Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par RAY
#102267
Bonjour, je suis la maman de Lou, il a dix ans et nous avons reçu son corset avant-hier (cheneau). Il fait de gros efforts pour s'adapter, mais la nuit reste un gros problème : il a mal a l'endroit où le corset "force". Y a t-il un truc à faire ? comment peut-on dormir : sur le dos ? sur le ventre? Comment savoir si sa peau est en danger ( infirmière, j'ai une terreur des escarres).
Merci à tous.
Ray
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Par Rosy
#102272
bonjour ray et bienvenue sur le site. pas facile c'est sûr, au départ de dormir avec le corset. lou porte t'il son corset toute la nuit déjà? il serait peut bien de commencer à ne lui mettre qu'une partie de la nuit afin qu'il s'y habitue petit à petit et prévoir sur plusieurs nuits afin de l'habituer tout doucement. c'est sûr, le corset "force" un peu à certains endroits pour permettre au corps de retrouver sa place..... mais si cela est trop important, il ne faut pas hésiter à demander l'avis du prothésiste, il y a peut être un réglage à faire. on peut dormir dans n'importe quelle position, lou trouvera la sienne avec le temps, tu verras. et puis un bon massage avec une crème, après la douche, quoi de mieux! bon courage à tous les 2 :bisous
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Par Biba
#102285
Bonjour et bienvenue sur le forum. Je pense aussi comme Rosy, qu'il faut lui laisser un temps d'adaptation (l'appareilleur ne vous a rien dit à ce sujet ?) pour que Ray s'habitue à son corset et que petit à petit il trouve un certain "confort", surtout la nuit.
Sinon je te laisse lire ce topic qui te donnera quelques conseils et astuces :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1360
Courage, bib'bisous :bisous
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Par chris
#102294
Bonjour Ray et bienvenue sur SP
La position pour dormir c'est lui qui se la trouvera en en essyant plusieurs il verra comment il se sent le mieux, et pour son corset il faut qu'il s'y adapte progressivement, au début c'est pas toujours évident, le corps doit prendre le temps de s'adapter :bisous1
Par RAY
#102301
Merci à tous pour toutes vos réponses, On va effectivement y aller progressivement. J'écris au nom de Lou mais y a t-il une possibilité pour qu'il ait sa "signature" ou doit -il passer par "moi" ? :bisous :amis
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Par Biba
#102303
Il peut créer un nouveau pseudo et l'utiliser pour écrire ses messages sur son histoire (donc ici). :bisous :bisous
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Par marietout
#102447
Bonjour Lou et Ray :coucou
Soyez les bienvenue sur ce site de soutien moral...En cliquant sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527 vous trouverez un message de bienvenue destiné à tous les nouveaux arrivants sur le site.
A bientôt et bonne fin de week-end :bisou1 :biz
Par RAY
#102465
Quelques précisions sur l'histoire de Lou. Sa scoliose a été découverte il y a 3 ans par notre médecin traitant au hasard d'une visite. Il a été suivit tous les six mois avec kiné et radios de contrôle. Il y a un an, sa scoliose semblait s'être stabilisée et nous avons sur les "conseils" du médecin, arrété la kiné. La radio un an après a montré une aggravation et Lou a passé le "cap" des 20 degré fatidiques.
Nous savions qu'au dela de 20 degrés, le corset serait là. Mais que de questions...Pourquoi nous ? Nous ne connaissions personne qui avait un corset alors pourquoi nous ? N'étions nous pas en train de "surmédicaliser "quelque chose d'assez banal en fait ?
Pouvions nous, en tant que parents ,décider de ne pas traiter ? Avions nous le choix ?
La pression de l'entourage est très forte : Pour beaucoup c'est le cartable, pour d'autres c'est parce qu'il ne se tient pas "bien" (quelle culpabilité!!!). La maitresse s'en ait servie pour exemple afin que les autres se tiennent bien...
La question de l'origine aussi est lourde. Je suis moi même atteinte de scoliose mais jamais detectée ( je l'ai su il y a six mois).
C'est en lisant ces témoignages sur S&P que l'acceptation a mûrie. Les consultations pour le moulage et la confection du corset ont été "bénéfiques" également dans la mesure où nous prenions conscience de ne pas être les seuls, de voir "pire" (en degré, en âge). Lou est suivit dans un hôpital où les enfants sont atteints de pâthologies lourdes et souvent définitives qui "aident" à relativiser. Il m'a dit lui même qu'il avait compris en voyant tous ces enfants que son cas n'était pas si terrible...
J'ai trouvé sur ce site beaucoup de réponses et de réconfort. Merci à vous tous et bravos pour vos parcours :1er .
Pour l'heure Lou s'adapte peu à peu à son corset et il m'épate. La nuit est en phase de se résoudre aussi (il l'a gardé de 23h à 7h !)
Amitiés. RAY
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Par marina
#102467
merci Ray pour ton témoignage, je suis sûre qu'il sera très utile à d'autres parents...

