[franck]

Bonjour Vivi,

Comment ne pas oublier au fil du temps ce sentiment que nous partageons tous à regarder la courbure des dos de nos enfants et cette impression, à bien y voir, que les choses se sont un peu "aggravées". Comment ne pas comprendre ceux qui doutent pour les leurs , souvent...

Eléonore grandit bien apparemment. Elle semble bien décidée à essayer de se gérer elle-même dans sa vie un peu différente parfois des copains. Les voyants semblent "au vert" pour les autres soucis de santé, alors elle essaye de gérer la couche et ce satané corset qu'il faut bien, lorsque l'on grandit, arriver à mettre seule. Pour l'instant, il faut toujours l'aide de Papa ou Maman. Tant pis pour cela et tant mieux pour les choses que l'on partage ensemble.

C'est vrai qu'ils sont chouettes nos enfants. Ils couvrent notre quotidien parfois morose de grands de plein de couleurs qui égayent la maison et nos vies. Comment ferions-nous sans eux malgré tous ces soucis...

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

Éléonore est déjà une grande fille! un grand

[chris]

Eléonore participe à ses protocoles de soin et d'examen, elle est très mature.
Déja ça semble stable pour la vessie et l'epilepsie.
Pour la scoliose essaie de ne pas trop l'observer, car tu vas avoir l'impression que ça évolue beaucoup, c'est mieux d'attendre l'avis du spécialiste, difficile de se faire une idée à l'oeil nu

[Biba]

à Eléonore pour sa détermination et sa maturité, mais aussi un grand à maman et toute la famille qui continuent à l'encourager et à la soutenir !
Bib'bisous

[vivi65]

Juste un mot en passant par ici pour dire qu'Eléonore continue son petit bonhome de chemin.
Aujourd'hui elle a feté son anniversiare avec les copains (en avance car c'est le 21 juillet), beaucoup d'énergie et de fous rires!
Petit à petit elle comprend sa différence.
Un soir ou elle avait mal au ventre on n'a pas mis le corset, le lendemain elle en a parlé plusieurs fois en disant "c'était bien". Nous lui avons rappelé que c'était exeptionnel et le soir suivant elle a accepeté de le remettre à peu pret sans rien dire.
En ce moment, elle a beseoin d'être acceptée tell qu'elle est et elle ne comprend pas que ses copains se moquent d'elle quand ils apprennent qu'elle met une couche la nuit: j'ai du la mettre en garde contre l'incompréhension des gens...et de ses copains.
Nous avons eu aussi une grande discussion sur le courage ou elle n'est pas contente quand ces copains lui disent qu'ils ont plus de courage qu'elle, qu'ils vont beaucoup à ll'hôpital. Elle sait que ce n'est pas vrai et dans son petit coeur elle ne comprend pas que ses sopains (du haut de leur 5 ans!) ne lui reconnaisse pas son courage. Ca donne des disucussions surprenantes quand on sait qu'elle n'a pas 5 ans. Je la réconforte en lui disant que nous on connait son courage, que d'autres enafnts ont aussi du courage et puis en général j'enchaine sur un gros calin car les mots finalement n'ont pas beaucoup de sens face à ce type de ressenti d'une peitite bonne femme.
Lors du dernier réglage du corset, le prothesiste a déconseilleé à Eléonore de sauter sur du sol dur, et comme c'est ce qu'elle fait dès qu'elle peut, elle est un peu triste... .nous on n'y avait jamains pensé tellement heureux de la voir sauter...alors on essait de le lui rappeler mais ca fend le coeur...avant sont surnom c'était ouistiti sauteur!
Coté santé, c'est les vacances jusqu'au prochain contrôle du dos début septembre.
Amitiés,
Vivi

[franck]

Bonjour Vivi,

La vie d'enfant lorsque l'on est malade n'est jamais un long fleuve tranquille. Notre mission de Papa ou de Maman est d'essayer d'en faire une belle aventure en fait. Il est souvent question au fil du traitement de chacun de courage, d'investissement que les enfants mettent dans la maladie.
Et puis aussi... de la différence, quelquefois. Cette fameuse différence, ce truc qui fait que nous les grands on a toujours un peu de peine pour nos enfants même s'il vivent bien les choses chaque jour. Tout cela reste toujours tapi dans l'ombre, sans qu'on s'en aperçoive. Il suffit d'un mot de trop , d'un c..., d'un jaloux ou d'une situation qu'on ne peut vivre face au traitement, de quelque chose que l'on ne peut pas faire pour que tout cela nous revienne en pleine tronche malgré nos efforts.

L'amour, je crois, quand on est parent, c'est en fait d'arriver à faire avec tout cela. Sans mépris, colère ou jalousie. En se disant que l'on est fier des nôtres et de leur parcours et qu'il en est ainsi. Remettre un peu de couleur certains jours, sécher les larmes parfois, discuter, s'aimer très fort. Et regarder au loin, demain plein de force. Mais pas trop vite. Tout cela est ainsi, notre mérite secret de grands est là, notre joie aussi...

