Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par POMPADOUR
#281876
bonjour,
je fouille le net depuis le 27/03/2015...........et vous allez comprendre pourquoi je j vous ai trouvé !
je suis la maman de Calou, jeune fille dynamique de 12 ans (13 en octobre) le diagnostique est tombé et SCOLIOSE ! Evidemment si je suis ici !

Rapidement prise en charge sur Lyon, elle est appareillée le 26 juin dernier...

Après des moments dificiles au contact des médecins (ils ont oublié de faire psycho !) nous sommes repartis avec le corset

elle le porte volontiers (maintenant) dans un contexte "privé" mais ne l'assume pas dans le "public"

les vacances étant au rendez vous elle va fréquenter le centre social de notre quartier tout le mois de juillet avec des activités au top : quad, equitation, piscine, walibi, equitation (et j'en passe)

j 'avoue ma détresse.....je ne sais comment l'obliger à le porter le plus possible, elle se braque tres tres vite !!!!

et puis aussi j'ai plein de questions dans ma tete ??? mais je ne sais pas si je peux en parler ici (sans faire de pub et citer de nom ????)

j'ai trouvé des "paliatifs" au corset rigide....mais je ne lis nulle part d'avis ?

Je suis longue dans ma prose, car j'ai une bonne rapidité de frappe LOL
merci de m'avoir lue..

suis je une mauvaise mère ?
On me parle de psycho motricité POUR le coté psycho....je n'ai rien lu dans vos coms sur le sujet ?
Peut on poser la question à un établissement scolaire pour savoir si d'autres cas existent dans son cursus (ce serait à mon sens un atout pour la persuader )?
Je suis paumée vous l'aurez compris..........
merci
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Par Rosy
#281877
Bonjour pompadour et bienvenue à toi sur le site. j'imagine la détresse d'apprendre que sa fille doit porter un corset et que celle-ci a beaucoup de mal en public. ici, on la comprend car on sait que cela n'est pas facile. et très difficile aussi pour les parents pour l'y inciter. dans le "coin des parents" il y a des témoignages d'autres parents qui ont eu du mal.... ta fille est suivie à Lyon, il y a de grands centres dans cette ville qui prennent bien en charge le traitement et certains le coté psychologique. à priori tu es tombée dans un hôpital où cela n'est pas le cas. c'est bien dommage. tu peux poser tes questions ici sans citer de noms d’hôpitaux, de médecins, de médicaments. tu parles de "palliatifs" au corset rigide, malheureusement il n'y en a pas! peut-être parles-tu du corset spinecor qui est utilisé en Amérique? hélas, il n'a pas encore fait ses preuves et les médecins français, pour cela, ne l'utilisent pas. tu pourras trouver des infos à ce sujet dans la partie corset. bonne idée de t'adresser à son établissement scolaire afin de voir si elle est seule dans son cas. c'est vrai que trouver quelqu'un qui vit la même chose, est un plus. parfois, il faut une aide extérieure, pour en parler. ce n'est pas facile pour des parents et pourtant on sait que si le corset n'est pas porté comme indiqué, la scoliose pourrait en profiter pour évoluer! courage à toi et à ta fille surtout en ces temps de grosses chaleurs. :bisous
Par POMPADOUR
#281879
Merci Rosy de ta prompte réponse,
tu as vu juste sur le corset des Amériques.... :cherche
mais aussi sur le corset de caen...et le corset 3D à priori dispo sur Lyon.....??
Mais un corset (meme contraignant) porté que la nuit peut til avoir les effets des corset 20h/24h ???
Bah je vais continuer à lire de çà de là...
et croiser les doigts (les 20 ! pieds compris) pour qu'elle se résigne !
si seulement on pouvait cotoyer une ado concernée..
Merci au forum d'exister ! rien que cela fait déjà du bien ! :coeur
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Par Nath72
#281886
Bonjour Pompadour et bienvenue à toi et à ta fille Calou.

Je suis sûre que tu trouveras des témoignages qui te donneront confiance en l'avenir, de mamans de jeunes filles qui portent un corset depuis peu. Il est vrai que le dialogue avec le médecin qui préconise le corset est primordial, s'il te manque la confiance ou des explications, ta fille le ressent aussi.Par exemple, vous devez savoir si le corset doit être porté 23h sur 24 ou seulement la nuit. Cela doit être clairement indiqué à Calou par le spécialiste et aussi pourquoi c'est si important, quels sont les risques pour son avenir. La scoliose est souvent indolore à cet âge et être "enfermé" dans un corset n'est pas facile à accepter du jour au lendemain. :biz
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Par chris
#281900
Bonsoir Pompadour et bienvenue sur SP

Il arrive que certains (es) ados aient du mal à porter leur corset. Il faut bien qu'elle comprenne la nécessité pour sa santé. Actuellement comme pour la plupart des ados, sa scoliose est sans douleur, mais si elle n'est pas soignée elle pourrait devenir douloureuse.
En plus la canicule actuelle ne doit pas la motiver. Mais tu as une alerte canicule un peu plus haut sur le forum, je t'invite à cliquer là ou cela est proposé afin de découvrir des astuces pour que ta fille supporte mieux son corset.
Et si elle veut, elle peut venir échanger ici avec d'autres ados qui pourraient la motiver.

