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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Rosy
#236917
j'espère que les résultats continueront à être aussi bon pour ta puce si courageuse. :bravo1 pour l'arrivée de la petite sœur :bisous
Par kami
#236950
Merci pour vos petits mots :bisous
Oui je voulais vous faire un petit coucou pour dire aux parents et peut-être aux enfants qui lisent que cela peut aussi bien se passer.

J'ai conscience de notre chance, celle de l'efficacité du traitement et du port nocturne. Le médecin répète à chaque visite que le plus difficile, c'est de tenir sur la durée, et que le moment critique n'est pas maintenant mais à l'adolescence.

Alors je savoure le bonheur du jour, demain....??

Ma puce ne comprend pas que je sois si contente en regardant ses radios

A vite :amis
Par kami
#250311
Bonsoir à tous, :amis

Le corset continue à être très efficace, ma puce vient d'en changer ayant pris 9 cm en 8 mois.
La radio est excellente, une petite ondulation à peine. Le corset doit bien sûr continuer à être porté, toujours de nuit.

Simplement ce que je ne comprends pas c'est cet écart entre la radio qui montre un squelette quasi droit alors que quand nous regardons notre fille elle est quand même pas mal "penchée"
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Par Rosy
#250318
super! le corset continue à bien faire son travail! et ta puce continue à être bien consciencieuse dans son port :bravo4 que cela dure ainsi longtemps, très longtemps! en faisant les radios, le radiologue nous met dans des positions "plus droite" contre l'appareil mais la colonne, elle, reste telle quelle! et toi, tu vois ta fille dans sa position, je dirais, de tous les jours,.... du coup, les degrés restent selon la courbure de la colonne:bisous
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Par franck
#250321
Bonjour,

Les résultats de ta fille sont excellents et je m'en réjouis. Elle a grandi et rien n'a changé, c'est important. Cela va lui permettre de ne conserver "qu'un traitement nocturne" qui lui permettra de profiter de ses journées.
Pour cette impression de voir ta fille penchée, c'est normal, à mon avis aussi. Je sais par exemple que mon fils met une cale sous un pied pour ses radios car il a le bassin "de travers". Avec la cale, lors de la radio, tout est droit mais dès qu'il n'a plus cette cale, on voit toujours un bassin un peu décalé lorsqu'il est en culotte alors que sa colonne est quasi droite. Comme souvent, l'essentiel est la courbure dans son ensemble, plus que tout.

Meilleures pensées,
Franck
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Par chris
#250357
Bonsoir Kami

Les résultats sont bons, le corset est efficace :1er

Pour la différence entre la radio et la façon dont ta fille se tient, c'est surement un problème posturale qui n'est pas forcément en relation directe avec la déformation de sa colonne. :bisous1
Par kami
#250466
Bonsoir, merci pour vos réponses !

:bisou1

Ce qui est bizarre c'est qu'on ne lui met pas de cale pendant la radio qui est prise debout.


Quand on a une mauvaise posture la colonne devrait se tordre non ?


:bisous1
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Par Rosy
#250473
moi, on ne m'a jamais mis de cale, non plus. en fait, ils te positionnent juste comme tu devrais être mais la colonne, elle, reste, comme elle est. elle ne peut bouger aussi vite! :bisous
Par kami
#266385
Bonsoir, encore de bonnes nouvelles pour ma puce, plus si puce puisqu'elle a maintenant 10 ans.

Les résultats sont toujours aussi bons, 6 degrés seulement et une gibbosité quasi nulle. Nous avons bien été prévenus que la période critique commençait. Le corset est toujours porté avec sérieux et sans peine, je suis bien fière de ma fille, et heureuse de la chance que nous avons sur ces premières années de traitement.

C'est presque devenu un "non sujet" , et je croise les doigts pour que ça le reste.


:amis
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Par franck
#266392
Bonjour Kami,

Les bonnes nouvelles permettent d'envisager la suite avec confiance. Même si, comme tu le dis, les années "difficiles" se profilent doucement à l'horizon. Ta fille semble en confiance vis à vis de son traitement. il n'y a donc pas de raison que les choses se passent mal par la suite. D'autant plus que le suivi est là et semble précis. tout cela permettra de contrer la moindre évolution négative des choses.
Il est vrai que ta "puce" semble faire preuve de courage et de sérieux depuis longtemps maintenant. Tout cela doit vous rendre bien fiers d'elle et confiants en l'avenir.

Meilleures pensées,
Franck
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Par Biba
#266419
:chance super nouvelle par ici ! Effectivement même s'il faut rester vigilant, les bons résultats jusqu'à ce jour permettent d'espérer que cela puisse continuer et c'est ce que je lui souhaite de tout coeur !

Nous aussi on est très fière d'elle :1er :1er

Merci d'être passée nous déposer les dernières nouvelles !!

Bib'bisous :bisous
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Par Rosy
#266422
que de bonnes nouvelles, pour ta puce! le corset donne vraiment ici un super résultat et aussi grâce à la ténacité de ta fille. reste à bien rester sous surveillance avec la pré puberté qui s'annonce. d'ailleurs, ta fille a maintenant 10 ans, son histoire va rejoindre les histoires des ados, quand tu nous auras lu et donné ton feu vert. :bisous
Par kami
#266459
Bonjour, merci pour vos gentils messages d'encouragements :amis

Oui nous restons confiants, notre fille a bien conscience que tout ce qu'elle peut faire c'est être sérieuse en portant son corset, et qu'à partir de là ça ne dépend plus d'elle mais du bon vouloir de la scoliose.
Le médecin et nous ses parents lui répétons que sa victoire est de "ne pas lâcher", de ne pas laisser la place que veut prendre la scoliose, même si elle ce qu'elle veut c'est "un dos droit".

Le port du corset étant nocturne, le médecin nous avait dit qu'il fallait accepter de le mettre le soir comme on enfile une chemise de nuit, de dédramatiser au maximum. La puce réussit pour l'instant à le vivre comme ça, et les bons résultats lui permettent de l'accepter encore plus facilement.

En temps que maman je suis aujourd'hui bien loin de mes angoisses passées, j'essaie de m'appliquer les conseils donnés à ma fille en ne me projetant pas dans l'avenir, mais en prenant les choses au jour le jour.
Cela reste un travail sur moi car ce n'est pas du tout dans ma nature, je sais que demain la scoliose peut se mettre à flamber, c'est aussi une petite leçon de vie pour nous adultes.

J'espère revenir de 6 mois en 6 mois pour vous donner d'aussi bonnes nouvelles

Bien sûr n'hésitez pas à passer l'histoire dans la partie "ado".



:bisou1
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Par franck
#266535
Bonjour Kami,

Tes propos sont remplis de justesse, de sentiments que chacun de nous ressent et comprend. Nos enfants ont appris ce traitement au fil du temps, ses objectifs et les buts recherchés. Nous avons nous aussi appris tout cela à leurs côtés. Cela nous a resserré, aidé à nous sentir plus fort ensemble.
Aujourd'hui, pour nous les choses vont bien, comme pour vous. Mais nous n'oublions pas d'où nous venons, là où nous allons. Chacun, au-delà de ses victoires, sait rester attentif et prudent en attendant la suite, l'évolution des choses.

Meilleures pensées,
Franck
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Par chris
#266707
Les résultats sont si bons que ça motive à bien continuer le traitement. Ta fille est très courageuse et ses efforts sont courronnés de succès.
C'est bien vous avez confiance que ce n'est pas fini et qu'il ne faut pas relacher les efforts :bisous1
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