Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par sosowill
#150008
Cher tous,
Je m'appelle sophie et je suis maman de deux enfants, une grande valentine de 7 ans et demi et un petit arthur de 5 ans.
Il y a trois jours j'ai été chez le pediatre pour des certificats de sport, , qu'elle ne fut pas ma surprise lorsqu'elle a decouvert que valentine vait une scoliose avancée, (rien vu il y a un an). Nous avons fait des radios qui ont confirmé le diagnostic et probablement la nécéssité d'un corset.
Hélas nous ne voyons le professeur que dans un mois et les questions se bousculent dans ma tete!!!
combien de temps? est ce très handicapant? dorment-ils bien? pourra t-elle continuer à faire du ski? du vélo? du tennis?
aura t-elle beaucoup d'absenteisme à l'ecole?
Valentine est une enfant très joyeuse avec un caractère génial, toujours souriante, je ne veux pas que cela change, je suis très très peinée pour ma petite d'mour. comment va t-elle vivre tout ca? est ce que cela dure forcement jusqu'à l'adolescence?
Je veux faire comme vous tous parents et si pleins d'amour le mieux pour la prunelle de mes yeux, j'attend vos temoiganges
merci mille fois pour toutes vos merveilleuses histoires
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Par franck
#150015
Bonjour Sophie,

Bienvenue parmi nous. Cette découverte fortuite de la scoliose est toujours troublante, inquiétante pour les parents. On se demande forcément, à la découverte des radios, des tas de choses. Comment a-t-on pu « rater » cela, comment les choses vont-elles tourner. Va-t-on tout simplement y arriver, garder le cap ?

Pour ce qui concerne le corset et son port, je crois que tu en sauras plus lors de la première consultation. Le médecin que tu vas rencontrer sera mieux à même de vous en dire plus. Faudra t’il un corset, quelle sera la durée de port. Et si, le cas échéant, il faut porter un corset pour Valentine, la modalité de port sera adaptée par le médecin en fonction de la courbure et de son évolution. Rien n’est jamais gagné face à la scoliose, mais rien n’est jamais perdu non plus.

Le plus important à te dire, à dire aussi à Valentine, est que ce corset va demander un peu d’adaptation, c’est sûr. Il faut toujours un peu de temps pour apprendre à vivre avec et trouver ses marques. Mais, passé cette période, les choses reprennent leur cours. Même si c’est dur au début, nos enfants n’en prennent pas ombrage et jouent avec, dorment avec, gardent leur copain et continuent leur vie d’enfant de tous les jours comme avant le traitement.

Un mois d’attente, après cette annonce de la maladie, cela est long pour des parents, pour un enfant. On vous comprend tous par ici, on sait ce que vous ressentez. Nous avons tous eu peur que notre enfant, un jour, perde le sourire ou devienne triste. C’est un sentiment normal, comment pourrait-il en être autrement. Alors, nous allons rester à votre écoute pour vous aider à tenir avec courage cette période. Et faire que, comme pour tous les enfants géniaux de ce site, Valentine garde son sourire et sa joie de tous les jours. Promis.

Meilleures pensées,
Franck
Par sosowill
#150019
un grand merci pour cette première reponse. ca fait du bien de trouver des gens qui peuvent comprendre car j'ai vraiment l'impression qu'autour de moi, on s'interroge sur mes angoisses. "du genre, ta fille a une scoliose c'est pas dramatique"
merci mille fois
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Par Rosy
#150021
rebonjour sosowill. l'annonce d'une scoliose pour son enfant est toujours un choc et nous laisse dans le désarroi. franck t'a dit l'essentiel. sache que nous serons là pour vous accompagner dans cette bagarre, aussi longue sera t' elle. :bisous
Par marie22
#150026
bonsoir et bienvenue sur ce forum!
le medecin repondra a toutes vos questions préparer une liste car ses rendez vous passent vite mais les delais entre sont longs!
il y a quelques mois j étais dans le meme état que vous abasourdi par la nouvelle notre fille a une scoliose de 22°détecté a ses 10 mois environ.
une chose est sur la route est longue contre cette maladie , il faudra un fort caractere a votre fille.
a bientot.
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Par chris
#150043
Bonsoir Sosowill et bienvenue sur SP
Je vois que comme beaucoup d'entre nous tu es victime de la méconnaissance de l'entourage par rapport à la scoliose. Il ne s'agit pas d'une maladie anodine. Il faut la prendre sérieusement en charge.
Le parcours sera long mais maintenant que tu as frappé à la bonne porte tu ne sera pas plus seule dans ce parcours, nous seront tous la pour vous soutenir et vous aider.
Ta fille va voir un spécialiste dans un mois c'est très bien. Prépares toi une liste de questions à lui poser, ça permet de ne rien oublier
Si ta fille doit porter un corset, tu verras elle arrivera à vivre normalement, les enfants sont très courageaux :bisous1
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Par marina
#150199
bonjour sosowill et bienvenue

