Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par carste
#171506
Bonjour,
Agathe a 8ans et demi. Sa scoliose a été découvert par hasard lors d'une radio des poumons il y a 3 ans. Nous avons donc consulté et elle est suivie depuis avec radio tous les 6 mois.
Elle était entre 10° et 15°. Cependant à la dernière visite, elle était à 25°, le medecin nous a donc annonçé qu'Agathe devait porter un corset de type Miwaulkee, 23h sur 24 avec autorisation de pratiquer la gym deux fois par semaine.
Comme vous le dites dans vos messages que je lis depuis longtemps avec attention, c'est une annonce violente qui laisse place à beaucoup de questions et de tristesse. J'ai bien évidemment beucoup de questions auxquelles je n'ai pas de réponse: Comment une petite fille de 8 ans va-t-elle gérer, combien de temps, l'adaptation est-elle très pénible, comment vit-on avec ce type de corset, etc....
Nous avons vu le prothésiste, un homme formidable, plus causant que le medecin et très agréable avec Agathe. Il lui a donné beaucoup de réponses à ses questions. Agathe est très forte pour l'instant et réagi plutôt bien...
Nous avons rdv cet aprèm midi pour le premier essai, je suis très inquiète car j'ai peur du choc que cela représente.
J'espère trouver un peu de réconfort ici et en apporté si je peux....
Carole
Par TORDUE et ANGOISSEE
#171512
bonjour à vous deux,
ma fille a 8 ans aussi. Je sais ce qu'est l'attente des résultats et l'annonce du verdict.... C'est terrible
vous trouverez ici bcp de témoignages d'enfants qui portent des corsets toute la journée et qui s'y adaptent bien
il faut du temps pour digérer une telle nouvelle et le site est vraiment super dans ce combat. Vous y trouverez tout le soutien dont vous avez besoin. Moi c'est ma drogue, j'y viens souvent
amitiés
sophie
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Par Rosy
#171524
bonjour Carole et bienvenue à toi sur le site. l'annonce est effectivement un véritable choc, les questions fusent; mais comme tu l'as surement déjà lu sur les histoires d'enfants, l'adaptation du mwk se fait après un certain temps, plus ou moins court selon les enfants et leur vie continue avec ce corset. c'est bien que le contact passe bien entre Agathe et son prothésiste, c'est important. donne nous des nouvelles quand tu pourras sur l'essayage de ce corset. courage à vous et n'hésite pas à venir par ici nous poser tes questions, parler de tes craintes et vider ton cœur. :bisous
Par marie22
#171534
bonjour a vous et bienvenue sur le site qui m a beaucoup aidée et apportée !

la nouvelle est dure a acceptée et a comprendre j'espere que l adaptation se feras en douceur pour votre fille.

je vois que vous étes dans l ' isere pouvez vous m'envoyer par message privé le nom de votre orthopédiste car étant moi aussi dans l'isere nous avons connu pas mal de deboire avec les medecins et un conseil si vous sentez un manque de communication avec le medecin un deuxieme avis s'est mieux.
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Par franck
#171540
Bonjour Carole,

Bienvenue à toi sur le forum. Ici, chacun connaît tes sentiments et l'angoisse qui accompagne ces jours à venir. Effectivement, l'annonce est violente et la nouvelle difficile à encaisser pour chacun, parents et enfants.
Pourtant, nous sommes bien obligés de passer par là pour ne pas laisser la scoliose évoluer sans surveillance. Le corset, même si cela paraît difficile au début, est le meilleur ennemi de la scoliose. Et surtout le Milwaukee qui permet de remarquables résultats chez les jeunes enfants.

