Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par coeur de maman
#287444
Merci Meloe pour ton avis et ton partage !!
Tu resume si bien tout mes doutes, toutes mes craintes.. nous avons lu ensemble avec mon mari ton message et lui plus que moi est maintenant convaincu que notre Lolo ne doit pas être opérée...
Pour la simple raison qu'elle n'a pas mal !!
On opère pas un enfant qui n'a pas mal pour se retrouver avec un enfant qui a mal pendant toute sa vie.
Elle a 42 degrees en fin de croissance... il doit bien y avoir des gens qui vivent avec ca avec une hygiene de vie irréprochable. Ma Lolo est hyperdisciplinee, on lui avait donné un corset de nuit, elle nous demandait si elle pouvait le mettre le jour aussi !! Elle fait du sport elle est prête a en faire plus pour avoir des muscles du dos et des abdominaux plus fortes.
Suite a ton message, j'ai appellee mon médecin de famille et j'ai demandé le nom d'un autre praticien pour un troisième avis.... nous avons deja pris RDV pour ce troisième avis, mais je pense que tu as raison.... pourquoi opérée maintenant?? Elle n'a pas mal au dos de tout, elle vit une vie sereine et normale. Oui ca se voit un peu, mais c'est purement esthétique pour le moment... et ca ne la complexe pas de tout !! Et puis dans 10 ans peut être les techniques auront évoluées, moins de vertébrés a souder, des vis plus stables...
Merci pour ton message car c'est important d'avoir aussi l'autre cote de la chose... on entends que "il faut opérer" mais on nous dit pas que ca peut faire pire....
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Par chris
#287446
Bonjour

Je suis surprise de tout ce que je lis ici.

Tout d’abord chacun peu parler de son propre cas mais personne ne peut se permettre de dire que tout le monde est comme cela, ce qui n’est pas vrai du tout. C’est vrai que tout n’est pas rose pour tout le monde, mais heureusement il y a quand même une majorité de gens qui vont bien, voir même très bien, mais souvent sur les forums on voir les gens qui ont besoin d’aide, les autres n’ont pas besoin et vivent leur vie normalement.

Pour le matériel, je peux t’assurer qu’on peut vivre des décennies sans le sentir, et j’en fais partie.

Personne ici n’est habilité à te dire faut faire ou ne pas faire opérer ta fille, c’est contraire au règlement. Et nous n’avons pas à aller contre un avis médical, nous n’avons pas la connaissance pour cela, ici nous sommes tous des patients et non des professionnels de santé donc personne ne peut se permettre de dissuader quelqu’un d’une opération. La décision vous appartient à vous seul et nous ne pouvons que vous accompagner et vous rassurer dans vos choix

Je comprends tes craintes mais c’est dommage d’écouter un avis négatif de quelqu’un qui ne va surement pas très bien avec sa scoliose plutôt que l’avis d’un médecin qui a l’expérience et ne propose pas les choses à la légère. Il me semble qu’un chirurgien a plus de connaissances qu’un patient.

Pour t’expliquer un peu, la longueur de la fusion ne dépend pas de l’importance des degrés mais du type de scoliose, par exemple une double courbure demande une fusion plus longue qu’une scoliose a une seule courbure ou dont la n’est qu’une courbure de compensation. Vertèbres soudées ce n’est pas non plus catastrophique, soudée de T2 à S1 je mène une vie normale
A priori la scoliose de ta fille lui apporte un déséquilibre.

Bien sur qu’il n’y a pas forcément d’urgence mais une fois dans la vie active et peut être avec des enfants en bas age il sera plus compliqué de mettre en place une chirurgie et sa convalescence.

Comme je te le disais une scoliose est rarement douloureuse pendant l’enfance et l’adolescence mais risque de le devenir à l’âge adulte.

Quant aux risques, bien sur qu’ils existent, je ne te dirai pas le contraire, mais ils restent minimes.

