Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

#174830
Bonjour a tous et toutes...

Hier on a decouvert par hasard une scoliose chez ma fille de 9 ans...
Ce matin on a fait une radio plus précise...
Resultat: scoliose dextro-converse de 26° et sinistro-convexe de 23° .... je suis terrassée...je suis paniquée et deprimée...
Cela me parait très grave...Malheureusement le kiné que je connais etait fermé et mon medecin ne reviens que lundi...

La seule chose qui me rassure un peu c´est qu´elle n´a que 9 ans ... j espère donc que tout est encore souple et qu on peut reduire voir effacé cette scoliose...
Si vous avez des experiences similaires et qui se sont bien finies faite le moi savoir j ai besoin d espoir...

Merci
Sylvie
Modifié en dernier par SylvieCamille le lun. mars 07, 2011 4:09 pm, modifié 1 fois.
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Par chris
#174833
Bonjour Sylvie et bienvenue sur SP

Je comprend ton désarroi, une telle annonce est un choc surtout que la scolisoe est une maladie très mal connue et plein de questions fusent.
Dans un premier temps ça peut attendre que ton généraliste rentre, mais la il est indispensable qu'il vous envoie vers un orthopédiste spécialiste des scolioses.
La scoliose de ta fille est à prendre au sérieux mais c'est vrai qu'à son age il est possible d'obtenir une bonne correction. :bisous1
Par SylvieCamille
#174835
Nous partons demain en vacances.... je n est plus du tout le coeur a ca...

La plus grande question est : POURQUOI!!!!
Par peanut
#174843
Bonjour et bienvenue

Je me pose parfois la meme question et se 3 ans apres que la scoliose a ma fille est été découverte(histoire de naomi chez les enfants).Nous avons toute fois appris a vive avec du mieux qu'on peut.Avez-vous un rendez-vous de prévu chez l'orthopédiste?

Malgré certain moment plus difficile les enfants s'y font vite.

Bon courage et toi et ta famille,surtout ici tu trouveras tout le support dont tu as besoin
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Par chris
#174845
Nous n'avons pas encore hélas la réponse au ''pourquoi'' environ 70% des scolioses sont dites idiopathiques et donc sans origine connue :bisous1
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Par marietout
#174846
Les raisons sont actuellement inconnues comme te l'écrit Chris. Il peut éventuellement y avoir un facteur familial dans certains cas. Pour le moment ce sont les vacances, je comprends que tu sois sous l'effet de l'annonce, mais ta fille n'a que 9 ans et il va falloir au retour prendre les choses en mains sérieusement. En attendant repos et farniente pour toi et ta fille... :chance
Si elle peut faire un peu de natation! :dauphin pour se muscler. A bientôt. :bisous1
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Par franck
#174865
Bonsoir Sylvie,

Je te souhaite la bienvenue parmi les Histoires d'Enfants même si bien souvent on aurait préféré ne jamais avoir à échanger ces drôles de mots de bienvenue. Les mots et les questions des parent sont souvent, je dirais même toujours les mêmes. Pourquoi cela nous arrive t'il à nous comme cela d'un coup. Et puis surtout, comment les choses vont-elles évoluer par la suite.

La scoliose que présente ta fille semble effectivement à prendre au sérieux. D'ailleurs, toutes les scolioses, quelles qu'en soit l'angulation à la découverte méritent une surveillance et un traitement le cas échéant. Comme cela t'a été dit, le plus important est en premier lieu de prendre rapidement un rendez-vous chez un médecin spécialiste des scolioses qui saura vous en dire plus sur ce qu'il en est et quel surveillance, quel traitement proposer pour que la scoliose se tienne à carreau.

La nouvelle est la même chez vous que ce qu'elle a été chez chacun de nous. Un déchirement. Comment pourrait-il en être autrement. On a tellement de tristesse ou d'inquiétude à la découverte de la maladie. Et puis, tout cela est si méconnu. L'essentiel est probablement la découverte de cette scoliose, quoi qu'il nous en coûte aujourd'hui. Parce que sans surveillance ou traitement, la scoliose peut évoluer et s'aggraver. Alors, il faut se dire que c'est important d'être là aujourd'hui. Même si c'est un déchirement que nous avons tous connu.

