[vivi65]

j'ai envie de vous faire partager mon instant de bien être. Lundi ma fille opérée a du être re-hospitalisée car elle a fait une complication de son opération (40°, malaise, douleurs), Eléonore avait de la fièvre, mon ainée avait des fourmillements sur le visage et pour couronner le tout une voiture est tombée en panne! Ona eu qq jours pénibles à faire le grand écart. D'autant qu'Eléonore avait un ECBU et une prise de sang de contrôle de pyélo à faire, sa radio du dos et le rendez vous d'ophtalmo. Heureusement, ma maman a pu venir s'occuper d'Eléonore et les copines m'ont servie de taxi et de maintien moral.
Mercredi radios du dos, Eléonore a été relativement calme, je l'avais entrainée à lever les bras. ca l'amusait. La radio est tjrs impressionnante on verra ce qu'en dira l'ortho.Par contre aujourd'hui chez l'ophtalamo elle était colère. On devra y retourner. Elle restera embêtée par ses lunettes mais tant pis. Elle est très perturbée par ces 2 dernières semaines. Si elle ne pouvait je crois qu'elle se scotcherait à moi! mais j'ai confiance notre amour va l'aider à retrouver ses marques.
Aujourd'hui, l'opérée est de retour, Eléonore a un peu de fièvre mais pas de pyélonéphrite (j'ai je dois l'avouer un peu paniqué face à sa température sans symptôme), mon ainée va bien.Quel bonheur de se retrouver ENSEMBLE.
Résultats de ces 2 semaines 1/2 de folie, ca va fairedu bien que la vie famililale reprenne normalement, c'est important pour tout le monde!

[vivi65]

J'ai besoin de votre aide...j'ai 2 questions
A peine remis de nos péripéties de ces dernières semaines et de notre journée à l'école du sondage, nous voici à l'aube du 2ime rendez vous avec l'orthopédiste d'Eléonore.
Pour le préparer j'aimerai me baser sur la liste des questions du site, mais OU EST ELLE?
Deplus, je me pose bcp de questions sur le liens entre hémivertèbre, vessie neurologiques, quand je regarde sur le net je tombe sur spina bifida, ce qui ne semble pas être le cas d'Eléonore. Savez vous si il existe d'autres maladies? Je me pose ces questions car je souhaite soigner au mieux ma puce et que je pare du principe qu'il faut mieux prévenir que guérir. c'est qd même étrange ces 2 malformations. Et tellement triste.
Sinon, nous allons vivre notre drenière semaine avt longtemps sans sondage. Nous sommes à l'aube d'une nouvelle vie où 4 fois par jour je serais la seule à pouvoir aider ma fille. Mon mari sera "formé" par la suite. J'appréhende ce nouveau lien qui va se faire entre nous. J 'espère que l'AMOUR qui existe sera le plus fort dans cette nouvelle vie.
Mais la vie continue la joie d'Eléonore nous aide et nous évitons de trop nous projeter car stresser ne sert à rien.
Merci de vos écoute et de votre aide pour la liste
ViVi

[Rosy]

la liste des questions est dans la partie opération http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=316 et est destinée aux gens avant de se faire opérer. peut-être peux-tu tout de même y trouver des pistes. je ne peux malheureusement pas t'aider pour ton autre interrogation . je vous souhaite plein de courage pour la suite. eh oui, votre amour serra le plus fort, et c'est ça votre force

[vivi65]

merci beaucoup pour la liste.
je ne sais pas pour vous mais moi je trouve que le plus dur ce sont les soirées et les nuits quand toutes les questions arrivent. Dès que tout le monde est réveillé la vie repart et ca va mieux. Parfois, combattre les fantôme de la nuit c'est plus dur que combattre les réalités de la journée.
Bonne journée

[chris]

Je ne connais malheureusement pas le lien avec une autre maladie et si ta fille avait un spina je pense que les médecins l'auraient déja vu.

[vivi65]

voici des nouvelles de ma chérie.
Eléonore va bcp mieux depuis que je la sonde, elle est plus gaie, plus dynamiques, moins timide.
Elle a fait une "petit" pyelo mais sinon regrossit et regrandit.
Ces 2 dernieres semaines ont été celles des "contrôles":
-pour le sytème urinaire: pas de chgts, je continue les soins pour 1 an. On ne sait tjrs pas si elle sera propre un jour.
-rencontre d'un neuroloque =>tt est ok
-contrôle du corset: la scoliose reste satble, recontrôle en septembre. Elle aura gardé le même corset 1 an. Ca devient juste.
Bref, résumé: pas de nouvelles, à priori fin du premier marathon, celui de la découverte des handicaps de ma puce.
Il reste des questions auquelles je n'ai pas de réponses: examen des potentiels évoqués évocant un pb, personne ne peut m'en dire plus... Comment evolueront ses pb urinaires.
On a qd même eu 2 bonnes nouvelles: ràs neuro, scoliose stable.
Quand à moi, j'ai pour l'instant opté pour un congé parental temps plein. je recherherai du boulot quand la puce sera à l'école.
Les soins quotidiens se passent bien. Jai parfois des coup de blues mais ca se passe mieux que prévu.
La famille accepte bien tout ca et la nouvelle vie est assez gaie.
J'espère pouvoir profiter pleinement de ces prochains mois.
J'ai parfois peur, peur d'une mauvaises nouvelles, d'une catastrophe, je me dis que je dois être inconsciente de rester zen mais je crois que j'ai bcp appris à relativiser et à profiter des bon moments de la vie.
Hier apès le contrôle du corset chez le prothéisiste nous avons passé 2 heures merveilleuses sur la plage. nous avons enmagasiné du bonheur.
Les vacances arrivent, espérons moins de médecins.
Sylvie
PS: je pense souvent à vous, toujours présent et de bon conseil.