bien sur il faut un peu de temps pour s'habituer au corset, mais ce n'est pas du tout handicapant pour la vie de tous les jours.

Il faut juste trouver parfois une "nouvelle façon" de faire certaines choses, mais tous les enfants ont beaucoup d'imagination surtout quand il s'agit de trouver des moyens de faire ce qu'ils veulent... donc ne t'en fais pas.

Pour le sport, c'est le médecin qui te dira ce qu'elle peut faire. Souvent ils n'interdisent pas le sport, au contraire, car ça développe les muscles.

Le corset peut être impressionnant "vu de l'extérieur", mais une fois qu'on est dedans, on finit par s'y faire et même à l'oublier au bout d'un certain temps.

à bientôt pour tes nouvelles :chance
Par Karine.l
#150207
Bonsoir ,
Je suis Karine la maman de François 8 ans et demi...
Mon fils a porté un corset pendant 1 an 23h/24h et maintenant nous sommes à un traitement allégé , que la nuit...
Il ne faut pas trop t'angoisser, les enfants s'adaptent beaucoup plus vite qu'on le pense et apprenne à vivre avec ce corset parfois mieux que nous ;)

Et puis ta fille va porter un corset peut être que la nuit??
Je crois qu'il vaut mieux attendre l'avis du professeur et en attendant je te conseille delire l'histoire de nos enfants , tu verras que comme toi nous avons eu nos doutes notre appréhension et que nous avons encore des temps de remise en question...
Chaque enfant est différent aussi nous ne pourrons te donner d'avis médical ou te dire que ta fille va porter tel corste tant de temps, nous dirions des sottises...
Fais confiance à ta fille et tu verras, elle vivra très bien avec.

François est l'exemple parfait qu'avec ou sans corset la vie est la même et les bétises sont toutes aussi possibles aussi... :na

Je comprends ton angoisse face à l'inconnu, nous sommes tous passés par là et je sais que ce mois va te sembler interminable mais il va te falloir une alliée de choix dans le combat contre cette maladie: la patience...
Je t'embrasse et n'hésites pas à pousser la porte du forum il y aura toujours quelqu'un pour t'accueillir...

:bisous
Par sosowill
#150209
merci à tous pour toutes vos reponses gentiles et plutot rassurantes..
les radios montrent une scoliose dorso lombaire (t3-l2) à simple courbure droite. peut -etre est ce un espoir je ne sais pas.
valentine parle ouvertement de son futur traitement.. ouf je pense qu'on va le gerer dans l'humour, en tout cas on va essayer.
J'ai la chance que le 17 novembre nous rencontrons en même temps le chirurgien ortho et le réeducateur fonctionnel!! que d'impatience finalement
Quelqu'un peut -il me repondre sur la preparation du corset? y'a t-il forcement la phase platre ou non? faut-il une hospitalisation pour traction ou non? la pose du corset est-elle douloureuse?
merci encore de vos temoignages, vraiment cela aide beaucoup beaucoup à tenir le choc!!
maintenant que la phase mauvaise nouvelle est passée la vie reprend son cours et j'espère que les semaines vont défilées bien vite pour que nous soyons fixés!!
à bientôt
sophie
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Par franck
#150227
Bonjour Sosowill,

C'est très bien que Valentine ait déjà pris ce traitement du bon côté. Et c'est encore mieux que malgré tout, la petite famille arrive à conserver sourire et humour. Il est important de communiquer sur ce traitement à venir avec nos enfants. Sans que cela soit le centre de toutes les conversations, il faut évoquer le sujet lorsque l'envie leur prend. Pour mieux appréhender les choses et les aider à avoir confiance.