Des expériences, tu en trouveras énormément ici. Des réussies, des plus dures ou moins réussies. Mais le plus important est avant tout de se dire que les choses peuvent s'arranger à l'âge de ta fille et vont même sûrement s'améliorer. Mon fils, Thomas, a commencé à 32° et 27° de double courbure en Juillet 2007. Aujourd'hui, 4 ans plus tard, il ne présente que 12° de courbure unique en lombaire. Alors, voilà une preuve que les choses peuvent s'arranger, se stabiliser. Promis.

L'été 2007 a été le plus dégueulasse de ma vie, me semble t'il. Pourtant, à la lecture de mon histoire, j'en ai connu quelques uns, des étés dégueulasses. J'ai rencontré un docteur glacial et distant en Juin 2007 . Lorsque nous sommes repartis de la consultation, il m'a expliqué que mon gamin allait porter un corset en Septembre et qu'il ne savait pas pour combien de temps et avec quels résultats... 4 ans ont passé, les étés ont gardé de belles couleurs et le docteur est devenu le copain de Thomas. Quelques corsets se sont empilés dans un placard à l'étage de notre maison. Mais les choses sont revenues depuis. La scoliose ne nous a pris ni notre joie, ni l'affection que l'on avait. Elle nous a fait de la peine au début, empêché de dormir ou arraché le coeur. Mais nous avons réussi à passer au-delà, à continuer "comme avant". Il nous a juste fallu un peu de temps, un été où le coeur n'était pas aux vacances, quelques nuits sans sommeil, pour que l'on s'y fasse doucement. Pour y arriver aujourd'hui, malgré tout et garder confiance après la découverte de la scoliose.

Si tu veux mieux nous connaître et connaître l'Association Scoliose et Partage, je te propose de cliquer sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Meilleures pensées,
Franck
Par SylvieCamille
#176742
Bonjour à tous...

Voilà à présent nous en savons un peu plus... Camille devra porter un corset cheneau 20h/24H....
La nouvelle m a terrassée!
Comment ma puce va s y habituer? Comment on va reussir a vivre avec ca? A quel point cela va deranger dans la vie de tous les jours? Comment gérer le regard des autres?
Camille elle refuse d en parler ... elle ne veux pas en discuter... elle se renferme...
Moi je suis carement en depression! La nuit je me reveille avec des crises d angoisses, le coeur qui s emballe, les crampes d estomac, nausées etc....
Avez vous du vecu avec un corset cheneau.

Je suis totalement perdue... Hier soir mon medecin m a donné le numero d un psy!

En plus le medecin que nous avons vu m a parut bizarre... il ne veut pas que Camille prenne des seances de kiné! D apres lui ce serai inutile!
Je pense que je vais consulter une autre docteur pour avoir un 2 eme avis...
Quelqu un connait un bon docteur sur la region Strasbourg - Nancy?

Merci d avance pour vos reponses!
A vous lire...

Sylvie
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Par chris
#176747
Bonjour Sylvie

Pour les parents cette annonce est souvent très dure, c'est l'nconnue, un traitement qui au premier abord parait très barbare, se demander comment son enfant va pouvoir vivre avec une telle armure.
En fait le corset cheneau est celui qui est le plus souvent porté.
Il est généralement bien toléré par les enfants et ils vivent avec tout à fait normalement, ils s'amusent comme avant, ils sont épatant et étonnent par leur courage.
Pour les habits parfois une taille de plus, ou des bas un peu élastiques à la taille.
Pour la kiné chaque spécialiste a sa façon de fonctionner, tous ne sont pas pour la kiné, si ta fille bouge beaucoup ou fait du sport, elle peut déja ainsi se muscler. Après faut voir si le courant passe bien entre vous et le spécialiste. Mais si tu as des doutes tu as bien sur le droit de prendre un autre avis, ça peut rassurer.
Et si toi pour l'instant tu as beaucoup de mal n'hésites pas à te faire aider par un psy, car il faudra que tu sois forte pour aider et soutenir ta fille dans son parcours. :bisous1
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Par chris
#176749
Je t'ai envoyé un MP :bisous1
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Par franck
#176760
Bonjour sylvie,