C’est bien malgré tout d’avoir pris un rdv avec un autre spécialiste pour te rassurer
Peut être peux tu aussi revoir la chir avec qui c’était prévu pour lui poser d’autres questions.
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Par Nath72
#287449
Bonjour Coeur de Maman,
Il est nécessaire de peser le pour et le contre , de prendre son temps de la réflexion pour que la décision s'appuie sur des arguments tangibles : j'ai relevé dans ton premier message qu'un des poumons de ta fille se développe moins à cause de la courbure thoracique. Ce constat pourra être discuté lors du prochain rv avec cet autre spécialiste. Car même si la scoliose ne se voit pas habillée, les courbures déstabilisent l'ensemble du corps, certains organes, les côtes, selon la localisation de la courbure majeure.
J'ai vécu 34 ans avec la meilleure hygiène de vie possible , un bon suivi, sport, kiné, malgré tout, l'évolution a fait son oeuvre. Alors oui cela est possible un certain temps, voire toute sa vie quand on choisit de ne pas se faire opérer, on peut porter un corset à l'âge adulte pour soutenir la colonne vertébrale trop déformée. Si les spécialistes préconisent l'intervention à un âge plus jeune, c'est que la récupération s'effectue plus aisément.
Pour l'avoir vécu à l'âge adulte, le chirurgien qui préconise l'intervention vous laissera prendre la voie qui vous conviendra le plus car il faut vraiment être en adéquation avec cette perspective et en confiance vis à vis de l'équipe médicale.
Par coeur de maman
#287450
Je vais revoir la chirurgienne le 4 Mai pour le RDV avant l'operation, d'ici la je veux un maximum d'info et aussi on a un 3eme avis par un autre médecin (RDV fixé pour le 21 Avril) c'est le RDV que je viens de prendre suite au message de Meloe.

Quand tu dis que un chirurgien en sait plus que un patient.... ca depends... je suis dans le milieu medical, nous avons deja pris des decisions médicales qui se sont avérées être les bonnes... Exemple: ma fille avait un kyste ovarien in uterus, on nous avait proposé de retirer l'ovaire a la naissance, chirurgie avec anesthésie sur un nouveau nee a 24 h, pas de possibilité de voir ma fille pendant 6 jours, perte de l'ovaire.... en cherchant a droite et a gauche j'ai trouvé un chirurgien qui nous a proposé une ponction du kyste, a 6 jours, pas d'anesthésie générale, durée 15 min, pas de perte de l'ovaire.... on a choisit cette option, mais si on était restés avec le premier chirurgien (car il en savait plus que nous) ma fille aurait un ovaire au lieu de deux, sans parler des dangers d'une chir sur un bebe de 1 jour !!

Depuis on a compris que le boulot d'un chirurgien c'est de faire de la chirurgie, c'est rare d'en trouver un qui propose des méthodes alternatives.