Pour le traitement, il n'y a pas forcément de phase de plâtre avant. Cela dépend surtout de la courbure et de son évolution. Pour ce qui est de la confection du corset, deux solutions : un moulage plâtré (un peu impressionnant pour les enfants au moment de la découpe du moulage plâtré) ou une prise de mesures par ordinateur avec un jersey que l'on enfile sur le corps. Voici le lien pour en savoir plus sur le moulage du corset http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... sc&start=0.

Il n'y a pas de doutes sur le fait que l'attente entre l'annonce de la maladie et le début du traitement est probablement le plus difficile. On se fait un tas d'idées un peu sombres sur ce que sera le traitement. Il est, même si cela paraît difficile à concevoir, plus facile d'entrer dans la phase de traitement que d'attendre avec inquiétude l'arrivée du corset.

Si tu souhaites en savoir un peu plus sur le forum et les actions de notre association, tu peux regarder sur ce lien: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527.

Meilleures pensées,
Franck
Par checkpoint
#152780
Salut Sosowill
J'ai reçu un coup de massue comme toi il y a quelques années, et la plâtrée c'était moi. Je prends donc la plume pour te répondre spécifiquement sur ce point, même s’il se peut que les choses aient un peu évolué... et sachant que ce n’est pas sûr du tout que le plâtre s’impose pour ta fille.
Le jour où on m'a plâtrée, j'ai eu la chance de tomber sur une infirmière qui m'a bien expliqué AVANT ce qu'on allait me faire, elle m'a même montré la veille ll'espèce d'échafaudage qui sert à plâtrer, et la scie qui sert à découper le plâtre... sans couper la peau. Vois si tu peux obtenir la même chose.

Pour résumer on m’a pendue par les pieds et tirée par la tête. Je me souviens de tension mais pas de douleur. La fille qui est passée après moi était moins sportive et m’a dit avoir eu mal (ou était-ce la peur). On nous avait donné des cachets (relaxant musculaire) auparavant. On a juste un peu froid quand le corset sèche.
Je suis rentrée la veille à l’hôpital et suis ressortie une semaine après (de nos jours je pense qu’on doit sortir plus vite puisqu'il n'y a aucun soin particulier ?). Les repas sont compliqués car le plâtre pèse sur l'estomac. Il faut manger peu et souvent. Après la pose du plâtre mon intestin a refusé de bosser jusqu’à ce qu’on lui inflige un lavement...

Après l’hôpital mon papa qui ne faisait jamais de shopping m'a emmené choisir de nouveaux habits, et ça c'était top. On choisi des habits amples avec ceinture élastique. J'en garde un très bon souvenir. Profites-en si ta fille est coquette, quel que soit le type de corset !
Par sosowill
#153989
coucou me revoilà, ca y'est cette fois c'est parti pour le traitement!!
nous avons le chirurgien ce jour, un monsieur super (c'est déjà ca, très humain, souriant et qui a tout expliqué à valentine!!! et répondu à toutes ses questions!!)
programme peu rejouissant, trois mois de plâtre puis corset de milwaukee le jour et de chenau la nuit, au moins 3 ans puis chirurgie très très probable au vu de l'évolution déjà avancée!! encore un coup de massue!!
nous attendons le rendez vous pour le plâtre!!
je suis à la fois soulagée et abbatue maintenant la route va être longue, mais au moins on sait où on va ou presque!!
valentine a très bien pris les choses (ne mesure encore pas les conséquences et tant mieux). elle est ravie d'avoir un plâtre ou ses copains pourront déssiner!!
quelle journée entre filles!!
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Par Rosy
#154014
c'est bien si je puis dire, si le courant est bien passé avec le médecin. c'est vrai qu'entre le fait de savoir où l'on va, cela rassure et l'on est angoissé pour autant. mais tu verras, Valentine saura vite s'adapter à son traitement. nous sommes là pour répondre à tes questions et te soutenir si tu veux. :bisous
Par sosowill
#154021
merci de votre soutien, j'aurais surement encore pleins de questions mais après...
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Par chris
#154023
Le spécialiste semble bien à l'écoute et très ouvert, la confiance avec le praticien c'est important,
Bientot les choses sérieuses vont commencer, mais tu verras que ta puce sera très forte :bisous1

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