La nouvelle de l'arrivée d'un corset est toujours un moment difficile, angoissant. On se demande comment l'on va pouvoir gérer cela et surtout si notre enfant va arriver à accepter ce traitement. Pourtant, tout cela est très important, essentiel, ce corset pour contrecarrer la scoliose.

Il faut laisser un petit peu de temps à Camille et en prendre un peu pour toi aussi pour avaler la nouvelle. Nous sommes là si le besoin d'en parler se fait sentir. Je pense aussi que d'aller consulter un psy pourra vous aider à mieux accepter cela si vous le ressentez nécessaire.
Je pense aussi qu'il est important que tu acceptes ce traitement, que tu t'en fasses une raison. Pour Camille, les choses seront plus simples à accepter lorsque sa Maman les aura accepté. L'émoi que nous ressentons en tant que parents rend parfois les choses plus dures encore pour nos enfants. Le fait de montrer à Camille que, même si tu ne te réjouis pas de ce traitement, tu l'acceptes lui permettra sûrement de se faire une raison. Et puis, il est tout de même essentiel d'arriver à en parler ensemble lorsque la nouvelle sera digérée.

Il y a ici une multitude d'histoires qui montrent que l'on arrive à accepter ce traitement dans la famille, que de plus il permet d'obtenir de bons résultats sur la scoliose. Et surtout, qu'il n'empêche pas nos enfants de mener une vie semblable à celle des autres enfants. Pour ce qui est du médecin, si tu sens que le courant ne passe pas, il n'y a pas de problèmes à en consulter un autre et avoir ainsi un deuxième avis.

Courage à vous,
Franck
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Par carste
#176786
Bonsoir,
Je suis la maman d'Agathe (9 ans) qui porte un corset depuis 2 mois.
Je comprends vraiment bien le choc que tu ressens et l'angoisse pour l'avenir. Il faut prendre du temps pour accepter cette nouvelle et la digérer mais avec ma toute petite expérience je tiens aussi à te dire que le plus difficile est l'annonce et ensuite l'attente du corset car pendant ce temps on se pose tellement de questions que c'est insupportable.
Les enfants sont formidables et je suis très admirative de voir Agathe avec son corset. Elle le gère très bien, s'est adaptée en peu de temps et vit presque normalement avec. Je vous souhaite beaucoup de courage pour la suite et n'hésites pas à poser des questions, les gens ici sont formidables et parlent de ce qu'ils vivent, ce qui est pratique, ils n'ont que des bonnes idées!!
Bon courage pour les jours à venir.
A bientôt.
Carole
Par SylvieCamille
#177392
Bonsoir à tous!

Quelques nouvelles de Camille....
Nous avons rendez vous samedi matin pour la prise des mesures pour le corset...
Nous profitons à fond de nos derniers moment "sans corset"....

Petite question pour Castre: Agathe porte quoi comme corset?

Bonne soirée!
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Par Rosy
#177402
bonsoir Sylvie. je viens à mon tour te souhaiter la bienvenue, sur ce forum. la prise de mesure du corset est tout proche et l'appréhension est là, avec l'arrivée de ce nouvel "hôte". qu'il fasse le meilleur effet sur la scoliose de Camille, nous l'espérons. :bisous
Par Khat
#177403
:hello Bonjour l'arrivée du corset dans une famille est toujours un moment angoissant mais tu verras tout va bien se passer.

Je fais partie de l'équipe accueil, je te souhaite donc la bienvenue et je te mets un lien qui concerne notre association, afin que tu puisses connaître quelques unes de nos actions
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

A bientôt !

Khat
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