Je suis très étonnée qu'on ne m'a pas tout expliqué au premier RDV, on m'a parlé de tiges, pas de greffe... on nous a dit que la vie serait comme avant après 2-3 mois, or ce n'est pas vrai.... je lis d'enfants qui ne peuvent pas rester a l'école toute la journée... , qu'on arrive pas a rester assis plus de 45 min... On dirait qu'il poussent vers la prise de decision pour l'operation et quand on y est... ben c'est trop tard... or j'aimerais savoir la vérité et prendre une decision en connaissance de cause et pas juste en faisant confiance.
Certe dans les forums on a principalement des gens qui ont des problèmes qui cherchent des solutions. Je suis consciente qu'il y a pleins de gens qui vont très bien et qui ne sont pas ici... j'aimerais bien exchanger avec des gens pour qui tout va bien... mais c'est difficile a en trouver.
Par coeur de maman
#287451
Nath merci pour ta réponse, le fait qu'on nous a pas tout dit au debut (probablement pour un manque de temps) ca nous un peu déstabilisés... et c'est ca qui m'a poussée a trouver des témoignages car dans notre entourage personne a des scolioses.
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Par Nath72
#287456
Rebonjour coeur de Maman, je pense que lors d'un premier rv, on est tellement sous le choc quand il est envisagé une chirurgie, que l'on perd le fil des questions qu'on aurait voulu poser et le spécialiste propose une autre rencontre ensuite plus apaisée.Voici une liste de questions , ce ne sont que des exemples : viewtopic.php?f=7&t=316
La Clinique où j'ai été opérée propose un espace de médecines douces complémentaires et en lien avec les médecins qui le souhaitent. Tous ne sont pas partie prenante , c'est au patient de faire ce chemin. Ces méthodes ne soignent pas la scoliose puisque l'on n'en guérit pas mais accompagnent un patient opéré ou pas vers plus de confort.
Je pense aussi à ta fille , pour laquelle c'est compliqué : être atteinte d'une maladie non douloureuse mais contraignante à cause du corset et dont on ne peut pas prédire l'évolution...Ce site et l'association ont justement pour but de faire connaître ce qu'est la scoliose à des personnes qui, comme vous, la découvrez au travers de votre enfant.
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Par Rosy
#287460
tu as bien raison cœur de maman de rechercher des infos sur cette opération et ses suites, c'est pour cela que tu es là. par contre, non, tout le monde n'a pas de problèmes dans les suites et l'on peut vivre une vie presque normale; surement bien plus normale que si l'opération n'avait pas lieu car le corps continuera à se déformer, les courbures risquent encore davantage de s'aggraver sans compter la gibbosité. hélas, il n'y a pas de méthodes alternatives pour empêcher l'évolution, cela se saurait et on éviterait ainsi beaucoup de chirurgie, ni même la musculation,.....le problème d'ovaire de ta fille est différent, là c'est le squelette qui est en cause et un squelette malheureusement ne se remet pas droit tout seul. j'ai été opérée à 14 ans, 13 vertèbres de soudées et j'ai eu une vie des plus normales pendant de nombreuses années, ce qui n'aurait pas été le cas si je n'avais pas été opérée, puisque ma scoliose était évolutive. et je n'ai jamais eu de douleurs avant cette intervention. comme on te la dit plus haut, les scolioses sont rarement douloureuses chez les jeunes, elles le deviennent adultes. je crois que vous n'avez pas eu le dialogue espéré avec le chirurgien, d'où de nombreuses interrogations. tu as raison de prendre un autre avis si tu en ressens le besoin. mais ce qui m'étonne c'est que tu as eu ce rv si vite, alors que la plupart des chirurgiens ont de grands délais d'attente. attention, à bien prendre rv chez un vrai spécialiste des scolioses, lui seul saura te conseiller. tu parles aussi des forums où tu recherches des avis, je te dirais méfiance, on lit vraiment de tout et n'importe quoi surtout sur les réseaux sociaux. où as-tu lu que les enfants ne peuvent rester assis plus de 45 mn? qu'ils ne peuvent rester à l'école toute une journée?? c'est grave ça et complètement faux!!!! on ne fabrique pas des malades en opérant mais on réduit la scoliose pour avoir une vie plus correcte après! la décision vous reviendra bien sur mais je crains que ce n'est qu'une perte de temps de refuser l'opération, surtout que la récupération de celle ci se passe mieux qu'étant adulte.
Par coeur de maman
#287463
Bonsoir Rosy,
le médecin que je vais voir en Avril pour un deuxième avis c'est le spécialiste qui conseille mon médecin de famille actuelle (on est dans la region que depuis septembre) donc je pense que c'est quelqu'un de bien... Il pratique dans une clinique dans le 3eme arrondissement de Lyon.
La chirurgienne du C des M qu'on a vu en Novembre nous avait été conseillé par le chirurgien sur Toulouse. Personnellement je n'ai jamais accroché avec celui de Toulouse... mais celle de Lyon a l'air sympa et plus ouverte... par contre les deux étant de la meme "école" ils ont forcement le meme avis.... du coup je considère que j'ai eu un seul avis... un deuxième avis est donc indispensable. Et je vais demander un autre RDV avec la chirurgienne du C des M pour reparler de tout ca.
Je suis sure que l'operation se passera bien, meme si flippant, car les chirurgiens semblent vraiment bien maitriser la technique.... mais j'ai peur pour le reste de sa vie, j'ai peur que ca soit pire avec des tiges que sans.
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Par noisette
#287464
Bonjour,
On te sent désemparée quant à la décision de faire opérer ou non ta fille...
Ma fille n'est pas dans ce cas et je n'y connais pas grand chose.
Mais tu as raison de chercher le professionnel qui vous mettra en confiance. Qui saura répondre à vos questions... Le chir de ma fille n'est pas spécialement super rigolo et super ouvert mais on arrive à avoir des réponses. et je dois dire que le corset a été proposé au bon moment pour ma fille (vu le pique de croissance qu'elle fait).
Courage.
Et comme on te l'a dit, surtout évite d'aller chercher les infos sur net (ou alors sur le forum scoliose et partage) : y a à boire et à manger, tout et son contraire sur le net...
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Par Rosy
#287466
ok, je pense que c'est le dr M; alors. si c'est lui, c'est son père qui m'a opéré! après l'opération il n'y a pas de raison que ce soit pire avec les tiges; il faut juste savoir que la scoliose on l'a à vie, opérée ou pas et que la surveillance reste durant toute la vie. il faudra bien sur aussi éviter les charges lourdes et continuer de muscler son dos, pas de sports extrêmes non plus. mais la vie continue et même mieux puisque la scoliose est réduite et stabilisée, ce qui évite les complications pulmonaires et cardiaques en cas d'évolution. avec 42°, il n'y a bien sur pas d'urgence extrême, mais elle parait inévitable
Par coeur de maman
#287475
Oui Rosy, c'est le Dr M :-) .

