Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par coeur de maman
#287347
Bonjour,

la scoliose de ma fille a été détectée a 12 ans par le Dr A. en region Toulousaine. Elle a eu un corset hypercompensateur la nuit qui n'a rien amélioré. Nous avons déménagé sur la region Lyonnaise et l'orthopediste/chirurgien nous a conseillé l'operation. La scoliose de ma fille est thoracique, son bassin bascule, elle a une gibbosité au niveau d'une homoplate et un des poumons est moins développé. Je crois que l'operation est nécessaire.... mais je me pose mille questions sur cette operation et surtout sur ce qui va se passer après... je lis qu'il y a beaucoup de cas de douleurs après l'operation (je tiens a preciser que ma fille n'a pas mal au dos au jour d'aujourd'hui!!!). J'ai peur que avec des tiges elle aura mal dans sa vie future, qu'elle ne pourra plus faire du sport (elle fait de l'equitation que pour elle est extrêmement importante).
Je me pose beaucoup de questions sur l'operation, les risques d'infections, les risques de perte de sensibilité, la convalescence et les douleurs après l'operation... très peu de réponses par mon chirurgien ici, car évidemment n'est pas forcement la pour nous répondre.
J'ai parcouru donc ce forum et plus j'en lis et moins j'ai envie que ma fille fasse son operation !!! Les peurs et les angoisses sont la bien présentes !!! Et en tant que maman, j'ai peur de la perdre, j'ai peur que ca soit la mauvaise decision après tout...
Personne nous a proposer des méthodes alternatives? Est-ce-que il y en a ?
Ma fille sera opérée au centre des M. a Lyon, est-ce-que quelqu'un a des échos sur ce centre?
Et enfin, ma fille souhaiterait parler a quelqu'un qui est deja passé par la... et nous aussi... il y a t'il des jeunes filles, si possible opérées sur Lyon, qui voudraient bien rentrer en contact avec nous ?

Merci pour vos réponses et pour ce forum.

:coeur2 de maman
Par Ana
#287351
Bonsoir,
pour avoir été opérée à 14 ans et sortir de 8 années de corset je peux vous assurer que l'opération a été la meilleure décision que mes parents ont prise pour moi ! Bien sur il est normal d'angoisser, mais le quotidien est tellement plus simple après. Même si il y a de la douleur, je ne regrette absolument pas, et je vis parfaitement bien avec (et je fais énormément de sport) !
Par coeur de maman
#287366
Merci pour ta réponse Ana :-)

Ma Lolo n'a pas de corset (plus, elle l'a mis 3 ans la nuit) car le chirurgien ne pense pas que ca fera une grande difference maintenant.... et aussi elle n'a pas mal au dos, malgré une scoliose assez importante....

Toi aussi tu as eu des douleurs après operation ??? J'aimerais savoir si c'est vraiment quelque chose de commun a tous les enfants opérés ou pas... car de ca le chirurgien n'en a pas parler de tout !!
Par Ana
#287380
Je n'ai jamais eu mal avant l'opération, mais oui des douleurs après, sans doute un nerf coincé. Mon chirurgien était vraiment surpris parce que la douleur post-op concernent une petite minorité de personne. Il m'a conseillé de reprendre la kiné qui m'a soulagé quelques heures mais pas plus. J'ai consulté 3 autres médecins qui n'ont pas su quoi faire non plus, l'un deux m'a conseillé la neurostimulation électrique transcutanée qui soulage effectivement quelques heures aussi, mais sur la durée c'est sur que seul les anti inflammatoires font de l'effet. Cependant tous m'ont dit que ce genre de douleur avait tendance à partir avec le temps !
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Par Rosy
#287391
bonjour cœur de maman et bienvenue à toi sur le site. sais-tu combien de degrés a ta fille? je comprends ton angoisse et tes questionnements quant à cette opération qui semble maintenant nécessaire. mais rassure-toi, toutes les précautions sont prises et c'est très rare qu'une complication se présente. (d'ailleurs avec n'importe quelle opération, comme l'appendicite, le risque existe!). un jeune opéré récupère très vite et très bien et la plupart du temps sans douleurs. bien sur, il est conseillé ensuite de muscler le dos en faisant du sport. ta fille est prise en charge dans un très bon centre où œuvrent de nombreux spécialistes de la scoliose(dont certains soutiennent d'ailleurs notre association). :forceSP
Par coeur de maman
#287394
Alors, j'ai le compte rendu sur les yeux ...

