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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par noisette
#283337
Bonjour à tous,
Je suis la maman de Pauline, qui a presque 14 ans, une scoliose thoracique mesurée hier à 22°.
Elle a fait son premier essayage de corset pour la nuit hier.
Ce qui est ressorti de son rendez-vous hier :
- elle doit dormir sur le dos obligatoirement, elle qui dort uniquement sur le ventre (sinon l'appareilleur lui a dit qu'il lui mettrait une plaque sur le dos pour la forcer à dormir sur le dos, là, je dois dire que j'ai pas compris, je pense qu'il voulait dire sur le ventre), donc gros coup de stress pour ma fille. Elle a essayé en vain de s'endormir sur le dos hier soir, elle a tout de même réussi à dormir sur le côté. mais je ne sais pas si ça conviendra à l'appareilleur.
- on ne doit absolument rien mettre sur son dos pour qu'en quelque sorte la peau se tanne aux endroits où ça appuie. pareil, j'ai pas trop compris pourquoi cette intransigeance.

Ce qu'on ne sait pas :
- combien de temps elle va le porter, apparemment elle est en risser 1 (quoique le chir en regardant sa radio ne savait plus dire si elle était en risser 1 ou 4 :cherche , elle était encore en risser 0, il y a quelques mois, donc elle est bien en 1) ?
- quel type de corset va-t-elle porter (en cherchent sur votre site, j'ai deviné que c'était un cheneau, mais même pas sûre) ?

Sinon, Pauline est suivie par un super kiné, un type en or, heureusement qu'il est là (son chir m'a dit dès la première visite, que ça ne servait rien, du coup, mon médecin traitant lui prescrit des séances), il lui remonte le moral. Comme Pauline fait de la gym, elle a un dos plutôt musclé et elle est "souple" pour quelqu'un qui a une scoliose.
La passion de Pauline, c'est la gym aux agrès. Mais il y a des choses qu'elle ne peut plus faire à la gym, parce que mal au dos ou perte de souplesse, ça la déprime. (mais la gym c'est à peu près la seule chose de Pauline qui a trouvé grâce aux yeux de son chir).

La rentrée s'est bien passée, Pauline attend toujours d'avoir un casier malgré un certif médical du médecin (certif médical refusé par son chir, il paraît que le poids du cartable n'aggravera pas sa scoliose, sauf que Pauline a mal au dos parfois en rentrant du collège). La prof d'anglais ne semble ne pas comprendre qu'on ne fait pas exprès d'aller à l'hôpital le lundi matin, c'est sûr on y va pour le plaisir de faire rater le cours d'anglais à Pauline. Ses réflexions à la noix, elle peut se les garder !

J'aimerai savoir comment je peux récupéré les radios de Pauline faites hier à l'hôpital, le chir a tout gardé hier.
Sinon, ça a été du grand n'importe quoi la radio de Pauline avec son corset hier, il lui ont fait en trois morceaux tout en grossissant de manière différente les radios. L'appareilleur n'arrivait plus à se repérer (véridique, il l'a dit devant nous et est allé chercher le chir).