Meilleures pensées,
Franck

[vivi65]

En ce moment Eléonore est à la répétiion de son gala de danse....je l'ai laissé car les parents sont interdits. J'ai un peu le coeur gros, elle a beaucoup pleuré de peur se perdre, de ne pas savoir...et j'ai du lui dire de ne pas s'inquiéter, que d'autres l'aiderai.... ca fait tout drôle! pourtant elle va à l'école, à une nounou... mais pour la première fois, je la vois grandir avec sa fragilité de petite fille, ellle toujours toute gaie, si forte!!!
Mais quand on y pense, il n'y a pas si longtemps jamais je n'aurais imaginer pouvoir la laisser seule dans un groupe, ssans surveillance adulte...que de victoires!! et même si la pochette de soins d'urgence la suit partout, même si elle doit faire attention à beaucoup boire.....mettre son corset...elle peut avoir la même vie que les autres petites filles....et en plus la danse l'aide pour son dos, son équilibre et sa respiration
Fianalement aprés ces quelques lignes, je suis Heureuse pour elle...et ce week end, je serait surement fière d'elle!!!
Amitiés,
Vivi

[Rosy]

à Éléonore, et à sa maman. je n'en doute, pas que tu seras fière d’elle ce w end!

[franck]

Bonjour,

Semblerait-il qu'Eléonore soit en train de grandir doucement, qu'elle essaye de faire preuve d'autonomie et de gérer autant qu'elle le peut son corset et ses traitements. Tout cela est entièrement à son honneur.
Il reste tout de même à Maman le rôle d'accompagner dans les moments un peu durs où l'on doute, où l'on va dans l'inconnu et que l'on ne sait pas ce qui va arriver. Pour continuer à s'aider et partager.
Eléonore continue à garder son entrain et sa joie, son sérieux aussi face à ses problèmes de santé. Elle rend les siens heureux et sûrement qu'au fond d'elle elle est aussi... heureuse, comme sa famille.

Meilleures pensées,
Franck

[vivi65]

Cette semaine a été une semaine importante pour ma puce. D’abord, premier spectacle de danse hier qui s’est bien passé, elle été toute mignonne !
En fait, mercredi, elle a été inquiète quand elle s’est rendue compte que je n’étais pas là : « et s’il m’arrivait quelque chose, comment ferait-on ? » m’a-t-elle demandé. Je lui ai demandé ce qu’il pourrait arriver, et elle m’a répondu « une crise d’épilepsie ». Je l’ai rassurée, lui ai expliqué que sa trousse de secours est toujours dans son sac et que j’en avais informé quelqu’un. Elle a été rassurée… Moi qui croyais être la seule à stresser, en fait elle est très attentive .
Alors le soir après le spectacle, je ne sais pas pourquoi, mais je lui ai proposé de mettre seule (avec mon aide mais c’est elle qui pilote) sa couche et son corset, elle en a été super ravie « je ne croyais pas que tu me laisserais faire un jour !! » elle était vraiment heureuse.
Le lendemain, je lui propose la même chose et elle me dit « non je ne veux pas ». Je lui demande pourquoi et elle me répond « parce que j’ai bien vu hier que tu étais triste ». Alors j’ai du lui expliqué que pour une maman voir sa fille heureuse de mettre son corset seule ca donne des sentiments contradictoires, de la tristesse mais aussi de la fierté et du plaisir de la voir heureuse. Conséquence, elle a de nouveau essayé seule.
Alors ca prendra encore quelque temps, je ne sais pas si elle y arrivera seule, mais en tout cas, elle peut désormais guider une autre personne que moi pour mettre son corset et même si nos moments à nous deux du soirs sont capitaux, cette nouvelle indépendance fait du bien.
Bientôt 5 ans et déjà si grande !!!
Amitiés,
Vivi

[franck]

Bonsoir,

Le gala de danse s'est bien déroulé à première vue. Eléonore a géré sa première vraie soirée de grande comme il le fallait et a su retrouver la douceur et l'affection des siens ensuite.
Elle essaye doucement de gérer ses ennuis de santé mais veut, cela se comprend, garder une aide auprès d'elle pour l'aider à vivre la maladie au gré de sa volonté. Des fois faire seule, des fois avec les siens pour partager tout cela. Le vivre ensemble et en parler aussi. C'est déjà une thérapie, une aide précieuse.

Meilleures pensées,
Franck

[chris]

Ta puce fait vraiment preuve d'une grand maturité et elle est déja très autonome pour ton age.
Et aussi très à l'écoute de la sensibilité de sa maman, et je pense que quand elle s'est que tu es la auprès d'elle, ça la rassure, avec toi elle se sent surement plus forte

[vivi65]

Vendredi c'était la visite de contrôle d'Eléonore: ouf!!!!
Premiers mots du médecin: je suis content.
A ma question: vous aviez parlé d'une opération éventuelle avant 5 ans, qu'en est? Réponse: le risque d'une opération précoce est écarté. Comme il ya un corset, suivi tout les 6 mois, si il n'y avait eu que les hémivertèbres ca aurait été tous les ans!
A la remarque d'Eléonore: j'en ai marre du corset, je voudrais être comme les autres. Sa réponse: dans ma salle d'attente, ce sont les enfnats sans corset qui sont différents. Elle l'a regardé, surprise mais a eu l'air rassurée.
Bref, tout va bien!!!!!!
Aujourd'hui retour à l'école, chez les grands... Elle a eu un pb avec la maitresse qui ne voulait pas qu'elle boive (elle doit boire 1 litre par jour). Les consignes sont à reexpliquer... la routine quoi!
Amitiés,
Vivi

[chris]

pour les résultats, un grand ouf pour le risque d'opération précoce écarté.
Et pour le maitresse, c'est pénible de devoir tout réexpliquer à chaque fois, quellle manque de compréhension

[Rosy]

le résultat de la consultation est bonne, ça vous permet de souffler un peu! j'espère qu'à l'école, tout va vite rouler.....