Je vous donne quelque infos:

deformation rachidienne évoluée mais réductible
rachis souple

Risser 4 presque 5
Inégalité de longueur des membres inférieurs (1 cm) en faveur du cote droit.
Scoliose mesurée a 42 degrees avec un apex en T11 de type thoraco-lombaire
Incidence pelvienne a 55 degrees avec un profil satisfaisant de type 1
Pas de lyse isthmique associée
la vertebre stable est la vertèbre neutre en L2
Pas de courbure supérieure associée

traitement proposée : Arthrodèse vertébrale postérieure de T5 a L2

Pouvez vous m'expliquer ?? C'est un autre language pour moi !
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Par Nath72
#287395
Bonsoir Coeur de Maman, bienvenue à toi et à ta fille Lolo,

Te voilà avec plein d'interrogations pour ta fille dans la perspective d'une opération. Décision difficile à prendre même si la préconisation émane d'un expert des scolioses qui connaît parfaitement notre pathologie et son évolutivité : c'est bien dans ce cas , puisqu'il devient nécessaire de bloquer les courbures, que le chirurgien pose ce diagnostic.
Des solutions alternatives n'existent malheureusement pas , et si étant enfant/ado, les douleurs sont minimes voire inexistantes avec une scoliose, c'est plus tard que les déséquilibres engendrent blocages et souffrances.
Tu pourrais lire l'histoire de Ccscoliose
viewtopic.php?f=33&t=7908&start=180

Bonne continuation à vous deux dans votre réflexion.
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Par Rosy
#287414
pour l'explication des termes médicaux, tu peux demander à ton généraliste, nous ne sommes pas habilités à le faire n'étant pas médecin.
ta fille est presque en risser 5, sa croissance se termine donc. eh oui cela fait 10 vertèbres qui seront bloquées, mais cela n'est pas grave; d'ailleurs nous sommes nombreux ici à en avoir autant de bloquées, parfois plus. elle gardera tout de même une bonne souplesse sous L2. pour ma part, j'en ai 13 de bloquées!
Par coeur de maman
#287416
Oui effectivement il faudrait que un médecin nous explique....

En attendant l'operation et les visites pre-operatoire on est allée consulter un dermatologue pour traiter de l'acne au niveau du dos, le chirurgien en avait parlé mais finalement on avait pas d'ordonnance pour une visite dermatologique dans le dossier... du coup on l'a faite via notre médecin de famille...
Ma plus grande crainte est une infection !!!

A chaque fois qu'on voit un médecin ils s'étonnent tous que Lolo doit être opérée car elle n'a pas mal et elle se tiens bien (avec les vêtements on ne voit absolument pas la scoliose)... et ca nous fait encore plus douter...

Je lis que beaucoup d'entre vous ce sont fait opérer sur Lyon... est-ce-que c'est possible de savoir ou?? Car il me semble qu'il y a deux sites sur Lyon...
Ma crainte aussi c'est que la chirurgienne est très jeune, elle est dans le service que depuis très peu de temps, avant elle était sur Paris, elle fait pas mal de recherche, je suis moi meme chercheuse au CNRS et donc j'ai pu lire les articles qu'elle a écrit.... mais bon... ca ne vaut pas forcement dire qu'elle a des mains dorées...

