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Par vivivincent
#267243
recoucou a vous tous

bon, pas mal de chose se sont passé depuis.
typhaine c refait un souci de hanche, donc on fait des recherche pour voir si ce sont des rhumes de hanche quelle ce fait et se refera a repetition ou si c de l'arthrite chronique juvenile !
la ,elle va mieux, rentré a la maison apres une hospitalisation de 15 j !

le rendez vous pour l'equipe educative de typhaine et vincent a été programmé pour ce vendredi, pour leurs soucis "DYS" !

et oriana , a son corset depuis hier soir ! bon, mauvaise nouvelle , avec l'appareilleur hier, y avait le doc, qui preconise le port + des 12 h prevu ! donc elle le met des le retour de l'ecole et le garde jusqu'au reveil le lendemain , et le + possible le week end.
une radio est prevu avec dans 15 j et on revoit le doc dans 3 semaines ! :(
donc petit coup de mou de la miss , qui ne s'attendait pas a ca ! et nous aussi du coup, faut prevoir des vetements adapté, sinon refuse de sortir si il se voit !elle le vit mal et a honte !

j'espere qu'on restera comme ca , oriana a peur de se fameux rdv !

bon sinon , le corset monte haut sous les bras , et ca lui fait mal, la nuit (qu'elle a reussi complete avec ) , elle ne peut pas se tourner, sinon bras douloureux ou coincé ! quesqu'on peut faire pour soulager ? au moins pour les heures en journée?

merci a vous , bon moral pas specialement au beau fixe en ce moment pour nous
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Par Rosy
#267251
effectivement, que de souci en plus! j'espère que maintenant tout va rentrer dans l'ordre pour Typhaine. finalement avez-vous eu le diagnostic? pour oriane, coup dur avec ce corset qu'il va falloir porter davantage. il lui faudra un peu de courage pour affronter "l'extérieur". que pense le prothésiste pour le dessous du bras? il n'y a pas d'ajustage à faire? :bisous
Par vivivincent
#267253
ben il a dit que c'etait fait expres , car elle grandit vite !

pour la gene occasionné , il n'est pas au courant, car elle ne l'a eu que hier.
je pensait attendre la fin de semaine voir si ca continu ou pas .
la, elle le porte depuis 17 h et pas de rougeur.

pour typhaine ,non pas encore de diagnostic, on doit faire une echo cardiaque, un bilan ophtalmique et un bilan sanguin
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Par chris
#267261
Bonsoir Vivivincent

Les soucis continuent en espérant que pour Typhaine ça ne soit rien de bien embêtant.
Pour Oriane, elle est déçue et supporte mal psychologiquement son corset. Avec quelques tenues sympa qui le cachent bien elle devrait mieux l'accepter.
Si il lui fait mal sous les bras, peut etre revoir le prothésiste pour quelques retouches :bisous1
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Par franck
#267277
Bonjour Vivivincent,

Je lis que les choses sont un peu difficiles en ce moment pour Typhaine et Oriane. Il faut arriver à "jongler" entre les soucis de santé de Typhaine et le corset qu'Oriane devra désormais porter plus longtemps que prévu au départ. Voilà qui doit bien peser sur le moral de la petite famille.
Pour Typhaine, le corps médical saura, je l'espère, vous en dire plus après les examens qu'elle va subir. Cela permettra de mettre un suivi efficace en place pour l'aider au mieux.
Pour Oriane, le port de son corset semble difficile à mettre en place. Elle souffre et l'adaptation est, comme dans bien des cas, longue et douloureuse. Il faut comme tu le dis attendre un peu pour voir si ces douleurs sont dues à la mise en place du traitement ou à un corset qui serait mal adapté. Ces jours prochains les choses vont peut-être s'arranger en même temps que le corps d'Oriane se fera au corset. Je l'espère. Sinon, effectivement, ne pas hésiter à en reparler à l'appareilleur qui la suit. Même si les choses s'arrangent avec l'adaptation, celui-ci pourra peut-être proposer de placer un ou deux supports en mousse sur le corset pour rendre les choses plus tolérables, plus confortables si cela est possible.

Je souhaite en tous les cas plein de courage et de force à toute la petite famille. J'espère avec tout le monde que les choses vont s'arranger pour les filles.

