[Biba]

Oui, c'est par ici :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1360
ou
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=49
ou
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=695u
ou
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=237

J'espère que tu trouveras des astuces pour soulager Thomas ! Tiens-nous au courant !
Bib'bisous

[Sofifi]

bonsoir Franck,

ne t'inquiète pas, Gaëtan s'est également plaint de ces démangeaisons lorsqu'il a eu son corset. Cela a duré une quinzaine de jours au maximum.

En attendant l'équipe du centre où il est suivi m'avait conseillé une crème relipidante pour le corps dont je t'enverrai le nom par MP.

bon courage pour Thomas

[franck]

bonjour à tous,

Hier, première visite de contrôle chez l'orthopédiste pour les réglages du corset. La tétière de Thomas a été remontée, l'axe autour du cou resserré. Et hop, mon courageux petit bonhomme est déjà reparti vers sa vie. Il est si gentil qu'il nous tire tous vers le haut. Plein de vie, souriant, joueur... comme avant. J'espère que tout cela continuera. Le 10 ou 11 octobre, nous allons à la radio de contrôle avec le corset et, à ce que j'ai compris, sans corset aussi. La tension monte et nous serre le ventre. Pourvu que les choses aillent.

L'assistante du professeur nous a dit au téléphone que Thomas pouvait faire la gym à l'école (1 à 2 heures par semaine) et remettre le corset après ainsi qu'aller à la piscine. L'orthopédiste a eu l'air surpris. On ne sait pas trop car le 1er rendez-vous avait été si rapide et fade avec le professeur. Mais bon, si l'assistante nous le permet, j'espère que c'est bon. Qu'en était-il pour vous au début ? Nous, nous ne savons rien car nous avançons en terrain miné, sans aide précise, ni véritables infos. Pour tout dire cela m'agace pas mal. L'un dit blanc, l'autre noir au niveau médical.

Sinon, Thomas était hier à 22 heures 15 de port du corset. Samedi, nous allons emmener toute la formidable petite famille soudée à la piscine pendant une bonne heure.

Je suis fier de lui et je le regarde avec les yeux de l'amour et un immense respect. Il est beau, gentil et toujours aussi intéressant qu'avant le traitement. Il s'énerve encore quelques fois de ne pouvoir jouer par terre mais je lui dis que c'est pour le soigner. Je suis avec lui, en lui dans le corset. Ses moments de doute, ses joies, ses peines sont nôtres parce qu'il est notre lutte. Pour vaincre la maladie et gagner ce nouveau combat contre la vie qui s'acharne à nous contrarier.

Amicalement,
Franck

[Sofifi]

bonjour Franck

Un énorme bravo pour Thomas et toute la famille mobilisée autour de lui.
Même si les premiers réglages sont un peu pénibles et quelques fois mal vécus, quand il s'agit de durcir la correction, Thomas à l'air de s'adapter à sa nouvelle vie, et cela n'entame pas sa joie de vivre.

En ce qui concerne le sport, à l'école ou à l'extérieur, je te conseille de demander à l'assistante du professeur un certificat médical précisant les sports que Thomas peut pratiquer.

Pour sa part, Gaëtan a droit à la natation, vélo, course à pied, volley, basket et sports de raquette. De préférence avec corset pour le moment (à l'exception de la natation !!! lol )

En revanche, sont contre-indiqués : sauts, gym au sol, rugby, sports de combat et agrés.

bon courage à tous

[franck]

Bonjour à tous,

quelques nouvelles de Thomas... Nous sommes depuis 5 jours à 23 heures sur 24 de corset. Il fait désormais partie de la vie de tous les jours, si j'ose dire. Dimanche, nous sommes allés nous promener avec les enfants mais le vélo ne va plus (gêne au niveau du pli des jambes). Alors nous nous sommes promis d'en racheter un nouveau ou de faire du vélo pendant l'heure de liberté de Thomas.
Du coup, tout le monde est parti à pieds.

