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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Khat
#154768
Bonjour, je suis la maman de Myrandaa, 13 ans, et nous venons d'apprendre qu'elle a une scoliose lombaire de 22°.
Je crois qu'elle viendra elle même chercher le soutien dont elle risque d'avoir besoin plus tard, pour l'instant c'est le blackout.
Je viens vers vous pour tenter de comprendre. Je dois avouer qu'après de nombreuses lectures sur le net à propos de cette maladie depuis une semaine je suis très perplexe.

Quand le médecin a annoncé la scoliose, j'ai pensé "bah tout le monde en a une ...", ça n'a pas l'air bien méchant, Myrandaa a toujours été en bonne santé, d'autant plus que le papa est tordu dans tous les sens et qu'il vit bien avec. Quand on était gosses il est vrai qu'on n'en faisait pas tout un plat ... avec du recul, il me semble même que c'était un peu tabou. Mais comme toutes les mamans, je m'inquiète un peu et prend cela avec sérieux. Le lendemain, Myranda me parle de sa copine qui porte un corset depuis 3 ans pour une scoliose à 24° et je la sens un peu angoissée. Après quelques recherches sur le net (en essayant de trier sites "certified" et "attrape couillons"), je lui explique que ce n'est pas dramatique mais sérieux et qu'il faut s'en occuper. Résultat des radios : 22°. Là je commence à m'inquiéter plus sérieusement ... Je demande au généraliste s'il faut voir un spécialiste, il me répond par l'affirmative et nous avons rendez-vous début décembre et bien sûr je me pose la question : corset ou non ?

Je me trouve dans la même position que la maman de Sosowill ... J'en parle autour de moi et de toutes parts, on me dit ce n'est rien, tout le monde a mal au dos, du coup je me demande si je n'exagère pas un peu, si je ne le prends pas trop au sérieux. Ce que j'ai lu à droite et à gauche ne me permet pas d'avoir un avis très clair, je lis des scolioses dorsaux lombaires à + de 50°, des opérations, des corsets pour des scolioses à - de 20° ... bref j'y perds un peu mon latin. Ce qui m'inquiète aussi c'est la rapidité à laquelle ça s'est produit. Chaque année le médecin l'ausculte pour l'inscription dans les clubs de sport et il n'y avait rien de visible jusqu'à aujourd'hui, elle n'a jamais eu mal au dos, a fait de la natation, de l'escalade, brefs des sports qui musclent le dos, donc je crains une scoliose très évolutive, elle a beaucoup grandi en 2009 et c'est pas fini !!

Myrandaa en parle peu mais elle s'inquiète, elle a mal, elle est tendue et ça se ressent dans son dos, pas forcément au niveau de sa courbure d'ailleurs.

Ma question principale est : Est ce que 22° c'est beaucoup ? je n'ai pas trouvé d'échelle de mesure de la gravité d'une scoliose et la lecture des différentes histoires d'ados ne m'a pas permis de me faire une idée.

Enfin, des radios sont prévues pour la petite soeur de Myranda qui a 8 ans pour lever le doute (un grand merci à mon généraliste qui a su dépister cette scoliose à temps et qui prend les choses au sérieux).

En conclusion à ce loooong post, je crois que nos enfants ont beaucoup de chance de pouvoir bénéficier d'une prise en considération de cette maladie et de soins adaptés. J'explique à Myrandaa, grâce à vous, que tout ce qui sera fait aujourd'hui sera un plus pour son avenir et que c'est maintenant qu'il faut s'en occuper. Je crains les spécialistes un peu trop zélés, ceux qui mettent un corset pour un oui ou pour un non. Je me sens ignare et impuissante face à cette fichue scoliose et j'espère avoir des retours de vos expériences si diverses.
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Par chris
#154769
Bonjour Khat et bienvenue sur SP
La scoliose est une pathologie à prendre très au sérieux surtout à l'age de ta fille. Tu dis ''Quand on était gosse il est vrai qu'on n'en faisait pas tout un plat'', je suis un peu choquée par l'expression, disons plutot que les gens qui n'étaient pas concernés ne se rendaient pas compte, mais il y a 10, 15, 20, 30 ans .. il y avait déja des gens atteints de scoliose qui en souffraient et qui parfois subissaient des traitements très lourds, mais ça ne se voyait pas toujours.
La scoliose est une maladie encore très mal connue et trop souvent banalisée.
Disons que 22° c'est pas sévère mais vu l'age de ta fille c'est à prendre en charge sérieusement, elle est en pleine croissance et le risque d'évolution est la,
As tu déja pris rdv avec un spécialiste ? si ce n'est fait il faudra le faire afin qu'il puisse faire un bilan de la scoliose de ta fille et envisager éventuellement un traitement, kiné et/ou corset, etc... :bisous1
Par Khat
#154770
Oui désolée je ne suis pas très diplomate :boxe En fait, c'est ce que j'ai pensé sur le moment.