Pour finir, le chir comme l'appareilleur sont certainement compétents, mais il leur manque le manuel du savoir parler à un ado. C'est certainement un détail, ce qui compte c''est bien évidemment que la scoliose arrête de s'aggraver, et rien qu'en lisant un peu le forum, je me suis rendue compte pour ma fille, c'est peanuts par rapport à rapport à d'autres enfants. Je leur reproche un gros manque d'explication, et cette impression que pour eux, ma fille est juste un cas comme ils en voient passer toute la journée, j'ai un peu de mal.
J'avais besoin d'en parler à quelqu'un qui peut comprendre que ce n'est pas facile à digérer pour une mère.
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Par Rosy
#283342
bonjour noisette et bienvenue à toi sur le site. j'imagine que la découverte de la maladie de ta fille en plus du manque de tact semble t'il du médecin, ne sont pas là pour vous rassurer. déjà je suis étonnée qu'il ne sait pas si elle est en risser 1 ou 4! sacrée différence! et un médecin doit pouvoir le dire! étonnant que les radios se fassent encore en 3 parties!!!! normalement, elles se font en un morceau! en règle générale, le médecin les garde dans son dossier pour suivre l'évolution. pour les récupérer, tu peux bien sur en faire la demande au secrétariat. ta fille est suivie dans quelle ville? ... ne pas donner le nom d’hôpital ni de médecin. 22°, ce n'est pas énorme c'est vrai mais tout dépend de son risser et elle est à l'âge où il faut être vigilant. je suis étonnée de lire qu'il faut qu'elle dorme sur le dos! en lisant les différentes histoires, plus d'un dort sur le ventre avec le corset! ... moi, je n'y arrivais pas, c'est vrai! quant à ne rien mettre sur son dos, tu dis sous le corset? alors là, il faut absolument mettre un t shirt en dessous sinon le corset va la blesser en l'irritant. pour l'école, vu les soucis, il faut mettre en place un PAI, avec le directeur et le médecin scolaire. ainsi, plus personne ne pourra lui faire de reproches d'absence ou autre. :amis
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Par noisette
#283346
Bonjour Rosy et merci de ta réponse, merci de m'avoir lue.
Je te réponds parce que je vois que je n'ai été très claire :
- l'appareilleur nous a répété au moins une quinzaine de fois qu'il ne fallait surtout pas mettre de crème ou d'huile sur les parties de peau en contact avec le corset. Et si la peau est vraiment abîmée, je fais quoi ?
- pour ce qui est de dormir sur le dos, apparemment, le "profil de Pauline est plat", je ne sais pas à quoi ça correspond et donc c'est ce qui l'obligerait à dormir sur le dos. J'aurai aimé savoir si le fait qu'elle dorme sur le ventre peut empêcher le corset d'agir, mais il ne nous l'a pas expliqué. Il me semble que lorsqu'on veut faire bien accepter un traitement à un patient, il est bon de lui expliquer le pourquoi. Là, c'est comme ça et pas autrement (sinon on lui fixera une plaque sur le corset pour l'obliger à dormir sur le dos). Et pareil, il lui a répété au moins une dizaine de fois qu'elle devait dormir sur le dos.
- Pauline est suivie à Pontoise.
- concernant le fait que la courbure de Pauline n'est pas si importante que ça. C'est vrai que ça a même surpris le kiné mais lui même a reconnu que Pauline va certainement encore 10 cm d'ici quelques mois (elle mesure 1.70 m, elle grandit à une vitesse depuis les derniers mois) et il me dit que c'est le moment ou jamais de tenter quelque chose. Il comprend la démarche du chir. Sinon pour le chir, ce n'est pas tant la courbure qu'il faut maîtriser c'est surtout le fait qu'elle ait une gibbosité quand elle se penche. On voit bien qu'il y a un côté plus haut que l'autre. Je ne suis que maman et j'essaie de faire le mieux que je peux pour la santé de mon enfant.
- pour la radio, j'étais franchement deg, ça a été fait à l'arrache. J'espère que je pourrai faire la prochaine radio dans mon coin et non pas à l'hôpital. Quand nous sommes allés au rendez vous de rentrée, la radio était carrément en panne. C'est triste de voir l'état de certains de nos hôpitaux.
- j'ai trouvé des tee shirts sans couture chez H..p...t...ys mais c'est compliqué pour savoir quelle taille prendre. Il faut mesurer la taille de buste, et j'ai toujours pas compris comment faire. Je pense que je vais commander deux tailles et on verra bien.
- dernière question que je n'ai même pas pensé à poser : est ce que le corset peut être inefficace ? D'ailleurs, je ne pense pas que j'oserai la poser au chir... Je me suis fait vraiment mal voir quand je lui ai expliqué que Pauline faisait de la kiné, j'ai eu l'impression de passer pour une inconsciente. En fait, le kiné avait fait une lettre où il expliquait ce qu'il faisait avec Pauline, ce qu'il avait constaté, il ne l'a même pas lue. Je peux dire que s'il y en a un qui connaît bien le dos de ma fille, c'est bien son kiné.
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Par chris
#283347
Bonsoir Noisette et bienvenue sur SP

Comme Rosy je suis surprise par plusieurs choses.
C'est la première fois que je vois qu'un prothésiste dise de ne rien mettre sous le corset pour que la peau se tanne. Il a toujours été dit au contraire de mettre un tee shirt sans couture pour protéger la peau.

Pour les radios normalement là aussi pour analyser une scoliose, pas de radios en plusieurs parties, mais une radio de profil et une de face qui prennent le rachis en entier

Quant au risser entre 1 et 4 il y a une sacré différence qui est visible par le spécialiste sur une radios de l'iliaque ou du poignet. Mais par contre on ne peut pas prévoir le temps que cela va mettre pour passer d'un risser à l'autre, la croissance osseuse n'évolue pas au même rythme chez tout le monde.

Pour la position pour dormir, je dirais vu que c'est un corset de port nocturne, c"est surement pour cela qu'il est nécessaire qu'elle dorme sur le dos.
Pour le type de corset, demande au prothésiste au prochain rdv le nom. Parfois pour le port nocturne ce sont des corsets de caen, mais là c'est à préciser car chacun travaille avec un ou des types de corset bien précis.

