Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Avatar de l’utilisateur
Par lolobeda
#145803
Bonjour, je suis la maman de Flo 13 ans et demi. on vient de decouvrir une double scoliose ( 36° dorsale et 21° lombaire) il y a 3 mois. je trouvais qu'elle se tenait bizarement. coup de massue en voyant les radios!.elle avait passé une visite medicale pour le sport en septembre on ne m'avait rien dit.
je suis d'abord allee voir mon medecin, qui m'a prescrit des seances de kiné et conseillé un ortopediste.
mon kiné m'a conseillé de m'orienter vers kiné méziériste, flo y va depuis 1 mois, 1 fois par semaine , mais je ne sais pas à quel point cela peut être efficace.
le premier orthopediste nous a decouragé en nous disant qu'à partir de 35° il n'y avait rien à faire seulement opérer. ( ni kine ni sport, ni corset....)je l'ai trouvé hautain et ne nous a pas ecoutés. ( je ne donne pas le nom mais j'aurais bien envie de le deconseiller) j'avais le moral à zero. je suis allée en voir un second sur Marseille, et là on nous a prescrit un corset à porter 20 h / 24. Quel bonheur d'entendre ce diagnostic, apres la douche froide du precedent. flo aura son corset en cette fin de semaine.
j'ai aussi vu un osteopathe, il lui a fait beaucoup de bien et veut la revoir dans quelques semaines. il faut dire que flo doit quitter son appareil dentaire bientôt et il est possible qu'il y ait un lien entre les dents ( machoires) et le dos....?
par contre l'orthopediste pense que la kine ne sert à rien, mais je n'ai pas envie que flo arrete les seances, cela lui fait beaucoup de bien elle fait des etirements et travaille sur la respiration et elle l'aide à se tenir le mieux possible en prenant conscience de son corps. on va aussi à la piscine 2 fois par semaine ( crawl et dos crawlé pendant 1/1 heure).
c'est dur de rencontrer les bonnes personnes, prendre les bonnes decisions selon vers qui on se tourne on n'a pas les mêmes conseils......3 mois ce sont dejà passés depuis la detection, la scoliose à pu evoluer.....
enfin, flo aura son corset dans 3 jours. on va voir comment elle le supportera. elle est très volontaire, elle a bien compris l'enjeu. maintenant, il va y avoir la rentree en 4°, les vêtements, le sport à l'ecole.....il va falloir tout faire avec.

