Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Licornia
#288540
Comme toute scolioseuse qui se respecte, j'ai une histoire ) et je la raconte ici


Comme toute histoire a un début, La mienne commence par une visite chez le médecin (comment opter pour l'original) Petit détail : je n'étais pas là (ça c'est original ! wait...)


La première radio :

J'avais 12 ans et ma jumelle aussi. C'était elle qui était là bas et le docteur C. (docteur de la famille) lui a diagnostiqué une scoliose lors d'un examen de routine donc il a jugé utile de vérifier mon dos à la prochaine visite Il m'a également diagnostiqué une scoliose donc il m'a aussi envoyé faire des radios
(pendant ce temps ma sœur y était déjà allée en janvier et elle avait une thoracique de 12,8°)
Ne me rendant pas tellement compte de ce qui m'arrivait et ce qu'était une scoliose, je n'était pas du tout stressée. Le 2 Juillet 2015, quand ma maman, mon papa et ma sœur sommes arrivés, on a patienté 5 minutes et un gens est venu me chercher. je me suis déshabillée (j'ai juste gardé un t-shirt et ma culotte. Il faisait trop froiiiid >.<' ) je me suis placée devant l'appareil et hop, trois bips plus tard et me voilà radiographiée ! je suis sortie de la cabine et j'ai attendu les résultats bien sagement Ce fut le dernier moment où je vivais sans connaître l'existence de ma maladie car oui, la scoliose est bel et bien une maladie et ça, il ne faut jamais l'oublier.

"Tenez mademoiselle, votre radio." Je pris ma radio et attendis avec impatience d'être dans la voiture pour regarder ma colonne vertébrale en chair et  en os ! J'avais 12,8°, exactement comme ma sœur !!! Coïncidence ? JE NE CROIS PAS ! (comme quoi on est pas jumelles pour rien).Sauf que moi c'était une dorso-Lombaire. Puis on est rentrés comme si rien ne s'était passé, on a rangé la radio dans le coin des milliers de radios (ma mère étant très malade elle passe pleins d'examens et de radios mais je ne préfère pas étaler sa vie privée) puis j'ai tout oublié...
On est retournés voir le docteur C. et il nous a prescrit quinze séances de kiné (une par semaine) pour toutes les deux. Mais comme je ne savais pas à quoi servaient tous ces exercices je les ais fait seulement 3 semaines et j'ai décidé d'arrêter (mes parents n' étaient même pas au courant)

J'ai eu mal au dos tout l'été mais je croyais que c'était à cause de mon sac de cours ou que j'étais fatiguée... ( car oui, se coucher à minuit/ un heure du mat' ça aide pas trop à soulager les douleurs --' )


La deuxième radio :

7 mois plus tard, toute la troupe était de retour pour faire de nouvelles radios du dos. Cette fois-ci, j'étais stressée et un peu mal à l'aise. Au tour de ma sœur, puis mon tour arrive. on attend encore plus que la dernière fois. Mes parents sont appelés dans le minuscule bureau du docteur. Quand ils ressortent, ils faisaient une tête d'enterrement. Mon cœur palpitai et j'espérai que la scoliose de ma sœur n'avait pas augmenté. Au fond de moi, je savais bien que la tête de mes parents avait un rapport avec les résultats de ma radio...

22,5° ?????!!!!!!!!!! Ce n'était pas possible !!!! je m'imaginais avoir 16° pas plus, mais 22,5° quand même !!! Je n'ai rien dit mais je me sentais affreusement coupable... en plus mon bassin était décalé de 8 mm... le comble dans tout ça, ma sœur est descendue à 7°...

Quand on est rentrés ma mère a repris un rendez vous chez le docteur C. qui a fait une sale tête quand il a vu ma radio. Il m'a dit que j'avais encore 4 mois pour faire de la kiné intensive et puis on verra en juillet ce qu'il en est :

si j'augmente ou si je stagne j'ai un corset
et si je baisse pas de corset !

Là j'ai fait une petite déprime que j'ai cachée en me réfugiant sur mon ordi, passant mes journées à chercher des informations sur la scoliose. je suis tombée sur le blog de ........... Que j'ai trouvé juste génial ! Il m'a donné l'envie de créer mon propre blog et de raconter ma vie aussi :D allez voir mon blog où je raconte ma vie (........... ) !

là j'ai fait mes exercices nickel mais j'avais la flemme ^^ j'attendais sagement juillet quand j'ai commencé à avoir des pics de douleurs entre mes muscles et la colonne vertébrale : en surface, c'est comme un gros coup de soleil. A l'intérieur, ça me fait comme des gros coups de jus c'est affreux (si vous savez ce que c'est dites le moi) et ça ne s'arrête plus depuis une semaine donc ma mère va prendre un rendez vous avec le docteur C. pour qu'il me prescrive une nouvelle radio. je sais qu'en deux mois normalement ma colonne n'a pas le temps d'empirer gravement mais on ne sait jamais, car dans ma famille, les mots "chance et normalement ne font pas partie du dictionnaire...

