Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Laurence15
#178719
Bonjour,
suite à une chute début juillet et une visite à l'hopital, les médecins nous ont indiqué que notre fille Lauriane 12ans avait une scoliose. Elle n'a pas mal et se sent bien. On ne s'est pas alarmé. C'était les vacances, plusieurs séjours étaient organisés avec ses grands-parents... le 19 aout on fait une radio: scoliose en S, le compte rendu du radiologue indique18° (?) notre médecin nous dit de prendre RDV avec un orthopédiste pédiatrique. j'ai parlé à ma fille de la possiilité d'un corset, [b]elle ne veut pas!
Nous obtenons un RDV le 23/09 ( nouveau médecin au CHU, planning pas encore en place)
Jeudi nous étions chez l'orthopédiste pédiatrique, le verdict tombe, Lauriane doit porter un corset 23h/24h. il calcule 26° et 25° sur la même radio que la radiologue. (?)
Les questions ne me sont venues à l'esprit. Je ne sais pas quel type de corset se sera. Le médecin n'est pas Français, mais il paraît très compétent. Il cherche un peu ses mots pour nous parler, il a été dérangé par le téléphone... Lauriane pleurait.. On est revenues complétement abattues!
j'ai pris RDV avec le prothésiste mercredi. Lauriane se renferme un peu. Mais elle en a parlé avec ma maman assez calmement, et avec ses copines au collège.
En plus au collège il y a une élève plus grande qui porte un corset avec une tige qui dépasse dans le cou derrière la tête. Lauriane espère qu'elle n'aura pas de tige qui dépasse. ( donc on dirait qu'elle a assimilé l'idée du port du corset)

j'ai découvert votre site hier, vous êtes tous de formidables témoins. J'ai proposé à Lauriane de vous lire, elle n'a pas eu le temps.

On verra la suite.......... (je vois que je suis très bavarde!)

merci pour votre site.
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Par Rosy
#178723
bonjour Laurence et bienvenue à toi sur le site; eh oui, pas facile l'idée de ce corset qui va arriver et pourtant pas le choix! les courbures sont déjà assez importantes et vu son entrée dans la période d'adolescence, il faut rester très prudent. lauriane va assimilée petit à petit cette idée de corset et c'est bien qu'elle en parle ouvertement avec ses copines, sa mamie. le fait de connaitre une fille qui en porte un, va l'aider aussi. tu verras, après un temps d'adaptation, elle va s'y faire et vous aussi. la vie continue malgré tout mais un peu changée, mais ça, pour la bonne santé future du dos de lauriane. dans quelle ville est elle suivie? (sans marquer de nom d'hôpital, vu le règlement) courage à vous. :bisous
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Par marietout
#178740
Bonjour Laurence et bienvenue sur le forum, ce serait bien que ta fille vienne elle même car les ados se soutiennent entre eux et se comprennent mais bon parfois il faut du temps... Bon courage! :bisous1
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Par chris
#178746
Bonjour Laurence et bienvenue sur SP

Cette annonce est toujours un choc, pas toujours facile pour une ado d'accepter un corset mais avec un peu de temps elle s'y fera très vite.
Mais elle n'a que 12 ans et pour elle il est très important de bien suivre ce protocole de soin, car elle est en pleine poussée de croissance avec un risque important d'évolution de la scoliose.
C'est normal qu'elle n'ait pas mal au dos, pendant l'enfance et l'adolescence une scoliose est rarement douloureuse, cela peut le devenir à l'age adulte, d'ou la nécessité de la traiter maintenant :bisous1
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Par papounet
#178776
Bonjour Laurence,

Bienvenue au club, nous sommes tout nouveau sur le site. Comme toi la nouvelle nous est tombée sur la tête à la rentrée scolaire, et là a débuté "l'histoire de Juju" qui pourrait se transformer en "l'histoire de Juju et Léonie".
On a décelé une scoliose à Juju (13 ans) et nous voyons le spécialiste mercredi et pour sa petite soeur Léonie (11 ans) nous attendons une radio mardi ap-midi pour lever tous les doutes.
Sur le forum tu verras les histoires commencent toujours avec de grosses angoises et au fil du temps tout se met plus ou moins en place et la sérenité semble s'installer.
C'est bien que Lauriane puisse venir dialoguer avec d'autres jeunes dans son cas, nous nous attendons le passage chez le spécialiste pour inciter Juju a y venir : elles auront peut-être l'occasion d'échanger entre elles?

Bon courage pour la suite,

:hello
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Par Laurence15
#178781
bonsoir, merci pour vos réponses.

la journée s'est bien passée. on est seulement fatigués. on dort pas bien. mais on avance.

je ne suis pas douée sur le forum, j'avais écrit tout un message qui s'est effacé avant que je ne l'envoie. oups!

je réecrirai demain.
bonne nuit à tous
:bisous
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Par Laurence15
#178785
Bonjour à tous,
Nous revoilà.
Lauriane est suivie à Clermont Ferrand. Maintenant je réalise que je n'avais pas préparé de question pour l'orthopédiste. J'espèrais tellement qu'il ne parlerai pas de corset, que je ne lui ai même pas demandé quel corset Lauriane aurait:. Il ne nous a pas expliqué ce qu'est une scoliose. Il nous a donné l'adresse d'un site internet www.srs.org. mais le lien "patients et famille" ne s'ouvre pas. Il nous a dit qu'on y trouverai toutes les explications! Mais on a rien pu voir! c'est à ce moment là que je vous ai trouvé.