Meilleures pensées,
Franck
Par vivivincent
#267846
coucou

merci du soutien ! :bisous

alors oriana est une gagnante :1er , elle c'est bien fait a son corset , pas de douleur ! elle le porte de 17h a 7 h le lendemain avec pose pour le repas !
quasi toute la journée et nuit le week end !!!! bon pas de gaité de coeur ,par contre
:(
nous venons de faire une radio de controle avec le corset, il reste 1 ° avec le corset, suis bien contente !
on revoit le doc la semaine prochaine !

pour typhaine, bilan sanguin revenu et il en ressort bien un facteur rhumatoide positif ! ce n'est pas de bon augure ! bon reste l'echo cardiaque et examen des yeux !on revoit le rhumato debut avril

vincent a une radio de prevu pour juillet ! faudrai qu'on voit le doc avant les congés d'aout, pour passer des vacances rassuré !
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Par chris
#267879
Les résultats pour Oriana sont spectaculaires :1er
Malheureusement c'est moins bon pour Typhaine, j'espère que le reste des examens sera meilleur et que le rhumato trouvera le traitement qui lui conviendra le mieux.
Et il n'y a plus qu'à espérer que tout soit bon pour Vincent :bisous1
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Par Rosy
#267886
des bons résultats et du moins bon! on va espérer que pour Typhaine cela sera très vite mieux aussi et que pour Vincent, il n'y ait pas de mauvaise surprise. :bisous
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Par franck
#267934
Bonsoir,

Effectivement, les résultats semblent mitigés pour les enfants. Oriana se donne à fond dans le traitement et les résultats l'encouragent à continuer dans la même voie. Le ras le bol est parfois là mais elle semble s'accrocher avec beaucoup de courage et de volonté. Il reste à souhaiter que les bons résultats continuent à la motiver.
Pour Typhaine, les premiers résultats ne sont pas ceux espérés. Il reste à souhaiter très fort que les prochains examens n'amènent rien de négatif en plus. Il va falloir patienter un peu et l'angoisse doit être là, difficile à gérer.
Et pour Vincent, là aussi, on espère que les résultats de Juillet amèneront de bonnes nouvelles.
Que de tracas en tous les cas avec tous ces cas à gérer. difficile de rester positif mais tu sembles le faire. Cela est tout à ton honneur.

Meilleures pensées,
Franck
Par vivivincent
#270744
bonsoir les super parents !

pour oriana ! qui se fait tres bien a son corset, le porte assez bien, bon faut etre derriere tout de meme :yes

mais le souci qui se pose, est la chaleur et l'habillage qui va avec !
donc je lui prend des vetements 1 taille audessus , mais il lui ont donné des tee shirt qui se voit donc sous le vetement!
et ca fais disgracieux ! et super chaud (on vis dans le sud :( )
que pouvons nous prendre pour mettre a la place???

un truc qui absorbe bien la transpiration , que je puisse acheter en quantité (donc pas cher ) , et qui ne se voit pas ! j'ai penser au débardeur , mais j'ai peur que ca la blesse sous les bras, vu que le corset monte haut sous les bras !

elle repart en colo cet été , donc aider moi a sauver ma pin up !!!!

merci a ceux et celles qui pourront me renseigner
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Par Rosy
#270758
Oriana se fait à son corset, tant mieux. eh oui, vous qui êtes dans le sud, cela est difficile avec la chaleur et la transpiration. tu peux acheter un rouleau de tube de jersey, tu sais ce qui se met sous un plâtre. tu le trouves en pharmacie ou dans un magasin médical. par contre, je n'ai aucune idée de prix. il est de différente largeur, là, le pharmacien te renseignera. tu le couperas au fur et à mesure des besoins selon la longueur nécessaire. avec le jersey, oriana pourra laisser les épaules libres et porter des hauts sans bretelles. :bisous
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Par franck
#270782
Bonsoir,

Bravo à Oriana qui semble se faire avec sérieux et implication à son traitement. Cela est à lui seul une bonne nouvelle et l'on espère que tout continuera ainsi longtemps.
Pour le reste et la chaleur en corset, il est difficile de trouver des solutions. Là aussi, il faut beaucoup de courage, comme souvent au long du traitement. La solution proposée par Rosy me semble la plus intéressante pour lutter contre le coup de chaud. J'espère que tout ira bien pour vous.

Meilleures pensées,
Franck
Par vivivincent
#270787
ok, merci de l'astuce !!!

bon pour l'instand la chaleur n'est pas atroce !
mais c surtout le coté esthetique qui l'a perturbe , donc fini en larme lors des essayages !
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Par Biba
#271802
:hello Je viens prendre des nouvelles d'Oriana, comment se passe cette adaptation ? J'espère plutôt bien et que tu as pu acheter le jersey pour lutter contre les chaleurs qui sont probablement déjà arrivées vers chez vous !

Bib'bisous :bisous
Par vivivincent
#271817
ho que c'est gentille de prendre des nouvelles !!!

on a pu trouver le jersey et rendre le sourire a la demoiselle :), la chaleur est en effet bien installé .

le port du corset se fais plus facilement , j'ai prevu 2 jeux de vetements, ceux sans corset et ceux avec corset , ce qui lui fait une jolie penderie !!!!!
bon, faut etre derriere pour la motivé arrivé 17 h ! mais le protocole reste assez bien respecté ! les soirs ou elle est moins motivé, elle le met plus longtemps le week end !

prochain bilan le 1 er juillet pour oriana et vincent , avec radio pour vincent ! j'apprehende !
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