[carste]

Bonjour à tous,
Nous avons vu le medecin vendredi. dans le corset la scoliose d'Agathe est à 12°contre 24° avant, il a dit que c'était satisfaisant mais moi j'étais un peu déçue je pensais que ce serait encore mieux!!
Il a autorisé agathe a deux heures de baignade par jour pendant tout l'été et nous a demandé d'être un peu discipliné en vacances!! Je pense donc que l'on va lui laisser profiter de la baignade un peu plus longtemps en vacances.
Nous avons aussi vu le prothésiste et il a remonté le corset de deux cm!! Elle semble plus cioncée maintenant mais ne se plaind pas trop, je suis admirative!! J'ai de plus en plus de mal à la voir dedans car j'ai l'impression qu'elle doit souffrir mais j'essaie de faire bonne figure malgré tout. Depuis qu'il l'a remonté elle demande plus souvent à l"enlever et semble un peu contrariée quand il faut le remettre...
Pour la voiture, il nous a dit qu'il n'y avait pas de problème mais je pense que nous allons opter pour la solution que vous semblez avoir adopté en majorité: corset pour les petits trajets et sans corset pour les longs trajets.
Voilà pour les dernières nouvelles, merci pour vos réponses et votre soutien...
Carole

[franck]

Bonjour Carste,

12° en corset au lieu de 24°, c'est un bon résultat. On espère toujours mieux, mais il faut apprendre nous aussi doucement à se contenter de résultats positifs au jour le jour qui permettront de mieux tenir la route sur la durée. Et puis, il faut se rappeler que le but du corset est de contenir la scoliose, donc le corset d'Agathe semble bien remplir sa mission.
Le protocole est aussi l'une des clés du traitement. Il va falloir, même si cela nous est très dur dans notre coeur de parents, essayer de coller au mieux aux consignes du médecin. C'est vrai que c'est difficile avec les vacances et puis les chaleurs de l'Eté qui semblent s'imposer cette année. Cela nous rappelle douloureusement que, même si l'on voudrait plus en profiter, la scoliose ne prend pas de vacances...

Les jours où l'on remonte le corset sont toujours durs à vivre. Cela nous rappelle souvent que ce n'est pas juste, tout cela. Pour les enfants, pour les parents. Il faut repartir un peu de zéro, reprendre ses marques et arriver à s'étirer encore un peu plus dans le corset pour aller chercher une amélioration. Au bout de quelques jours, nos petits retrouvent leur joie de vivre. On se rend bien souvent compte dans ces moments là que nous aimerions changer les choses, tout donner pour améliorer le sort de nos enfants, mais que l'on ne peut pas faire grand chose de plus. Il ne nous reste qu'à cacher notre peine, notre chagrin et donner de l'allant à nos enfants. Ne pas hésiter à leur rappeler combien l'on est fiers de leur application malgré la contrainte. Mais aussi que l'on est avec eux, auprès d'eux chaque jour, courageux et solidaires.

J'espère que tout ira bien pour Agathe et les siens. Je vous adresse mes meilleurs encouragements.

Meilleures pensées

[carste]

Bonjour à tous,
De retour de vacances je viens vous donner quelques nouvelles...
Les vacances se sont bien passées et nous avons apprécié cette pause après le difficile mois de juin que nous avons eu!!
Agathe va bien, elle est toujours très courageuse. Le port du corset se passe bien, elle a toujours un peu de mal avec le regard des autres même si cela va mieux je trouve. Elle souffre un peu de la chaleur comme tous les autres enfants qui portent un corset mais se plaind peu. Elle vit presque normalement et je suis très admirative des capacités qu'ont les enfants pour s'adapter, ce sont de vraies leçons!!
Nous allons commencer les séances de kiné, 2 par semaine.
J'espère que vous profitez bien tous des vacances....
A bientôt.
Carole

[chris]

Merci Carole de nous donnere des nouvelles d'Agathe
Elle est vraiment très courageuse
Pour le regard des autres, c'est le problème de notre société actuelle qui vit très voir trop sur les apparences.
Mais elle semble avoir bien compris que bien porter son corset malgré les regards c'est très important pour elle

