[Melanie-38-]

Salut à tous,

Après avoir longuement hésité à écrire quelque chose sur ce site, je me lance.. J'espère que certains d'entre vous ne seront pas desabusés de lire un pavé, et que vous saurez répondre à mes interrogations, inquiétudes..
Alors voilà, je me présente succintement, j'ai 17 ans et demi, et voilà 7 ans que j'ai développé une scoliose.
Comme de nombreuses personnes inscrites sur ce site, j'ai porté deux plâtres en pleine période de pré-adolescence (autant dire que ce n'est pas évident), suivit d'un corset pendant 3 ans et demi (que j'ai décidé d'enlever, pleinement consciente de ce que je faisais, car ma scoliose s'aggravait à cette période alors même que je portais mon corset 23h/24h comme on me l'avait recommandé..) Le chirurgien a tenu compte de ma décision et l'a respecté, me rassurant sur le fait que je l'aurais de toute façon enlevé sous peu.. Suite à cela, de nombreuses séances de kiné ont suivi, et ma scoliose qui tantôt stagnait, tantôt s'aggravait..
Seulement, passé au stade des 46°, jeudi dernier, après une énième consultation à l'hôpital, le chirurgien qui me suis pour ma scoliose est catégorique, il faut opérer. Voilà pourquoi je me retrouve sur ce site, car bizarrement cela est très dur à digérer, alors même que l'on m'avait prévenu que cela arriverait un jour.. (Je ne m'attendais certainement pas à ce que cela arrive aussi vite en fait..) Je n'ai pas vraiment osée lire les histoires de tout le monde sur le site (peut-être un peu trop tôt pour le moment), mais quelques unes ont été rassurantes, j'espère qu'il en sera de même pour moi mais nous ne pouvons jamais en être sûrs. Seulement reste tout de même des inquiétudes.. Je ne me suis jamais fait opérée, je ne connais pas encore les sensations du réveil, et encore moins la douleur qui suit.. Je me pose beaucoup de questions, la douleur est-elle aussi affreuse? Au bout de combien de temps pourrais-je me relever? Moi qui ne supporte pas d'être inactive, toujours pleine de vie, ce séjour à l'hopital s'annonce folklorique.. Je n'en oublie pas pour autant les risques de l'opération, et aimerait savoir si quelqu'un a connu ça ? (je me doute que vous avez dû en voir des cas comme moi, avec les mêmes genres de questions, redondantes sûrement..) Si vos expériences pouvaient m'éclairer sur ce qu'il m'attend, ce ne serait pas de refus. Merci d'avance.

Ps : j'ai sûrement dû oublier des informations, si jamais est-ce le cas, excusez m'en, c'est un difficile exercice que de trouver les bons mots, sans rien oublier, quand on est dans un état d'esprit comme le mien à cette heure-ci.

[Angélique29]

Mélanie !

Tout d'abord à toi sur SP !

Je ne saurais pas répondre à tes questions car je ne suis pas encore opérée (ca sera en septembre 2012 normalement) mais comme toi je me pose des tas de questions !

Tu auras des réponses à tes questions grace aux membres qui ont déja été opérées.

Pourquoi avais tu décidé de retirer ton corset ?

Pour quand est prévue ton opération ?

[Melanie-38-]

Je te remercie, j'espère que d'autres pourront m'apporter des réponses. Serais-ce indiscret de te demander comment mentalement tu vis ça ? A combien en est ta scoliose ? Ce genre de choses.

J'ai décidé d'arrêter mon corset, premièrement parce que je ne supportais plus de le porter (cela pourrait paraître ridicule, au bout de 3ans et demi de tout abandonner), jusqu'à cette période je respectais formellement les consignes, je le portais tout le temps (ou je l'enlevais une heure) et je voyais que ça ne faisait que s'aggraver, démotivant.. Et deuxièmement parce qu'à cause du port du corset, je suivais un régime, ne mangeait pas des choses qui étaient susceptibles de me faire grossir, et ait par conséquent perdu une dizaine de kilos, n'étant pas d'une morphologie imposante, cela était vraiment inquiétant, aujourd'hui ça va mieux de ce côté là, on va dire que je me suis remplumée. Donc je ne regrette pas. :)

Mon opération est prévue pour mi juillet 2012 normalement, étant donné que je passe mon bac cette année, je leur ai absolument demandé de me laisser juin libre, car à la base le chirurgien optait pour Mai..

La bise à toi !