Oui je suis désemparée.... je viens ici justement pour cette raison.... je ne fais pas semblant d'être forte et sure de moi, je suis une maman avec tous les doutes et les angoisses d'une maman.

Pour ce qui est des réseaux sociales, j'arrive a faire la part des choses... après tout aussi un forum fait partie d'internet et il est assimilable a un réseau sociale. Alors si a travers FB je peux discuter et parler avec des filles qui ont le meme age et la meme scoliose que ma Lolo et en plus opérées depuis 1-2 ans... je pense que c'est bon a prendre... toute experience mérite d'être écoutée a mon avis.
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Par chris
#287476
Bonsoir coeur de maman

Je confirme ce que les copines t'on dit, il faut rester très prudente avec les réseaux sociaux où souvent on y lit des choses ahurissantes. Bien sur ici aussi on ne peut être sur de rien, mais nous ne sommes pas assimilables à un réseau social, ici nous sommes plusieurs modérateurs et nous agissons pour la protection de chacun dès que cela s'avère nécessaire ce qui est rarement le cas sur les réseaux sociaux et on essaie de protéger les gens au mieux.
Ici c'est le site d'une association reconnue par le milieu médical justement car nous faisons très attention à ce qui y est dit et que nous ne nous improvisons pas ''apprentis médecins''

Tu n'as nullement besoin de faire semblant, tu es une mère avec ses angoisses, c'est normal de le dire et le forum est là pour ça.
Ce qu'il te faut c'est bien préparer les prochains rdv. Il faut y aller avec une liste écrite de questions pour être sure de ne rien oublier et ensuite prendre le temps de bien tout analyser avant de faire un choix.

C'est certain qu'il n'y a pas urgence et il te faut prendre le temps de connaitre, bien comprendre et savoir le pourquoi du comment pour savoir ce qui est le mieux pour ta fille.
Et si tu le désires et si cela peut t'aider et te rassurer un peu plus,il existe encore d'autres centres avec d'autres spécialistes de la scoliose sur Lyon :easter2
Par coeur de maman
#287480
Oui j'ai vu aussi qu'il y avait un centre européen a Lyon qui propose des corsets differents.... et il me semble avoir un approche qui n'est pas tout le temps en faveur d'une operation... je me trompe ???
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Par chris
#287481
C'est effectivement une autre approche. Ce médecin soutien SP depuis les débuts et nous collaborons régulièrement avec lui.
Il a créé un autre corset qui semble donner de très bons résultats, plusieurs ados du forum ici le portent avec des effets bénéfiques.

:spring5

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