Lundi, il était prévu piscine à l'école mais une fois les enfants changés, ils n'ont eu droit qu'à un cours théorique sans aller dans l'eau (?!!). Du coup, avec le trajet, cela a fait 2 heures sans corset "pour rien". Alors le soir, nous ne l'avons quitté que le temps de la douche. Nous sommes, je pense, rigoureux au maximum mais là, ce n'était pas prévu.

En lisant l'histoire de Lisa, une chose m'a frappée. Thomas possède lui aussi une tâche dans le dos au niveau de la colonne mais personne ne l'a jusque là relevé. C'est une marque qu'il possède apparemment depuis la naissance. Qu'en pensez-vous ?

Sinon, les choses se mettent en place sans trop savoir où elles nous mènerons. La nature dictera et nous verrons ensuite ce qu'il en est...

A bientôt,
Courage et santé à tous,
Franck

[chris]

Pas d'inquiètude pour la tache de Thomas, beaucoup de gens possèdent des ''taches de naissance", ce qui peut demander consultation c'est quand elles sont nombreuses, ou que le taille ou nombre augmente,

[sevlau]

Bonsoir,
félicitations à Thomas pour son courage, tu vois les enfants nous épatent!
bravo aussi pour la durée du port du corset respectée, car pour laurie on arrive quasiment jamais à 23h/24h (entre le bus pour aller à la cantine, les petits déplacements divers - on habite à la campagne-...)
bonne continuation -je vais donner des nouvelles de laurie dans son histoire.
bises

[franck]

Bonjour à tous,

Des nouvelles de Thomas pour commencer. Nous sommes entrés dans le rythme prévu depuis bientôt deux semaines maintenant (23 heures sur 24). Thomas a quelquefois envie d'enlever le corset mais nous lui expliquons que c'est important alors, même si cela l'ennuie un petit peu, il accepte et continue son bonhomme de chemin. Il nous dit aussi qu'il voudrait savoir quand il l'enlèvera pour toujours alors nous lui expliquons que cela sera long mais qu'il l'aura peut-être moins longtemps dans la journée un peu plus tard. Il dit souvent qu'il gardera le corset quand il sera grand et qu'il ne le portera plus comme cela il pourra lui faire des câlins de temps en temps. Cependant, on ressent quelquefois qu'il en a marre de cela.

Nous vivons chaque seconde auprès de lui, avec lui et sa petite soeur. Nous avons appris la patience mais aussi à vivre au jour le jour. A se faire un câlin le matin lorsque l'on se quitte et un autre lorsque l'on se retrouve. A s'aimer mieux et plus en fait. Mes amis d'avant (rugby...) ne donnent plus signe de vie. Parfois, cela me fait de la peine alors je transforme tout cela en affection sur mes enfants. En Octobre, première visite pour Thomas avec une boule à l'estomac tellement grosse. Et puis, sa petite soeur repasse le 12 Décembre toute une batterie d'examen afin de voir s'il faudra l'opérer urgemment (elle a un cavernome portal) ou continuer à reporter à plus tard en espérant que les choses s'arrangent avec le temps.

Nous sommes allés Samedi à la piscine. Thomas nage, avec une frite toutefois, mais il nage. Sur le ventre, mais bon il fait travailler son corps et je pense que cela est le plus important.

Je vois que l'Assemblée Générale a lieu en Novembre à Lyon. J'aimerais venir, car j'habite à côté de Lyon, mais cependant deux choses me posent question. La première est que je voudrais savoir s'il n'est possible de venir qu'à la rencontre à 16 heures (n'étant pas membre de l'association) et le temps que cela dure (car je ne pense pas pouvoir rester au repas) - La deuxième chose est de savoir s'il y aura des enfants en corset car si je viens avec Thomas je ne voudrais pas qu'il se sente seul et différent comme cela arrive quelquefois.

Voilà, j'en ai fini des nouvelles et je vous envoie toutes les ondes positives que je peux, surtout à ceux qui doivent passer en visite prochainement.