récemment, je suis allé voir mon docteur pour ces fameuses douleurs et il s'est avéré qu'a vu d’œil, ma scoliose avait nettement augmenté : j'aurais plus de 30° selon mon doc' ! Il m'a donc dit d'aller faire des radios même si les dernières datent de février. le mercredi 25 mai 2016 je vais faire ma radio (angoiiiiiiiiiisse !) et le jeudi 26 mais 2016 je vais à l' A.H. de Paris pour consulter le professeur B. qui apparemment est très réputé.

Ce qui m'angoisse le plus dans, tout ça,c'est que je vais avoir un corset (il n'y a aucun doutes) et peut-être un plâtre car ma scoliose s'aggrave trop et trop vite (presque 10° en 3 mois vous trouvez ça beaucoup ?) moi oui. Donc voilà j'espère que vous saurez me réconforter (oupas --') et que vous m'aiderez un peu. désolée pour le texte un peu (beaucoup) long et pour les éventuelles fautes d'ortographe ^^

à bientôt j'espère !


LICORNIA



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Par chris
#288573
Bonjour Licornia et bienvenue sur SP

Ta jumelle et toi avez toutes les deux une scoliose, mais une scoliose différente. Cela arrive.http://www.demauroy.net/images/scoliose1/Slide55.JPG

Ta scoliose semble évolutive et il y a le risque d'avoir un traitement orthopédique.
Tu sais cela donne souvent de très bon résultats mais il faut vraiment porter le corset bien sérieusement et faire de la kiné et du sport en même temps c'est très important.

Tu pourras venir aussi souvent que tu le veux ici pour qu'on te soutienne et t'aide à bien supporter tout cela pour ton bien

depist9
Par moutte
#288602
bienvenue à toi sur SP n'hésites pas à lire les histoires des autres ados qui comme toi ont une scoliose évolutive

vous êtes en effet jumelles ta soeur et toi mais aussi tellement différentes.....

un traitement orthopédique suivit consciencieusement apporte bien souvent d'excellents résultats :coeur

reviens aussi souvent que tu le souhaites échanger, parler de tes doutes tes angoisses et aussi de tes réussites
depist10
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Par Rosy
#288615
Bonjour licornia et bienvenue à toi sur le forum. on comprend bien ici ton angoisse à devoir porter un corset. malheureusement c'est la seule solution actuelle pour essayer de faire stagner ou mieux, de réduire tes courbures. sœurs jumelles, les scolioses sont différentes. la tienne nécessite maintenant un traitement. sois forte et bats-toi pour essayer de gagner la partie! n'hésite pas à lire les différents témoignages d'ados, en espérant que les bons résultats te donneront de la force pour porter ce corset. depist10
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Par emma26
#288643
Bonjour Licornia,

Bienvenue sur ce forum où tu vas pouvoir trouver plein d'infos et de témoignages pour t'aider à avancer avec mademoiselle scoliose... Le corset, même si ce n'est pas toujours facile, reste le meilleur moyen pour éviter que la scoliose progresse. Ça vaut vraiment le coup d'être assidu dans son traitement étant jeune pour éviter que les choses se compliquent vraiment à l'âge adulte.

depist9
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Par Licornia
#288684
Bonjour à tous et merci pour vos réponses ^^

J'ai fait ma troisième radio et j'ai maintenant 40°... Mon spécialiste voulait opérer mais ma mère a refusé. Alors il m'a prescrit deux corsets (oui c'est bizarre, je vous l'avoue)
Un de Boston le jour car j'ai aussi une légère hyperlordose et un corset de Caen la nuit. Je vais faire mes corsets mercedi 1er juin 2016. Je récupérerai celui de jour ce mercredi et celui de nuit d'ici une semaine1/2. J'ai juste deux questions : est-ce que le corset de Boston existe en version haute ? Est-ce que c'set beaucoup de prendre vingt degrés en 2 moi et demi ?