Quant à l'école, je pense aussi qu'il serait nécessaire d'établir un PAI et je trouve dommage que le spécialiste ne trouve pas nécessaire qu'elle ait des aménagements

Pour récupérer les radios ou des copies des radios de ta fille il faut que tu envoies un courrier avec AR au centre pour les demander. Ils peuvent te faire payer le coût des copies et des envois :bisous1
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Par chris
#283348
Ah ok pour les crème ou autre, si la peau de ta fille n'est pas abimée, effectivement il ne faut rien mettre sinon ça va fragiliser sa peau.

Pour les tee shirts tu devrais en trouver chez ton appareilleur, il faut demander une ordonnance au médecin et tu as droit à plusieurs tee shirt par an pris en charge par la sécu

Ce qu'on appelle le dos plat c"est de profil, cela arrive dans certaines scolioses, les courbures de profils sont atténuées et c'est surement ce problème de dos plat qui a fait décider d'appareiller ta fille pour limiter le risque d'évolution/
Alors pour l'efficacité du corset, on ne peut pas prévoir, certaines scolioses réagissent très bien, d'autres sont rebelles mais il est important qu'elle le porte très bien pour se donner le maximum de chance qu'il soit le plus efficace possible. :bisous1
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Par noisette
#283349
Merci Chris pour ta réponse.
Je ne savais pas pour les tee shirts, il n'en a pas parlé. Je tâcherai de lui demander lundi prochain ou je verrai ça avec mon médecin traitant.
Et aussi merci pour ton explication sur le dos plat, dommage que personne n'ait pris trente secondes pour nous l'expliquer.
Pour ce qui est du risser, il est à 1, puisqu'il y a un an il a été mesuré à 0 et qu'il ait passé à 1 quand Pauline a été réglée.
Mais ça fait drôle quand le chir se parle à lui même et dit c'est " 1 ou 4 ?" en regardant la radio, après il a demandé à Pauline quand elle avait été réglée. J'ai répondu à sa place parce qu'elle était allongée sur la table compressée dans son corset, elle qui est super timide, elle était totalement muette...
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Par Nath72
#283356
Bonjour Noisette et Pauline, Bienvenue à vous deux.
Beaucoup d'interrogations encore et je comprends que tu sois déconcertée. Tout cela est nouveau, change le quotidien , le patient et sa famille ne peuvent pas tout intégrer si vite.
Pour les tee-shirts, il arrive que ce soit le prothésiste qui les fournisse lors de l'essayage du corset. Je suis adulte mais j'avais bien reçu 5 tee-shirts à ma taille en même temps que mon corset, c'est un tracas en moins. Je n'ai pas connu de corset de nuit, mais les parents des ados pourront te répondre sur la position à adopter. En réalité, il me semble difficile de ne pas bouger la nuit et de rester sur le dos non stop..
La radio en 3 morceaux m'interpelle aussi , comment calculer les courbures avec précision , d'autant qu'il s'agit de points de repères utiles pour l'avenir. Il existe maintenant dans certains centres le système EOS plus performant et moins irradiant, à voir dans ta région mais je suppose que tu as consulté le spécialiste indiqué par ton médecin traitant.

Si tu veux, tu peux utiliser la brochure de dépistage pour expliquer ce qu'est la scoliose , il est toujours utile de communiquer sur cette pathologie encore méconnue et assimilée à un "simple" mal de dos. :biz
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Par noisette
#283371
On a vu le kiné de Pauline hier soir. On a eu quelques réponses à nos interrogations.
Pour ce qui est de dormir sur le dos, en fait, le kiné nous a bien expliqué que le type de corset que porte Pauline est efficace sur le dos. En fait elle a deux renforts dans le dos qui lui redressent sa colonne vertébrale et le poids de son corps sert à appuyer sur ces renforts. Son kiné lui a dit qu'elle arriverait à dormir sur le dos et qu'elle pouvait se surélever avec plusieurs oreillers et les retirer au fur et à mesure.
Par contre, il a été choqué par le fait que la radio de référence ait été faite en trois parties. Comme Pauline va serrer son corset un plus chaque semaine et qu'on va revoir l'appareilleur au bout des 5 semaines, il me conseille de demander une nouvelle radio à ce moment pour qu'elle soit faite en 1 morceau.
Sinon, il lui a expliqué que son dos allait se raidir du fait du corset, donc nécessité de faire des étirements du dos et travail de la souplesse du dos à la gym. Ma fille comprend qu'il y a des choses qu'elle ne pourra plus faire, je pense que ça va être dur pour elle.
Toujours pas de casier au collège. Je vais finir par appeler pour les réveiller !
Par moutte
#283372
Coucou bienvenu à vous deux !!
Si tu veux tu peux aller lire l histoire de Leane écrite par Moutte elle ressemble à celle de ta fille

Les débuts sont compliqués en effet mais tout va ce mettre en place, pour le collège tu dois absolument faire un PAI en contactant l infirmière scolaire au directement le médecin scolaire à l académie de ton secteur. Tout sera clarifié et les professeurs les plus récalcitrants n auront plus leur mot à dire.

