[grillonne]

Bonjour
on vient de découvrir, chez ma fille de 13 ans, une scoliose en haut de 24°, et en bas de 23°, voilas, je m'en rend malade, je dort plus, je ne cesse de pleurer, j'ai peur, très peur qu'elle subisse un jour une opération, je culpabilise, je m'en veut.
Voilas, j'ai aujourd'hui 40 ans, et j'ai moi même été opérer a 4 reprise pour la scoliose, entre 15 et 17 ans, mon parcours a été très difficile, j'ai pendant la première hospitalisation eu une phlébite, aujourd'hui je vie très mal, j'ai en permanence des douleurs, étant en échec scolaire, j'ai un travail physique, qui devient de plus en plus difficile, j'ai une reconnaissance MDPH, qui me sert a rien.
ma vie familiale, je la considère réussite, malgré tout.
mais la depuis quelques jours je ne suis pas bien, je ne veut vraiment pas que ma fille subisse tous ce que j'ai pu subir, j'aimerais savoir si le port du corset est efficace, et si les méthode d’opération ont changer,
Merci

[vermo]

Bonjour Grillonne et bienvenue sur S&P, tu dis avoir été opéré et que tu as du subir plusieurs interventions pour ta scoliose. Oui les techniques ont bien changées, ta fille est elle suivie par un spécialiste de la scoliose, si tu n'en connais pas, je te suggère de lancer ton appel à l'aide de ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=3522, ne pas oublier de préciser la région de ta recherche. n'hésite pas à venir si tu as besoin. Au plaisir de te lire.

[moutte]

coucou je suis triste d'apprendre ton parcours difficile, mais sois la bienvenue ici

nous avons le même âge et ma fille Léane avait à peu près les même degrés que la tienne au début du traitement (tu peux aller lire l histoire de Léane écrite par Moutte)

tout comme toi je m'en suis rendu malade et j'ai beaucoup angoissé, alors que Léane à vécu tout ça le plus simplement possible

même si au départ les débuts sont un peu difficile, ce qui est normal, les enfants on une très grande capacité d'adaptation, il faut leur faire confiance

et pour ma fille les résultats sont là et même si tout est loin d'être résolu cela permets de positiver pour la suite

courage à toute la famille

[grillonne]

merci pour vos réponse, elle na pas encore vu de spécialiste, car nous venons de l'apprendre que vendredi, un médecin nous a proposer un rhumatologue, mais je veut un chirurgien spécialiste, je ne veut pas l'emmener dans ma région, nous avons donc l'intention de nous déplacer, mais on ne c'est pas encore ou, de toute façon vu mon parcours je prendrais deux avis
merci

[grillonne]

je vient de lire, rapidement léana, je voit qu'il y a une progression positive, de sa scoliose, j'en suis heureuse pour elle, nous prenons ma fille et moi, l'idée du corset comme un espoir, une chance, que je n'ai pas eu, mais j'ai la peur, car parfois c'est efficace et d'autre fois, la scoliose est plus forte, j'ai vu que vous parler de ALD, et de PAI, pouvez vous m'expliquez
merci

[moutte]

Léane est en affection longue durée (ALD) ce qui fait que tout ce qui concerne sa scoliose est pris en charge à 100% pas d'avance de soins et frais de déplacement voiture remboursés sur une base sécu

et le PAI c'est un projet d'accueil individualisé fait pour le collège et qui comporte entre autre le double jeux de livres scolaires, casier, place en classe loin du radiateur l hiver et loin des fenêtres en plein été ;-)

au départ je ne pensait pas le mettre en place mais certains professeurs ne sont pas très conciliant en ce qui concerne la bouteille d eau en classe ou le droit d'aller uriner pendant les heures de cours (le corset peu appuyer sur la vessie )

voilà si tu as d autres questions n hésites pas, je n'aurai pas pu parcourir tout ce chemin sans la superbe équipe de SP et de tous les membres !! encore merci à eux au passage

[moutte]

je me rends compte que j'ai employé le "tu" si cela pause soucis ne pas hésiter

[grillonne]

non aucun soucis pour le Tu, ou en est rendu léane

[grillonne]

voilas, j'ai enfin eu un rendez avec au moins un rhumatologue, en attendant un chirurgien orthopédique, qu'en pensez vous

[vermo]

Un rhumatologue n'est pas vraiment un spécialiste pour la scoliose.

[grillonne]

oui c'est pour ça que je suis surprise et que ça me suffit pas, le médecin que nous avons vu n'est pas mon médecin habituelle, elle nous as dit que ma fille pouvait continuer l'équitation, qu'elle as commencer début septembre, pour ça aussi je suis surprise

[chris]

Bonsoir Grillonne et bienvenue sur SP

Je comprend ton choc en apprenant que ta fille a une scoliose alors que toi même tu en souffres depuis longtemps.
Si ça peut ta rassurer, bien qu'il y ait des prédominences familiales, l'évolution n'est pas toujours la même d'une génération à l'autre.
Je pense aussi que ça serait mieux de voir un orthopédiste spécialiste des scolisoses plutot qu'un rhumato.
Les prises en charge ont beaucoup évolué,
Quand tu auras trouvé un spécialiste, tu pourrais aussi te prendre un rdv pour également te faire suivre et trouver une solution pour avoir moins de douleurs

[Rosy]

bonsoir grillonne et bienvenue à toi sur le site. comme on comprend ici ta souffrance de devoir revivre la maladie mais cette fois-ci chez ta fille! effectivement, un rhumato ne te sera pas d'un grand secours, il vaut mieux voir un médecin orthopédiste spécialiste des scolioses. tu verras que les traitements ont quand même bien évolué depuis ton époque. le corset est mis en place pour essayer de stabiliser la courbure et au mieux, ce que l'on espère, la faire régresser. n’hésite pas à demander à ton généraliste de faire une demande d'ALD pour le remboursement des soins à 100%. pour l'équitation, effectivement, elle peut continuer. là aussi, on sait maintenant que le sport est très bon pour le dos. comme te le suggère chris, n'hésite pas à prendre rv aussi pour toi, il ne faut pas rester ainsi à souffrir

[Nath72]

Bonjour Grillonne et

J'ai vu que tu recherches un spécialiste en Maine et Loire. Je suis de la Sarthe , je t'envoie un message privé .
Bonne soirée

[midou76]

bonjour Grillonne Bienvenue sur S&P.

je fais partie du Groupe Accueil et à cet effet, je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.

De plus sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793. Et pour les questions pour lesquelles tu n’aurais pas trouvé réponse ou simplement discuter avec les Ados du site !!!!! nous restons là à ton écoute !!!!!

Au plaisir de te lire. ...