Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par checkpoint
#154125
Salut Sosowill

Courage pour la suite. Quand sera posé le plâtre (pour qu'on vous accompagne en pensée) ? En relisant rapidement les messages je n'ai pas trouvé combien de degrés pour la scoliose ?
Le fait qu'il n'y ait qu'une courbure plutôt qu'un "S" indique que la scoliose allait s'aggraver, heureusement le plâtre va aider beaucoup, ta puce a encore beaucoup de temps pour grandir et pousser plus droit. La nature est pleine de surprises alors peut-être dans trois ans vous n'aurez plus à parler d'opération.
Courage, et si la communication passe bien avec le docteur, c'est déjà un souci de moins.
Par sosowill
#154129
le platre sera posé la semaine prochiane ou celle d'après au plus tard.. quel long long chemain et ce n'est que le début.
La scoliose est thoraco lombaire 30° T3-L2. Il n'y a plus qu'à espérer que le platre et le corset seront au top efficace !!
Valentine reste pleine d'espoir, est très sereine pour le moment et a acheté des feutres pour décorer son futur plâtre!! les enfants sont etonnants d'inscouciance et cela fait beaucoup de bien.
Je vous remercie encore tous de votre soutien, c'est vraiment super de pouvoir parler avec des gens qui comprenent...
Je m'arme de courage pour la suite et vivement le ski (qu'il a autorisé!!!) elle s'en réjouit et cela tombera juste après le plâtre!!
Par checkpoint
#154132
Salut Sosowill
Merci pour tes précisions. 30 degrés ! C'est une bonne nouvelle, je m'attendais à pire. Avec un traitement énergique (tu peux dire merci aux certificats sportifs), je ne pense pas que vous irez jusqu'à l'opération, même si cette opinion n'engage que moi. En revanche vous partez pour un sacré marathon, puisque le traitement (plus ou moins lourd) dure jusqu'à la puberté si mes souvenirs sont bons.

Super pour le ski, pas besoin de sur-protéger ta fille, surtout qu'avec le plâtre il ne peut pas lui arriver grand chose ! Quinze jours après la pose de mon plâtre j'avais participé, contre l'avis de ma mère, à une compétition de roller, que j'avais remportée... ce fut une grande source de confiance en moi et cela m'a donné la pêche pour la suite.
Par coco30
#154137
Bonjour Sophie,
Je découvre votre histoire et par conséquent le parcours de Valentine avec la scoliose. Je comprends l'effroi que la nouvelle a pu réveiller en vous mais Valentine bénéficie d'une prise en charge pluridisciplinaire et ça c'est un très bon point pour son suivi, elle est entre de bonnes mains. Et puis avec tout l'amour que vous lui donné, je sais que tout se passera au mieux pour elle et dans les meilleures conditions possibles. Et je vois aussi qu'elle de manque pas d'entrain et de positivité puisque apparemment il lui tient déjà à coeur de personnaliser son plâtre.
Amicalement et avec tout mes encouragements :bisous1
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Par franck
#154182
Bonsoir Sosowill,

Nous penserons bien à vous la semaine prochaine. La pose du plâtre est toujours un moment délicat pour les enfants et leurs parents qui les accompagnent en vivant le traitement auprès de leurs enfants.

Je crois tout simplement que ta fille sait que ces moments vont être moins pénibles parce que les siens sont à ses côtés et qu'elle a confiance en vous et votre affection pour elle. Sa sérénité, son courage, elle vous en doit une partie. L'autre partie appartient effectivement à la volonté inestimable dont font preuve les enfants quels que soient les obstacles que la vie met en travers de leur chemin.

Nous serons longtemps à vos côtés sur ce chemin, nous suivons le même que vous. Fait de doutes, de peine ou de joies mais aussi de tellement d'affection et de courage...

Meilleures pensées,
Franck
Par checkpoint
#154201
Bonsoir Sosowill,
je relis mon message de tout à l'heure à tête reposée et urgh j'ai peur que tu sois choquée par mon contre-emploi du mot "bonne nouvelle" et par mon message plus généralement qui tente de positiver les choses pour toi. Quand tu as mentionné une opération potentielle, je craignais du 40 ou 50 degrés avec des déformations importantes, maintenant que ta fille est suivie il me semble logique d'espérer une amélioration ou au pire une stabilisation à un niveau tout à fait acceptable pour sa vie adulte, même si ça risque de lui demander un investissement personnel dans l'enfance qui paraît bien injuste.
Bref j'espère que tu ne l'as pas mal pris et sache qu'à défaut de mieux, on pense à vous et qu'on croise les doigts que tout se passera bien dans les 15 jours qui viennent et après.
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Par franck
#154675
Bonjour Sosowill,

Nos encouragements vous accompagnent pour cette semaine importante. J'espère que Valentine garde confiance et sourire, sûrement les meilleures armes possibles.

