[mariedu40]

bonjour à tous,

Marie a 14 ans est eleve en trosiieme d un college normal.
on a diagnostiqué une scoliose chez ma fille en 2009.Apres plusieurs radios etc et visite chez un specialiste a bordeaux,il s'avere que ma fille souffre d une scoliose associee a une cyphose angulaire sur dystrophie vertébrale de croissance majeure.

Le professeur qui la suit nous a dit qu elle souffrait du syndrome du dinosaure et qu elle etait un cas d etudes.Il l' a photographiée sous tous les angles assez marquant pour elle.
Elle a aussi une bascule du bassin et le bassin rentrant sur l avant difficile a vous expliquer comme cela ses genoux sont rentrants mais ils ne veulent ou ne peuvent agir dessus puisqu 'ils s' occupent du dos en priorité.
la clavicule d un coté est sortie et elle est hyperlaxe.

Elle porte un corset de jour depuis janvier 2012.
Malheureusement ma fille souffre de plus en plus,ceci occasionne des absences scolaires frequentes a cause de sa souffrance.
Un pai a été mit en place en partie au college mais beaucoup ne choses ne sont pas encore en place.
Aussi il nous a été signifier par le principal du college que notre fille etait trop souvent absente depuis plusieurs semaines elle souffre davantage pas facile a gerer surtout qu elle n a que d.... Espace Modéré et a ...Espace modéré pour se soulager elle vient juste de passer au n.... Espace Modéré.
De ce fait on nous a proposer soit qu elle rentre en institut medicalisé soit qu elle beneficie occasionellement de cours a domicile en plus du college soit une scolarité par le cned.
Nous avons choisit cette option.
Le dossier est pret nous faisons une demande aupres de la MDPH aussi et le medecin va faire une demande de 100 %.

Nous sommes perdus pas epaulés pas aiguillés tout va tres vite cette semaine tous les dossiers doivent etre finis.nous ne savons pas a quelle aide elle peut pretendre aupres de la mdph etc.
Nous aurions besoins de vos temoignages et lumieres.Pour aider au mieux notre fille.


Merci a tous

Comme le stipule le réglement, il n'est pas autorisé de citer des noms de médicaments. Merci de ta compréhension, L'équipe des modérateurs.

[chris]

Bonsoir Maman de Marie et bienvenue sur SP

Je ne connais pas le syndrome du dinosaure, tu pourrais nous en dire un peu plus ?
Les déformations que ta fille a sont peut être due à sa scoliose comme pour la plupart d'entre nous.
Mais c'est embêtant qu'elle souffre autant et que ça nuise à sa scolarité.
Mais je ne pense pas qu'il soit nécessaire qu'elle aille en institut médicalisé. Que pense le spécialiste de ses douleurs ?

[mariedu40]

En fait le syndrome du dinosaure sont des épineuses extrêmement sorties. Qu'à d on regarde l ossature d un dino ben C est pareil. Dur pour une enfant de 14 ans de s entendre dire cela ainsi que le fait qu elle soit un cas d études. Nous avons achete un fauteuil médicalisé ergonomique coque pour son confort et nous nous mettons en quête d un bureau a plan incliné. Vos conseils nous sont bien utiles car ont est perdus. Et votre site regorge d une mine d informations. Grâce a vous je surmonte au mieux les difficultés que nous rencontrons face a cette foutue maladie. Est ce que d autre parmis vous ont une scoliose cyphose? Le dossier cned est partit plu qu a attendre la réponse. Et le dossier mdph est qu le bureau de notre médecin. C est un peu le parcours du combattant. Mais ont fait au mieux pour elle. Merci pour l acceuil

[mariedu40]

J ai oublie nous revoyons le spécialiste le 2 janvier et prothésiste juste après pour le réajustement du corset. On va voir avec lui si c est normal qu elle souffre de plus en plus. Les radios disent que cela s accentue davantage je ne trouve pas cela rassurant.

