Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

#294251
Bonjour,
Un peu de bonnes nouvelles avec les résultats de la dernière consultation pour la scoliose qui semblent être satisfaisants. Le corset n'est toujours pas d'actualité et Camille se rapproche de la fin de la période potentielle de risque d'évolution. Cela est une superbe nouvelle.
Un peu de mauvaises nouvelles avec ce nouveau problème apparu au pied. En espérant que cela ne sera pas aussi alarmant que les première observations. Sinon, il faudra effectivement là aussi repartir de nouveau en guerre pour espérer contrer la maladie et regagner le terrain perdu.
C'est un peu normal d'en avoir marre pour toute la petite famille. Difficile de s'imaginer que les choses vont se calmer par la suite. Mais il faut y croire et s'accrocher coûte que coûte avec confiance et courage.
Je vous envoie tout mon soutien. tenez-nous au courant de la suite.
Meilleures pensées,
Franck
#294456
Bonsoir SylvieCamille

La scoliose de ta fille est vraiment minime ce qui est une très bonne chose.
Mais voilà qu'elle a maintenant un problème d'halux valgus. Je connais bien, en ayant moi même à chaque pied. Ils ne m'ont jamais dérangé jusqu'à il y a quelques mois (sauf pour se chausser et l'aspect esthétique). Mais là aussi c'est un problème qui évolue avec les années, et peut entrainer d'autres déformations et problèmes au pied. print3
#294584
Pour son problème aux pieds j'espère vraiment que comme elle n'a pas terminé sa croissance, on puisse corriger un peu avec une semelle ou orthèse de nuit... j'espère vraiment...
Je n'en dors plus tellement ca me stresse cette histoire... :(
#294590
Bonsoir Sylviecamille

Une orthèse pourrait effectivement redresser la déformation des orteils.
Et il faut aussi faire attention aux chaussures portées.
Mais cela ne l'empechera pas d'avoir une vie normale

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#295996
Bonjour à tous!

Me voila de retour pour vous donner des nouvelles de Camille.
Pour ses pieds, reception des orthèses ce soir. On verra ce que ca donne...

Pour ce qui est de sa scoliose, ou plutôt devrais-je dire son ex-scoliose!
Nous avions rdv hier avec le spécialiste avec radio de contrôle. Les résultats sont PARFAITS! Pas de réaparition des courbures malgré un arrêt total du corset depuis novembre 2016.
Le médecin nous a informé que le traitement est fini et que hier était le dernier rdv! Plus de suivi nécessaire, et surtout plus besoin du corset! En Effet, Camille a fini sa croissance!
Le médecin a enregistré une lettre sur son dictaphone que nous recevrons dans les prochains jours pour résumer les 7 ans de traitement.
La maladie a été découverte en aout 2010 et le traitement se termine en juin 2017!
7 ans de traitement, de doutes, de peurs, de douleurs parfois, mais surtout 7 ans de Courage et de persévérance indescriptible! Ma fièrté est immense! Quelle combat! Mais surtout, quelle victoire! Notre joie et notre soulagement sont énomes!

Message à tout ceux qui passent par ici! Ne lâchez rien! Soyez fort et courageux! Vous pouvez y arriver!

Merci à ce Forum qui a toujours été là pour nous dans nos moments de doutes! Vous êtes une Equipe au top!

Je vous embrasse tous bien forts!

A bientôt!

Sylvie maman plus que fière de Camille!
#296021
Bonsoir Sylivie,
A mon tour d'envoyer mes félicitations à Camille pour l'avoir emporté sur la maladie avec courage et persévérance. Je me souviens de votre première assemblée à Lyon, de ces bons moments passés ensemble par nos mômes cette soirée là. Ils ont un peu grandi, nos enfants, mais:ils ont tenu le choc et gagné aujourd'hui pour Camille. C'est une belle chose, une victoire majeure.
Le chemin medical continue pour les pieds de Camille maintenant Cela se:passera bien, je l'espère.
Gardez votre solidarité, votre amour, votre histoire . N'oubliez jamais et partagez tout cela encore longtemps pour:continuer à faire progresser la lutte contre la maladie.
Tenez nous au courant de la suite.
Meilleures pensées,
Franck
#296024
Quel vaillant combat, quelle superbe victoire... Je la dédierai bien à tous ceux qui pensent encore aujourd'hui, que la scoliose "ce n'est rien"... Qu'ils ne regardent pas que l'issue, heureuse ici, mais voient tout le chemin parcouru, tous les doutes, tous les obstacles...
Merci de poursuivre les nouvelles, votre témoignage à toutes les 2 est très précieux.
SP3
#296051
ravie de lire d'aussi bonnes nouvelles et un grand bravo à camille! elle peut maintenant avancer en "oubliant" cette période un peu difficile. reste à lui souhaiter autant de chance avec ses problèmes de pied. n'hésite pas à passer de temps en temps par ici pour nous apporter des nouvelles mais aussi à poster chez les autres pour leur apporter du soutien grâce au vécu de camille. Sur sp, cela passe par le partage, ..... j'ai reçu, alors j'ai envie de donner! et un jour, chacun de nous, pourrait être à nouveau confronté au problème, de près ou de loin! avec mon meilleur souvenir! depist12
#296099
rub

Bonsoir Sylvie

Merci de venir partager avec nous cette superbe nouvelle.
Quelle belle bataille et surtout quelle belle victoire

Voilà un témoignage très positif et très encourageant

depist10
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