Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Sanctuary
#237696
Bonjour à tous,

Voilà je me lance enfin. J'ai des problèmes de dos depuis quelques années malheureusement. Mais je ne suis pas dans le même cas que vous, ce n'est pas ma modeste scoliose (7°) qui pose problème, ce sont plutôt ma cyphose dorsale et la lordose lombaire qui la compense sans oublier la lordose cervicale. Elles tournent autour des 70° à présent. On m'a toujours dit de faire de la kiné mais je ne crois pas à ses bienfaits. Trop de kinés m'ont déçue vers l'âge de treize ans. J'en ai maintenant seize et demi et cela fait quatre années que je dispose de dispense de sport.

Le premier, je l'ai, dès le départ, considéré comme un tortionnaire. J'avais l'impression que ces séances-là étaient une punition non-méritée. J'ai tenu quelques mois puis arrêté. Je n'avais pas beaucoup de problèmes à cette époque-là il me semble. Le second, c'est le pire. On était cinq six patients dans une salle que l'on pourrait comparer à une salle de sport. J'étais souvent la seule enfant, celle qu'on laissait dans son coin, celle qui devait bêtement exécuter ses exercices. Il ne parlait jamais avec moi, je paraissais indésirable parmi ces adultes. Quand il y avait d'autres enfants, ils avaient leurs parents. Quand ma mère ou ma sœur m'accompagnaient, elles devaient attendre dans la salle d'attente. Je n'ai jamais compris pourquoi. Les séances étaient interminables, je pouvais rester une heure comme dix minutes. Elles avaient lieu quatre fois par semaine, comme si j'avais le temps de venir tous les jours. Ce qui m'a fait définitivement arrêté, c'est quand il m'a laissé quarante cinq minutes sur un ballon, sur le dos. J'avais envie de vomir mais il s'en moquait. Si je vomissais, j'allais devoir ramasser. Il ne m'a plus jamais revu. Après un an d'arrêt, j'ai du reprendre vu mes courbures. J'avais la kiné qu'on peut qualifier de merveilleuse. J'ai du arrêter, elle a eu des problème de santé. Cela s'est très très mal passé avec sa remplaçante. Ma kiné actuelle est tout aussi géniale et me supporte malgré mes «crises». Je peux refuser tout à coup de travailler mais elle ne m'en veut pas. Elle comprend mon ras de bol, mon envie de tout plaquer. Une des seules kinés que j'ai apprécié.

En avril, suite à des douleurs que je vous expliquerai dessous, mon médecin m'envoie voir un chirurgien orthopédique. Mais aucun ne veut me recevoir sous le motif que si ce n'est pas une opération, je dois m'orienter vers un médecin physique et de réadaptation. Nous obtenons un rendez-vous rapidement. Suite à cet entretien où le médecin s'est montré très à l'écoute, j'en ressors avec un diagnostic : maladie de Scheuerman. Il met en avant le travail postural, les étirements et toutes les choses que je déteste. Je l'ai revu en début de mois et le discours a totalement changé. Il m'a clairement dit que j'avais rêvé de cette maladie de Scheuermann, qu'il n'en avait pas parlé. En effet, depuis quelques semaines, mon dos refuse de craquer. C'est la fin d'un soulagement. Je demande au kiné de me craquer le dos. Résultat : refus dû à Scheuerman. J'ai demandé à ce médecin quand est-ce que les douleurs allaient s'arrêter et si j'allais retrouver un dos «droit». Il me dit qu'on n'est pas à Lourdes, on ne fait pas de miracles. Sympa n'est-ce pas ? J'oublie également le commentaire vis-à-vis de ma «raideur» phénoménale. Je serai raide comme une personne de quatre-vingt ans. J'en ris pour ne pas en pleurer. Tout s'est effondré. Je suis sortie plus qu'abattue de ce rendez-vous. Mais le meilleur, c'est le compte-rendu de ce rdv. Il dit que j'ai peut-être Scheuerman. Il faudrait savoir ! Oui ou non mais pas les deux ! Il dit que sur les clichés, on ne voit rien. Mais faudrait-il nous avoir demandé le cliché au lieu de se baser sur le résultat écrit par le radiologue qui - avouons - peut parfois se tromper. J'ai revu aujourd'hui mon généraliste pour lui demander ce qu'on allait faire pour mon dos. Elle m'a dit qu'on en avait déjà parler, c'était la kiné, la piscine et le sport. Kiné, j'en fait déjà trois fois par semaine. Piscine, hors de question. Sport, c'est sûr que quand je cours, c'est le pied ! Je me sens maintenant seule face à mes problèmes de dos. Je dois dorénavant me battre seule. J'ai oublié de vous parler que le médecin physique m'a prescrite de la balnéo que je ne compte pas faire pour les mêmes raisons que la piscine.

