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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par carste
#229708
Bonjour à tous,
Hier avait lieu le rdv d'Agathe... Super nouvelle, La scoliose est stable (7° en bas et 16° en haut), Agathe peut donc poser son corset pour une fenêtre thérapeutique. On commence un protocle de pose à partir du 1er Avril (non ce n'est pas une blague!!) d'abord 3h par jour pendant une semaine, puis 6h, 9h et enfin toute la journée. Elle le garde encore 3 mois la nuit, elle sera donc complétement libre toute la journée à partir du mois de mai et totalement libre au 1er juillet... l'été s'annoce très sympathique.
Bien entendu, contrôle en septembre et surveillance régulière pour pas que Dame scoliose reprenne le dessus!!! Nous espérons tous que tout ira bien le plus longtemps possible....
Amitiés
Carole
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Par Rosy
#229709
quelle belle nouvelle! cette fenêtre thérapeutique va lui faire le plus grand bien! elle pourra profiter de l'été qui arrive avec le plus grand bonheur. espérons que ce beau résultat va durer! :bravo1 :bisous
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Par franck
#229732
Bonjour Carole,

Je lis les nouvelles et je vois que les résultats sont très bons. Bons au point de permettre à Agathe d'oublier le corset et le traitement pendant quelques temps.
Aussi surprenant que cela puisse paraître, il faut du temps pour se "déshabituer" du corset, tout comme il en faut pour prendre ses marques avec. Les choses vont se faire doucement et c'est une bonne chose. Cela permettra à Agathe, mais aussi à vous, de vous habituer à cette "nouvelle vie".

Après la bonne nouvelle, viendra la sensation surprenante que quelques chose manque, même si cela paraît peu concevable. Ce drôle de sentiment d'oublier quelque chose, impression que nous avons vécu à notre tour pour Thomas. Une fois les nouvelles habitudes prises, il ne restera qu'à profiter des choses et de la vie encore plus en croisant les doigts pour garder cette "fenêtre" grande ouverte le plus longtemps possible, sans essayer de voir trop loin plus tard...

Meilleures pensées,
Franck
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Par pop
#229973
:minisoleil Oh les beaux jours !!! :heureux C'est la deuxième bonne nouvelle que je lis sur SP aujourd'hui ! Formidable pour Agathe !!! :bravo Je rejoins Franck lorsqu'il dit qu'il faut du temps pour se "déhabituer" aussi inconcevable cela puisse paraitre c'est vrai !!! Enfin !!! Vive le 1er avril ! :bisous
Par mamanana
#232430
J'arrive un peu tard pour me réjouir avec vous de ce qui arrive à Agathe et j'imagine sa joie et la vôtre quand vous avez appris cette bonne nouvelle !!!
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Par carste
#232520
Bonjour,
Merci à tous pour vos gentils mots....
Nous sommes actuellement à 12h par jour sans corset, tout se passe bien. Agathe en a profité pour couper ses cheveux et remplir de nouveau sa garde robe!!! A partir de lundi prochain, elle ne le portera plus que la nuit. En espèrant que ceci continuera le plus longtemps possible!!
A bientôt.
Carole
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Par franck
#232526
Bonjour,

Les bonnes nouvelles semblent avoir donné plein d'énergie à Agathe et aux siens, prêts à profiter de ces temps de liberté qui s'annoncent pour l'été. Agathe a bien mérité un peu de repos et je souhaite moi aussi que tout dure ainsi longtemps...

Franck
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Par Rosy
#234773
ça y est, agathe ne porte je pense, plus que son corset la nuit! quel soulagement! cela a du lui faire bizarre au départ! en tout cas, un été qui s'annonce beau sans corset! et on espère que cela va durer ainsi très longtemps! :bravo :bisous
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Par carste
#234784
Bonjour Rosy,
C'est très gentil de prendre des nouvelles d'Agathe..
Tout se passe effectivement très bien et Agathe apprécie vraiment de porter son corset que la nuit si bien qu'elle ne veut plus le quitter définitivement et pense que le garder la nuit est en fait la solution idéale!!!
Elle doit le porter la nuit jusqu'en juillet normalement et le poser définitivement ensuite mais elle ne semble vraiment pas décider à suivre le protocole.. Elle m'a juste dit qu'elle partirai en corse sans corset pour profiter mais qu'a son retour elle le remettrai la nuit... J'avoue de pas trop savoir quoi en penser parce que d'un côté c'est rassurant de savoir qu'elle le porte la nuit mais le medecin ne nous a pas proposer cela, donc???
On verra au retour des vacances, en attendant elle profite...
:bisou1
Carole
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Par franck
#234915
Bonjour Carole,

Comme je comprends ce que je viens de lire. Il est vrai qu'il faut du temps pour s'habituer au corset lorsque le traitement commence. Il faut arriver à concilier adaptation et protocole de port. Parfois cela se passe bien, parfois il faut cravacher mais on y arrive toujours en principe bon gré mal gré...
Qui croirait qu'il faut presque autant de temps pour se "déshabituer" de ce drôle d'appareil qui fait finalement un peu partie de l'enfance de nos enfants. Par chez nous aussi, nous avons connu en son temps ce drôle de vide. Cette impression bizarre que malgré que l'on fasse tout comme il faut, il y a quelque chose qui ne va pas, qui manque près de nous.
Ce traitement reste une chose mystérieuse pour les parents, je pense. Bien souvent, il m'est arrivé de regarder Thomas vivre cela avec étonnement, respect et cette sensation bizarre que l'on ne saura jamais ce que cela représente pour eux...

Meilleures pensées,
Franck
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Par carste
#237824
Bonjour,

Voilà nous avons rangé soigneusement le corset d'Agathe dans le placard ce matin... C'est un sentiment étrange et j'ai un peu de mal à me réjouir car j'appréhende l'avenir!!!
Agathe ,elle est très contente mais ne sait pas trop encore ce qu'elle fera au retour des vacances....

Bonnes vacacnces à tous.
A bientôt.
Carole
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Par Rosy
#237825
j'imagine un peu ce sentiment étrange pour vous, pour Agathe aussi. il faut maintenant apprécier le moment présent, vivre au jour le jour et espérer que tout continue ainsi. j'espère que vous avez passé de bonnes vacances :bisous
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Par franck
#237840
Bonsoir Carole,

Nous connaissons bien ce sentiment par chez nous. Se déshabituer est tout aussi dur que "de s'y faire". Il faut du temps pour se rendormir paisiblement.
Il reste cette impression de commettre une bêtise, cela passe en profitant du moment présent et des habitudes d'hier retrouvées.
Il faut attendre demain avec confiance et tranquillité.

Meilleures pensées,
Franck
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Par chris
#238307
J'imagine qu'Agathe profite bien de ses journées sans corset :bisous1
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Par carste
#239061
Bonjour à tous,

Agathe ne porte plus son corset depuis le 20 juillet date à laquelle nous sommes partis en vacances...
Tout se passe très bien elle apprécie d'être libre tout le temps mais garde aussi dans un coin de sa tête que cette situation n'est pas définitive alors elle profite!!!
Prochain rdv le 19 sept, on croise les doigts!!!
Amitiés.
Carole
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