Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Libertybird
#241079
Je viens ici pour avoir des réponses et raconter mon histoire sans me faire juger.
On m'a détecté une scoliose à l'âge de 11 ans environ, elle est due à une croissance trop rapide. Elle était de 25° à l'époque, j'ai donc fais de la kiné comme on me l'avait conseillé une fois par semaine. Mon kiné de l'époque ne s'occupait pas de moi, je pouvais resté toute une séance dans la même position, les médecins ont prit ma scoliose un peu à la légère je pense. Ensuite j'ai déménagé, j'ai due retrouvé un autre kiné (qui est génial, je le remercie pour tout). C'est ce que j'ai fais et là tout se bouscule il m'a fait faire une radio, ma scoliose avait augmentée de 10° donc elle était à 35° j'ai due porté un corset. Je l'ai porté, elle a continué a augmentée, j'ai baissé les bras je n'ai plus porté mon corset et aussi bizarre que cela puisse paraître elle a enfin diminué grâce à la kiné. J'ai toujours été dans le risque de me faire opéré. Sauf qu'un jour elle est descendue jusqu'à 24° ce qui était inespéré ! Malheureusement ça n'a été qu'un court répit. Elle a réaugmentée. Cet Été je suis partis en vacances et j'ai repris la kiné il y a peu de temps. Mon kiné est désespéré, mon dos est totalement déformé, ma scoliose a encore bougée sauf qu'à présent j'ai finis ma croissance et qu'elle est quasi fixée. Mon kiné m'a dit qu'il essayerait de me redresser mais qu'il ne me promettais rien (et croyez pour que lui dise ça il faut déjà y aller...). Il m'a annoncé que j'allais très certainement me faire opérer.. On fait le maximum, je reporte mon corset, j'essaie de continuer à me tenir droite même si ça me fait mal. Voilà mon histoire. Je n'ai pas été très courageuse je l'avoue...

J'aimerais des réponses: quelles sont les conséquences d'une opération ?
Les risques ?
Combien de temps dure l'opération, la rééducation etc ?
A-t-on mal après ? La scoliose peut de nouveau s'aggraver ?
A-t-on une vie normale après ?

Je veux tout savoir s'il vous plaît. Merci de m'avoir lu et de répondre si possible à mes questions, merci d'avance ! :) :biz
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Par chris
#241089
Bonsoir Lybertybird et bienvenue sur SP

Je vois que ça n'a pas été facile pour toi d'accepter les traitements de la scoliose.
Maintenant tu pense que celle ci a du évoluer. Le mieux serait de revoir le spécialiste pour faire un bilan et voir ou en est exactement ta scoliose.
Concernant l'opération, les premiers jours sont souvent plus difficiles mais pris en charge par des perfusions et une pompe à morphine.
Les risques principaux sont hémorragiques et infectieux, et aussi neurologiques.
L'opération peut durer de 3 à 10h00 en fonction de la scoliose, du type d'opération, du chirurigien, etc ...
Normalement la scoliose ne peut plus s'aggraver après puisque la colonne est soudée, mais il existe toujours des cas particuliers.
Effectivement on peut mener une vie normale après l'opération tout en pensant à bien prendre soin de son dos :bisous1
Par Libertybird
#241091
Merci beaucoup pour ta réponse :). Et ma scoliose est au stade où quand je me relâche j'ai le dos tout tordu, je vais bientôt faire une radio
Merci en tout cas :bisous
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Par pop
#241097
:welcome1 sur le forum Libertybird. Je suis la maman d'une ado opérée, je peux te conseiller de lire et envoyer des petits messages aux ados déjà opérés. La convalescence peut paraitre longue pour quelqu'un d'hyperactif ou tout simplement sportif, mais, cette période de repos est nécessaire le temps que la greffe prenne. Au bout de quelques mois les premières activités autorisées sont généralement le vélo, la piscine.... et à 18 mois post-op, les ados et jeunes adultes ayant la capacité à se rétablir assez rapidement, on obtient généralement la liberté de pratiquer la plupart des activités. Mais, chacun a son propre rythme.... :bisous
Par Libertybird
#241099
Merci beaucoup ! Ca me rassure un peu..
Comment avez vous réagis à l'annonce de l'opération de votre fille ? Si ce n'est pas indiscret (c'est pour mes parents) :) :biz
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Par pop
#241137
Bonsoir Littlebird, eh bien, après 3 ans 1/2 de plâtres et corsets portés avec rigueur pour échapper à la chirurgie.... on prend un coup de masse sur la tête ! Mais tout aussitôt, on réalise que le traitement orthopédique devient insupportable (ma fille ne grossissait plus et avait des baisses de moral) puisqu'il ne vient pas à bout de la scoliose et on réalise qu'il y reste UNE solution : la chirurgie ! Bien vite, le médecin nous a mis en contact avec une jeune fille déjà opérée : Mymy (tu peux lire son histoire dans ado opérés) et on a passé un week end avec elle, ce qui nous a permis de partir confiants (même chirurgien, même hôpital...) . Cela fait 19 mois que Sarah est opérée et on reverra le chirurgien dans 3 ans maintenant. Voilà, j'espère avoir répondu à ta question :bisous
Par Libertybird
#241340
Oui merci, ça me rassure un peu ^^ j'ai assez peur de la réaction de mes parents, mon père est contre et ma mère ne veut pas trop non plus et ça la contrarie énormément.. Sauf que moi je le veut avec tout ce que j'ai lu je pourrais refaire pleins de choses apparemment :)
Mais les déformations corporelles s'en vont après ? (désolé de poser autant de questions) enfin je veux dire par exemple j'ai un côté de la taille plus formé que l'autre est ce que cette déformation partira par la suite ?
:bisous
Par midou76
#241359
Bonjour Libertybird :bienvsp1