[peggy pour alex]

http://www.but.fr/produits/4479/Cabriol ... -Bleu.html

Nous avons opté pour ce type de fauteuil, avec un gros coussin rectangulaire (IK.a) dans le dos pour qu’il puisse reposer sa tête, plus un repose pied fabriqué par papa. L’assise est dur, le dossier droit, et il peut poser ses coudes sur les accoudoirs.
Par contre quand il veut se mettre dans le canapé, il se met à genou....
Pour le siège auto, nous avons mis une cale en bois sous le siège, de manière à incliner l’assise vers l’avant et ouvrir l’angle cuisse tronc.

J’ai bien reçu ton MP, merci, j’essayerai la crème. Les démangeaisons apparaissent également lorsqu’on enlève le corset.

Comment avez-vous gérer les vacances et les baignades ? Combien avez-vous autorisez d’heures sans corset ? Les tentations sont grandes en vacances, et je sais que nous, nous avons eu le corset après notre retour de vacances, sinon, je ne sais pas comment nous aurions fait, entre le trampoline, la piscine, la mer, la chaleur...

Alexandre ne souffre pas trop du regard des autres, mais c’est un garçon, la coquetterie, il s’en fiche.
Je lui ai acheté quelques chèches pour enfant (chez ok..di) qu’il met s’il veut pour cacher un peu.
Tu pourrais peut être essayer pour Agathe.

Bon courage
Peggy

[carste]

Merci pour le lien du fauteuil, effectivement il parait bien adapté.
Pour les vacances on a fait au mieux, le medecin a autorisé agathe a deux heures de baignade par joiur cet été et nous a dit d'être raisonnable en vacances ( je ne sais pas exactement ce que cela veut dire!!!) Dans les faits elle a posé son corset environ 5 h par jour plus quelques douches à l'eau froide pour ne pas avoir trop chaud car nous étions en corse!!
Je crois qu'elle a très bien vécu ces vacances et ne semble pas avoir été trop privée de baignade. Maintenat nous avons repris le rythme avec beaucoup de sérieux. Je suis vraiment surprise de sa détermination et de ses efforts quotidiens, pourvu que cela dure. Je crois qu'elle a bien conscience de l'importance de porter son corset et cela nous aide beaucoup.
Et toi comment va Alexandre??
A bientôt.
Carole

[franck]

Bonsoir Carste,

Lorsque l'été et les vacances arrivent, le corset est toujours difficile à gérer. Souvent, le médecin autorise un petit relâchement. Mais, un relâchement, c'est difficile à quantifier dans un coeur de parent qui veut que son enfant profite de la vie aussi bien que ses copains sans corset. Alors, on fait de son mieux pour gérer le traitement et la joie des vacances et des baignades.

L'important est de savoir reprendre le droit chemin dès la fin des vacances comme vous avez su le faire. Tout cela est tout de même important sur la durée, ces petites pauses. Il faut arriver à concilier le traitement et le reste. Sans abuser, ni priver. Le choix est parfois ardu. Mais les enfants comprennent bien et redeviennent vite sérieux et consciencieux face au traitement.

Meilleures pensées,
Franck

[peggy pour alex]

Merci de demander des nouvelles d'Alex.
Il va plutôt bien. Aujourd'hui il est allé au zoo avec sa petite sœur et ses grands parents. Il a galopé toute la journée sans aucune gène.
Par contre il est tombé dans l'escalier ce matin et a dévalé 5 ou 6 marches, se cognant la tête sur le mur. Il a eu une belle bosse et très peur, mais pas mal au cou ou au dos, bref pas blessé par le corset.
Comme je l'explique dans mon post, nous sommes à environ 22h de port en ce moment. Par contre le corset est encore en position "cool", nous voyons le chirurgien et le prothésiste la semaine prochaine, je pense qu'ils vont lui remonter...