D'ailleurs....
Je vois souvent qu'on parle de greffe.... mais de quoi il s'agit quand on parle de ca ??
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Par chris
#287424
Bonsoir Coeur de Maman et bienvenue sur SP

Ta fille n'étant pas encore opérée, son histoire sera transférée chez les ados dès que tu auras lu mon message, cette partie ci étant réservée aux ados déja opérés, afin de faciliter la recherche de témoignages

Ta fille doit se faire opérer de sa scoliose et tu as peur et tu te poses des questions ce qui est normal.
Pendant l'enfance et l'adolescence une scoliose est rarement douloureuse c'est pour ça qu'on a du mal de comprendre cette nécessité d'opérer.
Mais à l'age adulte elle peut devenir douloureuse et parfois invalidante.
J'ai vu que tu as posté chez Ccscoliose, sa fille a été opérée dans le même centre. Je n'ai pas le meme age que ta fille mais j'y ai été opérée en 2010 et je peux te dire que la prise en charge y est vraiment très bien.
Il existe plusieurs centres sur Lyon qui traitent les scolioses.
L'opération consiste à poser des tiges et des vis et de faire une greffe osseuse avec l'os prélevé insitu, souvent sur les épineuses afin de souder les vertèbres pour ne plus que la colonne se vrille ni se dévie. :forceSP
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Par chris
#287430
Comme je te le disais l'histoire de ta fille sera transférée chez les adolescents, merci de me confirmer que tu en as bien pris connaissance afin que tu ne crois pas qu'elle ait disparu ensuite :oeufchoco
Par Meloe
#287434
Bonjour Coeur de maman,

j'ai été opérée d'une scoliose lombaire de 55 degrés, il y a 20 ans. Ma scoliose se voyait beaucoup, aucun médecin n'avait remis en doute la gravité. Moi-même et mes parents étions persuadés que l'opération était nécessaire.
Lors de l'opération, on ne m'a fixé que 4 vertèbres. Le résultat n'était pas une colonne droite, c'était un peu décevant. La scoliose résiduelle était aux alentours de 35 et 20 degrés. Le chirurgien m'avait dit que je pourrais avoir des problèmes dans le futur. Mais j'ai très bien vécu jusqu'à présent et je suis très contente d'avoir pu garder beaucoup de flexibilité.

Honnêtement, je suis choquée quand je vois les opérations actuelles où quasiment toute la colonne est fixée.
Fixer des vertèbres entraîne un vieillissement des disques en dessous plus rapide, et donc un risque de ré-opération élevé dans les 20/30/40 ans suivant la première opération.
Je trouve aussi que c'est beaucoup, 10 vertèbres de fixées pour seulement 42 degrés, sachant que la limite de l'opération est aux alentours de 45 degrés.
Cette opération est lourde et entraîne des dommages irréversibles: cicatrices (externe et interne), sensibilité de la peau bizarre, sensation de raideur, présence de métal dans le corps...etc Et cela pour tout le monde.
En plus il y a un nombre non négligeable de complications, comme tu as pu le constater: infection, greffe osseuse qui ne prend pas et cassure des vis, douleurs chroniques d'origine inexpliquée, paralysie...etc
Pour ma part, je n'ai rien eu de tout cela, mais je serais curieuse de connaître les statistiques réelles.

A votre place, je ne me précipiterais pas dans l'opération, il n'y a pas d'urgence.
Je prendrais vraiment le temps d'interroger le chirurgien. Est-ce que la scoliose évolue encore ou est-elle stable? Quel est son réel risque d'évolution? Est-ce si grave d'attendre 10 ou 20 ans?
Pourquoi ne pas demander un second avis auprès d'un autre chirurgien?

Concernant les solutions alternatives, je pense qu'en faisant suffisament de sport, (fitness, pilates, musculation, Yoga...etc), on peut arriver à maintenir une scoliose à l'age adulte.
J'habite en Allemagne et ici il y a des médecins qui sont pour ce genre de traitement, dans les cas où la scoliose n'est pas trop grave.
Il existe des kinésathérapies spécifiques pour les scolioses: méthode de Katharina Schroth par exemple. N'existe-t-il rien de comparable en France?
Il y a également des adultes qui portent des corsets et qui vivent très bien avec des scolioses de 70 degrés, et en fait mieux que des personnes opérées.
Franchement, je trouve cela vraiment dommage, qu'on ne propose qu'exclusivement l'opération.

Prend bien le temps de te renseigner.

N'hésitez plus et faites un don à l'association !