cette opération annulée
Mais quand tu dis que le chir est parti, il a quitté le centre ? serait ce le dr M. ???

Ah si peu de l'opération c'est vraiment un sacré manque de chance.
Si cela n'est pas possible à Berck, à l'hopital S de Lille il y a un service de chirurgie de la scoliose

:mugu4
Avatar de l’utilisateur
Par Kloriena
#289032
Bonjour,
Oui il a quitté Berck c'était le Dr. C (espace modéré)... en neurochirurgie sa secrétaire nous a dit qu'il y a eu un gros désaccord et que suite a sa il a décidé de partir.
Du coup il a renvoyer mon dossier à Lille et j'ai rdv justement a l'hopital S' en neurochirurgie avec le professeur A(espace modéré) le 3 aout.
Donc on verra bien mais je n'ai plus confiance du tout.

Comme stipulé dans le règlement du forum, le code de déontologie nous interdit de citer des noms de médecins – Merci de ta compréhension – Il est possible de le faire par message privé - L’équipe des modérateurs
Par midou76
#289038
Bonjour Klorenia :welcom7


Voilà une chose qui est assez ennuyante pour toi, la désentente d'un service remet tout en causse pour ton OP. Il faut que tu recommences de nouvelles démarches, dans l'état actuel je me doute que cela arrive au mauvais moment. Pour ton bien et ta santé accompagnée de ta maman il vous faut refaire ce dossier, ta santé en dépend, il faut prendre soin de ton dos, tu es jeune. Crois moi, c'est un papy de soixante-dix-ans qui te dit cela. Je te place un lien pour te faire découvrir tout ce que l'association fait pour nous. .... viewtopic.php?f=23&t=2527
De plus sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ... viewtopic.php?t=1793
En lisant le parcours d'histoire d'ados, tu auras l'avant du suivi ......et en lisant le parcours d'histoire ados OP tu auras l'avant et l’après, cela devrait te rassurer.
Au plaisir de te lire ... :soindetoi ... :coccinelle1



><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><>
Pour votre santé, celle de vos enfants, rejoignez l'Association Scoliose et Partage... J'ai reçu, quoi de plus normal de donner!
Avatar de l’utilisateur
Par Kloriena
#289045
Merci midou de ton message et des liens !
(et désolé pour les noms des médecins j'ai pas fait attention)

Tout mon entourage est d'accord que se serai bien d'attendre le rdv de aout avec le chir voir ce que sa donne avant de relancer dans un autre hôpital pour mon opération mais dans tout les cas on sait pas trop ou refaire un dossier si il y a des endroits en France avec des bons spécialistes.
Mais je vous cache pas que j'ai hâte de finir toute cette histoire d'opération pour reprendre les cours car sa fait plus d'un mois et demi que j'ai stopper le lycée car c'est plus possible de rester assise avec la douleur.
Mais j'ai une question quand vous avez tous eu votre scoliose vous avez eu des crises de sciatiques ? Car c'est venue il y a quelques jours assez brutalement et je bouge plus ma jambe et sa fait comme des décharges dans le dos et j'hésite a voir mon médecin traitant du coup.

Voilà c'est tout pour moi, et encore merci de vos messages !
Bonne journée !
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#289059
Bonsoir Kloriena

Effectivement c'est bien embêtant ce départ, surtout que tu étais proche de l'opération. Mais il avait surement ses raisons. Dommage car ce service n'avait déja plus fonctionné pendant quelques années car il n'y avait plus de chirurgien et voilà que c'est à nouveau le cas.

Comme je te le disais à l'hopital S. de Lille il y a un service de chirurgie de la scoliose.

Sinon pour toi au plus près après Lille il y a Paris

:mugu3

N'hésitez plus et faites un don à l'association !