Lauriane a lu une partie du site et du forum. Et elle est avec moi pour la réponse.
:love

coucou j espere que vous allez bien lauriane :chance
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Par marietout
#178792
Rebonjour,
Les premières consultations ne sont jamais faciles et l'effet d'annonce est un cap à franchir. Il faut préparer la consultation et réfléchir aux questions tant pour ta fille que pour toi. Allez à votre rythme et surtout n'anticipez pas trop sur vos interrogations afin de ne pas plus vous stresser...Peut-être qu'en lisant les histoires de autres ados, vous pouvez leur écrire par la messagerie privée en cliquant en haut sur "vous n'avez pas de nouveaux messages".Vous recevrez directement les réponses dans votre boîte aux lettres.Bon courage, il existe des ouvrages et des infos sous l'étiquette en haut "la scoliose". A bientôt.Courage! :chance :bisous1
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Par Rosy
#178799
dommage que l'orthopédiste n'ait pas pris le temps de vous expliquer la scoliose, c'aurait été important pourtant!!! pour le lien donné, celui ci est en anglais et un lien ne remplace pas les explications qui semblent nécessaires et attendues. par contre, pour la fois prochaine, pour ne rien oublier, peut-être noter tes questions dès à présent sur un papier. :bisous
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Par alex31
#178805
Je fais partie de l'équipe accueil pour les ados, je te souhaite donc la bienvenue et je te mets un lien qui concerne notre association, afin que tu puisses connaître quelques unes de nos actions
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793

A bientôt !

Alex

:bisous1
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Par Laurence15
#178812
merci pour vos conseils à tous.
Lauriane est rassurée de voir qu'elle n'est pas seule à vivre ça.
mercredi on va chez le prothésiste. on en saura un peu plus.
est-ce qu'un prothésiste est un médecin?
merci à Papounet pour tes tuyaux pour mettre un avatar. Il m'a fallu plusieurs tentatives, mais j'y suis enfin arrivée!!!!
:dodo3 à tous. Il y a école demain!!!
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Par celinedu67116
#178814
bonjour laurence et laurianne :)

oui comme dit papounet : bienvenue au club , on s'en passerait bien, de cette foutue maladie...

moi depuis le verdict , je ne vis presque plus, je suis au ralenti, j'ai envie de crier sur tous les toits ce qu'à ma fille, et qu'on en parle...

tout ça en attendant le 1er rdv avec le chir orthopedique : le 5 octobre

apres je m'imagine dejà ce que va etre sa vie maintenant : elle n'arrive plus à se baisser , toucher les pieds , sans avoir mal

je lui ais fermé ses lacets auj....j'ai bien peur de ce qui va se passer avec le foutu corset


j'espere que le medecin sera + cooperatif et amical avec vous et surtotu laurianne....comme si ce qui vous tombe dessus est banal et que vous connaissez le sujet par coeur....

je vous souhaite bien du courage ! à+

comment se fait il qu'il y a une difference de degrés sur la radio ? c'est une 2eme radio? car c'est marqué dessus ou sur le compte rendu

si c'est une 2eme c'est que ça evolué rapidement
Par SylvieCamille
#178832
Bonjour Laurence et Lauriane,

Bienvenue à vous sur ce forum!
Ma fille et moi faisons parties des derniers arrivées aussi...Si tu le souhaites tu peux lire notre histoire dans Enfant :L histoire de Camille par Sylviecamille...

Comme pour vous l annonce de la scoliose nous a fait un choc! J ai pris 15 jours pour pouvoir recommencer a manger quelques chose et arrêter de pleurer! Mais maintenant je me dis que c était bête de réagir comme ca... La scoliose est là...la seule chose qui nous reste à faire c est avancer, se battre, se soutenir et le plus important de tout continuer à vivre!

L annonce de cette maladie et son traitement nous a beaucoup raproché ma fille et moi...nous avons depuis une manière de vivre et de passer des moments bien à nous très diferent d avant...

Je vous souhaite bon courage pour la suite des évènements et sachez qu au besoin vous avez mon soutien! :bisous1

Bisous
Sylvie et Camille
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Par Laurence15
#178855
bonjour Céline,
Merci pour ton accueil, même si je pense que nous aurions toutes et tous préféré nous rencontrer ailleurs!
Concernant la radio de Lauriane, c'est une seule et même radio mais lue par le radiologue de notre petit hopital local (18°) et par l'orthopédiste de Clermont Ferrand (26°). Nous avons vu l'orthopédiste Jeudi dernier qui à fait les calculs à la règle et au rapporteur sur la radio. Je pense qu'il a plus l'habitude. Du moins j'ose le croire!!!!!!
Est-ce que tu sais quel type de scoliose a ta fille? ( j'ai du lire son histoire mais j'en ai tellement lu que je m'embrouille!!!!)

Bon courage à ta fille et à toi. c'est long d'attendre!
Je vous embrasse :bisous1
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Par marietout
#178856
Je comprends que ce soit long d'attendre, mais la scoliose est une maladie au long cours...Tu peux faire une pause si tu t'embrouilles un peu, peut-être est-ce du au stress? Courage vous allez y arriver! :chance :bisous1 A bientôt.
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