Tes questions sont aussi celles que nous nous sommes posés chacun notre tour. Combien de temps, va t'on y arriver ? Et nos enfants, eux surtout y arriveront-ils ?
Autant ne pas mentir. Le traitement se poursuit bien souvent tout au long de la croissance. Le corset et le protocole de port évoluent au gré des humeurs de Dame Scoliose comme tu pourras le lire dans les Histoires d'Enfants. Et l'activité physique est elle aussi l'un des meilleurs ennemis de la scoliose. Alors il faut en profiter pour faire du sport.
Après, moi non plus je ne pensais pas y arriver avec mon fils en Milwaukee, il y a de cela quelques années. Mais nous avons tous dans la famille pris notre courage à deux mains, notre confiance et redécouvert la solidarité que nos habitudes nous fait parfois oublier. Nous y sommes arrivé tout comme vous allez y arriver.

Pour finir, en Milwaukee, il fait un peu chaud. Mais tout passe comme avant après s'être adapté au fil des premiers jours. Les câlins sont un peu différents mais ils trouvent leur place au bout du compte. On rit, on court, joue comme si rien ne nous avait affecté. On profite de chaque instant comme avant. Il faut juste un peu de temps pour s'habituer, comme en toute chose.
Après, nos enfants s'en font une habitude. Il reste cette peine de Papa ou de Maman que l'on cache dans notre coeur, bien dissimulée et que l'on transforme en affection au fil des jours.

A nous aussi, il nous faut juste un peu de temps pour y arriver...

Si tu souhaites en savoir un peu plus sur le forum et les actions de notre association, tu peux regarder sur ce lien: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527.

Meilleures pensées,
Franck
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Par carste
#171575
Merci à tous pour vos réponses.
Le RDV s'est bien passé. Agathe a été agréablement surprise par le corset selon elle c'est "moins pire" que ce qu'elle pensait. Pour moi c'est un peu différent, difficile de voir sa puce là dedans mais c'est pour son bien... Nous l'aurons définitivement mardi prochain, cela laisse encore un peu de temps pour se préparer.
Carole
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Par carste
#171577
Pour Marie22, peux-tu m'expliquer comment t'envoyer un message privé svp!!
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Par Rosy
#171578
pour envoyer un message privé, tu vas sur le haut de cette page: groupe d'utilisateurs - profil - vous n'avez pas de nouveaux messages
tu cliques sur ce dernier et là, tu fais nouveau et tu peux écrire ton message en ayant complété avec le nom du destinataire et le titre :bisous
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Par carste
#171579
Merci, c'est fait!!
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Par Rosy
#171580
super! bonne nuit :bisous
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Par carste
#171610
Bonjour à tous,
Après la visite d'hier j'ai enore pleins de questions par rapport à la mise en place du corset.
En effet, le prothésiste propose de porter directement le corset tout le temps car il dit que l'adaptation est plus simple mais cela me paraît difficile, alors j'aimerai avoir votre avis et surtout votre expérience, comment avez-vous fait??
D'autre part comment se passent les nuits au début??
Et aussi une petite inquiètude par rapport aux vetements...
Voilà, je suis encore là avec toutes mes questions, dsl de vous embéter mais je pense que rien ne vaut l'expérience...
Par avance je vous remercie...
Carole
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Par franck
#171611
Bonsoir Carole,

Les propos de ton appareilleur me paraîssent surprenants. Il est tout de même difficile d'arriver immédiatement à le porter toute la journée. Il faut tout de même une période d'adaptation pour que ta fille puisse prendre ses marques avec le corset, s'y habituer.
Il faut commencer doucement et augmenter le temps de port un peu plus chaque jour. Pour certains enfants, les choses vont vite. Pour d'autres, il faut prendre plus de temps. Une à plusieurs semaines. La saturation dès le départ serait la pire des choses. L'important est de tenir sur la durée. Ce n'est tout de même pas facile au début même si après on trouve ses marques tous ensemble.

Pour dormir en revanche, le corset ne pose pas de problèmes. Peut-être faudra t'il changer d'oreiller. Il faudra faire l'essai et vous trouverez ce qui lui convient le mieux pour dormir. Le seul truc de parents est pour se coucher. Il faut, je me rappelle, s'asseoir au bord du lit puis basculer doucement en position allongée avec l'aide d'un grand. Même chose pour se relever. Mais au bout de quelques jours, tu verras que ta fille fera tout cela seule.
Pour les vêtements, je suis un Papa, alors je ne suis pas certain de ma réponse. Mais je pense une ou deux tailles au-dessus.