Mais à vous lire j'en suis revenue et me suis rappelée d'une bonne copine qui avait des problèmes de dos, avec plâtre et corset mais qui ne m'a jamais dit ce qu'elle avait ... ce qui me fait dire que c'était sûrement un peu tabou et me laisse penser que l'on traitait les grosses déformations essentiellement. Je ne voulais pas être grossière encore mille excuses encore, et c'est surtout que j'ai l'impression d'en faire moi même tout un plat :chut

rdv début décembre ... on attend :boire
merci pour tout :bisous1
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Par triphon73
#154772
Bonjour Khat et bienvenue sur le site SP.
Rassures toi, tu es avant tout une maman et une maman n'en fait jamais trop pour la santé de son enfant et surtout pas "tout un plat". C'est normal que tu t'angoisses et que tu cherches à comprendre ce qui arrive à ta fille.
Nous sommes très nombreuses à avoir dû subir le port de corset (plâtre ou autres) dans notre adolescence et il est vrai qu'à mon époque (il y a plus de trente ans), j'habitais un petit village et le sujet était un peu tabou. Mais, heureusement, ça évolue !
C'est une bonne chose que tu voies un spécialiste, il t'en dira plus sur les soins à effectuer. En plus tu n'as pas trop à attendre, début décembre sera vite là. Est-ce un orthopédiste, spécialiste des scolioses ?
En attendant tu peux user et abuser du forum, qui est une mine d'information pour toutes les questions que l'on se pose.
Bon courage. :bisous
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Par Biba
#154776
Bonjour et bienvenue sur le forum !
Avec le recul, on sait maintenant que dès qu'il s'agit d'une vraie scoliose, il y a lieu d'y prêter une attention particulière. A l'époque, je pense aussi qu'on "repartait avec sa scoliose de 20°" sans traitement, mais surtout sans suivi médical, c'est bien possible. Mais l'heure actuelle on surveille, parce que la grande question c'est de savoir si une vraie scoliose évolue ou pas.
Elle peut donc rester stable, régresser, mais aussi prendre l'ascenseur au niveau des degrés.
Comme ta fille est en âge dit "critique", il y a donc lieu de rester vigilant.
Maintenant pour le corset, tout va dépendre du diagnostic du médecin, on dit qu'en général un corset est proposé à partir de 20°, il y a des cas spécifiques où la décision sera prise avec quelques degrés de moins et inversement pas de corset, malgré quelques degrés de plus. Tout dépend de l'âge de l'enfant, de son état de santé général, etc .. bref, tout ceci est vraiment l'affaire des spécialistes.

Si tu as d'autres questions, n'hésites pas. N'hésites pas non plus à préparer une liste de questions que tu pourras poser directement au spécialiste.

Courage à toi et d'ores et déjà, bienvenue également à Myrandaa ! Bib'bisous :bisous
Par trax
#154778
Bonjour et Bienvenue Khat ! :welcome

Bien entendu le corset fait toujours peur. Mais il ne faut pas tout de suite se mettre à l'idée que par tels degrés on aura un corset. Tout dépend du niveau de la croissance (sur l'échelle de Risser), du nombre de degrés, de l'âge... Ne t'inquiète donc pas maintenant.
C'est pour cela que seul un spécialiste peut affirmer port d'un corset. Ne pas s'inquiéter pour le moment donc !
J'ai le même âge que Myranda et je porte un corset depuis 4 ans car j'avais 20° à 9 ans. 20° à 13 ans est moins important car croissance déjà plus avancée.
Tu verras tout ça en décembre :cotent.

C'est sûr beaucoup de gens disent : une scoliose c'est rien tout le monde souffre de ça !

Oui mais quand la scoliose est évolutive, ça peut s'aggraver jusqu'à opération ! (Bien qu'entre les deux il y ait le corset :cotent)

22°, à son âge, à mon avis, n'est pour l'instant pas important. J'avais ça à 9 ans et d'autres enfants encore bien plus tôt. Le port du corset n'est tout de même pas à rejeter, si la scoliose évolue !