[Rosy]

bonsoir Mélanie et bienvenue à toi sur le site. normal que tu te poses pleins de questions et que cette étape de ta vie te crée des inquiétudes! en lisant les histoires, tu as vu que les choses se passent relativement bien, si ce n'est parfois les 2-3 premiers jours. et encore! chaque cas est différent et chacun le vit d'une autre façon. en règle général, on te lève vers le 3è jour.pour les douleurs, tu sais, actuellement, tout cela est bien géré grâce à la morphine. d'ailleurs en lisant le témoignage d’Ophélie, tu verras que cela en est ainsi. pour l'inactivité dont tu ne sais comment la dompter, tu sais, tu seras tellement fatiguée les premiers jours que tu seras contente d'avoir du repos. après, de jour en jour, cela ira de mieux en mieux. je t'invite à continuer à lire les témoignages des ados opérés, xsarah, mymy, trax...... et de suivre les histoires des futures opérées, vic',..... as-tu déjà une date d'opération? à toi de t'être lancée à mettre ton témoignage, mais rassure-toi, le pavé n'est pas trop grand!

[Melanie-38-]

Merci à toi Rosy de tes conseils, et de ton accueil.
Je m'empresserai de lire les histoires que tu m'as conseillé lorsque j'aurais un peu plus de temps !! :)
Je ne peux pas vraiment répondre à ta question, car je ne sais pas moi même la date fixe, la secrétaire du chirurgien m'a dit qu'elle me donnera une date d'ici peu et que je verrais en fonction de ma disponibilité. Ca devrait être aux alentours du 15 juillet. Avant, j'ai rendez vous pour faire des radios, et aller voir le neurologue (qui aurais dit que j'y irais pour la première fois pour une opération de ce genre!)
Je sais que la morphine aide beaucoup les deux premiers jours, mais la douleur persiste t-elle autant après? C'est peut-être idiot à dire, mais ma plus grande peur est de me dire que j'aurais un corps inconnu dans mon corps, j'ai encore le temps d'y penser, de voir les choses avec plus de recul mais pour l'instant c'est assez dur à digérer.. Tout le monde dans mon entourage relativise en me disant "tu auras un nouveau dos, tout neuf!" et je ne peux pas m'empêcher d'être dubitative (quelle chance... !)
Aussi, on ne m'a pas parlé de centre lors de ma visite, est-ce nécessaire pour ma réeducation ?

[Rosy]

mon matériel fait partie de moi depuis bientôt 38 ans et cela ne me gêne nullement! tout cela pour te dire que ce corps étranger tu ne le sentiras pas. pour en revenir aux douleurs, chacun réagit différemment. après la morphine, tu auras surement un autre traitement pour la douleur qui d'ailleurs diminue de jours en jours. les médecins ne prescrivent pas systématiquement de kiné ou n'envoient pas systématiquement en centre de rééducation quand on est ado. chaque médecin a sa façon de travailler et en règle général, la récupération chez les ados est plus rapide que chez l'adulte.

[chris]

Bonsoir Mélanie et bienvenue sur SP

Quant tu auras lu mon message, nous transférerons ton histoire chez les adolescents, cette partie ci étant réservée aux ados déja opérés.

C'est normal de te poser des questions à l'annonce de la chirurgie, l'inconnu fait toujours peur.
Pour ton corset, tu as déja 17 ans donc ton traitement orthopédique arrivait surement à la fin et ta scoliose est une surement évolutive malgré tout.
Les premiers jours sont parfois un peu difficile mais très vite petit à petit tu iras mieux. Tu auras les traitements qu'il faut pour bien soulager la douleur.
Suivant les hopitaux, le 1er lever du patient (souvant assis juste quelques instants au bord du lit) se fait entre 1 à 3 jours

[pop]

Bonsoir Mélanie ! Et quel pavé, il a le mérite d'être clair !!! Oui, oui la déception d'avoir tout mis en oeuvre, pour finalement s'entendre parler de "Chirurgie"... !
Je suis la maman d'une ado, xSarah, opérée le 26 janvier 2011 et je confirme ce que les copines t'ont déjà dit : la douleur est très gérée et contrôlée, assez puissant les 3-4 premiers jours, et ensuite plus doux. (Le 11ème jour, sortie de l'hôpital pour ma fille, oubliait de prendre les antalgiques... Donc, tu peux mesurer le douleur.... mais évidemment, ça dépend de chaque personne. Sarah a été levée dès le lendemain, assise au bord du lit et debout à l'aide d'un déambulateur, mais seule, à la force de ses bras et jambes, l'espace de 10 secondes, mais quel défi
Le temps à l'hôpital passe de façon différente, on est un peu sur une autre planète, les infirmières aux petits soins, on papotte avec d'autres patients,... on est vraiment pas seule. Je te propose de te mettre en contact avec des personnes hospitalisées dans le même centre que toi, pour pouvoir poser toutes les questions, en faisant une recherche des membres par secteur géographique, tu trouveras peut être quelqu'un. Ou tu peux envoyer des messages privés par l'intermédiaire du site. En te faisant opérer en juillet, tu auras le temps pour te reposer, et des visites, car les copains copines seront en vacances !