[chris]

Pour les cours c'est vous qui allez financer ?
car dans les académies il y a des services qui financent des cours pour les enfants malades, renseignes toi de ce coté la

[mariedu40]

L inspection académique doit donner son accord pour la gratuite. Son état ne lui permet de suivre une scolarité dans de bonne conditions. Le principal a fait une attestation précisant qu il serait bénéfique pour elle d être pris en charge par le cned et le médecin aussi. Disont surtout que le principal se débarrasse d elle

[Rosy]

Bonjour maman de marie et bienvenue à toi sur le site; je crois bien comme tu dis que le principal veut se débarrasser de ta fille! c'est bien triste! je ne pense pas que la mettre en établissement spécialisé serait bien, car elle se sentirait à part, avec d'autres personnes surement plus handicapées qu'elle. je crois qu'il vaut mieux qu'elle essaie de suivre sa scolarité comme chacun, pour se sentir bien. les cours à domicile avec le collège auraient pu être un temps une alternative pour l'aider. je ne connais pas non plus le syndrome du dinosaure. tu as bien fait de faire un dossier MDPH. elle pourra aussi bénéficier du 100% pour les soins et traitements si le médecin lui fait une demande d'ALD. j'espère que suite à la consultation prochaine, le spécialiste trouvera une solution à ses douleurs

[mariedu40]

Je te remercie de ton accueil. J attends beaucoup du prochain rdv avec le spécialiste je vais probablement hausser le ton car les rdv durent 10 mn et on ne sait rien. C est frustrant pour elle comme pour nous. L institut médicalisé il en aurait été hors de question au vu de son passe douloureux et de son mutisme sélectif. Cela aurait été un enfer pour elle. Elle a besoin de sentir que nous sommes la pour l épauler dans les difficultés. Pas d un éloignement. Le cned et la meilleur solution a nos yeux aussi.

[Rosy]

fait-elle de la kiné? cela pourrait peut-être soulager un peu ses douleurs!

[mariedu40]

Oui elle a reprit la kine. On a eu des soucis avec l ancien kine ça ne passait pas il ne faisait que des massages et au bout de plusieurs séances il ne savait toujours pas pourquoi elle venait. Pfff. Du coup elle a une jeune femme très sérieuse qui lui fait faire des exercices d équilibre a la maison et de travail des yeux. Et tout le reste elle le fera en cabinet. Mais on voit déjà le sérieux de celle ci.

[chris]

C'est très bien qu'elle fasse des exercices en cabinet et à la maison, c'est même très important

[midou76]

Bonjour Mariedu40 sur S&P.

je fais partie du Groupe Accueil et à cet effet, je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.
De plus sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793. Et pour les questions pour lesquelles tu n’aurais pas trouvé réponse ou simplement discuter avec les Ados du site !!!!! nous restons là à ton écoute !!!!!

Au plaisir de te lire. ...

[Rosy]

c'est vrai qu'avoir un kiné qui nous comprend, est quand même essentiel!

[pop]

Bonsoir Marie du 40 ! Je viens de parcourir l'histoire de ta fille et je vois que tu es en quête d'un bureau plan incliné. En fait pour ma fille qui a eu plâtres et corsets, ce qui était demandé par notre ergothérapeuthe, c'est un pupitre, qui a l'avantage d'être mobile (il passe du bureau à la table du salon, par exemple...).
C'est l'ergo qui a donné les cotes, mon mari l'a réalisé avec le bois, le coût financier est moindre. Il en a fabriqué aussi un plus petit pour l'école, mais elle ne l'a pas pris souvent, à cause du regard des autres. Aussi, on a du acheter un coussin triangulaire, plus mettre sur la chaise, c'était pour ne pas être blesser à cause du corset (+ haut sur l'arrière que sur l'avant... difficile à décrire). on l'a acheté pour rien.... elle ne ressentait pas l'utilité....Je peux te retrouver les cotes du pupitre, mais ce serait mieux que tu te les fasses confirmer par un kiné, médecin, ergothérapeute, car peut être que cela a son importance.

[Rosy]

avez-vous revu le spécialiste? comment va ta fille?