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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par nayis
#279474
bonjour a tous,
voila je suis la maman de sisou et ma puce a une scoliose.
Un jour lors d'une visite chez l'osteo pour ses problèmes intestinaux qu'elle traine depuis petite (grande anxieuse), l'ostéo me dit :mais vous etes au courant que votre fille a une scoliose?
Une scoliose!!!???...vous allez peut etre trouver cela étonnant mais je ne savait pas ce que s'était!!!
Moi qui suis très curieuse d'ordinaire sur tout ce qui concerne la santé
je me suis aperçu que j'avais fuit ce mot a chaque fois que je l'avais vu dans un magazine ou sur internet... comme s'il me faisait peur....
Et me voila face a lui au quotidien...
Si seulement je n'avais pas fuit je m'en serai aperçu plus tot...et oui, lorsqu'on l'a découvert elle était déjà à 31 degrés en haut et 26 en bas....
C'était fin avril 2014 .
Dans l'angoisse on est allé chez la généraliste, fais des radios puis chez le spécialiste.
ma fille porte un corset gtb 20h sur 24h et malheureusement les dernières nouvelles ne sont pas bonnes..sa scoliose a augmenté: 35 et 21 degrés.
le professeur qui la suit nous a parlé d 'OPERATION !!!
Il nous a dit que étant donné qu' avec le corset elle est a 35 degrés elle doit forcément avoir plus sans le corset .
il nous a dit aussi que les 18 huits prochains mois seraient critiques car elle n'a que 13 ans ,pas finis de grandir et la scoliose ne répond pas bien au traitement...
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Par thansani
#279475
Bonjour, je viens de lire ton histoire, et ma fille ne répondait pas au précédent traitement.
Elle a depuis la semaine dernière un corset qui corrige bien plus que les précédents.
Renseigne toi sur le corset art brace, Tu peux lire notre histoire également.

Courage
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Par Nath72
#279477
Bonjour Nayis , bienvenue à toi et ta fille Sisou.
La découverte de la scoliose de Sisou il y a bientôt une année a été très étonnante pour toi, car tu ne connaissais pas cette pathologie. Peut-être n'y a t-il pas d'autres cas dans votre famille. Maintenant, le traitement par corset est en cours, tu as compris que la période de croissance est celle pendant laquelle les courbures doivent être contenues au maximum. Même si les résultats ne sont pas à la hauteur de vos espoirs pour le moment, pensez que le corset est toute façon important pour freiner l'évolution.
Bon courage :biz
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Par Rosy
#279481
bonjour maman de sisou et bienvenue à toi sur le forum. tu dis avoir fuit ce mot, mais tu ne connaissais pas la scoliose, donc tu ne pouvais savoir que c'était important. aujourd'hui ta fille porte un corset et celui-ci va essayer de redresser, au mieux de stabiliser les courbures. à priori, celles-ci augmentent un peu et tu as compris que le risque est toujours là. le médecin vous a parlé d'opération, là, ce n'est pas encore d'actualité mai sil vous parle de cette éventualité si les courbures évoluent encore. saches que l'opération, si elle sera, n'empêche pas d'avoir une vie normale pour la suite. mais ta fille n'en est pas encore là et on espère que le corset pourra encore aider. ta fille fait-elle de la kiné? porte t'elle son corset jour et nuit? :bisous
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Par chris
#279495
Bonsoir Nayis et bienvenue sur SP

Surtout ne culpabilise pas, la scoliose on en parler pas suffisamment et surtout il n'est pas assez dit qu'elle peut être une maladie grave à traiter sérieusement alors sans les bonnes infos difficiles d'y prêter bien attention. Beaucoup ignorent que c'est une maladie et pensent que c'est juste des personnes qui se tiennent mal.
ET le dépistage revient avant tout aux médecins traitants qui devraient regarder régulièrement le dos de leurs jeunes patients.
Pour l'instant ta fille porte un corset qui ne semble pas apporter le résultat espérer.
Le spécialiste a parlé de l'éventualité de l'opération, c'est surement aussi et surtout pour ne pas avoir de mauvaise surprise au cas où et vous y préparer petit à petit, en espérant malgré tout qu'au final le corset sera efficace
:bisous1
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Par nayis
#279553
merci a tous d'avoir pris le temps de me lire et de me soutenir.
il est vrai chris que le dépistage reviens aux médecins et pourtant elle en a vu!!!
mais bon je n'ai pas envie de m'attarder trop la dessus meme si au départ je leur en ai voulus un peu je me dis qu'ils sont humain après tout ...
rosy,pour répondre a tes questions sisou porte son corset 20h sur 24h .elle l'enlève pour la douche ,le sport et le soir après le diner pour digérer plus tranquillement et le remet avant d'aller au lit .c'est d'autant plus difficile pour elle de porter le corset qu' elle avait déjà des soucis intestinaux...
ma puce est bien courageuse...
elle faisait de la kiné une fois par semaine mais j'ai demandé a passer a deux par semaine parce qu'elle est censée en faire tous les jours un peu a la maison mais on a un probleme de motivation donc si elle a rdv elle fera ses exercices au moins deux fois .
effectivement, nath72, ça été très étonnant pour nous d'autant plus que nous ne connaissons pas d'autre cas dans la famille.
thansani ,merci pour ton soutient également je vais lire votre histoire et je pense effectivement me renseigner sur ce corset.
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Par thansani
#279955
Bonjour Nayis, je ne retrouve pas ton histoire sur le forum...