[aline-D]

bonjour

je suis de tout coeur avec toi ,

anaëlle a plusieurs soucis aussi , dont un reflux bilatéral , il faut qu'elle refasse des examens pour voir si oppération légére ou plus lourde...

courage a toi et a ta puce

aline.

[franck]

Bonjour Vivi,

Je pense que cela est déjà une bonne chose que les choses soient stables et aient même tendance à s'améliorer pour certains points.

C'est important aussi de prendre un moment au milieu de tous ces ennuis, ces tracas pour profiter du soleil, de la mer, de la plage... de la vie. Pour sortir un peu de tout cela, reposer son coeur en faisant et en pensant à autre chose. Cela redonne de l'énergie à tout le monde, grands et petits, pour les jours de bagarre qui viendront plus tard.

Le blues s'empare, je pense, quelquefois de chacun de nous selon nos soucis. C'est la preuve que l'on aime, que l'on vit dans la vie sans céder à la tristesse. La potion magique que tu utilise est la bonne : un peu de gaieté, du rire, un soupçon d'insouciance dans une marmite d'affection et de courage.

Bonne continuation,
Franck

[vivi65]

bonsoir à Tous,
Tout va bien ici, la vie continué son cour. Eléonore gtandit en joie de vivre, refuse parfois le corset, je dois lui réexpliquer la raison et après on est reparties pour un tour....
Depuis qq jours, elle a des petits poutons rouges (de plus en plus) a l'endroit où le corset "appuie". Je suppose que le fait qu'il devienne trop petit plus la cahluer de l'été y sont pour quelque chose.
J'ai déjà lu dans des posts qu'il existe une crême anti bouton/rougeurs.
Qui pourrait me donner le nom en MP?
merci de votre aide,
Vivi65

[vivi65]

Déja 1 an et 1 jour que je surfe sur ce site et presuque la même durée que l'on sait que notre fille n'est pas tout à fait comme les autres.
Bilan: aujourd'hui sa soeur ainée m'a dit "je crois qu'Elé est aussi gentille parce qu'elle a des problèmes. Je l'aime. Elle est géniale!". Je crois que ca résume tout: Nos enfants voient la vie autrement que ce soient eux les malades ou leur frère et soeur. Et l'amour est là.
Pour les pb urinaires, mon mari sait désormais faire les soins et ca me soulage bcp phsychologiquement
Eléonore a bcp grandi , fait des bétises et désobéi comme les enfants de son âge, refuse parfois que je lui mette le corset le soir et le réclame parfois pour la sieste!!!
A part ca,comme bcp ici la trève vacances est finie, les exams médicaux ont repris: mercredi c'était la radio (avec pleurs modérés), vendredi prochain ortho à Berck. J'espère que le nouveau corset (le sien est trop petit et l'irrite) ne sera encore que pour la nuit, mais on verra. De toutes les façons avec la scoliose on ne sait jamais "quel look" aura notre enfant 6 mois plus tard.
Et le 18 rv chez le neuropédiatre.
J'espère avoir de bonnes nouvelles vendredi prochain, je vous raconterai.
A bientôt, bon courage à nous tous,
Vivi

[marina]

j'espère que tu auras de bonnes nouvelles aussi

[Rosy]

on le souhaite aussi, les bonnes nouvelles pour ta puce et vous tous. c'est vrai que vivre une épreuve de cette taille pour un enfant, le grandit énormément en patience, en amour, en sagesse sûrement aussi, tout en restant un enfant comme les autres.

[franck]

Bonjour Vivi,

C'est bien que les choses reprennent leur cours en famille. Que chacun participe comme il peut, en aide pour les grands, en affection pour les petits, en solidarité pour tous.

Les épreuves de la vie resserrent souvent les liens plus qu'ils ne l'étaient auparavant. Chaque instant passé ensemble prend alors une importance sans commune mesure. Les enfants eux aussi se rapprochent et bien souvent ils expriment leurs sentiments avec une qualité simple et vraie.

Que les choses continuent comme cela pour vous. Gardez votre positivité et meilleures pensées à Eléonore et toute la famille. Bon courage pour les examens à venir.

Franck

[marietout]

Coucou Vivi et Eleonore,
J'espère que le rendez-vous de jeudi dernier s'est bien passé et que les nouvelles sont positives.Désolée, je n'ai pas pu écrire avant.Je vous envoie de gros A bientôt.

[vivi65]

Bonjour à vous,
La scoliose d'Eléonore s'est améliorée (40° en haut stagnation et 18° en bas au lieu de 34 la dernière fois)!
Donc on continue le corset que la nuit et la "musculation" la journée! ouf!!!!
Côté neurologique, examen ok pas de pb particulier. ReOOUFF!!
Nous sommes aussi allés chez l'ophtalmo pour clignement des yeux: ràs, ca doit être des tics. Elle est jeune à peine 2 ans, mais à déjà des tics, ca m'inquiète mais je comprends qu'elle puisse être stressée. Si ca continue je demanderai des conseils à mon généraliste.
Et bonne nouvelle, elle ne pleure plus chez les médecins même l'ophtalmo. J'ose désormais bien demander aux médecins de soigner ses bébés et ca change tout.
A chaque fois, je lui fait des gros calins et la remercie pour ses efforts car je vois bien que parfoi elle prend sur elle. C'est tellement incroyable.
Demain, nous allons chercher le nouveau corset (l'ancien a 1 an déjà...). La journée va être fatiguante avec les essayages et les radios de contrôle, et les 4 heures de voiture.
A bientôt,
Vivi