[Elo31]

Je vais y aller oui .

la scoliose étant tellement méconnue , je pense clairement que les gens ne la considèrent pas comme une maladie , juste " un petit truc au dos"

Je crois que le problème vient de là ....

[Nath72]

Tout à fait , c'est bien pour contrer cette méconnaissance de la scoliose en tant que pathologie qu'il nous faut communiquer . La brochure est un excellent support.

[chris]

Mieux faire connaitre et reconnaitre la scoliose est un des combats que mène l'association depuis près de 10 ans. On essaie autant que possible d'en parler partout, parfois dans la presse pour bien faire comprendre que c'est une maladie grave avec des traitements lourds

[Elo31]

Je suis allée voir la prof et je lui ai amenée la brochure mais franchement j'ai l'impression qu'elle ne veut pas comprendre .

Elle est très désagréable vraiment , c'est son premier poste et elle m'a donnée l'impression de faire du zèle . Et surtout d'être très peu psychologue ...

On verra comment se passeront les prochaines séances .

Iris touchait son dos hier soir et elle me dit " je sens ma scoliose, avant je ne la sentais pas " .

J'appréhende ce rdv du 1er juin : en même temps j''appréhende et en même temps j'ai envie d'y être pour être un peu plus fixée .

Etre dans l'attente avec toutes ces interrogations c'est compliqué

[Nath72]

Certaines personnes n'admettent jamais qu'elles ont tort même avec une explication visuelle, trop centrées sur elles-mêmes. Cette professeure apprendra peut-être ce qu'est l'empathie avec l'expérience de plusieurs années ..

Iris a conscience maintenant qu'elle a une scoliose, elle l'avait déjà en juillet dernier et pourtant ne la sentait pas. Aujourd'hui, elle y fait forcément plus attention surtout si elle voit une gibbosité et en 8 mois elle a dû grandir et changer de posture. C'est difficile de passer outre cette échéance de juin. Cette incertitude est vraiment le point négatif de notre maladie, on fait tout ce qu'il faut et elle peut nous échapper. Gardez confiance et bravo à Iris pour son courage, elle fait le maximum Peut-être prendre quelques vacances en avril et vous évader....

[Elo31]

oui merci : de toutes façons il faut aller à ce rdv en se préparant : j'en reparlerai à Iris posément le moment venu . Je ne veux pas qu'elle s'effondre si le spécialiste nous parle d'opération

Quand je dis il faut se préparer c'est elle et moi , car je prends tout ça très très à coeur. Normal en tant que maman .

Pour les vacances je n'en ai pas à Pâques : elle va 1 semaine chez son père .

Se greffent à ça des soucis dans mon travail, qui ne m'aident pas à positiver : alors j'ai décidé aussi de la mettre également sur la mutuelle de son père ( on ne sait jamais , je préfère anticiper ...). Que je ne me retrouve pas encore avec des problèmes de prise en charge non plus

[Rosy]

la professeure étant peu compréhensive, il faut voir le directeur du collège comme on te l'a dit plus haut. il n'y a que lui qui peut prendre les directives pour qu'il y ait un changement. j'imagine que ce rv apporte déjà du stress et la peur de la suite... mieux vaut ne pas anticiper, car les choses peuvent être différentes de ce que l'on imaginait. mais je sais plus facile à dire qu'à faire. de nouveaux problèmes s'ajoutent à tout cela. tu as eu raison de la mettre sur la mutuelle de son père, cela règle un éventuel problème, bien que tous les soins en rapport avec la scoliose sont pris en charge à 100% si tu as fait une demande d'ald.

[Elo31]

Il faut faire une demande d'ALD ? Non je ne l'ai pas faite car personne ne me l'a dit ....

[chris]

Bonsoir Elo

Ni le spécialiste ni le médecin traitant ne t'ont jamais parlé d'ALD ? mais tu fais comment alors pour les soins ? tu fais l'avance des frais ?

Alors il te faut aller chez ton médecin traitant qui fera lui même la demande d'ALD auprès de la CPAM et tu devrais avoir une réponse d'ici 2 semaines. C'est très important, ainsi les soins relatifs à la scoliose seront pris en charge à 100% sans en faire l'avance

[Elo31]

Non personne ne m'en a parlé ... Je vais y aller . Chez mon généraliste c'est bon ?

Non je ne fais pas l'avance : la kiné fait le tiers payant avec ma mutuelle .

ça dure combien de temps une ALD ? ça se renouvelle ?

[Rosy]

ah mince! pas d'ald! oui, c'est ton généraliste qui fait la demande. en général, la réponse vient rapidement. l'accord dure plusieurs années et est bien sur renouvelable. il ne faut pas hésiter à fouiner sur le forum, il y a un topic où l'on parle de l'ald! dommage que tu ne l'as pas lu.

[Elo31]

Je vais m'en occuper cette semaine : merci

Heureusement que vous êtes là

ça ne peut pas être refusé normalement ? ça me soulage un peu car en cas de perte d'emploi, je perds ma mutuelle donc c'est pas top ....

[Rosy]

non, cela ne peut être refusé.

[Elo31]

Merci beaucoup vraiment : je fais ça cette semaine

[Elo31]

Mon médecin fait la demande d'ALD c'est bon.

Et par contre je fais dispenser Iris de sport jusqu'à la fin de l'année car là ça va bien !! La prof de sport lui a mis un "rapport" (c'est quand même quelque chose qui suit dans le dossier scolaire ...) aujourd'hui comme quoi elle "ne faisait rien" car elle n'arrivait pas à faire un exercice en accro gym ( une autre n'y arrivait pas non plus et n'a pas eu de rapport elle !).

A ce stade là, ça s'appelle de l'acharnement donc ça me gonfle : je ferai un fax un peu salé au collège avec le certificat médical . J'en ai ma claque à force !!