Voilà maintenant trois ans que je n'ose plus mettre des t-shirts, mon dos est horrible, difforme. Comme dirait Rosy - que je remercie vivement pour cette discussion sur le chat, ce n'est pas une vie d'être en sweat. Quand je vois toutes ces filles en débardeur en été, le psychologique reprend un coup. J'aimerais être comme elles, avoir un beau dos, aller à la piscine. Mais ce n'est pas pour moi. Les médecins ne comprennent pas mon refus d'aller à la piscine, cette honte d'avoir un dos bossu. Je n'ai pas envie de m'exposer ainsi au monde. Personne ne comprend les insultes que je peux recevoir parfois. Par exemple, j'ai refusé de donner des frites à un collégien - réservées aux lycéens - je me suis fait insulter de Quasimodo. Est-ce normal ? N'oublions pas les tortues, les «Oh regarde son dos monstrueux». Au début, on répond mais à la longue, cela devient lassant. J'ai beau tout faire pour rester droite mais je ne peux pas le faire tout le temps. Sinon, je dois affronter ses douleurs.

Les douleurs, parlons-en ! Cela fait depuis novembre qu'elles se font omniprésentes. J'ai mal... J'ai mal. On me dit de prendre un d...(Espace Modéré)***** - je sais qu'on ne peut pas citer de médicaments comme ça - et cela va passer. Belle utopie, je trouve. Je dois, comme dirait mon généraliste, affronter ses douleurs. J'ai seize ans et j'ai mal. Je comprends l'intérêt de faire ces exercices mais c'est l'après... Douleurs importantes qui ne passent pas. Je ne dors plus depuis quelques mois ou je dors deux trois heures par nuit. Je sais que cela ne peut plus durer mais personne du monde médical s'inquiète. J'ai des problèmes au lycée, je m'endors en cours ! Je n'en peux plus, mon corps est fatigué donc je me laisse emporter par la douceur de la somnolence. Je suis beaucoup absente mais j'ai la chance d'avoir de grandes capacités qui me permettent de rester à dix-sept de moyenne et donc être la première de classe. Certains professeurs me «poignardent» à cause de mes «siestes» et de mes absences. J'ai eu la chance d'être défendue par deux professeurs que j'ai mis au courant. Je n'avais pas fait un devoir, j'étais out. J'ai dû tout raconter pour éviter le zéro. Je pense que cela a sauvé mon bulletin. J'ai aussi un problème avec l'infirmière qui refuse d'appeler ma mère. Elle me dit qu'elle ne peut rien y faire. A croire que c'est interdit d'avoir mal au dos et que je simule. J'ai besoin de cela. Mais le plus beau, c'est la réaction de ma prof de SES. Une fille de ma classe va la voir pour signer le billet d'infirmerie car elle avait soi-disant mal au dents. Elle signe. J'y vais après et là, j'ai le droit à une jolie réflexion. «Je ne pense pas que cela justifie d'aller à l'infirmerie». Mais qui est-elle pour juger ?!! Pour qui se prend-elle ? J'ai laissé passer, je ne pouvais rien y faire.

Ce qui m'inquiète aussi, c'est l'incertitude d'avoir une dispense de sport l'année prochaine. C'est assez embêtant de ne pas avoir de moyenne de sport qui permet à beaucoup de se rattraper alors imaginez si je dois courir. Je n'arrive plus à courir, la douleur me prend et s'intensifie jusqu'au moment où j'arrête de courir. Elle me donne des avertissements, elle m'interdit de vivre. Je ne tiens pas cinq minutes alors comment tenir deux heures. C'est la question que je me pose. Ma mère me dit d'en parler au prof si dispense, il n'y a pas mais connaissant ce professeur, je pourrais toujours espérer ne serait-ce que de la compréhension. Je vais devoir accepter d'avoir une moyenne qui tourne aux environs de trois. Quatre si j'ai de la chance aux évaluations.

Désolée pour ce long charabia - j'ai du oublier des trucs à raconter. Merci pour votre lecture et si vous connaissez quel médecin je dois aller voir. En fait, je voudrais le nom de la spécialité, je me chargerais d'en trouver un. J'habite Lille.

