[Cystal]

Bonjours je vais vous raconté mon histoire

je m'appelle Cystal et j'ai 13 ans Je suis atteinte du scoliose double et inversé ( sur les radio nous pouvons voir un "s" ) Tous a commencer a l'age de 6 ans ou l'on ma dépister ma scoliose mon médecins m'avais prés-cri des séances de quiné , j'en n'ai fait pendant 3 ans environ et puis j'ai déménager et j'ai eu quelque problème d'argent et je n'ai pas repris mais je n'avais plus mal c'est comme si j'avais pas de scoliose je n'avais plus de douleurs jusqu’à il y a 3 ans environ ou les douleur son revenu je ne pouvais plus rester longtemps debout ou partir dans les champs pour allez se balader pendant des heures je me pleignier de + en + de mes douleurs a ma mère . Elle a donc pris rendez-vous dans un hôpital ( G........... sur Paris ) la on a vu un médecin ( pas cool du tous qui a même engeullé ma mère car elle avais juste fait du quiné alors que c'est se que le médecins lui avais dit ) le médecin nous a dit de prendre rdv a N. voila le 2 eme hôpital que je fait la il on pris la décision de me plâtré tous le buste j'ai était platré pendant 3 mois ( j'ai eu beaucoup de coup de blouse mais heureusement y'avais ma famille surtout ma mère a mes coter pour me soutenir moralement) au bout de 3 mois on m'a enlever le plâtre comme prévu j'ai eu un 2eme coup de blouse car j'avais vraiment perdu beaucoup de kilo a ( l'école a m’appelle sac d'os ) ensuite j'ai eu un corset ( c'est une horreur ) depuis aout dernier je l'ai mais j'ai super mal avec en bref ma mere a venu sur plusieurs site (dont celui la ) et elle a vu que a mon age je pouvait me faire opéré alors que les médecin m'avais dit d'attendre mes 18 ans mini pour me faire opéré donc voila mon histoire et ma mère m'en n'a parler elle ma dit qui faller que je prenne une désision mais de toute façon si se n'ai pas maintenant sa sera plus tard mais j'ai peur mais comme c'est pas possibble donc voila vous en savez plus sur moi maintenant

QUESTIONS :

1.Est -ce normal que les médecins nous ont pas prévenu des risques si la scoliose évolué je parle de l'acrasement des poumon on encore qui nous on pas dis que y'avais la possibilité de l'opération !?

2.Y'a t'il des risques a la suite de l'opération ( séquelle paralisi ou autre) ?



Comme le stipule les règles du forum en page d’accueil, merci de ne pas citer des noms d'hôpitaux. L’équipe des modérateurs.

[Rosy]

rebonsoir crystal. merci d'avoir raconté ton histoire. tu as vécu le plâtre, le corset maintenant pour ta scoliose. le portes-tu encore? sais-tu à combien de degrés elle est? il faut absolument que tu continues ton traitement comme préconisé par le médecin pour essayer de stabiliser ta courbure et au mieux l'améliorer. pour répondre à tes questions, tout au départ, ta scoliose n'était surement pas encore très importante mais elle a évolué par la suite et là, sans suivi régulier, tu ne pouvais le savoir. si la courbure est minime, les médecins n'alarment pas le patient et sa famille avec les complications possibles, surtout qu'en général, le malade est suivi régulièrement. ils ne parlent pas d'opération non plus, tant que celle ci n'est pas nécessaire. effectivement, c'est tout de même une opération importante qui n'est proposée que s'il n'y a plus d'autres solutions. si ton spécialiste n'en a pas parlé, c'est qu'il pense que ton traitement actuel peut encore donner des résultats. de toute façon, un médecin n'opère pas si pas nécessaire et c'est lui qui te proposera s'il n'y a plus rien à faire. après, il vaut mieux opérer le plus tard possible une fois ta croissance terminée. pour les risques opératoires, c'est comme dans toute opération, ils sont là mais vraiment très exceptionnels. l'opération est bien gérée.

[Cystal]

non je ne c'est pas a cb de degret vu quelle a du évoluer encore et depuis que 'ai était vu l'aout dernier nous n'avons pas eu de nouvelle de l'hopital de toute façon ma mere et moi avons prevu d'allez voir un autre médecins pour avoir son avis si sa devais mal se passer l'opération qu'elle sont les risques ?

[Rosy]

si tu sens que ça ne passe pas avec ton médecin actuel, tu as raison de prendre un autre avis; mais assures-toi bien que ce soit un spécialiste des scolioses. tes degrés ne sont-ils pas notés sur tes radios? c’est étonnant que tu ne les connaisses pas, en général les médecins les disent. tu parles d'opération mais aucun médecin ne t'en a parlé semble t'il, si je ne me trompe? pour les risques, il y a bien sur la paralysie comme tu l'as dit, ici aussi un topic sur le sujet http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=6361 mais en règle général tout se passe bien. tu peux lire des histoires d'ados opérés pour te mettre en confiance. mais en premier lieu, je te dirais ne brule pas les étapes tant que tu ne sais pas si une opération est nécessaire ou pas

[moutte]

coucou bienvenue ici

en effet ton parcours n'est pas simple, mais comme le Rosy, si tu n'es pas en confiance change de spécialiste (mais un vrai spécialiste ;-) )


courage à toi et je suis sûre que tu finiras par être bien guidée

[Louhanne]

Bonjour Cystal,

Bienvenue sur le forum. Excuse moi de ne voir que ton histoire maintenant mais je me suis fait opéré au moment où tu avait écris ton histoire.
Pour répondre a tes questions, je pense que le médecin ne t'a pas parler des risques que pouvais provoquer une scoliose car la tienne se nécessitait surement pas de risque "grave" du moins. Quand a parler de l'opération, aucuns médecin n'en parle vraiment avant qu'on est une "chance" d'y passer.
Pour ta deuxième questions, il existe bien des risque pré-opératoire. Je suis d'ailleurs, l'une des rares a avoir vécu ça. Il existe des risques d'infections et bien entendu des risque de paralisi mais les risques sont minime car les médecins savent ce qu'ils font et ils savent ce qu'ils doivent toucher ou non. Tu ne devrait pas t'inquiété pour cela !