Une chose aussi qui aide bien, c'est de faire un exposé en classe pour expliquer la scoliose, l'intérêt du traitement, et le ressenti de l'ado. Ainsi ses amis (es) pourraient la soutenir

Pour le spécialiste qui la suite, en pas hésiter à lui poser des questions. Il existe plusieurs sortes de corsets qui sont proposés en fonction de chaque scoliose/
Et si vraiment le courant ne passe pas bien avec le spécialiste, tu as le droit de prendre un autre avis

:bisous1
Par POMPADOUR
#281911
merci à tous pour vos messages...
ca fait du bien...
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Par franck
#281921
Bonsoir Pompadour,

A mon tour de te souhaiter la bienvenue sur le forum suite a ton message sur l'histoire de Thomas. Nos enfants sont très courageux et assument effectivement leur corset en privé. Par contre, plus difficile à leurs âges d'accepter cette différence " en public". Cela se comprend et s'explique aussi par le fait que cette maladie et ses traitements manquent encore de reconnaissance publique. Et puis, l'âge ado joue aussi sur tout cela.
L'essentiel est, tu l'as compris, de porter le plus régulièrement possible le corset et de profiter des heures de liberté pour bouger et pratiquer des activités physiques.
Tout cela influe aussi sur nous les grands, tiraillés entre l'importance du traitement et l'envie de permettre à nos enfants de vivre le mieux possible malgré la maladie. Bien dur aussi pour nous...
Je lis également que les médecins ne sont pas toujours de grands pedagos. Cela aussi nous l'avons tous assez vécu pour te comprendre.
Mais tu as su entourer ta fille de ton affection et la solidarité est déjà une arme efficace pour arriver à vaincre la maladie.

Je vous envoie plein de courage pour ces jours caniculaires sur la région lyonnaise. Cela aussi, c'est dur à vivre.

Meilleures pensées,
Franck
Par midou76
#281983
Bonjour :bienvenue9 à toi Pompadour et à ta fille Calou.

J'espère que le site t'a apporté des réponses, et qu'avec le lien de Nath que tu as pu de familiariser avec le MP, au début ce n'est pas toujours évident. On apprend beaucoup de chose en parcourant les histoires des uns et des autres sur notre :scoliose Je me permets de te mettre ce lien : http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de te faire connaître notre association.
Au plaisir de te lire. :coccinelle1
PS : Si tu veux tu peux me donner un peu de t'a vitesse de frappe car moi je ne suis pas un rapide du clavier :chut
Par moutte
#282002
bonjour bienvenue !!

Léane aussi a porté un corset 20h/24 et contrairement à ce qu'elle pensait il ne s'est jamais vu sous ses vêtements, seule la position un peu trop "droite" contrairement aux autres ados pouvait faire "soupçonner" quelque chose..

en 4ème elle a d'elle même fait un exposé sur la scoliose aux élèves de sa classe, beaucoup n'avaient jamais remarqué le corset car lors des séances de sports Léane prenait soin de retirer celui-ci dans la salle des CPE

après l'exposé elle a eu beaucoup de questions et beaucoup d'aide aussi de la part des autres pour porter ses sacs ;-) tout n'a pas été négatif

le corset a lui aussi pris sa place à la piscine en salle de sport etc... plus besoin d être caché, l'âge et la maturité font avancer......

pourquoi ne pas l'emmener avec son corset dans un magasin de vêtements et choisir ceux ci en conséquence, elle verra que du coup il ne se voit pas tant que ça
:bisous1
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Par Bloob90
#282065
Bonjour pompadour

A l'adolescence, pas évident d'assumer le corset le public, je comprends je suis passer par la.
Mais comme disent les autres, il est en effet essentiel qu'elle le porte le plus possible pour sa santé, actuelle et future.
Explique lui, si ce n'est pas déjà fait, que les gens doivent l'accepter comme elle est, avec sans ou corset, sinon ce ne sont pas de vrais amis ni de bonnes personnes.
Je lui souhaite du courage avec cette canicule qui est déjà assez difficile sans corset...
Et espère de tout cœur, qu'elle arrive à assumer le port de l'appareillage. Après tout, ce n'est pas pire qu'un fauteuil roulant !
Toutes mes pensées.
Par POMPADOUR
#288477
bonjour à tous
je suis restée silencieuse presque 1 an........nous avons fait un long break durant cette periode, sans aucun traitement si ce n'est la myotherapie. ma fille refuse en bloc tout traitement et toute consultation. je crois qu'il a suffi d'un médecin pour la dégouter !! et là je suis en colère.........rendre une ado aussi agressive envers le monde médical simplement en lui tenant des propos agressifs et violents..........c'est débile ! il manque de la psycho au Grand Professeur........