La semaine dernière j'ai demandé à Alex comment lui vivait tout cela, si il trouvait dur de devoir mettre ce corset tout le temps, il m'a répondu que non, qu'il aimait bien avoir un corset, parce qu'on s'occupait beaucoup de lui.....le filou.. pourvu que ça dur!!!

A bientôt

Peggy

[peggy pour alex]

salut.

je viens aux nouvelles!
As tu trouvé un fauteuil pour Agathe?
As tu essayés les foulards pour l'aider à affronter le regard des gens?
A plus.
Peggy

[carste]

Bonjour Peggy,
Pour le fauteuil nous n'avons pas encore cherché car Agathe n'est pas trop décidée. Elle dit que ça va dans le canapé alors dès qu'elle le voudra nous irons.
Pour les foulards nous en avons acheté plusieurs. Elle les met de temps en temps mais pas de façon systématique donc je la laisse gérer. Mais c'est effectivement une très bonne idée et c'est assez efficace. Merci.
Prochain rdv chez le prothésiste le 31 pour réglage du corset si besoin.
Est-ce qu'Alexandre fait du vélo avec son corset? Pour nous Agathe fait du vélo à la maison en corset et si on sort pour une balade elle l'enlève. Mais je trouve qu'elle va de plus en plus vite avec son corset et je m'inquiète!! D'un autre côté elle ne peut pas l'enlever chaque fois, cela ferait trop.
A bientôt.
Carole

[franck]

Bonsoir Carste,

C'est important de laisser les enfants gérer le corset de manière un peu autonome. Il faut aussi prendre ses marques dans sa tête lorsque le traitement est là. Il n'y a pas que la contrainte physique. C'est essentiel de laisser Agathe essayer de voir selon ses impressions, comme vous le faites. Parfois, à trop vouloir bien faire en aidant nos enfants, on rend les choses plus difficiles. Je crois que vous avez pris une décision sage de la laisser juger par elle-même de son bien-être au jour le jour. Elle saura de toute façon se tourner vers vous en cas de besoin.

Par contre, pour ma part, je dirais pas de vélo en Milwaukee. Les risques de chute existent en vélo et elle pourrait se faire très mal en corset. Le mieux serait selon moi d'éviter le vélo en corset. Faire du vélo, c'est pratiquer une activité sportive, alors le mieux est de le faire sans corset. Le docteur de Thomas nous l'avait d'ailleurs formellement interdit. Il préférait que l'on enlève le corset.

Meilleures pensées,
Franck

[peggy pour alex]

salut!
Alors Alexandre n'a fait qu'une seule fois du velo en corset, c'était au début, et il se debrouillait plutôt bien, même si il ne se sentait pas très à l'aise. Je pense que ce serait plus facile maintenant.
En ce moment, Alex est fan de roller, alors nous avons hier pour la première fois fait une sortie en roller en gardant le corset. Il était très à l'aise, et est tombé une ou deux fois, sans se faire mal (genouillère, casque, et tout l'equipement....) Le corset le genait plus pour se relever, alors je l'aidais.
Par contre, aucune entrave du corset dans les chutes.
Nous, notre chirurgien orthopediste dit qu'il peut le garder pour tout faire (velo, roller, sport à l'école...)
Voilà, j'espere que tout va bien pour vous.
Nous, alex est de plus en plus à l'aise.
J'espère que la rentrée se passera bien...
à bientôt et bon courage

[carste]

Bonjour,
Agathe va bien... Elle est aussi de plus en plus à l'aise avec son corset et respecte très bien le protocole. Nous avons commencé la kiné deux fois par semaine. Pour l'instant tout se passe bien et agathe trouve ceci plutôt rigolo!! On verra avec le temps...
Mardi nous avons rdv chez le prothésiste pour réglages si besoin.
Profitez bien des derniers jours de vacances...
A bientôt.
Carole

[Rosy]

à Agathe et que cela continue!

[carste]

Bonsoir,
Je crois Rosy qu'il y a un petit pb car je n'arrive pas à lire ton message et la page 4 est très bizarre!!
A bientôt.
Carole