[Melanie-38-]

Oh d'accord Rosy, c'est bizarre tout d'un coup je me sens nulle de me plaindre pour cela alors qu'au final tu es la preuve même qu'on s'y habitue mieux qu'on le pense, sur la durée ! :$
Je me renseignerais de toute façon pour savoir ce qui est le mieux (centre de réeducation ou non), mais je pense continuer le kiné, cela me soulage grandement !! Je me doute que cela dépend des personnes, j'espère pouvoir être d'attaque rapidement !

[Melanie-38-]

Merci Chris, désolée pour l'erreur..
Tout comme toi, le docteur m'a dit au bout du 2/3ème jour, j'espère que le temps passera vite !! J'ai horreur des hopitaux.. Ca s'annonce mal *rires*.

[Melanie-38-]

Salut Pop, ton message est assez rassurant, c'est justement ce que je cherche.. Des témoignages concrets de personnes qui ont déjà vécu ça (je ne connais personne dans mon entourage qui est dans le même cas que moi). J'espère qu'il en sera de même pour moi que pour ta fille, je vois que chaque effort après l'opération, même un tout petit est important et peut faire du bien au moral !!
C'est sûr que le temps à l'hôpital passe différement, pour ma part plus difficilement.. mais je me dis que de toute façon je n'aurais pas le choix alors autant relativiser !
J'aimerais beaucoup pouvoir parler à des membres du site, je vais essayer de me débrouiller.. Je suis encore novice ici !! ^^
Oui, ce qui est rassurant c'est que je ne serais pas seule, c'est loin d'être le cas même, tout le monde a déjà prévu de me rendre visite, point positif (eh oui dur à croire, mais on en trouve) !! :)

[Rosy]

tu te fais opérer dans quelle ville? (ne pas citer de noms de médecins, ni d'hôpitaux sur le forum, selon le règlement)

[Melanie-38-]

A Lyon. :)

[vermo]

Bonjour Mélanie et bienvenue sur S&P, Ici tu trouveras tout plein de témoignages de personnes opérés.

je fais partie du Groupe Accueil et à cet effet, je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.

De plus sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793.

Au plaisir de te lire

[Estelle-13]

Bonsoir Mélanie,

Je suis une jeune fille de 20 ans qui a été opérée il y a 4 ans et comme toi je suis venue chercher des reponses a mes questions sur ce site il y a quelques années.
J'ai lu ton parcours et je trouve que tu as été très courageuse jusqu'a aujourd'hui, entre les plâtres et les corsets a l'age de la pré-adolescence et de l'adolescence c'est pas évident... pour l'avoir vecu, je sais que ce n'est pas facile ! C'est la 1ere fois que je me connecte pour donner des conseils et faire partager un petit peu de mon expérience et j'espere que ca t'aidera.
En ce qui concerne l'opération, c'est vrai que c'est une étape douloureuse physiquement et mentalement. Ce qu'il faut que tu saches c'est que c'est vraiment essentiel de te faire opérer.
Je suis restée 7 mois a l'hopital et ai été opérée 3 fois, et même si j'ai eu mal je te l'accorde, je n'ai pas un super mauvais souvenir. La douleur sur le moment c'est desagréable mais quand tu penses a ca quelques mois ou quelques années plus tard, tu es fière de toi ! Et grace a la médecine tu vas avoir de la morphine, et des anthalgiques qui vont te permettre de calmer considérablement la douleur.

J'ai aussi eu très peur avant de me faire operer, j'ai meme hésité.. Mais aujourd'hui je mene la vie que je veux, je me suis rattrapée de mon adolescence gachée a cause des mois d'hopital ! Et ce qui est important dans ce moment la c'est d'avoir sa famille et ses amis près de soi.
Vas-tu aller en centre de réeducation après ton opération ?
Si tu as la moindre question n'hesites pas !! je te donne mon adresse mail et mon facebook et je te repondrez avec plaisir : espace modéré et mon facebook : espace modéré

Bisous et bon courage


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