La question de la "culpabilité", j'imagine que c'est inévitable de se la poser, mais sincèrement il n'y a aucune culpabilité à avoir... La scoliose ne vient pas du port du cartable ou du fait qu'on ne se tient pas droit, même si beaucoup de gens font la confusion (comme le montre l'institutrice de ton fils...)
Pour ce qui est de l'hérédité... maintenant on pense en effet que certaines formes de scoliose sont héréditaires, celà permet aux parents qui savent qu'ils en ont une de faire surveiller plus particulièrement le dos de leurs enfants. Et même si tu ne savais pas que tu avais une scoliose, celle de ton fils a été détectée suffisamment tôt pour être soignée dès le départ... donc toutes les chances sont maintenant de son côté. Le but de ce corset, c'est de rester le plus près possible des 20 degrés jusqu'à la fin de sa croissance... un travail de longue haleine, mais tu connais déjà une bonne adresse de site web où Lou et toi vous allez pouvoir être soutenus, donc tout devrait bien se passer.

une petite question: quel âge à ton fils maintenant?

à bientôt pour tes nouvelles :chance
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Par franck
#102485
Bonjour Ray,

Je suis le papa de Thomas dans "Histoires d'enfants". Je sors de mon week-end et en arrivant sur le site, je tombe sur cette "nouvelle histoire" : l'histoire de Lou. A vrai dire, à chaque fois que je vois entrer une nouvelle histoire ici, cela me fait quelque chose. Je comprends le sentiment des parents qui entrent, leur ressenti. Et pourtant, je n'ai qu'une petite année de vie sur ce forum. Bien moins que beaucoup de gens ici.

Les commentaires et les réactions des gens autour sont les mêmes, pour tous. On a entendu quelquefois que Thomas était trop gros, que c'était parce qu'il se tenait mal assis, qu'il ne faisait pas assez de sport aussi. Alors, je me suis senti mal par rapport à tout cela, je me suis senti moi aussi responsable. Je me suis renseigné sur des sites médicaux. La cause est soit idiopathique soit liée à une maladie semble t'il. Mais en tout cas pas à un problème de posture ou de "chose mal faites par nos enfants".
On nous a aussi dit qu'il "allait s'y faire", que ce "n'était rien" ou d'autres choses du même accabit. Qu'il "y avait bien pire"... , qui sait ?

Alors, je me suis fait une culture personnelle sur la maladie de mon fils. Je sais que la cause est idiopathique, "accidentelle" presque. Et je passe outre des commentaires des autres. Je sais où je vais, comment j'y vais et ce qui en découle. J'ai balayé quelques unes de mes anciennes relations parce que leurs opinions non fondées ne m'intéressaient plus et ajoutaient même à ma peine. Je marche mieux sur le chemin de la maladie avec mon fils, depuis. Presque serein et doté d'un courage que je n'avais pas au début.

Parce que le corset, même s'il soigne, c'est une injustice. Il vient un jour dans la vie de nos enfants, sans prévenir et sans dire quand il s'en ira. Alors, on s'en fait un ami, un soutien pour nos enfants. Moi aussi, j'ai de la peine chaque jour lorsque je pense à mon fils, même si lui fait de son mieux pour bien vivre les choses au jour le jour. Il arrive qu'il se sente comme tout le monde ou se fasse une indifférence de son corset. D'autres fois, il se sent différent mal dans sa peau alors on prend le temps d'en parler, d'en reparler encore. Même dans dix ans, j'aurais encore le coeur qui se serrera quand j'y repenserais. Je lui donne mon temps et ma confiance. S'il arrive qu'il pleure, j'essuie ses yeux d'un revers de mon coeur. S'il est angoissé, je lui donne mon courage et fait de chaque jour une belle journée. Pour lui et pour nous.

Thomas s'est fait au corset, il a dormi sa première nuit avec, s'en est fait une habitude... forcée, sans sourciller. Lou s'y fera, trouvera les positions pour dormir, jouer, vivre et serrer les siens contre lui. Malgré les regards ou les questions des autres, les doutes de ses parents ou les siens. Avec l'attention de ses parents, un enfant arrive à tout, comprend tout et se fait à tout...

Bon courage à vous tous,
Franck
Par Karine.l
#102502
Bonjour Ray
Je suis Karine la maman de François,j'ai lu ton histoire et je voudrais juste te dire que tu n'es coupable de rien du tout quant à l'instit je lui donne un carton rouge!!
Les reflexions et remarques de la famille, on a trouvé la parade on a rien dit à personne...Pourquoi? Parce que François est malade depuis tout petit alors notre part de réflexions stupides on a eu, on laisse tomber...
On se concentre sur nous 5 notre noyau dur de la famille...
Une de mes tantes mise au courant par "accident" nous a dit "oh ben ça va c'est pas comme si il avait un cancer"...oui merci c'est gentil et sinon ça va chez vous?????
En fait les gens veulent nous "reconforter" et au lieu de cela disent des "grosses bourdes" et puis c'est comme ça c'est de société on veut toujours un coupable pour tout!

