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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Khat
#283117
Voilà bien longtemps que je devais écrire cette histoire : celle de la soeur de Myrandaa (viewtopic.php?t=5206), mais finalement on s'habitue si bien à cette pathologie qu'elle en devient presque banale une fois passées les premières années d'angoisse.

Maraure a été surveillée dès l'âge de 11 ans (2012) en raison des prédispositions génétiques familiales (Même si ce n'est pas la raison unique de la maladie, c'est un facteur que nous avons pris au sérieux). c'était une surveillance visuelle par l'orthopédiste de sa soeur tous les six mois.
En 2013 la première suspicion amène la première radio qui montre une déformation lombaire de 11°. Pas assez pour un corset, pas de possibilité de voir une évolution entre 2 clichés puisque c'est le premier, une croissance des jambes un peu inégale, résultat 1 an de semelles correctives. Le médecin a été clair, pas de corset (traitement lourd) tant que l'on n'est pas certains du facteur "évolutif" de la scoliose. Durant cette année les clichés radio montrent une aggravation à 14° à mi parcours.

Octobre 2014, les radios montrent une scoliose à 21°avec une forte rotation des vertèbres à un âge critique. Verdict corset CTM 12h/jour.

Maraure qui a vécu le traitement de sa soeur a été très raisonnable, s'est bien adaptée au corset (même si ça pique beaucoup parfois) et suis son traitement de manière très sérieuse. Comme elle est très mince la déformation est très visible mais cela n'a pas l'air de la complexer pour le moment (elle a même failli le montrer devant tout le monde en classe en s'insurgeant contre un prof qui veut l'obliger à apporter son livre en classe :D)

Au bilan de juin, tout le monde a constaté que le traitement se passe bien. Correction sous corset 7°. nous en sommes donc au deuxième corset (notre prothésiste est très pointilleux sur la correction qu'apportent ses appareils :))

Prochain bilan en octobre, où nous aurons la possibilité de bénéficier d'un nouveau système de radio très peu nocif. Grâce à cela, pour la première fois en 6 ans de traitement (Myrandaa + Maraure) le radiologue pourra réaliser, en plus des deux clichés avec corset, un cliché supplémentaire debout sans corset. On pourra voir en temps réel comment se comporte la scoliose et je trouve ça génial, parce qu'en tant que parents, 5 ans sans savoir ce que cela donne sans corset ça stresse un peu quand même (même si on a confiance en nos médecins).

Côté scolaire, au collège pas de souci mais l'entrée au lycée cette année est plus compliquée (c'est bizarre ça s'était très bien passé pour sa soeur dans le même lycée ...). On doit se bagarrer un peu mais je pense que tout va aller pour le mieux dans les semaines à venir.

voilà je vous tiendrai au courant (pas dans un an promis) de l'avancement du smilblick.
Bon courage à tous et gardons la gnaque pour combattre cette fichue scoliose
:coup
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Par Rosy
#283126
bonsoir khat. ravie de te relire, cela faisait si longtemps! voilà que Maraure aussi a son corset! la surveillance précoce aura permis de commencer le traitement dès l'aggravation réelle de la courbure. c'est super si elle accepte bien ce traitement, espérons maintenant qu'elle va avoir de bons résultats à la radio. je pense que tu parles de la radio EOS, oui c'est formidable cette avancée avec moins de radiations! SP en a parlé sur le forum :bisous
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Par chris
#283226
Voila Maraure la petite soeur de Myranda qui doit à son tour subir les traitements pour soigner une scoliose.
Mais connaissant déja la maladie, son dépistage et ses traitements elle a pu bénéficier d'un diagnostic précoce et ainsi d'un bon suivi pour mettre en place le traitement le plus tôt possible.
Et on lui souhaite un aussi bon résultat que sa soeur :bisous1
Par Khat
#284577
Bonsoir :) Quelques nouvelles de Maraure. 1 an de corset déjà et nous sommes en plein bilan.
le résultat des radios n'est pas terrible. La scoliose gagne une bataille, 26° (+5 depuis la dernière radio en mai) alors que nous faisons tout pour la combattre. Maraure porte son corset de façon responsable et assidue mais ça n'a pas l'air de suffire. Je me dis qu'un mauvais résultat ça peut arriver en cours de route et qu'il faut persévérer, que faire d'autre de toutes façons ...
Notre spécialiste nous envoie à Marseille voir un autre spécialiste qui traite surtout les enfants pour avoir un avis plus précis sur cette évolutivité. Le risser est passé de 0 à 4 très rapidement. Pour l'instant on reste sur un corset de nuit 12h par jour, on verra après avoir rencontré le docteur de Marseille.
Le corset est douloureux depuis 15 jours 3 semaines, probablement en raison de l'aggravation de la torsion, on voit le prothésiste la semaine prochaine qui nous dira s'il faut le changer ou non.
Voilà, pas très réjouissant mais on sait bien que parfois la scoliose est récalcitrante le but est de gagner la guerre :)
merci pour vos messages et à bientôt :bisou1
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Par chris
#284622
Bonsoir Khat