Meilleures pensées,
Franck
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Par chris
#171613
Je suis comme Franck surprise que l'appareil dise de porter le corset tout de suite tout le temps, il faut quand meme un temps d'adaptation.
S'agit il de l'appareilleur de Lyon ? car eux en général sont comme nous préconisent l'adpatation progressive,
Brusquer l'enfant c'est risquer de le braquer contre son corset, son corps a besoin d'un temps pour s'y faire :bisous1
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Par carste
#171638
Merci pour vos réponses qui confirment ce que je pensais.
Nous allons prendre petit à petit nos marques et l'adaptation du corset se fera en fonction des capacités d'Agathe à le supporter. il me semble important qu'elle l'accepte bien et comme tu le dis Franck c'est sur la durée qu'il faut voir....
Je ne sais pas qu'elle a été votre première impression lors des essayages mais j'ai trouvé ce moment particulièrement difficile....
Est-ce que le Milwaukee est différent des autres en terme d'adaptation et de port ou non. Quels sont ses avantages (si on peut dire!!), ses inconvients??
Encore une fois je suis désolée de vous poser toutes ces questions mais c'est le seul endroit ou j'ai des réponses fondées sur du vécu...
Bonne soirée.
Carole
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Par franck
#171686
Bonjour Carole,

En premier lieu, pas de problèmes pour les questions que tu poses. Comme tu l'as compris, ce site est le lieu d'échange dédié à cela. Alors, autant en profiter et ne pas hésiter...

Pour l'adaptation, je me rappelle que pour Thomas nous y avions été doucement. En fait, c'est presque lui qui nous a donné le rythme. Le premier jour, il l'avait mis deux heures, comme " une rencontre" avec cet objet qui lui faisait si peur. Pour l'apprivoiser. Le soir, il l'avait remis, avait dormi toute sa nuit. Incroyable. Puis il était parti avec à l'école... à sa demande. Le soir, il l'avait enlevé et remis pour se coucher. En fait, nous avions commencé la nuit en rallongeant les périodes de port après le réveil. Doucement, en une semaine à dix jours nous y sommes arrivés. Il en est ainsi. En un jour, tout d'un coup ce n'est pas possible. Je te joins ici un lien que j'avais trouvé sur un site qui expliquait comment y arriver. Le paragraphe se trouve en bas de page sous le titre " Protocole de mise en place d'un corset orthopédique". Cela m'avait un peu aidé. Tu peux le lire. http://www.orthopedie-generale.com/index.php?rub=2. L'essentiel est un compromis entre l'importance d'y arriver au bout de quelques jours et le besoin de s'adapter sans oppression ou bagarre.
Il faut être sure d'une chose : vous allez y arriver même si cela paraît difficile ou inconcevable. Il faut se fixer l'objectif ensemble, en parler, s'encourager. Et tout fonctionnera comme pour tous les enfants du site.

L'avantage du Milwaukee est essentiel : il est très efficace pour les enfants jeunes et permet d'obtenir de bons résultats. Et cela, ça vaut à lui seul le sacrifice.
Ses inconvénients sont qu'il est embarrassant, qu'il gêne pour certaines postures. Et encore, avec un peu de temps on trouve les solutions. Et puis, son deuxième inconvénient est qu'il se voit. Alors, il fait parfois tourner les têtes ou poser des questions à la c... du genre de "Mais, qu'est-ce qu'il a votre gamin !!?". Mais cela aussi, avec le temps on s'en moque et l'on apprend à vivre avec.

Pour le reste, je te joins un sujet du site ou l'on parle de ce corset. Il y a un post que j'avais écrit et qui décrit ce que j'ai ressenti. Je crois que tout y est.
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2375.

Meilleures pensées,
Franck
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