- mar. sept. 22, 2015 1:23 pm
#283117
Voilà bien longtemps que je devais écrire cette histoire : celle de la soeur de Myrandaa (viewtopic.php?t=5206), mais finalement on s'habitue si bien à cette pathologie qu'elle en devient presque banale une fois passées les premières années d'angoisse.
Maraure a été surveillée dès l'âge de 11 ans (2012) en raison des prédispositions génétiques familiales (Même si ce n'est pas la raison unique de la maladie, c'est un facteur que nous avons pris au sérieux). c'était une surveillance visuelle par l'orthopédiste de sa soeur tous les six mois.
En 2013 la première suspicion amène la première radio qui montre une déformation lombaire de 11°. Pas assez pour un corset, pas de possibilité de voir une évolution entre 2 clichés puisque c'est le premier, une croissance des jambes un peu inégale, résultat 1 an de semelles correctives. Le médecin a été clair, pas de corset (traitement lourd) tant que l'on n'est pas certains du facteur "évolutif" de la scoliose. Durant cette année les clichés radio montrent une aggravation à 14° à mi parcours.
Octobre 2014, les radios montrent une scoliose à 21°avec une forte rotation des vertèbres à un âge critique. Verdict corset CTM 12h/jour.
Maraure qui a vécu le traitement de sa soeur a été très raisonnable, s'est bien adaptée au corset (même si ça pique beaucoup parfois) et suis son traitement de manière très sérieuse. Comme elle est très mince la déformation est très visible mais cela n'a pas l'air de la complexer pour le moment (elle a même failli le montrer devant tout le monde en classe en s'insurgeant contre un prof qui veut l'obliger à apporter son livre en classe :D)
Au bilan de juin, tout le monde a constaté que le traitement se passe bien. Correction sous corset 7°. nous en sommes donc au deuxième corset (notre prothésiste est très pointilleux sur la correction qu'apportent ses appareils :))
Prochain bilan en octobre, où nous aurons la possibilité de bénéficier d'un nouveau système de radio très peu nocif. Grâce à cela, pour la première fois en 6 ans de traitement (Myrandaa + Maraure) le radiologue pourra réaliser, en plus des deux clichés avec corset, un cliché supplémentaire debout sans corset. On pourra voir en temps réel comment se comporte la scoliose et je trouve ça génial, parce qu'en tant que parents, 5 ans sans savoir ce que cela donne sans corset ça stresse un peu quand même (même si on a confiance en nos médecins).
Côté scolaire, au collège pas de souci mais l'entrée au lycée cette année est plus compliquée (c'est bizarre ça s'était très bien passé pour sa soeur dans le même lycée ...). On doit se bagarrer un peu mais je pense que tout va aller pour le mieux dans les semaines à venir.
voilà je vous tiendrai au courant (pas dans un an promis) de l'avancement du smilblick.
Bon courage à tous et gardons la gnaque pour combattre cette fichue scoliose
Maraure a été surveillée dès l'âge de 11 ans (2012) en raison des prédispositions génétiques familiales (Même si ce n'est pas la raison unique de la maladie, c'est un facteur que nous avons pris au sérieux). c'était une surveillance visuelle par l'orthopédiste de sa soeur tous les six mois.
En 2013 la première suspicion amène la première radio qui montre une déformation lombaire de 11°. Pas assez pour un corset, pas de possibilité de voir une évolution entre 2 clichés puisque c'est le premier, une croissance des jambes un peu inégale, résultat 1 an de semelles correctives. Le médecin a été clair, pas de corset (traitement lourd) tant que l'on n'est pas certains du facteur "évolutif" de la scoliose. Durant cette année les clichés radio montrent une aggravation à 14° à mi parcours.
Octobre 2014, les radios montrent une scoliose à 21°avec une forte rotation des vertèbres à un âge critique. Verdict corset CTM 12h/jour.
Maraure qui a vécu le traitement de sa soeur a été très raisonnable, s'est bien adaptée au corset (même si ça pique beaucoup parfois) et suis son traitement de manière très sérieuse. Comme elle est très mince la déformation est très visible mais cela n'a pas l'air de la complexer pour le moment (elle a même failli le montrer devant tout le monde en classe en s'insurgeant contre un prof qui veut l'obliger à apporter son livre en classe :D)
Au bilan de juin, tout le monde a constaté que le traitement se passe bien. Correction sous corset 7°. nous en sommes donc au deuxième corset (notre prothésiste est très pointilleux sur la correction qu'apportent ses appareils :))
Prochain bilan en octobre, où nous aurons la possibilité de bénéficier d'un nouveau système de radio très peu nocif. Grâce à cela, pour la première fois en 6 ans de traitement (Myrandaa + Maraure) le radiologue pourra réaliser, en plus des deux clichés avec corset, un cliché supplémentaire debout sans corset. On pourra voir en temps réel comment se comporte la scoliose et je trouve ça génial, parce qu'en tant que parents, 5 ans sans savoir ce que cela donne sans corset ça stresse un peu quand même (même si on a confiance en nos médecins).
Côté scolaire, au collège pas de souci mais l'entrée au lycée cette année est plus compliquée (c'est bizarre ça s'était très bien passé pour sa soeur dans le même lycée ...). On doit se bagarrer un peu mais je pense que tout va aller pour le mieux dans les semaines à venir.
voilà je vous tiendrai au courant (pas dans un an promis) de l'avancement du smilblick.
Bon courage à tous et gardons la gnaque pour combattre cette fichue scoliose