merci pour votre site, j'y suis venue tout de suite pour me renseigner et ca m'a fait prendre conscience de la "gravité" d'une scoliose. ca m'a fait peur aussi car j'ai lu des temoignages avec evolution rapide, avec des problèmes physiques qui decoulent de la scoliose.....et ca m'a fait reagir tres vite pour Flo. pour l'instant elle ne veut pas venir sur le site ni sur le forum, elle dit qu'elle n'en a pas besoin.
Maman de Flo[/quote]
Avatar de l’utilisateur
Par alex31
#145814
coucou et bienvenu j'espere aussi que l'adaptation de son corset se fera bien sait tu si ta fille a biento fini sa croissance?? oui je fait aussi de la kiner avec la même méthode que ta fille et moi sa me fait énormémen de bien ces donc bien si elle peut continuer a faire des séance :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#145819
bonjour lolobeda et bienvenue à toi sur le site. ta file est en pleine croissance et tu as compris l'importance d'un traitement rapidement. on évite d'opérer à 35° et les chirurgiens essayent avant tout le corset. d'ailleurs il n'y a pas que les degrés qui rentrent en ligne de compte pour l'opération, mais aussi l'âge, l'évolutivité,...certains orthopédistes sont pour la kiné, d'autres non, mais il est important de muscler le dos. la natation c'est super aussi. si elle ressent du bien de l'ostéopathie, c'est bien de continuer aussi. en tout cas, ta fille semble accepter ce traitement et c'est bien qu'elle ait compris l'enjeu. tiens nous au courant quand elle aura son corset. :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par lolobeda
#145973
Ca y est Flo a son corset depuis vendredi. des le premier jour, elle l'a porté par tranche de 2 heures et la nuit complète. j'avais peur pour la nuit car j'avais vu sur le site que c'etait le plus dur. pour flo il semble que non. par contre, elle souffre de la chaleur ( nous habitons dans le sud et en ce moment il fait + de 30 °). pour l'instant donc ca va, et on a une visite de contrôle fin aout.
merci pour vos reponses, on se sent moins seuls.
maman de flo
Avatar de l’utilisateur
Par lolobeda
#145974
elle est à 1 du test de risser
Avatar de l’utilisateur
Par Biba
#145982
:chance :bravo2 pour ces débuts "réussis" au niveau du port du corset !
Dans la rubrique "corset" du site, tu as quelques astuces et conseils concernant le port du corset.
En effet, avec la chaleur, c'est d'autant plus difficile, mais en aménageant quelques astuces, elle pourra malgré tout le porter.
Courage et tiens-nous au courant suite au prochain contrôle !
Bib'bisous :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#145989
:bravo à flo pour cette adaptation rapide du corset. c'est vrai pas facile avec la chaleur. bonne continuation à flo. :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par alex31
#146010
oui bravo a elle il faut qu'elle continu comme sa!! :bisous1 :bravo
Avatar de l’utilisateur
Par Biba
#192820
:hello
Je viens aux nouvelles concernant Flo, comment va t'elle ?
Est-ce qu'il y a eu un nouveau contrôle avec radios ?
J'espère te lire tout bientôt ! Bib'bisous :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par lolobeda
#287339
Voilà, nous y sommes. Après le port du corset pendant 2 années, puis une surveillance annuelle après la fin de sa croissance. Flo a maintenant 20 ans , mais la scoliose évolue et le verdict est tombé: il faut opérer. L'opération concerne le haut du dos, pas les lombaires. Elle a dépassé les 50° et commence à se plaindre de son dos. Jusque là, aucune douleur, plutôt une gène. Elle est aussi complexée par cette bosse, elle a demandé si lors de l'opération, il était possible de corriger tout cela. L'opération est programmée en juin, on sait bien que la médecine et les techniques opératoires ont évolué, mais on s'inquiète toutefois des possibles complications. Le chirurgien nous a bien rassuré, cette opération ne semble pas si compliquée. Mais on se pose beaucoup de questions sur l'après opération, le retour à la maison. Faut il du kiné? a domicile? et le retour à la normale? Le chirurgien annonce 1 bon mois puis retour à la vie normale, le sport au bout de 6 mois. Je suis allée consulter les histoires des uns et des autres sur le forum.C'est vrai que chaque cas est particulier , il me semble que celui de Flo est plus "léger" si on peut dire, que d'autres. Y a t'il parmi vous des personnes avec un profil comparable? Cela nous permettrais d'avoir des avis ou des conseils. Merci à vous
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#287386
cela fait plaisir de te relire sur le forum et surtout merci de ta fidélité à l'association. ta fille est maintenant adulte, d'ailleurs que penses-tu si nous transférions son histoire parmi celles des adultes? le temps a passé et maintenant l'opération s'impose hélas pour flo. à priori, le médecin ne bloquerait que les vertèbres dorsales, ce qui lui permettrait de garder beaucoup de souplesse. sa gibbosité devrait aussi se réduire voire disparaître au mieux. la récupération du coup, devrait se faire assez vite, avec les précautions d'usage au départ. mais c'est vrai que chaque opération, amène son lot de stress et de questionnement, tout cela est bien normal. dans tous les cas, nous essaierons du mieux possible à vous apporter notre soutien. au fait, connais-tu déjà la date exacte de l'opération? :forceSP
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#287418
Bonsoir Lolobeda

Après des années de traitement la scoliose de Flo nécessite une opération et comme toute maman tu as plein de question et d'angoisse ce qui est normal. Chacun ici pourra te rassurer et te donner des questions pour passer cette période au mieux.
Généralement les jeunes n'ont pas besoin de kiné après l'opération et se remettent assez vite. :easter4
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#288115
la date d'opération approche tout doucement pour ta fille. peut-être est-elle encore en plein bilan post-opératoire? bientôt elle sera débarrassée de toutes ces périodes difficiles :forceSP
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#288826
je crois que c'est durant ce mois que la date d'opération est fixée, si je ne me trompe. bon courage depist10
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#289239
Je ne sais pas si ta fille est déjà opérée, mais si c'est le cas j'espère que tout s'est bien passé
Sinon je vous souhaite :luck1 pour l'opération à venir

:bisous1

N'hésitez plus et faites un don à l'association !