[dium]

Bonjour à tous et meilleurs voeux de ....... SANTE ça prend toute son importance .
Je suis le papa d une fille de bientot 13 ans qui porte 22h sur 24 maintenant un corset lyonnais depuis 1 ans .
Depistage tôt (par un bof kiné) il y a maintenant près de ... 6 ans .
Recemment réglée après une aggravation des angles de Cobb (scoliose deformante a double courbure dans les 30° ) nous deseperons d arriver a eviter l' Opération .
La souffrance et pour le moins les efforts produits par cette enfant pour arriver finalement a l'opération (c est notre crainte ce n est pas encore avéré) serait un tel "gachis" . Mais bon je vous écris pour savoir si il est courant d avoir des enfants "si" atteints et (fort heureusement ) ne souffrant pas ?
A partir de quel angle de cobb doit on opérer ?
Est il vrai qu apres une telle opération l accès a tout metier dans la fonction publique est impossible (si c est vrai comment ne pas appeler celà de la discrimination NEGATIVE) ?
Quel est le pourcentage de réussite de ces opérations ?
Quels sont les spécialistes de renommée internationale faisant référence en la matière ? J ai pris note qu on ne pouvait pas citer de nom pour ceux qui voudrait me répondre mon e mail est ......
Merci d avance



Comme le stipule le règlement en page d'accueil, il est strictement interdit, pour ta propre sécurité, de donner des coordonnées personnelles via le forum. Merci pour ta compréhension, l'équipe des modérateurs

[Biba]

Bonjour Dium et bienvenu sur le site.
Je comprends le désarroi, mais il faut savoir que le corset, même s'il devait y avoir une opération, a permis d'éviter certains dégâts internes, même s'il ne pourra peut-être pas faire régresser ou stabiliser la scoliose de ta fille. C'est important de le savoir.
Connais-tu les degrés de sa scoliose ?
On parle d'opération à partir de 45/50°, mais il peut y avoir des exceptions selon l'état de santé général.
Seul un médecin pourra donner son diagnostic.
Courage à vous, bib'bisous

[dium]

merci de repondre si vite je vous dirai que les derniers resultats (dec 2008) de la radio sont tellement décevant que je n ai que l aprroximation de 30 °en dorsal (au lieu de 20 a la derniere radio de controlle ) et a peu près la meme chose en lombaire . Je vais regarder p^lus précisément ce week end et vous tiendrais au courant . Désolé pour mon "infraction" au reglement quant au fait de ne pas communiquer directemenyt mes coordonnées perso mais il serait bien qu on me reponde au sujet de la liste des plus competents spécialistes (de france ou d ailleurs ) .
remerciements

[Rosy]

Bonjour Dium et bienvenu à toi sur le site. tout d'abord un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... &start=150 pour lancer l'appel de noms de médecins. les réponses te parviendront par mp (en haut de pages"vous n'avez pas de nouveaux messages"). pour ta fille, je comprends votre désarroi si cela devait aboutir à l'opération, car j'ai vécu le même parcours il y a de nombreuses années. mais dis-toi bien que ce n'est pas de temps de perdu, car le corset a empêché une évolution trop rapide, ce qui aurait aboutit peut-être à une opération plus précoce. la scoliose malgré son importance n'est pas toujours douloureuse, chaque cas est différent. pour ce qui est d'un emploi de la fonction publique je ne saurais te dire, mais je ne vois pas pourquoi ça ne pourrait se faire. nous avons de nombreux adhérents qui y travaillent. je ne parlerais pas de pourcentage de réussite de l'opération, l'opération est toujours une réussite puisqu'elle stabilise les courbures. il faut simplement continuer malgré tout une surveillance stricte et chouchouter un peu son dos avec le sport, la kiné,....n'hésite pas à poser d'autres questions, si nous pouvons te répondre, ce sera avec plaisir. merci pour tes bons vœux, nous te présentons également les nôtres ainsi qu'à ta fille et à toute ta famille.

[chris]

Bonsoir Dium et bienvenue sur SP
Le but principal d'un traitement c'est avant tout stabiliser la scoliose, mais il arrive parfois que certaines scolioses évoluent malgré tout. Mais poru l'instant il ne faut pas etre négatif, ta fille a 30° ce n'est pas catastrophique et meme si c'est ça commence à etre sérieux ta fille n'est pas comme tu le dis ''si'' atteinte que ça. Il existe beaucoup d'enfants hélas avec des scolioses plus importantes. Par contre chez les enfants une scoliose est rarement douloureuse, elle le devient souvent à l'age adulte. A l'adolescence j'avcais 80° en dorsale et jamais mal
Comme te l'ont dit les copines, une scoliose s'opère généralement à partir de 45/50° mais souvent ce n'est pas le seul critère pour décider, il y a le caractère évolutif, la douleur, etc....
Pour les médecins des gens te donneront pas messages privés les noms de leurs spécialistes, par contre il n'existe pas de classement de meilleurs médecins. Beaucoup sont très bons et parfois c'est aussi une histoire de feeling qui passe mieux entre certaines personnes