C'est sûr que nous avons de la chance, à notre époque, tout est prévu !! Le seul problème aujourd'hui est : comment savoir d'où elle vient, et comment la dépister tout de suite pour ne pas attendre aggravations. Ca viendra un jour !

Bisous;

Trax. :bisous1[/u]
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Par titou34
#154783
Bonsoir Khat , et bienvenue sur SP !
En lisant ton histoire , je revois la mienne , comme tant d'autres parents ici ,
toujours un coup de massue quand tu apprends pareille nouvelle pour tes enfants , mais comme tu le dis si bien , une chance pour nos enfants d'avoir la possibilité de recevoir les soins adaptés , fais confiance aux prof qui vont la prendre en charge , et bien que le port du corset soit contraignant , faut pas le prendre comme un ennemi , mais comme un grand ami , qui , avec en parallèle de la kiné , du sport ( natation ou autres ) aideront ta fille à se soigner !
Courage et à bientôt !
:chance
Par Khat
#154792
Merci pour vos messages, je sais enfin où situer la scoliose de ma fille :amis

Je ne manquerai pas de vous donner les résultats du rendez vous avec l'ortho, je ne sais pas s'il est spécialisé en scoliose c'est le généraliste qui me l'a conseillé, je vous dirai ça

à bientôt sur les ondes :bisous
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Par alex31
#154800
Je fais partie de l'équipe accueil pour les ados, je te souhaite donc la bienvenue et je te mets un lien qui concerne notre association, afin que tu puisses connaître quelques unes de nos actions
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793

A bientôt !

Alex
Par trax
#154847
Coucou Khat !

J'ai vu que tu avais acheté un cartable à roulettes à ta fille ?

A-t-elle des étages à parcourir ? Si oui, ce serait embêtant...

Bisous,

Trax. :bisous1
Par Khat
#154850
Bonjour, quelques nouvelles de Myrandaa.

Nous avons eu l'occasion de discuter un peu hier soir tranquillement et ma foi elle va bien ^^ (pas facile de trouver des moment zen avec Godzilla, sa petite soeur, dans les parages)
Finalement elle est bien plus courageuse que moi :bravo2 Elle n'a pas peur et me dis qu'on verra bien ce que dit l'orthopédiste en décembre. Elle commence à apprendre à gérer sa douleur, elle fait avec et je n'ai plus besoin de quitter mon travail en catastrophe pour aller la récupérer au collège. Le soir je lui prodigue un moment d'attentions avec massages si bobo et nous avons acheté une ceinture chauffante (système microondes) pour les soirs difficiles.
Elle voit à court terme et a bien plus d'appréhension pour sa prochaine vaccination grippale que pour son dos :mdr Je suis très fière d'elle :love

@ Trax : oui elle a des étages mais je vais prendre rendez vous avec la directrice pour négocier un double jeu de livres et un casier ... comme partout, les casiers sont réservés aux 6è et 5è et bien sûr, ils sont dans la cour donc pas facile d'y aller entre deux cours. Le souci c'est qu'elle a aussi beaucoup de cahiers, des grands formats évidemment de 100 à 200 pages et c'est lourd aussi. Si je n'obtiens rien du collège, elle essaiera de demander à ses copains super costauds s'ils peuvent lui prendre son cartable dans les escaliers.

Elle va au collège et rentre à pieds ... 2km aller retour d'où les roulettes ...
Par trax
#154852
C'est super qu'elle le prenne bien !!!

Pour son casier, normalement, si certificat présenté, casier réservé oblige !
Et pour le double jeu de livres je l'ai fait en 6eme mais plus maintenant ! J'ai mon casier (et des fois j'arrive en retard parce que j'y suis passée mais pas souvent) donc voilà...

Bisous

Trax. :bisous1
Par Khat
#154853
héhé toujours aussi active :) :bisous1
Par trax
#154855
:anniv2 Oui j'en profite dans une demi-heure je vais chez la kiné donc je pourrais plus, parce qu'après j'ai danse et que je rentre à 18h chez moi pour faire mes devoirs donc !!!! :lol1
Par Khat
#155103
7 décembre
les radios pour la petite soeur ce sera lundi (on croise les doigts) le généraliste soupçonne une bascule du bassin et un début de scoliose, mais comme elle n'a que 8 ans (et 3/4 ça compte pour elle :D) j'imagine qu'on le prendra assez tôt pour éviter les gros dégâts s'il y a quelque chose :chance
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