[isa68]

Mon medecin traitant a détecté il y a 15 jours une scoliose très grave chez a fille Cassandra, âgée de 11 ans. malheureusement les radios ont montré une scoliose de 48 °, rdv avec un chirurgien : port du corset obligatoire 20h/24, IRM de la moelle epinirère, bilan respiratoire.... Je suis catastrophée. comment gérer cette nouvelle épreuve ? Elle faisait de l'équitation, le chirurgien lui a conseillé de continuer, est ce raisonnable ?? comment vit on au quotidien avec ce genre de matériel ? merci de me rassurer, car pour l'instant j'angoisse... !!! Bon courage à tous

[Rosy]

rebonjour isa. la scoliose de ta fille de 11 ans, tu l'as compris, est bien importante d'où l'obligation du port du corset nuit et jour. il faut effectivement tout mettre en œuvre pour essayer de stabiliser la courbure et mieux encore, la réduire. tu verras, après quelques jours d'adaptation, Cassandra s'habituera à son corset. c'est sur qu'au départ, ce ne sera pas toujours évident mais il faut absolument respecter le protocole. oui, on peut vivre avec, on prend d'autres postures, on fait les choses différemment mais tout est possible. pour l'équitation, tu trouveras sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... 6&start=30 des informations quant à l'équitation. si le chir est pour, c'est bien. en fait, dans l'équitation, il y a une tenue "à tenir" et c'est bon pour le dos; par contre, vous a t'il dit de quitter le corset pendant le cours? je te conseille de lire les histoires de chamalow, rirou,....

[Faery_69]

Salut Isa

Tu verras en parcourant le forum que pas mal de jeunes ont une bonne correction avec le port d'un corset et surtout qu'ils vivent bien avec dans leur vie de tous les jours, à l'école. C'est bien que la scoliose de ta fille soit maintenant prise en charge et pouvoir maintenant faire le nécessaire pour que ça ne s'aggrave pas.

Tu as l'air paniquée par tous les examens à faire et d'ailleurs, c'est vrai que ça fait beaucoup d'un coup. Si je ne dis pas de bêtises, les médecins font faire une IRM juste pour écarter le risque que la scoliose soit due à une autre maladie.

[isa68]

Merci bcp Rosy de me répondre aussi rapidement, je suis rassurée (un peu) d'avoir lu le lien "équitation et scoliose"... ce serait une catastrophe pour elle d'arreter l'équitation. Elle est consciente de la gravité de son état, et je suis sure qu'elle s'en sortira mieux que moi !!! Vraiment merci, formidable ce forum

[Rosy]

a t'elle déjà fait son moulage?

[isa68]

Le moulage est prévu pour merc redi prochain sur Mulhouse, et ensuite, je crois, c'est 15 jours après l'essayage

[isa68]

Pour la soulager de ses douleurs, car elle souffre en c e moment, c'est la pose de ce fameux corset qui va les atténuer je suppose, elle est sous anti-inflammatoires mais ca ne donne absoluent rien,

[Faery_69]

Après un petit temps d'adaptation le corset soulagera en effet ses douleurs... elle fait de la kiné également ?

[Rosy]

ah bon, le moulage se fait à Mulhouse? oui, les douleurs seront surement atténuées par le port du corset.

[Khat]

Bonjour Isa :) 48° c'est pas mal à 11 ans.

Il est important de bien suivre les recommandations du toubib car ça évitera très certainement une aggravation.
Normalement, le sport est conseillé dans les cas de scoliose, car il faut muscler le dos qui va avoir tendance à se laisser "porter" par le corset et les muscles fondront très vite, du coup ils soutiendront moins le dos et ça c'est pas bien ^^ Souvent des séances de kiné sont données en complément du port du corset pour, d'une part, aider à muscler le dos, d'autre part, atténuer les douleurs et apprendre à l'enfant à avoir des postures qui l'aideront pour traiter la maladie.

L'angoisse et la panique, on les a tous connues à la découverte de cette maladie qui touche nos p'tits bouts, tout va bien aller maintenant que la prise en charge est là :) N'hésite pas à venir lire les histoires des uns et des autres et à poster tes angoisses et questions sur le forum, il est là pour ça :)

Je fais partie de l'équipe accueil pour les ados, je te souhaite donc la bienvenue et je te mets un lien qui concerne notre association, afin que tu puisses connaître quelques unes de nos actions
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Si ta puce souhaite venir elle même sur le forum, sache que des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793


A bientôt !

Khat

[isa68]

Merci beaucoup pour cet accueil...! je ne pensais pas trouver un jour sur internet un forum aussi sympa et aussi complet... c'est incroyable tous ces témoignages, je ne pensais que c'était si fréquent cette maladie, malheureusement. Merci à tous

[isa68]

J 'en suis arrivée aujourd'hui à ne plus pouvoir lui "toucher" le dos, peur de lui faire mal, peur de cette "inconnue", et pourtant elle adore que je lui fasse des massages, çà lui fait énormement de bien, mais comment lui faire comprendre sans la blesser ???? cette maladie est elle vraiment sans douleurs ??

[Khat]

Un petit massage calin en douceur, je ne pense pas que ça lui fasse du mal au contraire. Quand je vois les gamelles que ma fille se prends régulièrement, je me dis qu'un massage à côté ce n'est vraiment rien du tout :p

Normalement la scoliose n'est pas douloureuse chez les ados, la croissance osseuse n'étant pas terminée, les os sont souples.

Pour l'accueil : merci Moi ça me fait vraiment plaisir d'essayer de rendre ce que j'ai reçu quand j'ai débarqué sur ce forum complètement paniquée il y a un an déjà

[Rosy]

khat a tout bien dit, je dirais aussi n'hésite pas à lui masser son dos, ça lui apporte pleins de bonnes chose et ce contact est si important

[Faery_69]

Je pense que pour ne pas faire mal, il "suffit" de masser en faisant attention de ne pas pincer ou plier la peau (parce que pincer les muscles quand on a mal, c'est un coup à sauter au plafond )...
si ça peut lui faire oublier un peu ses douleurs alors c'est chouette :cotent