Meilleures pensées,
Franck
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Par Biba
#154686
Egalement une pensée de ma part pour vous tous et en particulier pour Valentine ! On attend les dernières nouvelles, courage ! Bib'bisous :bisous
Par coco30
#154739
oui, nous sommes de tout coeur avec vous :coeur2
Vous avez Rdv quel jour exactement ? :bisous
Par sosowill
#155266
:1er
ca y'est nous voilà de retour à la maison.
tout d'abors encore un grand merci pour votre soutien. Je voudrais adherer financièrement à votre association comment faut-il faire?
Nous avons passé ces deux jours à N., quelle epreuve!!
Mais tout s'est bien passé. La pose du platre sans probleme avec un kiné super et ma petite louloute très courageuse. Le premier jour elle était complètement "handicapée" par cette grosse carapace mais depuis hier le retour à la maison, elle apprivoise son nouvel ami "franklin". Elle garde le sourire, nous avons refait une garde robe de fille ce jour et elle se rejouit de retourner à l'école!! c'est sa victoire, et je suis très fière d'elle!!
Elle ne se plaint pas, garde la sourire, a retrouvé l'appétit et rigole avec son frère en faisant "toc toc il y a quelqu'un??"
bref la vie reprend sa noramlité et nous parents sommes très heureux. Nous esperons beaucoup que ce traitement sera bien efficace pour stabiliser les choses, et je pense que le corset par la suite sera moindre par rapport à ce franklin de 3.5 kgs!!!
Merci encore et encore, cela fait beaucoup beaucoup de bien d'etre compris dans ces moments bien pénibles.
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Par franck
#155280
Bonjour Sosowill,

Thomas n'a jamais porté de plâtre. Je n'ai donc jamais vécu ce moment mais j'ai lu sur les sujets du site ce qu'il en était, comment cela se passait. C'est sûr que c'est une sacrée épreuve.

Nous, les grands, on accompagne nos enfants du mieux que l'on peut dans cette épreuve parce que bien souvent à part être là et essayer d'expliquer et rassurer, on ne peut pas faire grand chose.
Et puis, dans le tourbillon des moments difficiles de la vie, il y a nos enfants au milieu. On leur apprend comment les choses vont se passer, ils écoutent et s'en font une raison. Et lorsque le grand jour arrive, ils prennent leur courage à deux mains, tout l'amour et la confiance qu'on leur a donné en touffes pour tenir le coup. Il y a sûrement de la peur, des angoisses mais tellement de solidarité autour, et de la patience, de l'amour à tout rompre qu'ils passent au-delà de l'épreuve sans rechigner. Ils en sortent "comme avant" : rieurs, joueurs, affectueux et envieux des lendemains. Même s'il faut pour cela porter 3,5 Kgs de plus pour y arriver. Frères et sœurs s'y mettent et s'amusent des chose comme pour mieux les conjurer, dire à la maladie qu'elle ne bouffera pas notre affection, qu'elle n'arrivera pas à nous piquer notre sourire. Et les choses continuent, au mépris du mauvais sort...

Je sais ce que cela veut dire être fier de son enfant, des siens. Cela vous porte par delà la peine que l'on ressent pour eux, vous donne encore plus de courage et d'amour, cela vous fait dire que l'on tient debout encore plus fort qu'avant parce que nos enfants nous ouvrent la voie. Nos peurs, notre peine sont avalés dans un tourbillon d'affection, de rires que rien ne stoppera. Les enfants ont un pouvoir, une force que rien n'altère... Bravo Valentine et les siens. Merci de la leçon.

Meilleure pensées,
Franck
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Par chris
#155294
Je suis ravie de voir que tout s'est bien passé pour ta puce qui a été super courageuse.
Effectivement après un platre le corset semble vraiment beaucoup plus facile à porter, une impression de grande légèreté et plus de souplesse en apparence :bisous1
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Par vivi65
#155314
merci de nous avoir donné de vos nouvelles. reposez vous bien après ces 2 jours qui ont du être éprouvants et fatiguants.
Et bonjour à Franklin...
Vivi
Par coco30
#155366
Merci Sosowill pour ces nouvelles encourageantes. J'imagine que ces 2 jours ont du être intenses en émotions ... :fleur
Valentine est épatante :bisou1, vraiment formidable ! Et je ne doute pas qu'elle saura faire accepter "franklin" à tous ses camarades d'école ...
Je vous envoie mes meilleurs pensées :bisous1
Par Khat
#155381
Bravo !! je suis soufflée par votre courage à toi et ta puce :bravo :bravo2
Bon courage et surtout que ce plâtre soit vraiment efficace !! :chance :chance :chance

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