Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Fanny68
#283962
Bonjour à tous,

Premiere Radio du dos pour Juline 12 ans en décembre 14 : scoliose thoracique à 10° et scoliose lombaire à 12°. Nous voyons Docteur F. qui nous dit que si ca reste comme ca ce n'est pas grave. Par contre il faut surveiller...

Nouvelle radio en septembre 15.
Notre vie a donc fait un virage à 180° jeudi dernier lors de l'annonce de port de corset pour Juline qui présente maintenant une scoliose lombaire de 22°. La scoliose thoracique ayant complètement régressée.
Elle aura un corset GTB1 à partir du 20 novembre... Elle le portera soit 16h par jour ou 20h, suivant la correction obtenue par le port de corset...

Beaucoup de craintes depuis : va t'elle s'y faire? comment ca se passera au collège? le corset va t'il être efficace? peur des moqueries des autres...

Fanny
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Par Rosy
#283964
Bonjour fanny68 et bienvenue à toi sur le site. vous voilà confrontés vous aussi à la scoliose avec ta fille. malheureusement sa scoliose a continué d'évoluer, elle est en pleine croissance et le risque est important à ce moment-là. le corset est maintenant nécessaire, il faut tout faire pour essayer de stopper l'évolution, même si on ne sait comment la maladie évoluera. oui, elle va s'y faire après peut-être quelques jours d'adaptation un peu plus difficiles. pour le collège, en règle général ça se passe bien. peut-être faudra t'il en parler avec le directeur et le prof principal, parfois il faut de petits aménagements. à voir comment cela se passe les premiers jours. pour les moqueries, c'est sur qu'il y a encore des jeunes qui le connaissent mais tout de même de moins en moins. comme tu pourras peut-être le lire sur le forum, le mieux est de faire avec un prof un exposé sur la scoliose pour expliquer la maladie aux enfants.tu indiques 68, es-tu de ma région (près de colmar)? et je vois que ta fille est suivie sur mulhouse, si je ne me trompe :amis
Par Fanny68
#283965
Bonjour Rosy

Oui effectivement j'habite près de Colmar (Biesheim)

Juline est suivie à Mulhouse par le gentil docteur F.

Elle va au collège à Colmar dans un établissement privé.
J'ai téléphoné a la CPE et à l’infirmière ce matin, ils vont lui fournir un deuxième jeu de livres scolaires. Elles ont bien pris le temps de m'écouter et rencontreront Juline. L'infirmière scolaire va proposer à Juline de lui faire rencontrer d'autres filles qui ont eu un corset pour qu'elle puisse discuter.
Les conseils de classe ont lieu demain, la CPE annoncera aux profs que Juline portera un corset.

Je suis à la recherche d'un kiné sur Colmar, aurais tu une adresse?
Docteur F m'en avait conseillé un mais il ne prend plus de nouveaux patients...

Fanny
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Par Rosy
#283966
je suis tout près de toi alors! à Riedwihr! je connais le dr F. que j'avais rencontré avec la présidente de l'association à un congrès. c'est super si la Cpe est bien à l'écoute des besoins de juline (original comme prénom!) quand elle aura le corset, elle se rendra compte si ta fille a encore besoin d'aménagement supplémentaire, peut-être en sport pour enlever le corset éventuellement. à voir.... et de rencontrer d'autres jeunes ayant porté un corset aide bien aussi. pour le kiné, je n'en connais pas un qui soit spécialiste de la scoliose sur colmar. je te contacte par mp.
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Par Nath72
#283968
Bonjour Fanny68 et Juline, bienvenue à vous deux.

L'arrivée du corset dans la vie de Juline chamboule un peu toute la famille. Votre spécialiste assure un très bon suivi fort heureusement. Passé le temps d'adaptation et d'éventuelles retouches, ce "compagnon" va entrer dans le quotidien. Côté scolarité, la prise en compte par la CPE est exemplaire et efficace.
Tu vas pouvoir échanger avec ta voisine Rosy...c'est important cette proximité !
Voici, si tu le souhaites, la brochure de dépistage créée par L'association Scoliose et Partage, utile pour comprendre et faire comprendre ce qu'est la scoliose.
http://www.scoliose.org/asso_fichiers/brochure.pdf

Bonne semaine :biz
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Par chris
#283990
Bonsoir Fanny et bienvenue sur SP