Chaque scoliose est un cas différent et elle évolue différemment.
Il y a des scolioses plus difficiles à contenir malgré le port sérieux du corset.
C'est bien qu'il renvoie ta fille vers un autre spécialiste pour avoir un autre avis, ça prouve au moins qu'il ne cherche pas garde ses patients mais à trouver la meilleure solution pour eux. On ne peut que le féliciter

Peut etre aussi que porter son corset que 12h00 n'est pas suffisant dans son cas.

Tu nous tiendras au courant du rdv de Marseille :bisous1
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Par franck
#284632
Bonjour Khat,
Les nouvelles que je lis concernant ta fille ne sont pas des meilleures. La scoliose n'en fait qu'à sa tête et continue à évoluer, malgré l'application au traitement. Le corset semble aussi faire des siennes et poser problème. Les prochains rendez-vous vont certainement permettre de remettre tout cela dans de meilleures dispositions. Il faut souhaiter que le médecin saura trouver une solution pour stopper dans un premier temps l'évolution de la scoliose. C'est effectivement une très bonne chose que de vous avoir orienté vers un collègue plus spécialisé. Peut-être que l'évolution rapide du Risser a influencé aussi sur cette évolution rapide de la courbure.
La prochaine visite chez l'appareilleur va également être bénéfique afin de rendre le corset plus facile à vivre au jour le jour.
L'essentiel, malgré tout, est de garder confiance et courage pour la suite afin d'arriver à gagner le combat même si les choses semblent un peu compliquées en ce moment.
Meilleures pensées,
Franck
Par moutte
#284963
bonjour

ta fille a fait une grosse poussée de croissance ce qui a pu contribuer à faire évoluer la scoliose malgré tout, mais cela ne signifie pas pour autant que la bataille soit perdue

le prothésiste et le nouveau spécialiste vont réajuster tout ça pour le mieux de ta fille

courage à vous :paindepice
Par Khat
#285460
Bonsoir et tout d'abord merci pour tous vos messages de soutien. ça fait chaud au coeur.

Le rendez-vous à marseille a été plutôt rude, on nous a parlé de scoliose qui s'aggravera tout au long de la vie, d'opération, de handicap ... bref un peu sous le choc. Finalement, le traitement sera port du corset à temps plein et bilan à la fin du printemps. Le nouveau corset est arrivé, très douloureux au départ, ça commence à aller mieux (10 jours pour s'y habituer) il devrait contrôler de manière plus agressive cette fichue scoliose, en tous cas, nos médecins sont confiants. Bien vu Moutte, Maraure a fait une belle poussée de croissance, son ancien corset n'appuyait plus du tout aux bons endroits.
Maraure va bien, elle est très sérieuse et méticuleuse. Elle se bat comme une lionne en fait :) Nous avons revu la garde robe et dans l'ensemble ça se passe assez bien au lycée. J'ai refait le tour de ses profs en expliquant qu'il n'y aurait plus de demi mesures sur l'allègement du cartable : un trieur et des feuilles point barre.
Maraure devrait avoir un corset de nuit et un de jour à moyen terme, celui de nuit sera encore plus correctif que l'actuel. Le prothésiste est resté sur un CTM le mieux adapté à son sens.
Maraure étant très "fine", le corset lui fait des bleus sur les hanches, si vous avez des astuces pour la soulager je suis preneuse ;) Pour l'instant on hydrate.
Encore une fois merci pour vos messages, bonne soirée à tous et toutes :coeur
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Par chris
#285519
Bonjour Khat