Merci d'avance ^^ (comment met-on une image dans un article ?)
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Par chris
#288716
Bonjour Licornia

Certaines scolioses évoluent vite, comme la tienne, et il est important alors de tout mettre en oeuvre pour les stoppe.
Avec 40° tu peux encore essayer de la stopper par corset, ça vaut le coup de tenter, alors il faudra bien les porter pour te soigner au mi depist13 eux
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Par Rosy
#288780
voilà les mesures sont prises, reste à attendre quelques jours avant de les récupérer! :forceSP
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Par chris
#289238
Bonsoir Licornia

Tu dois maintenant avoir tes deux corsets.
Comment se passe l'adaptation ?
Si tu as besoin de conseils pour mieux vivre avec tes corsets, tu peux venir chercher de l'aide ici

:mugu3
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Par Licornia
#289512
Bonsoir,

Oui en effet j'ai mes deux corsets depuis maintenant un bon mois. le corset de caen est plutôt efficace mais le corset de boston ne sert à rien. mon bassin étant décalé de 5 cm, on a beaucoup de mal à me corriger dans un corset.
L'équipe médicale travaillant sur mon cas ne comprend pas comment ma scoliose peut évoluer aussi vite, Mon spécialiste est tellement perdu qu'il en vient à me dire que c'est de ma faute si j'ai une si grosse scoliose, que je n'avais qu'à me tenir plus droite... mon orthoprothésiste ne savait pas comment modifier mon corset, alors elle a appelé la chef de p............. pour avoir de l'aide et encore... elle a prit 2 heures pour améliorer mon corset de manière assez moindre... je n'en peut plus...
maintenant viennent des problèmes physiologiques : de grosses douleurs osseuses, de gênes au niveau des hanches (à l'intérieur), le besoin constant d'avoir une jambe pliée tandis que le pied opposé ne veut pas tenir à plat (il repose comme sur une "ligne" entre le petit orteil et le talon, c'est assez étrange...) quand je retire mon corset pour ma seule et précieuse heure, je suis essoufflée, à bout de forces et j'ai du mal à respirer, c'est très gênant... mon profil est immonde ! du côté droit, je suis toute plate (on pourrait poser une règle sur mes cotes et du côté gauche, j'ai une ÉNORME BOSSE costale, on dirait une méga cyphose de la mort. cette bosse va à peu près de entre les omoplates jusque trois vertèbres après la fin des cotes...

je ne me sens bien que quand je dors ou que je suis allongée. J'ai mal en permanence, et j'ai très peur de me faire opérer.

rassurez moi, mon cas n'est pas des plus graves, si ?


Comme le stipule les règles du forum en page d’accueil, merci de ne pas citer des noms de professionnels. L’équipe des modérateurs.
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Par chris
#289536
Bonsoir Licornia

Chaque scoliose est un cas différent, est certaines semblent réagir moins bien aux traitements orthopédiques.
Est ce que tu fais de la kiné ? cela peut être un très bon complément du traitement par corset

:mugu4
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Par Licornia
#289876
oui, oui je fais bien de la kiné 2 fois par semaine ^^ (et désolée de citer certains nom que je ne devrait pas, je suis tête en l'air :p)
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Par Rosy
#289886
non, ton cas n'est pas si grave que ça! bizarre la réponse de ton spécialiste et le prothésiste qui ne sait quoi faire! où en es-tu aujourd'hui? tes douleurs vont-elles un peu mieux? je pense que tu pourrais retirer du bénéfice à aller voir un psychologue peut-être, pour t'aider à surmonter ces moments difficiles, qu'en penses-tu?
Par midou76
#290488
Bonjour Licornia et :bienvenue à toi sur le forum et plein de bonnes choses à ta jumelle

Hé oui voilà comment j'ai trouve en 2010 le forum de la :scoliose... ne voyant pas ton age, je présume que tu as 13/14 ans à mon avis d'après la date tes radios que tu as passés. Sur un rapport, les Spé parlent t-il de ton risset ( une indication qui donne la fin de la maturité osseuse ). N'hésite pas à nous poser toutes les questions qui te trotte dans la tête, une oreille du site sera toujours là pour te donner un conseil ou une solution, mais pas sur le plan médical, celui-ci étant réservé aux professionnels.
Un coup d’œil sur les histoires d'ados ne pourrons t’apporter que du réconfort et tu peux discuter avec eux aussi.
Je te met un lien pour te faire découvrir le site de S/P... Si tu souhaites en savoir un peu plus sur le forum et les actions de notre association, viewtopic.php?t=2527.

De plus sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ... viewtopic.php?t=1793. une bonne :lire à toi

Au plaisir de te lire :coccinelle1

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Par Licornia
#290578
Bonsoir à tous, pour répondre à vos question, j'ai en effet 13 ans bientôt 14 (dans deux mois) et je suis au risser 0 pour 1m 56. oui, mon spécialiste veut que j'aille chez un psy, mais moi je ne veux pas ! je n'en vois pas l'intéret, en plus tout le monde s'en fiche pas mal de mes problèmes... et puis je suis bien entourée et (plutôt) bien dans ma peau ! je vais changer de corset et opter pour un chénau. Je l'aurai le 14 octobre ;) Oui, je lis souvent le forum. bonne journée, je retourne à mes révisions :p

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