Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

#103143
Bonjour à tous,

Voilà quelques semaines que je surfe sur ce magnifique site et je franchi le pas pour raconter notre histoire:
Chloé a 6 ans et une scoliose thoracique de 18°. Nous avons consulté un spécialiste sur Lyon fin février et nous nous revoyons début septembre avec une nouvelle radio pour voir si sa scoliose est évolutive ou non. Si passage à 20° ou plus c'est le port du MLW pour la nuit ... (30° et c'est MLW 23h/24...).
Le doc nous a dit de refermer le chapitre scoliose pour les 6 prochains mois et de vivre normalement .

OK rien ne prouve que sa scoliose est évolutive mais beaucoup de questions me traversent l'esprit:

Peut-on dormir dans un lit superposé avec un MLW ?
Où fabrique t'on le corset : chez un "appareilleur" habitué à travailler avec le spécialiste ou un appareilleur proche de son lieu d'habitation ?
(Le doc est à 150 km de chez nous donc 300 km A-R).
Comment est pris en charge cette maladie ? Y a t'il des démarches à faire ?

Merci de m'avoir lu jusqu'au bout et à bientôt.
Barbotine.
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Par chris
#103146
Bonjour Barbotine et bienvenue sur SP
Effectivement tant que rien ne prouve que la scoliose de Chloé est évolutive il ne faut surtout pas s'angoisser avant, chez certains enfants elle reste stable et c'est tant mieux.
Pour l'instant elle doit continuer sa vie tout à fait normalement
En général les spécialistes ont l'habitude de travailler avec des appareilleurs et je pense que le corset se fait plutot vers le médecin plutot que vers le lieu d'habitation.
Pour la prise en charge pas de soucis, car si Chloé devait porter un corset, elle bénéficierait d'une ALD c'est à dire une prise en charge à 100%,
Mais en attendant comme le spécialiste l'a dit essayer de ne pas trop y penser, :bisous1
Par Karine.l
#103151
Bonjour Barbotine,
Bienvenue à toi.... Je rejoins Chris en te disant de ne pas trop t'inquiéter pour le moment ...18° c'est "peu" et c'est tant mieux de vous en etre aperçut maintenant...
Pour ce qui est de l'évolution je suis dans le même cas que toi puisque François en ai au stade de la "surveillance"...
Par contre je sais pour avoir lu beaucoup de doc notament ici qu'une scoliose chez un enfant si petit est rarement sans suite ce serait trop beau...
Pour toutes les questions que tu poses prends le temps de lire les histoires des enfants ici et tu auras tes réponses...
Pour ce qui est du lit superposé je pense que si Chloé dort en haut il faudra la faire descendre parce qu'avec un corset ses mouvements seront génés (surtout au début) et je ne sais pas si elle arrivera a se hisser là haut...Il faut essayer...
A bientôt..
Karine , maman de François...
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Par mamynou
#103153
Barbotine bonjour, et surtout bienvenue à toi

déjà c'est super important que vous ayez pu découvrir cette scoliose, si cela évolue elle sera traitée de suite c'est super important.
Quand à dire si cela va évoluer ou non, personne ne peut le dire.
Je me doute que vous ne pouvez vous empécher d'y penser, mais comme vous l'a dit le spécialiste il faut attendre.
La lecture des histoires d'enfants vous apprendra comment se passe la vie avec une scoliose, c'est pas évident, pas facile mais tous y arrivent
:bisous et bon courage pour cette période d'attente
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Par Biba
#103156
Bonjour et bienvenue sur le site ! Je n'ai rien à rajouté aux propos des copines, je comprends qu'on puisse se poser des questions suite au diagnostic, mais comme tu l'as compris, dans les cas de scolioses, il est bien difficile de dire s'il y aura une évolution ou pas.
Il faut donc rester vigilant, en essayant de ne pas s'angoisser à l'avance (dans la mesure du possible, car je sais bien que quand il s'agit de nos enfants, c'est dur .. !)
Courage à vous tous, bib'bisous :bisous
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Par barbotine
#103366
Bonsoir à tous et merci pour vos réponses.

Je me demandais si vos enfants faisaient de la kiné pour leur scoliose sans pour autant porter un corset.
Je ne sais pas si je me fais comprendre mais le spécialiste nous a dit qu' à cet âge (6 ans et scoliose inférieure à 20°) la kiné ne servait pas à grand chose car l'enfant est "trop petit" pour bien faire les exercices. Nous connaissons une kiné qui a l'habitude de travailler avec des enfants qui ont des scolioses et qui nous conseille de faire de la kiné car les exercices permettent de ralentir l'évolution de la scoliose.

Est-ce que quelqu'un à une expérience dans ce domaine ?