Léane aussi dormait sur le ventre mais elle s est vite habituée à sa nouvelle deuxième peau et arrivait même à dormir sur le côté ;-)

Ce qui drôle c est que le retrait du corset est aussi difficile que d en accepter le port

Le prothésiste te proposera les tee-shirt à la réception du corset je pense car ils vont de paire à mon sens

Ta fille va vite s adapter et les douleurs vont diminuer avec le port du corset. Le chir de Léane est formelle pour le cartable et son poids il faut alléger tout ça et pour lui il faut proscrire le cartable à roulettes qui engendre une torsion de la colonne quand l enfant le tire

Bon courage pour la suite et n hésite pas si besoin

Léane aussi si ta fille a besoin
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Par chris
#283400
Merci pour les explications pour le corset et la nécessité de dormir sur le dos. C"est bien que le prothésiste ait tout expliqué.
Pour l'école, établir un PAI permet de bien mettre sur papier les nécessités pour facilité sa scolarité avec sa maladie :bisous1
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Par noisette
#283493
Merci beaucoup pour vos messages.
Réception du corset ce matin... Le prothésiste nous a donné 7 tee shirts, qu'il nous a demandé de ramener aussi à la consultation prochaine dans 3 mois, pas bien compris pourquoi mais bon.
Reste à Pauline à arriver à dormir sur le dos et avec le corset. Je connais ma fille, elle est volontaire, je vais la soutenir au max de ce que je peux faire.
Le serrage du corset va se faire progressivement, le serrage maximum se fera au bout de 4 semaines.
Pauline a enfin obtenu son casier.
Je suis intervenue auprès de son prof principal pour qu'elle puisse mettre au courant les autres profs si besoin. Du coup, sa prof d'anglais lui a fait des photocop du cours raté et son prof d'histoire lui a dit de faire un mail en cas de pbs.
Par contre, ma fille doit faire un voyage en Italie avec sa classe, elle pourrait prendre l'avion. Est ce que quelqu'un a un enfant qui a déjà voyagé avec son corset ?

Sinon, ma fille porte des bagues orthodontistes comme certainement de nombreux enfants de ce forum (on m'a dit que les deux choses pouvaient être liées). La bonne nouvelle c'est que les dents de Pauline se sont redressées à grande vitesse et elle portera une gouttière la nuit dans deux mois. Déjà une bonne chose de faire !
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Par chris
#283510
L’adaptation progressive semble bien se passer

Pour le corset en avion, ceux qui l'ont déja fait, conseille de le prendre en bagage à main, car dans la soute il risquerait d'être écrasé

Oui il peut y avoir un rapport entre les dents et la scoliose, mais n'hésites pas à dire au prochain rdv avec le spécialiste que ta fille porte un appareil dentaire afin d'être sur que ce soit compatible avec la correction demandée par le corset :bisous1
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Par noisette
#283515
Première nuit : dur dur...
Ma fille s'est réveillée plusieurs fois entre 23 h et 3 h et elle a dormi d'une traite ensuite.
Ce n'est pas le corset qui la gêne, c'est de dormir sur le dos qui est le plus dur.
En plus, comme il n'est pas beaucoup serré, elle flotte dedans.
Pas spécialement de douleurs dans le dos, par contre elle a une sorte de renfort qui lui rentre dans les côtes sur le côté et ça c'est douloureux.
Elle m'a dit qu'elle aurait préféré ne pas avoir de corset...va falloir que je trouve les bons mots.
Cette semaine, elle a un ou deux contrôles tous les jours, j'espère qu'elle va pouvoir dormir sinon ça risque d'être la cata.
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Par Rosy
#283527
les 2-3 premières nuits sont un peu difficiles, faut s'habituer à ce corset et à cette position sur le dos qui n'est pas la sienne habituellement. eh oui, les renforts sont là pour pousser les parties, là aussi, elle va s'y habituer car le corps s'y fera. là, elle flotte un peu mais une fois que le corset sera correctement serré, cela n'y sera plus! malheureusement, je pense bien qu'elle se serait passée du corset! :amis

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