je fais partie du Groupe Accueil et à cet effet, je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.

De plus sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793. Et pour les questions pour lesquelles tu n’aurais pas trouvé réponse ou simplement discuter avec les Ados du site !!!!! nous restons là à ton écoute !!!!!

Au plaisir de te lire. :welcome :ecureuil
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Par Webmaster
#241784
Libertybird




Inscrit le: 20 Sep 2012

Posté le: Mar Oct 02, 2012 10:49 pm

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bonjour à tous comme le titre l'indique j'ai pas mal de questions sur l'opération.
Pour ceux qui veulent savoir mon histoire je l'ai posté dans "Histoires d'ados".
Pour résumé cela fera 8 ans à peu près que j'ai ma scoliose on me l'a détecté à l'âge de 11 ans, j'en ai aujourd'hui bientôt 19 dans quelques mois. Elle a fait le yoyo mais là elle a ré augmentée fortement. Mon kiné m'a prévenu que je risquais sûrement l'opération puisque ma scoliose est fixée et que j'ai finis ma croissance. J'ai donc cherché des réponses à mes questions, des témoignages mais je n'ai pas eu de réponses auxquelles je m'attendais. Voici mes questions:

* A-t-on une vie normale après l'opération ?
* Combien dure en moyenne la convalescence ?
* A-t-on des douleurs permanentes ou non longtemps après l'opération ?
* Les déformations physiques disparaissent-elles par la suite ? (je parle par exemple d'un côté de la taille plus formée que l'autre etc..)
* Doit-on continuer la kinésithérapie ?

Merci d'avance pour vos réponses !
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Par Rosy
#241791
bonjour libertybird. à mon tour de te souhaiter la bienvenue sur le forum. je vois que l’on déjà pas mal répondu à tes premières questions. je vais essayer de répondre aux suivantes. tout dépend ce que tu appelles vie normale, après l'opération. moi, j'estime que oui, on vit normalement même si on doit trouver une autre façon de se baisser, qu'il vaut mieux laisser certaines activités de coté afin que notre dos arrive à vieillir du mieux possible, ..... mais on vit bien et surtout avec un dos droit ce qui ne serait pas le cas s'il n'avait pas été opéré. la durée de la convalescence dépend de chacun et plus on est jeune, plus en général, on récupère vite. idem pour la question sur les douleurs, ceci est particulier à chacun, chacun étant plus sensible ou non aussi, à la douleur. pour les déformations physiques, plus la scoliose est importante, plus le chirurgien aura du mal à tout remettre en place! non, on ne doit pas faire de la kiné toute sa vie, l'important est de garder une activité physique pour toujours bien continuer à muscler son dos. mais tu n'en es actuellement pas encore là, puisque je vois que c'est le kiné qui te parle d'opération. quand revois-tu ton spécialiste.? :bisous
Par mamandechloéetestelle
#242073
bonjour libertybird

maman de 2 ados opérées (16 et 18 ans)
je peux te dire haut et fort qu'elles vivent NORMALEMENT !
je discutais il y a qques jours avec l'ainée qui me disait"c'est drole maman,j'ai pas l'impression d'avoir tous ce matériel dans le dos!je ne sens rien!"

ca te rassure?

n'aie aucune crainte.

gros bisous et courage

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