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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par juustine_t
#260401
Bonjour à tous, j'ai une double scoliose (35 et 38 degrés) depuis quelques années, on l'a détecté il y'a 3 ans déjà. J'ai passé des radios, et vu un spécialiste à plusieurs reprises, ma scoliose restant stable, il a déclaré qu'un corset ne serait pas utile, que mon état n'évoluerai pas. Mais cette scoliose me fait vraiment souffrir. J'ai trop souvent mal au dos, et ca me pourri la vie, physiquement et moralement. Ca me fatigue énormément, et quand je vois mon corp, ca me rend dingue. La partie à gauche de ma colonne vertébrale "ressort", alors que la partie à droite à plutot tendance à rentrer. De face, mes côtes gauches ressortent, alors qu'on ne voit pas celles de droites. Je sais que mon état n'a pas évolué depuis les dernières radios (un an et demi) mais je n'arrête pas de me dire que si on l'avait détectée a temps, j'aurais pu porter un corset et stopper/ralentir son évolution.
De plus, je ne peut pas du tout en discuter avec mes amies qui ne comprennent pas du tout le problème, quoi voient ca comme un tout petit truc et non pas comme une réelle maladie.
Ce qui me dérange le plus c'est que je n'ai personne avec qui en parler et ca me pèse énormément. J'aimerais avoir vos avis, vos conseils, échanger avec vous.
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Par Pocahontas
#260405
Salut juustine,
je comprends que tu souffres de ton apparence car jái a peu pres les memes degres de scoliose mais je peux te dire par experience que tu te focalise dessus parce que tu sais que tu as une scoliose mais les autres ne s'en rendent meme pas compte. je ne sais pas quell age tu as mais c varinque si tu as fini ta croissance te que ta scoliose est stabilise il ný a pas de raison de te metre un corset. pour ce qui est des souffrances vu que je porte un corset mon dos reste dans sa forme c a dire vers 28 degree donc je ne souffres pas top mais au debut jávais vraiment mal et le medecin má prescript des medicaments qui mónt soulage. Faire de la kine et de lóstheopathie peut parfois faire du bien mais ca depend des personnes.
enfin en ce qui concerne tes amies je comprends bien car jái le meme problem, les gens pensent souvent que crien cra ils confondent attitude scoliotique et scoliose. alors pas de problem tu peux en parler sur le u a moi si tu le veux. en attendant jéspere que mon message te sera utile et que ca va sámeliorer
Par Elodieelodieelo
#261555
Bonjour !

Je m'appelle Elodie, j'ai 14 ans, j'ai du porter un corset de 2005 à 2012 et j'ai aussi du me faire opéré le 16 mai de cette année.

En ce qui me concerne, je n'ai pas trop de douleurs, parfois, mais c'est vrai qu'après mon opération, j'en avais, donc je m'allongeais et ça allait mieux, je ne sais pas si ce sera d'une grande aide pour toi... Sinon oui, prend des médicaments contre la douleur, et si tu as toujours mal, essaie de consulter ton médecin pour qu'il t'en donne des plus forts, je ne peux malheureusement pas te donner plus de conseil, je ne suis pas médecin...

Pour la déformation, je connais ça ! Avant de me faire opéré j'étais à une soixantaine de degrés alors... C'est vrai que nous, scoliotique (oui ça éxiste pas vraiment ce mot) on se focalise sur ça, mais quand on ne nous connait pas, on ne voit pas vraiment !
Et essaie de ne pas regretter, je sais c est très dure, moi même je me remets tout le temps en question, mais on ne peut malheureusement pas changer le passé, donc ça ne sert à rien de se faire des remords !
Si tu as des questions, ou si un jour ça va pas tu peux m'envoyer un message privé ;)
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Par Valou
#261556
Salut Justine, je sais que c'est dur d'avoir une double scoliose. J'ai également la meme chose que toi (au niveau colonne mais beaucoup plus grave). Au meme stade que toi, je souffrais énormément aussi. J'ai une question a te poser.

Fais-tu de la kinésithérapie ? (ca pourrait te soulager au niveau des douleurs)

Si tu as de grosses douleurs, mets du chaud surtout quand le temps change comme maintenant. Ca décontractera tes muscles et ca fait vraiment du bien ;)

Courage :)
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Par Rosy
#261558
bonjour justine et bienvenue à toi sur le site. je suis étonnée que l'on ne t'ait pas proposé de corset avec de tels degrés. après bien sur, cela dépend de ta croissance, finie ou pas. au fait, tu as quel âge? pour tes douleurs, la kiné pourrait te soulager ou faire de la natation. :bisous
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Par Tagada13
#261597
Coucou Juustine.
Moi j'ai une scoliose de 34° et j'ai un corset.
C'est étrange que tu n'ai pas eu de corset.
Si tu aimes le sport tu peux faire de l'escalade. Ça tire bien sur le dos.

♥♥♥
Par Nagareboshi
#267536
Salut Justine, moi c'est Marina, 15 ans, et une scoliose de 45 degrés,

Je comprends parfaitement ce que tu ressens et je me reconnais dans ta description , moi aussi j'ai le côté droit du dos tout gonflé et les omoplates qui sortent, idem pour les côtes, et la torsion se remarque bien, je sais que ça peux être un complexe au quotidien, et pour ce qui est des douleurs j'en ai aussi, courage à toi, surtout essaie de faire de la natation et des séances de kiné ça va muscler ton dos et atténuer les douleurs, évite les sports comme le rugby, l'acrogym, qui sollicitent beaucoup le rachis et fait plutôt du vélo par exemple.

Courage !

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