bon je vais ravaler ma hargne ....et passer au sujet suivant......nous avons souhaité faire une radio de controle (préscrite par le généraliste) et hier soir le verdict est tombé 29.1 en haut (rien de plus qu'il y a 1 an....pas d'évolution) mais 44 en bas contre 30 il y a un an.

nous avons la chance d'habiter LYON alors j'ai prix mon courage à deux mains et pris rdv avec le Doc M soutenant le Art brace............(vous voyez ? )
j'ai parcouru le forum et j'ai trouvé qq témoignages.....

mais j'ai encore une question (pour moi TRES IMPORTANTE) quelle est l'approche de ce médecin ? Face à une ado rebelle ??? Saura t il trouver les mots ???

Ma question peut vous paraitre futile, mais je suis sure que le port du corset serait accepté par ma fille si un médecin savait lui parler.......la mettre en confiance.........elle est du genre à "vouloir faire plaisir" à qq'un qu'elle apprécie........

si vous avez quelques témoignages, je suis preneuse. MERCI
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Par Rosy
#288479
ravie de te relire mais avec de bonnes et moins bonnes nouvelles! malgré l'abandon du corset, une des courbures est restée stable tandis que l'autre a pris ses aises! le médecin serait à l'origine d'une certaine façon de cet abandon de traitement. que s'est-il passé? pourtant il est impératif d'essayer de stabiliser ces courbures pour encore éviter l'aggravation. le corset artbrace est surement une solution, à voir avec son concepteur. nous connaissons bien le dr prescripteur puisqu'il soutient notre association depuis ses débuts et participe à toutes nos assemblées générales. nous tous ici qui le côtoyons pouvons dire que c'est un très bon médecin. après, tout est une question de personne!!!! mais la santé avant tout! connais-tu le risser de ta fille?
Par POMPADOUR
#288482
Merci Rosy,
tout est question de personne.........oui tu as raison.....mais est ce qu'il aboie ??? LOL ou bien peut il entendre une ado qui nous fait sa crise ???
OUI Je connais le risser et là non plus je ne comprends pas : nous sommes à 0 pour déjà 1m65 à 13 ans et 7 mois. hier au soir j'ai posé la question au radiologue......mais réponse évasive........"c'est normal........et puis l'age au osseux peut aller très vite..........on peut passe de 0 à 4 en un rien de temps" dixit
alors voilà il serait plus facile de "vendre" le corset à ma fille pour une période donnée (courte ou pas) mais donnée que l'expérience de la derniere fois.......

pour résumé :
dixit par le Grand Prof :
au premier rdv : un corset pour 2 ans + port 23h/24
2eme rdv : risser + oki finalement pour 4 ans !!! ET aveu de notre part de 17h/24 de port =====>>> confiscation du corset par le Prof " 17 heures ca ne sert à rien !!" " tu passes en chirurgie, ca dure 8 jours d'hospi et tu retournes à l'ecole le 9eme jour"

Imaginez ce qu'un enfant de 13 ans choisi..........entre 4 ans de corset et 8 jours d'hospi ,??????? Merci Monsieur le Prof d'avoir présenter cela de cette façon !!!!

je suis en colère mais tellement confiante qu'un nouvel interlocuteur puisse lui faire entendre raison

je vous tiendrais au courant, rdv le 22/06
merci de me lire
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Par chris
#288493
Bonsoir Pompadour

Les échanges avec le spécialiste ne semble pas simple et il est important d'avoir un bon feeling pour que le traitement se passe du mieux possible.
Le médecin avait donné des délais de traitement, différent d'une fois à l'autre. J'aurais tendance à dire qu'il est difficile de prévoir à l'avance combien de temps va durer le traitement. Normalement jusqu'à la fin de la croissance, mais celle ci évoluant d'une façon différente d'un ado à l'autre, il semble compliqué de prévoir quand ça arrivera. Le radiologue a raison, parfois cela peut arriver très vite de passer d'un risser 0 à un risser 5, mais là aussi impossible de prévoir.
Le médecin semble avoir vendu l'opération à ta fille. Il lui a montré un côté qui fait rêver et qui à mon avis ne reflète pas la réalité. Il parle d'une reprise des cours bien rapide. En général les jeunes reprennent au bout de 2 mois.
Donc tu as choisi de prendre un rdv ailleurs. Je te confirme que ce médecin n'est pas ''aboyeur''.
J'espère que ta fille acceptera bien volontiers de porter un corset important pour sa santé.
Tu nous tiendras au courant de ton rdv :mugu3

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