A bientôt.
Barbotine.
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Par natty25
#103373
Bonjour,
Ma fille a 4 ans et demi et le doc. nous a dit la même chose. Donc, elle ne fait pas de séances. Pourtant, cela ne l'a pas empêché de gagner beaucoup de degrés... Par contre, je pense qu'une séance d'ostéo de temps en temps, ça fait pas de mal.
A bientôt.
Géraldine
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Par barbotine
#103571
Bonjour à tous,

Comment poster un message personnel ?????
Merci.
Barbotine un peu nulle en informatique ....
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Par marietout
#103572
Bonjour Barbotine,
Pour répondre à ta question en haut à droite de l'écran il est écrit vous n'avez pas de nouveau message: cliquer dessus
ensuite cliquer sur nouveau, indiquer le pseudo et le sujet et ensuite rédiger ton message
En dernier faire envoyer.
Bon courage pour ta correspondance...et de gros :bisou1 à bientôt. :chance
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Par barbotine
#103579
Merci pour votre réponse rapide. Je crois , j'en suis sure maintenant, mon message est bien parti !!!!
Barbotine.
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Par bibi
#103869
salut Barbottine, je crois qu'à son âge ton enfant vu sa scoliose sera mis sous surveillance (et c'est une chance que sa maladie soit détectée à ce stade) et que la kiné n'est pas forcément utile d'après ce que j'entends d'autres parents, ton chir sait forcément si c'est nécessaire ou pas et peut être envisagera-t-il cela plus tard?... bonne chance et bienvenue à toi!
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Par marietout
#103928
Bonjour Barbotine et Chloé :coucou
J'espère que nous avons pu t'apporter un peu d'aide dans tes interrogations... :idee
En cliquant sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527 tu trouveras un message de bienvenue destiné à tous les nouveaux arrivants sur le site. :yes
Tu vas découvrir ce que l'association a entrepris depuis sa création, ce site est là pour soutenir le moral des troupes, petits, moyens et grands alors surtout dans les moments de :pleure nous sommes là!
A bientôt :nounours
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Par barbotine
#103988
Bonsoir à tous,

Petite frayeur pour Chloé aujourd'hui.Pour une fois qu'elle était sage et ne faisait pas le clown.Nous étions en station pour voir des amis en vacances et nous nous promenions sur un chemin en pente et avec des graviers.Chloé a glissé sur les graviers , est tombée sur la fesse gauche de tout son poids et son corps s'est vraiment "plié en deux " au niveau du tronc. Elle s'est rélevée, s'est mise à pleurer, est venue vers nous et s'est laissée glisser par terre, elle était toute tétanisée,limite convulsions, absente (les yeux non révulsés) et est revenue à elle après quelques secondes. KO l'heure qui a suivi.
Je crois qu'elle s'est fait très mal et qu'elle a eu très peur. Elle se plaint du dos et avec du paracétamol ça va mieux . J'espère que demain ça ira mieux ... et que c'est que musculaire sa douleur. A cet age ils sont souples mais elle supporte mal la position assise surtout en voiture.

Sinon Chloé apprends à nager une fois par semaine depuis mi-janvier et fera sa 1ere séance de kiné le 20 mars.

Bonne soirée.
Barbotine.
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Par Florence28
#105227
Bonjour Barbotine,

Pour répondre à tes questions, l'appareilleur est aussi à Lyon et il est super bien.
Mon fils Antoine est suivi aussi à Lyon (nous habitons à coté de Valence) et le professeur qui le suit s'arrange pour que lors de notre déplacement Antoine voit en même temps l'appareilleur.
L'hopital d............... doit déménager ce mois-ci et sera à quelques centaines de mètres seulement de l'appareilleur, ce sera encore plus pratique qu'avant.
Tout est pris en charge à 100% par la sécu, nous ne voyons passer aucun prix.
J'imagine ce que tu ressens, c'est pas facile d'oublier le risque de porter un corset.
Ta fille est bien suvie, dépistée tôt, c'est déjà positif.
Florence

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Par meti
#105462
bonjour c'est meti.on peut dormir dans un lit superposée mais il faut mettre et enlever le corset dans le lit parce que dans l'echelle...
pour l'appareilleur ca dépend si vous en avez un près de chez vous mais il est toujours avec votre specialiste.
pour la maladie je vous conseille d'acheter des pulls simples faciles a mettre sur le corset si vous n'en avez pas.Quand elle enleve son corset regarder si elle penche .si elle a des frere et soeur expliquer leur parce que sait drolement embetant de tout les jours repondre a des questions ou les reponses on essaie de les effacer de notre memoire.
essaier de pas s'enerver sur elle.
bon courage :fleur :rose :nature :sourire :fleur :piano (ce smilies la c'est parce que je fait du piano)
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