Fais l'impasse sur cela , ne te tracasse pas pour ces dires, ici pas de jugement pas de coupable que des parents comme toi, comme moi... et des loulous et nenettes qui ont besoin de nous pas d'autre chose...
J'espère que Lou se fait à son corset, nous on guette le notre (si je puis dire) ...
:bisous1
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Par Biba
#102509
Je n'en "rajoute pas une couche" concernant l'instit et l'entourage, tout a été bien plus joliment dit ci-dessus, par les supers parents du site :chance (c'est effrayant un comportement pareil de la part d'une maîtresse d'école :colere2)
mais en tous cas, c'est clair : il n'y a pas de coupable, de responsable et dans des cas comme ça il y a plutôt la force et la volonté de VOUS parents pour vous battre à côté de vos enfants :bravo2 :bravo2

Courage à vous tous, vos témoignages me touchent énormément .. :bisous :bisous
Par RAY
#102865
Merci à tous pour vos réponses;Je suis dans les hopitaux depuis 17 ans comme professionnelle et je n'aurai jamais imaginé une telle solidarité derrière les murs de l'hopital...Bravo ! Je n'imaginais pas non plus le besoin que l'on a d'échanger, de se sentir entouré et ce par d'autres que ses proches...merci de nous accueillir si chaleureusement.
Louis a dix ans, c'est un garçon très "coquet" et soucieux de son apparence : il y a longtemps que ce n'est plus moi qui choisit ses vetements ! Il est aussi très sensible et je m'inquiète de ça aussi par rapport au corset. Pour l'instant, il s'adapte parfaitement. Je pense que son corps se moule un peu mieux dedans.
Il le garde toute la nuit et ne se réveille apparement pas. Nous avions étudié ensemble des "positions ressources" pour changer en cours de nuit et il se débrouille seul maintenant. Il l'a depuis 9 jours et le garde environs 22h sur 24h.
Le seul "hic" c'est qu'il semble que les T-shirts fournis par le prothésiste soient un peu grands car ils plissent un peu. J'ai essayé de trouver du jersey tubulaire en pharmacie mais j'ai callé car je ne sais pas qu'elle largeur prendre et comme il faut commander minimum 10 mètres...Est ce mieux que les T-shirt ?
Je vais relire les trucs et astuces plus loin...
Bon courage à vous ,à vos stades !
amicalement
Ray
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Par franck
#102867
Bonjour Ray,

Lorsque Thomas a fait ses mesures la première fois pour le corset, l'appareilleur a utilisé un jersey tubulaire dans lequel Thomas s'est enfilé. Je pense que si ton appareilleur a utilisé la même méthode, il serait peut-être à même de te donner la meilleure taille pour ton petit.

Je pense d'ailleurs que je vais en acheter pour cet été pour Thomas. Son corset s'arrêtant à mi ventre, il serait peut-être possible de lui fabriquer une sorte de "brassière" sous le corset en laissant le haut du tronc libre pour qu'il ait moins chaud. D'ailleurs peut-être que quelqu'un l'a déjà fait pour son enfant ? A suivre...

A bientôt,
Franck
Par RAY
#106866
Bonjour à tous !
Je continue de vous lire, mais j'attendais d'avoir un peu de "recule" pour vous donner des nouvelles de Lou.
Voici un mois et demi que Lou porte son corset, il l'a très bien "accepté" . La nuit se déroule sans problème maintenant : nous avions étudié concrètement quelles positions "ressources" il pouvait avoir pendant la nuit mais en etant réveillé pour ne pas avoir à réfléchir en pleine nuit (c'est clair?). Il dort bien mais a parfois des grandes crises de désespoir en disant qu'il dort mal...
Les journées s'écoulent gentiment et son corset ne lui pose pas de problème à l'école (nous sommmes dans un tout petit village où il y a 55 élèves pour les 8 niveaux). Après le sport, il trimballe son corset comme d'autres leur sac à main : sans complexe !
Sa peau reste abimée à deux endroits mais on arrive à limiter les dégats avec de la crème C.......n.
J'ai acheté du jersey tubulaire (5 mètres en vingt centimètre de large) que j'ai découpé mètre par mètre. Il faut effectivement le laver avant de le porter car c'est très 'pellucheux". Ca dépanne quand je ne suis pas à jour dans mes lessives !
Lou à très chaud avec le corset et j'ai cessé de lui acheter des pulls !!!
Nous avons revu le toubib avec une radio sous corset et sa scoliose qui est à vingt degrè sans corset est réduite à cinq degrès : c'est encourageant, mais je n'ose pas trop me réjouir : à lire les différentes histoires des uns et des autres, rien n'est sûre...
Je vous souhaites à tous pleins de courage pour vos chemins, merci de témoigner.
Amicalement
RAY

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