Comme le stipule le réglement, il n'est pas autorisé de citer de noms de médicaments. Merci de ta compréhension, l'équipe des Modérateurs.
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Par antoinou60
#237701
bonsoir
j'ai lu toute ton histoire,tu es pas suivie par un spécialiste?tu as bien du courage de supporter toutes ses épreuves!essaye de mettre des tee shirt au début des large et petit a petit tu verra sa ira de mieux en mieux!as tu déjà vu un ostéopathe sa soulage bien les douleurs leurs manipulations.essaye d'aller a la piscine je sais que c'est trés dur pour toi essaye d'y aller quand il y a le moins de monde possible avant les fermetures des piscines!je sais trop bien combien les moquerie et les regard sont blessants mais dis toi que tu as pas le physique comme un mais que tu as une beauté intérieur que eux non pas!
courage :bisou1
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Par Sanctuary
#237703
Merci antoinou pour ce message rassurant, cela me fait tellement plaisir :bisous1
Pour répondre à tes questions :
- J'étais suivie par un médecin de médecine physique et de réadaptation mais je ne compte plus le revoir.
- Pour l'ostéopathe, si Scheuerman il y a, la manipulation est incompatible avec cela. C'est une sorte de fragilité. J'ai déjà demandé et je trouve que la réponse est cohérente avec celle de la kiné.
- Même avec une personne à la piscine, je n'ose pas. C'est trop difficile pour moi.
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Par Nath72
#237732
Bonjour Sanctuary

Tu es pleine de courage, car tu veux trouver une solution qui réponde à ta pathologie , je t'en félicite. Rosy a dû t'indiquer comment lancer une recherche de médecins sur ta région , c'est ici http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... 656#237656
Car pour bien se soigner, il est nécessaire d'avoir le bon diagnostic établi par un spécialiste.
Le regard et l'incompréhension des autres est si pesant ,cela rajoute à ta difficulté de vivre avec tes douleurs . Je te souhaite d'avancer dans ta recherche de spécialiste. C'est une première étape, à bientôt

:biz
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Par Sanctuary
#237741
J'en ai marre, j'en ai de plus en plus marre. J'ai l'impression d'être abandonnée et je le suis. Les douleurs arrivent à un point où j'ai du mal à rester assise. J'alterne le debout/assis/couchée. Heureusement que c'est un ordi portable sinon je ne ferai rien de mes journées. J'ai fais ma séance, j'en ressors avec de terribles douleurs au bassin et aux omoplates. J'ai l'impression que, quoi que je fasse, les douleurs gagneront en puissance. On me dit de faire ses exercices et la douleur finira par s'atténuer sur le long terme. Mais moi, j'ai besoin du court terme. J'ai besoin que tout cela cesse. J'en ai marre d'attendre des résultats qui n'arriveront pas, des résultats soi-disant positifs. La rentrée approche, je ne pense pas tenir jusque là.

Merci Nath, j'ai lancé un appel même si je voulais plus le nom de la spécialité comme par exemple cardiologue. Je sais, il m'arrive de moi-même ne pas me comprendre.
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Par Nath72
#237754
Un spécialiste de la scoliose peut se trouver en chirurgie orthopédique de l'enfant-ado et/ou de l'adulte.

Qu'en pense ton médecin traitant par rapport à la prise en charge de la douleur.Car tu le vis, la douleur épuise.En a-t-il discuté avec ta famille ?
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Par Sanctuary
#237755
Mon généraliste me parle de la kiné, de la piscine et du sport. Elle ne compte pas m'envoyer voir quelqu'un d'autre.
A Lille, les chirurgiens orthopédiques semblent ne plus s'occuper du rachis et délèguent aux médecins physiques.
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Par Rosy
#237756
je suis contente de voir que tu as mis ton témoignage par écrit, car je sais que ce n'était pas facile pour toi et que ça ne l''est toujours pas. pour un ostéopathe, il ne fait pas de manipulation, tout se fait en douceur et je ne crois pas que ce soit incompatible avec la maladie de scheuermann. si tu as l'occasion d'en consulter un, demande lui en prenant rv s'il fait des manipulations, à ce moment là, en choisir un autre. pour le sport, certains sont recommandés pour nos dos, après, c'est sur, on ne peut tout faire surtout quand il y a des douleurs. ne crois-tu pas que cela serait positif de pouvoir aller parler de tes souffrances auprès d'un thérapeute? je pense que cela pourrait être bien, tu sais, nombreux sommes nous sur le site, à y avoir recourt quand cela ne va pas. il nous faut parfois extérioriser toute cette souffrance. as-tu vu le médecin orthopédiste spécialiste des scolioses qui exerce à Lille? :bisous
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Par Sanctuary
#237759
C'est vrai que c'est dur pour moi d'en parler, je préfère tout enfouir. L'ostéopathe du cabinet me dit qu'aucun ne préfère prendre le risque de m'abîmer la colonne surtout Scheuerman.

Pour l'aide psychologique, je ne veux pas. C'est assez difficile d'en parler ne serait-ce qu'ici ou avec ma kiné alors voir quelqu'un prendre des notes sur mon récit... Non merci ! Puis ma mère s'y opposerai.

