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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par TORDUE et ANGOISSEE
#179222
Bonjour,
Comme je comprends ton désarroi ! J'ai une puce du même âge que le tiens en corset de nuit pour l'instant, et je me mets à ta place,
Mais ça aurait été pire de fermer les yeux. Ta fille ne pourra pas te reprocher le manque de soins, comme j'ai pu souvent le lire,
Si ça peut te rassurer, j'ai porté moi aussi un MKL je n'en garde aucun souvenir, qu'il soit bon ou mauvais, le MLK faisait partie de moi et c'était tout ! Il en sera de même pour Agathe j'en suis sûre, c'est pour les parents que c'est le plus dur,
Amitiés
Sophie
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Par carste
#179470
Bonjour,
Merci pour vos messages... Franck tu as raison, Agathe a gardé son sourire et semblait toujours aussi émerveillée de tous ses cadeaux...Nos enfants sont vraiment plus fort que nous, tant mieux...
A bientôt.
Carole
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Par franck
#179482
Bonjour,

Bravo à Agathe de sa positivité et courage à ses parents. Les choses vont aller de mieux en mieux au fil du temps qui passe. Il est vrai que c'est toujours difficile pour les grands...

Franck
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Par Rosy
#179497
:bravo à Agathe! :bisous
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Par carste
#183175
Bonsoir à tous,
Quelques nouvelles d'Agathe:
Nous avons eu aujourd'hui rdv avec l'orthopédiste pour un premier controle à 4 mois. Première radio sans corset et là bonne nouvelle la scoliose est passée de 24° en juin à 12° aujourd'hui. Le doc nous a dit que le résultat était bon mais à confirmer avec le temps. Il a félicité Agathe car elle s'applique beaucoup et respecte très bien le protocole.On continue donc ainsi sanschangement. Je suis contente que ses efforts soient récompensés mais j'ai bien compris que nous avons gagné une petite bataille mais pas la guerre....
Pour la scoloise on dit toujours de vivre au jour le jour alors je me réjouis ce soir et profite de cette bonne nouvelle et espère que les choses continueront d'évoluer dans ce sens.
A bientôt.
Carole
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Par chris
#183177
:bravo2 Les résultats sont bien encourageants

Et tu as raison meme si la guerre n"est pas encore gagnée, tu as raison de bien savourer cette victoire, ça montre que pour l'instant le traitement est vraiment efficace :bisous1
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Par maman2308
#183195
bjr carste g lu ton histoire et celle de ta fille, c vrai ke c parfois trés dur de voir sa propre cher , son sang enfermé dans un corset, mais quelle récompence de voir tant d'effort récompencé par l'évolution positive de la maladie :bravo , ta tite puce est trés courageuse et toi oci, la bataille n'est pas fini j'espére que tout ira bien courage a vous amicalement audrey :biz
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Par franck
#183242
Bonjour Carste,

Les résultats de la radio sans corset sont bons. L'essentiel dans le traitement est de stabiliser la courbure, alors si Agathe arrive à regagner des degrés, le bonheur ne doit pas être total. Effectivement, il va falloir voir venir sur le long terme. Mais les victoires de chaque jour font la réussite du traitement. C'est vrai que l'on ne sait jamais face à la scoliose de quoi demain sera fait mais il faut garder confiance. Et surtout profiter des réussites pour partager plein de joie. Nous aussi, on espère avec toi que ces bons résultats continueront longtemps.
Meilleures pensées,
Franck
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Par carste
#191675
Bonjour à tous,
Je vous lis souvent et prend des nouvelles de chacun régulièrement... Je vous donne quelques nouvelles d'Agathe: tout se passe pour le mieux, on continue le corset, la kiné en attendant les prochains rdv en mars. Agathe est toujours très positive, raisonnable et semble avoir définitivement adopté son corset. Il fait effectivement parti de la vie de tous les jours et petit à petit il se fait moins oppressant pour nous les grands!! Agathe a rdv ce soir avec Yannick NOAH, premier concert de celui qu'elle aime tant.... Ce sera un bon moment j'en suis sure....
Des pensées pour vous tous....
A bientôt.
Carole
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Par Rosy
#191677
:bravo1 et belle soirée en perspective! :musicband :bisous
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Par franck
#191688
Bonjour Carole,

Le temps qui passe, comme on le dit, rend les choses un peu douloureuses d'hier plus faciles à vivre au fil du temps. On apprend à vivre avec ce corset et se faire une raison tous de sa présence parmi nous. Il nous a fallu du temps pour apprendre, s'y habituer et dorénavant il fait partie de la vie de chaque jour. Avec ses bons et ses mauvais moments, comme toutes choses. Il aura juste fallu un peu de temps.

Aujourd'hui, il semble que ce soit un bon moment en vue. Il faut en profiter, en espérant que demain et les autres jours seront porteurs de joie et de bons moments aussi. Mais surtout de bons résultats pour le corset qui récompenseront les efforts consentis au traitement...

Meilleures pensées,
Franck
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Par chris
#194727
:bravo2 à Agathe pour sa volonté et son courage :bisous1
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Par carste
#195954
Bonsoir,
Agathe a passé une radio aujourd'hui. Les résultats sont bof bof....
Petit rappel au départ scoliose dorso lombaire à 24°. Radio au bout de 4 mois scoloise passée à 12° et 14° en haut. Aujourd'hui 15° en bas et 19° en haut. Nous somes déçus et Agathe est effondrée. Quand pensez vous??? Nous voyons le Dr demain, nous en serons sans doute plus!! Merci par avance pour vos avis...
A bientôt.
Carole
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Par chris
#195956
Bonjour Carole

Dans un premier temps je dirais il faut attendre demain.
Il arrive souvent que les degrés mesurés par les radiologues ne sont pas tout à fait ceux trouvés par le spécialiste, et son avis à lui est le plus important. Alors on va croiser les doigts très fort pour que les résultats donnés demain par le spécialiste soient meilleurs :bisous1
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Par Rosy
#195957
la radio n'est pas catastrophique. il faut vous dire que Agathe grandit et cela peut être en rapport. mais comme dit, ne vous alarmez pas, c'est pas énorme ces quelques degrés, je dirais c'est minime. demain vous en saurez plus :bisous
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