C'est vrai qu'une scoliose c'est à vie, mais la vision du spécialiste semble un peu noire quand même.
Difficile de prévoir comment ça va évoluer et surtout de parler opération et handicap.
Certes le risque existe mais ce n'est pas une certitude.
Pour l'instant il faut se battre avec l'espoir que le corset sera efficace :bisous1
Par Khat
#287113
bonjour à tous, bientôt un bilan de ce nouveau protocole (fin mars). Maraure est toujours très sérieuse malgrès quelques petits écarts que je lui ai autorisé (3 nuits sans corset depuis décembre).
Elle souffre beaucoup depuis décembre et je pense demander au spé qu'il lui prescrive des séances chez un kiné (ou autre) pour diminuer ces douleurs. je me demande si des massages décontractants feraient l'affaire, c'est plutôt musculaire ...
A vu d'oeil, ce corset semble vraiment efficace, on aura une idée précise lors des prochaines radios.
je vous tiens au courant.
bises Khat :bisous
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Par chris
#287172
Bonjour Khat

On va espérer que le contrôle sera encourageant.
Ca serait bien effectivement qu'elle puisse aller un peu chez le kiné pour la soulager :bisous1
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Par franck
#287179
Bonsoir,
J'espère ave toi que les résultats seront bons et que le mal que se donne ta fille sera récompensé. Certainement que les séances de kiné pourront l'aider et la rendre plus apte à supporter tout cela. Pourquoi ne pas essayer également de faire un peu d'exercices en piscine. Tout cela pourrait aussi la rendre plus forte.
Meilleures pensées,
Franck
Par Khat
#289346
bonjour à tous, merci pour vos messages. Quelques nouvelles de Maraure :
le bilan de mars a été très positif. Depuis décembre elle portait un corset de nuit 23h/24 et sa courbure est bien revenue en arrière (21° comme au début).
début mai et suite à ce rendez-vous, elle a eu un deuxième corset moins contraignant pour la journée et continuait le port du corset de nuit la nuit, mais celui-ci était d'ores et déjà trop petit et non adapté. Le prothésiste et le spécialiste ont donc fait une demande pour refaire le corset de nuit et depuis, nous attendons l'accord de la SS.
nous avons fait les radios pour le prochain bilan (début juillet) et les résultats radios ne sont pas fabuleux, elle est à 24° ... Ce n'est pas catastrophique, mais on aurait aimé qu'elle reste à 21°. le spé n'a pas souhaité lui prescrire de séances de kiné car le traitement est déjà lourd. nous allons donc faire des longueurs une fois par semaine et ça lui fait beaucoup de bien.
J'espère que la Sécu va enfin donner l'autorisation pour le nouveau corset au vu des résultats mitigés.
Je sais qu'elle a déjà de la chance de pouvoir obtenir 2 corsets par an, mais comme tous les parents on voudrait plus et mieux. En terme de confort, c'est pas terrible, le vieux corset de nuit lui fait mal, elle n'en dort pas, il n'appuie plus au bons endroits et lui fait des sortes de grosses zones calleuses sur les hanches. pour l'esthétique on a acheté un maillot de bain qui descend bien sur les cuisses. il fait très chaud (33° en moyenne) du coup douches à gogo.
nous restons tous positifs et gardons la gniaque pour combattre la scoliose même si parfois le moral baisse un peu.
je vous tiens au courant pour la suite bises à tous :bisous
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Par Rosy
#289347
la sécu tarde à répondre, surement pour comprendre pourquoi ces corsets en si peu de temps. j'espère en tout cas, qu'il y aura bientôt une réponse pour pouvoir continuer le traitement qui avait déjà donné de très bons résultats. en attendant, super les longueurs! ça ne peut faire que du bien! à bientôt pour la suite des nouvelles bonvac
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Par franck
#289365
Bonjour Khat,
Les résultats semblent corrects. Les choses pourraient aller si ce n'est ce problème de corset plus adapté qui fait souffrir ta fille plus qu'il ne le faut. Espérons que la Sécu saura donner une réponse rapide et surtout positive au renouvellement du corset. Dommage qu'il faille attendre pour tout cela. Quelqu'un croit-il que l'on porte un corset pour le plaisir ? Les heures appareillées avec un corset inadapté doivent être bien longues en tous les cas. L'essentiel est surtout qu'il reste efficace. J'espère que vous gardez confiance et courage et que vous ne lâchez rien dans ces moments un peu délicats. Je vois que vous allez aussi nager, cela ne peut qu'être bénéfique.
Je vous envoie plein de courage pour la suite,
Franck

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