Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par aline-D
#113013
merci à vous

chris éh bien oui ana a l'air de bien l'accepter ,elle a l'air comme "soulagé" ,
quand elle a vu qu'elle pouvait se tenir assise bien droite on a eut un florilége de sourire :biz
et du coup elle cherche pluss la position assise

pour les maillots sans couture ils en avaient pas pour des tout petits comme ma puce , elle met du 18 mois , a voir on peut s'en procurer ailleur ?

pour le moment ça va être des ensembles t-chirt ,culotte , a l'envers ,comme me l'a été conseillé par vivi

bonne journée a vous
bizzzzz :bisous1 :bisous1
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Par marina
#113014
tu peux aussi essayer du jersey tubulaire (ce qui sert à faire les platres), ça s'achète en pharmacie, il y a différentes largeurs donc certainement de quoi s'adapter aux tout petits...
ce sont des grands rouleaux et tu découpes la longueur que tu veux

bon courage à ana :bisous1
Par aline-D
#113053
oui je vois marina , je verrais ça :biz :bisous1
Par aline-D
#116622
ça fait un moment que je ne suis pas venue ,
anaëlle a eut divers examens médicaux ,dont pas mal pour ses reins...

tout les résultats ne sont pas au top ,

ana a toujours son reflux bilatéral ,on a découvert qu'elle a un rein plus petit,leur fonctionnement est a 40% pour le petit et 60% pour l'autre
elle ne sera pas opéré, il faut voir l'évolution , en éspérant que cela ne se dégrade pas trop et trop vite.
il faut qu'elle passe une irm médullaire,
on a vu l'orl aussi , ana a des otites séreuses bilatérales , avec perte d'audition , ce qui explique son arrét de babillage et son repli sur elle-même ,
a voir si c otites guérissent seule , sinon ça sera pose de drain
et si son langage n'évolues pas , elle aura des prothéses auditive
elle va être opéré des végétations , il faut qu'elle fasse aussi des enregistrements du sommeil.
voilà pour ça
et d'autres résultats sont en cours , nous verrons ...

voilà voilà
nous partons une semaine samedi , pas d'examen ,pas de résultat ,pas de réduc , ça va nous faire du bien :bravo

bonne soirée a vous :bisous1
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Par marietout
#116659
Ce changement d'air va vous faire le plus grand bien à tous.Profitez... :bisous1
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Par marina
#116664
bon courage et bonnes vacances, profitez-en bien :bisou1
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Par franck
#116983
Bonnes vacances à vous. Profitez un peu du répit que vous offre cette semaine de repos loin de toutes les inquiétudes.

Franck
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Par chris
#117385
Changer d'air pour évacuer tout le stress est très bénéfique, bon repos à tous :bisous1
Par aline-D
#118907
petit passage

j'éspéres avoir plus de temps ,euuuuuuuuuuh un jour peut-être :anniv2

anaëlle reprends toutes ses réduc , ce qui fera 3 jours par semaine,
il me reste plus que le lundi sans rdv .

nous avons eut d'autres résultats pour ana,
donc elle a un déficit en hormone , donc on attend l'accord de la caisse et on commence son traitement par pic pic quotidiennement,
le labo doit d'ailleur venir m'apprendre a faire les injections.
donc voilà quelque part ça me soulage car il y a une solution et ma puce va pouvoir grandir , car elle n'a pas grandit depuis fin mars ou du moins 0.5 mm et le poids n'en parlons pas

enfin voilà
je suis dsl de ne pas plus passer ,
je me fait l'effet d'une égoiste
j'ai tellement de chose a prévoir/penser, même si je trouve que ça n'excuse pas tout...

je penses a vous , j'éspéres que tout va bien

j'éspéres arriver a prendre le temps de vous lire
et aussi penser a m'inscrire a l'asso !
faut que je le note c pas possible

bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz :bisous1
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Par chris
#118909
Bonsoir Aline

Anna va pouvoir bénéficier d'un traitement adéquat pour son problème de croissance, vous allez la voir changer.
Ce n'est pas égoiste de ne pas toujours etre dispo pour venir, tu as déja tellement à faire, et il y a des priorités et la c'est la santé d'Anne :bisous1
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Par franck
#119061
Bonjour Aline,

Comme le dit Chris, il n'y a pas d'égoïsme dans ton comportement. La preuve en est, c'est que tu es venue nous donner des nouvelles dès que possible.

Il y aura sûrement des moments de relâche ou le temps permettra de venir en dire plus ou apporter aux autres.

Pour le moment, priorité aux tiens.

Bonne continuation, Franck
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Par bibi
#136412
Bisous à Anaêlle et on attend de bonnes nouvelles!
Par aline-D
#284791
Après une "très" longue absence ,
Je profite d'1 peu de temps pour passer, Anaëlle a eu 9 ans dimanche, sa scoliose est maintenant a 60, elle a un corset ctm , le nouveau appuie bien , en espérant que ça se stabilise...
elle fait 1,12 m pour 19 kg et nous sommes entrés dans le monde du polyhandicap depuis un moment maintenant (bienvenue lol)
Ana a bcp le sourire , c toujours un amour, avec son caractère ^^
Elle a maintenant une nutrition enterale par gastrostomie.

Pour donner des nouvelles de nous, mon aînée a maintenant 14 ans , elle est en 3ème , mon deuz est en 6em, il a 11 ans et anaelle a eu une petite sœur , Ambre qui a 4 ans et va en moyenne section.
Je suis la vice-présidente de l'association CHARGE et je cours toujours ^^

Voilà voilà
Bises a tous
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Par franck
#284820
Bonjour Aline,
C'est toujours une bonne chose d'avoir des nouvelles des uns et des autres sur le forum, même si ce que l'on lit n'est pas toujours trop réjouissant. Cela fait du bien de simplement déjà savoir "comment ça va". Pas toujours facile de se raconter lorsqu'il y a des hauts et des bas. Mais l'essentiel est bien là, partager un peu de soi avec d'autres à l'écoute, même si l'on est trop souvent désarmés...
Je lis que vous continuez en tous les cas à vous battre avec force, courage... et sourire malgré tout. Sûrement que cela est un joli pied de nez au destin parfois morose que de continuer à sourire, profiter des choses et s'aimer fort. Tout cela m'émeut comme bien souvent, mais je suis comme ça. On ne se refait pas. Déjà qu'il m'arrivait de pleurer parfois comme un c... lorsque j'accompagnais ma fille à l'hôpital de jour. Je pense que vous devez en tous les cas être fiers de l'investissement de chacun dans la petite famille pour aider chaque jour Anaëlle qui, je pense, vous le rend bien.
Je vous envoie plein d'ondes positives pour la suite et je fonce faire un tour sur le site de l'association Charge pour me prendre une grande bouffée de force, d'amour et de solidarité. Et une bonne claque de sourire d'enfants malades et de leurs parents, toujours forts, au-delà de la peine de certains jours...
Meilleures pensées,
Franck
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Par Rosy
#284837
oui, cela faisait très longtemps mais on est toujours heureux d'avoir de vos nouvelles. Anaëlle a beaucoup grandi, déjà 9 ans, ainsi que le reste de la famille! sa scoliose a continué à s'aggraver et nécessite maintenant un autre corset; sa famille est là pour l'entourer et apporte encore son aide autour d'elle! :1er
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