[Biba]

Bonjour !
J'ai vu ton appel dans la partie "recherche médecin(s)" et je me permets de soulever qu'il n'y a (par chance) pas "UN spécialiste mondial de la scoliose", mais bel et bien plusieurs (je viens d'ailleursland et j'ai été opérée par un spécialiste faisant partie du GES par exemple). Maintenant c'est vrai aussi qu'il n'y a pas forcément dans chaque ville en France et c'est là que nous faisons les appels, afin d'avoir les coordonnées pour que ce soit quelqu'un "dans la région".

Ensuite tu parles dans ce même topic d'une opération, comme l'a expliqué Chris, à 30° ce n'est pas encore une grosse scoliose et avec le corset, elle peut se stabiliser, voir régresser. Il faut rester vigilant bien entendu, sans pour autant se projeter immédiatement dans l'opération. J'imagine que c'est pas toujours simple, mais il faut rester serein afin aussi de ne pas transmettre cette angoisse à ta fille, qui elle doit subir les traitements.

Courage à vous tous, bib'bisous

[alex31]

Je fais partie de l'équipe accueil pour les ados, je te souhaite donc la bienvenue et je te mets un lien qui concerne notre association, afin que tu puisses connaître quelques unes de nos actions
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793

A bientôt !

Alex

[marina]

Bonjour Dium et bienvenue

la puberté est une période critique pour l'évolution de la scoliose, le médecin a du te l'expliquer, donc ça arrive qu'il y ait de fortes aggravations à ce moment-là... mais rien ne dit que l'évolution de la scoliose de ta fille va continuer à la même allure...

Donc pour l'instant rien n'est décidé, il est tout à fait possible que grâce au corset ça se stabilise autour des 30 degrés... L'évolution de la scoliose reste quelque chose que les médecins ont du mal à prévoir, donc le mieux est de mettre toutes les chances de son côté avec un bon traitement jusqu'à la fin de la croissance.

et ensuite, comme d'autres l'ont déjà dit, le corset ne sert jamais à rien, même quand il y a opération.
Il limite les conséquences esthétiques de la scoliose aussi, et c'est très important.

Pour la fonction publique... je ne suis pas opérée mais j'ai une scoliose très importante et quand j'ai passé le concours, on ne m'a rien demandé... Je pense que pour certains métiers il y a peut-être des conditions de santé, mais vraiment pas pour tous.

bon courage et à bientôt pour les nouvelles

[chris]

Bonjour Dium
As tu pu avoir les coordonnées d'un autre spécialiste et pris un rdv pour avoir au autre avis ?

[celine A]

Bonjour,

Mon dieu, qui t'a dit que l'accès à la fonction publique était interdit? quelle horreur !
J'ai 37 ans, j'ai été opérée d'une scoliose à 14 ans et je suis aujourd'hui enseignante dans le public, quand j'ai passé le concours jamais on ne m'a demandé si j'avais des pbs de santé...
J'ai eu la "chance" d'éviter le corset (à 12 ans ma scoliose était de 10/15° et non évolutive d'après le médecin, à 14 ans ellle était de 55°!). L'opération permet quand même de régler le pb une bonne fois pour toute et de vivre normalement, alors que le corset est une gêne permanente.
Après mon opération j'ai pu faire des autos tamponneuses, aller dans Space mountain à Disneyland... et maintenant je suis maman de 2 petites filles, mes grossesses se sont très bien passées.

Bon courage !

Céline

[chris]

Bonsoir Céline
Si tu le désires tu peux lire la réponse que je t'ai faite sur un autre de tes posts,
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... 430#133430
Je ne peux que t'encourager à plus de prudence, il faut que tu aprennes à ménager ton dos pour qu'il vieillisse du mieux possible

[Biba]

Bonjour Dium !
Oû en es-tu dans les rendez-vous ?
Au plaisir de te relire ! Bib'bisous

[Rosy]

bonjour à toi et merci de nous avoir rejoint au sein de l'association. comment va ta fille, comment évolue sa scoliose? j'espère que tout va au mieux pour elle. nous serions heureux d'avoir de vos nouvelles, en espérant que tu pourras te connecter

[Biba]

Dium !
J'espère que nous aurons des nouvelles de ta fille tout prochainement.
Bib'bisous

[chris]

Meilleurs voeux :bonneannexl et n'hésites pas à nous donner des nouvelles de ta vie.
Merci de ta confiance et de nous avoir rejoints au sein de l'association