C'est toujours un choc que d'apprendre que son enfant doit porter un corset.
Mais tu verras que ta fille va vite s'y habituer.
Sa scoliose a été bien suivie et détecter tôt, ce qui a permis la mise en place d'un corset dans les meilleurs délais.
Ce qui compte aussi c'est qu'elle soit suivie par une bonne équipe. :bisous1
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Par franck
#284007
Bosoir Fanny,
Je suis le papa de Thomas dans les histoires d'ados. Pour Thomas, le combat a commencé depuis plus longtemps que pour ta fille. Nous avons connu le fameux corset Milwaukee, enfant. Puis, les choses se sont améliorées pour Thomas. Il porte actuellement un GTB comme ta fille car sa scoliose est aussi plus située en lombaires comme ta Juju (surnom de ma fille aussi, mais elle c'est une Justine).
Le Gtb a été très efficace sur la scoliose de Thomas. Je dis a été car il passe demain à un corset plus grand qui couvrira aussi le haut du dos. Cela lui fait d'ailleurs bien peur. Le Gtb a l'avantage d'être court et de rendre les choses plus simples à vivre, même si cela reste un corset qu'il fat porter avec courage une grande partie de la journée. J'espère que pour vous les résultats seront aussi bons que pour Thomas dorénavant à 14 degrés en lombaires. Le seul souci est que la courbure du haut a profité de la liberté pour reprendre ses aises. C'est pour cela que le médecin modifie les choses.
Il faut bien sûr au début un peu de temps pour prendre ses marques mais on y arrive avec la solidarité et l'amour de :la famille. Les vrais copains sauront aussi, donner leur soutien à ta fille à condition de bien leur expliquer la maladie. Savoir permet aux autres de ne pas:juger et évite les questions, les regards ou les moqueries. Après, il en reste toujours autour pour se moquer mais on ne peut rien pour ceux-là. Mieux vaut les éviter...
Vous avez déjà mis en place le double jeu de livres et prévenu l'école. Tout devrait bien se passer. Les autres petits tracas quotidiens viendront doucement et la petite famille saura les résoudre au jour le jour.
Courage à vous,
Franck
Par moutte
#284057
bonsoir bienvenue à toi et ta fille

l'annonce est toujours difficile à encaisser mais ce corset fera partie de sa vie très très vite, il est aussi difficile de s'en séparer par la suite

beaucoup de courage pour la suite :bisous1
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Par ccscoliiose
#284098
Bonjour Fanny68 et Juju,

Nous sommes egalement dans le même region et notre fille avait également été suivi pas Dr F.
Mais pour nous c'était déjà bien plus avancé et donc nous avons du faire appel à l'opération cet été.
Vous pouvez lire notre histoire viewtopic.php?f=33&t=7908
C'est vrais que c'est un grand choc quand on vous annonce le port d'un corcet. Nous sommes passé par là.
Mais nous connaisons une autre fille qui est également suivi par Dr F ou le port du corcet se passe très bien.
Par Fanny68
#284320
Difficile semaine qui s'annonce
Mardi, début des séances de kiné
Mercredi, rdv à l'hopital pour les derniers essayages
Vendredi, livraison du corset

Évidemment c'est moi qui stresse le plus, Juline semble sereine... le papa aussi...
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Par Rosy
#284329
effectivement, semaine chargée coté scoliose! le corset va faire sa rentrée dans la famille! tant mieux si juline et le papa le gèrent bien. une maman est toujours plus "anxieuse" pour ses enfants, mais tu verras que l'acceptation par juline te réconfortera. tiens nous au courant de la suite si tu veux bien :amis
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Par franck
#284358
Bonsoir,
Je vous envoie plein de courage pour l'arrivée du corset dans la petite famille. En souhaitant que tout se passe bien pour l'adaptation, avec le soutien des parents. Les papas sont toujours sereins en dehors, mais ils en souffrent aussi malgré tout. J'en suis sûr. :chut
Courage à vous,
Franck
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Par Nath72
#284376
Bonsoir Fanny et Juline, ces rv viennent chambouler votre quotidien et toi, la maman, tu anticipes en te posant mille et une questions ( le papa aussi sûrement mais peut-être sans oser l'exprimer). Je te dirai simplement d'avoir confiance dans les capacités d'adaptation de Juline face à cette situation inconnue.
Et pour en apprendre encore plus sur la scoliose, voici des informations sur l'Association Scoliose et Partage , ainsi que ses actions en faveur des patients et de leur famille
viewtopic.php?f=23&t=2527
:biz
Par Fanny68
#284402
Première séance de kiné passée
Juline est rentrée ravie!!! bon contact avec la kiné, ce qui est super important!!!

N'hésitez plus et faites un don à l'association !