Pour voir le médecin orthopédiste, il faut une ordonnance et quand le médecin traitant parle d'un simple suivi radiologique, je ne crois pas qu'elle voudra. Il faut que je trouve un autre généraliste.
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Par antoinou60
#237764
essaie d'avoir un autre avis ,va voir un autre généraliste!mais je pense que tu devrais voir un spécialiste pour ton dos.et pour la douleur a tu essayer l’homéopathie, tu devrais parler de tout sa a un psychologue pour enfants mon fils en a vu un pour sa scoliose quand il en a eu besoins et sa la beaucoup aider a se sentir mieux par rapport a sa scoliose,il a vu au cmpp tu dois en avoir un prés de chez toi!tu sais sa reste confidentiel leur consultations et il reste neutre envers leurs patient,ils sont super pour les enfants et ado sa les aides beaucoup a accepter et s'accepter avec une différence qu'elle que soit physique ou pas! même si c'est très dur de se livrer sa aider énormément a avancer,a aller mieux,a s’accepter!comme je lui dit chaque fois qui en as besoins ,sa différence s'est sa force!il en font de la force,du courage pour vivre avec une scoliose ou toutes autre déformation concernant le dos!
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Par Sanctuary
#237774
Comme j'ai seize ans, je peux choisir un généraliste autre que celui de mes parents. Je vais en chercher vendredi et j'espère qu'il pourra m'écouter.
Je prends de l'homéopathie pour Scheuermann mais je ne sais pas ce qu'on appelle "dose". Est-ce tout le tube ou juste une bille ?
Je n'ai pas envie de voir un psy, c'et assez dur d'en parler ne serait-ce qu'à une personne. Je vais déjà un grand pas sur ce forum et je n'ai pas envie d'en faire un deuxième pour le moment. Il me faut du temps, je suis quelqu'un d'assez timide. Je réfléchis toujours avant de faire quelque chose, de prendre une décision.

Merci à tous pour vos réponses, ça fait plaisir.
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Par Rosy
#237788
je comprends que l'idée de voir un psychologue ne t'enchante pas. c'est vrai tu as déjà fait un grand pas en nous contant ton histoire sur le site; j'espère que cela t’aidera déjà un peu et le temps faisant, peut-être un jour feras-tu Le pas suivant; pour l'homéopathie, ce que l'on appelle dose, c'est tout le tube. la dose est plus petite que le tube et les granules sont aussi plus petites. donc si tu dois prendre une dose, c'est le tube en entier; effectivement, sous 16 ans, un ado n'a pas besoin de "convention" avec un médecin traitant. j'espère que tu en trouveras un qui sera à ton écoute :bisous
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Par Nath72
#237796
Il est mignon ton petit panda , Sanctuary !
Bravo pour ta démarche, c'est déjà beaucoup de t'exprimer ainsi sur le site. Nous avons tous fait l'autruche" vis à vis de notre santé un jour ou l'autre.L'écriture est une façon de prendre de la distance et d'extérioriser.
Peut être que la sophrologie pourrait t'aider à te relaxer .
Tu pourrais consulter un docteur spécialiste en médecine physique et réadaptation fonctionnelle, qui t'orientera sûrement vers un orthopédiste ensuite.
Bonne recherche car il te faut trouver un médecin traitant qui prenne en compte tes douleurs et leurs causes, courage.
:biz
Par *Sousou14
#237798
Bonjour sanctuary,
Alors sa y es, tu t'es enfin decidé a venir raconter ton histoire ! . Et bien j'espere que tu pourras avoir toute les reponses a tes questions. Mais en attendant, tu a fais le bon choix de venir raconter ton histoire.
Voilà a bientot bisous. :) :bravo
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Par Sanctuary
#237805
En fait, Rosy, chez moi, on associe psy à la folie donc je préfère m'abstenir !
Pour l'homéopathie, je dois prendre deux tubes par semaine si je comprends bien. J'irai demain faire mon stock !

J'ai quelques noms de médecin traitant (trois ou quatre) sans oublier celui que j'ai déjà vu en urgence pour une grippe. J'ai déjà eu un rendez-vous pour lundi. Espérons que ce ne soit pas vain.

C'est quoi la sophrologie ? Tu connais un site gratuit qui pourrait m'aider Nath ? Et un grand merci pour le message privé, je vais de ce pas la contacter. Et merci, j'adore les animaux. Sinon le seul spécialiste que j'ai vu (celui qui fut très agréable) était un médecin physique et de réadaptation. J'hésite à aller voir le centre anti-douleurs également. Au moins pourrait-il me fournir quelque chose pour dormir parce que cette nuit, ce ne fut pas gai.

Merci Sousou, je pense que j'ai bien fait.

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