Je viens de retrouver ton histoire, voilà ma réponse :
Mais effectivement, ma fille a eu plusieurs corsets, un cheneau, un lyonnais, puis le corset art-brace. Je te conseille vivement de rechercher les coordonnées du Dr De M. Je ne peux pas te donner les coordonnées directement sur le site, et je ne sais pas comment faire pour envoyer un message en privé.
Mais tu trouveras facilement les coordonnées du médecin en tapant sur internet corset art-brace. Ce médecin consulte à Lyon. Il n'y pas d'hospitalisation, simplement 4 visites en 8 jours, et ton enfant pourra commencer le traitement très rapidement.
Le traitement est différent, l'action du corset permet d'étirer la colonne vers le haut, ce qui convient très bien au scoliose thoracique haute.
Je te souhaite d'obtenir les mêmes résultats. Et si ton enfant est encore en phase de croissance, rien n'est perdu. Ma fille a débuté ce traitement il y un mois et elle réglée depuis plus d'un an...
Si c'était à refaire, je n'hésiterais pas une seconde...
Bon courage à vous deux.
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Par nayis
#280001
Voilà,c'est fait !
J'ai pris rendez-vous avec un autre spécialiste.
Et je dois dire que j'ai eu de la chance d'obtenir un rendez-vous pour une semaine après c'est a dire le 22/04.L'attente sera moins longue ...j'attend tellement de cette consultation...
il faut que je prépare des notes avec toutes mes questions sinon lorsque je suis en face des médecins je suis tellement mal que j' en perd mes moyens et j'oublie de demander des choses pourtant importantes a mes yeux!!!
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Par thansani
#280004
C'est super!, Ne t'inquiète pas le médecin explique très bien les choses.
Mais, il est vrai que le pense-bête est utile.
Je vous souhaite d'obtenir les mêmes résultats. L'été qui arrive n'est pas la meilleure période pour porter un corset 24h/24. Mais le jeu en vaut la chandelle!
Nous, on y retourne mi-mai pour un contrôle radio sans corset.
Bon courage à vous deux, et nous penserons bien à vous.
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Par Nath72
#280006
Bonjour Nayis, Un rv la semaine prochaine, c'est très rapide, tant mieux.
Toutes les questions sont importantes, les noter permet d'arriver plus sereine. Thansani t'a rassurée, ce médecin sera très à l'écoute et très professionnel, tout se passera bien :biz
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Par chris
#280014
C'est super d'avoir un rdv si rapidement.
ET j'espère que le spécialiste aura une solution pour mieux stopper la scoliose de ta fille :bisous1
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Par chris
#280017
La liste de questions écrite on la conseille souvent pour être sur de ne rien oublier.

Si tu veux sur ce lien il y a une liste non exhaustive.
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=7840

Si tu penses à d'autres questions, n'hésites pas à nous en faire part afin qu'on puisse compléter la liste du site. C'est important de partager :bisous1
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Par nayis
#280037
Merci Chris pour le lien .C'est un bon récapitulatif de toutes les questions que l'on peut se poser.
Et cela permet d'y voir plus clair !J'aurai juste une question a y ajouter c'est celle du port du cartable..
J'avais déjà posé la question au médecin qui la suivait mais pour lui il ne s'agit pas d'un problème.
j'ai bien compris que ce n'est pas le port du cartable qui est la cause d'une scoliose ,mais a un stade avancé de la maladie, je me disais qu'un poids de 5 ou 6 kilos au minimum porté quasiment tous les jours et tout au long de la journée cela doit avoir un néfaste et peut etre aggravant sur la déformation...
Je vais donc poser la question a ce médecin également je serais peut etre fixée.
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Par chris
#280049
En fait le cartable peut entraîner des douleurs, peut user les vertèbres, mais n'a pas d'incidence sur la scoliose elle même, mais tu as raison de poser la question au spécialiste et nous allons nous même la rajouter sur la liste.
Merci à toi de nous en avoir donné l'idée

:bisous1
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Par nayis
#280121
Bonjour à tous, moi c'est Sisou !
Je passe sur le compte de ma mère en attendant que le mien soit actif.

Je voulais vous donner des nouvelles. Hier nous étions allés chez le docteur à la Clinique du P à Lyon. On m'a fait faire une radio sans corset, résultat: ma scoliose s'est aggravée à 48° niveau thoracique et 28° en lombaire. Le corset que je porte actuellement n'est pas vraiment utile, le docteur m'en a donc prescrit un nouveau: le art brace que je vais avoir dans un mois. Je devrais le porter 24h/24 !! Je sens que ça va pas être de la rigolade! Moi qui étais super heureuse de pouvoir l'enlever 4h/j, j'espère que je vais y arriver... :grrr01

Bonne soirée et une bonne nuit. :biz

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