A bientôt,
Franck

[chris]

Bonjour Franck
Vu la réaction de tes amis, ils ne valent pas la peine de se rendre malades pour eux, c'est souvent dans le maleur qu'on se rend compte sur qui on peut compter et ça permet de faire le tri, et souvent le tri est énorme. Et les épreuves de la vie resserre aussi les liens, ça apporte au moins quelque chose de bon.
Thomas en est encore au début de son corset et il fait preuve déja d'un grand courage, et tu verras qu'avec le temps il y sera complètement adapté.

Concernant la réunion de Lyon, l'assemblée générale est effectivement réservée aux membres adhérents de l'association, par contre tout le monde peut nous rejoindre dès 16h00 et je pense que cela pourra durer jusqu'aux environs de 18h00/18h30.
Je ne sais pas encore si il y aura des enfants avec corsets car les inscriptions viennent seulement de débuter, mais nous serions enchantés de vous rencontrer

[Biba]

Ce serait aussi avec grand plaisir de pouvoir faire ta connaissance ainsi de celle de Thomas J'espère que ce sera possible pour toi. Tu peux nous contacter fin octobre pour savoir s'il y aura d'autres enfants (l'année passée nous avons eu la petite Bichette), on en saura plus à ce moment là.

Quant aux amis du rugby, c'est peut-être par méconnaissance ou par "peur" de ne savoir quoi dire qu'ils se mettent en retrait ? Les sportifs ont normalement le sens du partage et de la solidarité .. Ce serait quand même très important d'avoir des sorties (pour toi et pour ta femme), des moments pour "recharger" les batteries. Pourquoi pas les contacter et expliquer que tu es peut-être moins disponible, mais quand même là !?

Courage à vous tous, bib'bisous

[franck]

Bonjour Cathy,

Effectivement, Thomas s'est habitué au corset. Quelquefois, pour jouer par terre, il demande encore à l'enlever. Mais quand ce n'est pas son heure de liberté, on refuse gentiment et on lui explique que c'est pour sa santé. Nous, pendant son heure de liberté, on le regarde discrètement, pleins d'espoirs ou d'inquiétude. Mieux, pas mieux, on pense souvent à sa santé. Il fait tout comme les autres. Parfois il ne parle pas et semble réfléchir. Peut-être un coup de blues ? On ne sait pas. Il est resté souriant, joyeux et c'est cela le plus important.

A l'école, les choses se passent bien, apparemment. Les copains sont comme "avant" avec lui. Il lui arrive même de jouer au football à la récréation. J'espère qu'il est heureux. Il n'en parle pas trop. Il est arrivé récemment qu'un "abruti" des grandes classes le pousse pour faire le malin devant ses copains. Thomas est tombé, il était triste le soir et ne voulait pas en parler de peur d'avoir des représailles. Il a finalement tout dit et l'enfant s'est fait sermonné par la directrice en espérant que cela n'arrivera plus. Il vaut mieux, sinon j'aurais fait le déplacement. Nous avions fait un PAI au début de l'année scolaire mais il arrive que pour faire pipi à l'école, il ne demande pas d'aide, se débrouille tout seul et s'en voie comme quatre pour se rhabiller. Pour les pantalons aussi, à part le jogging, ce n'est pas le bonheur.
L'infirmière scolaire nous a téléphoné dans la semaine. La liaison était mauvaise, donc la conversation a été courte, mais elle nous a parlé d'instaurer un "périmètre de sécurité" autour de Thomas. Elle a dit qu'elle nous recevrait dans la semaine, mais il me semble qu'elle se trompe un peu, pour être poli.

Sinon, il est beau, gentil et calin comme toujours, peut-être même plus qu'avant. Quand il dort le soir, je le regarde et je pense au 11 Octobre, premier rendez-vous de Thomas et au 12 décembre, visite trimestrielle de Justine, en espérant juste que cela aille, le ventre serré. Alors, j'envoie des milliards d'ondes positives pour lui et sa petite soeur aussi. Je me dis que nous sommes des gens de coeur, comme nos enfants et qu'il faut vaincre la maladie avec la patience qu'il faudra. Plus tard, nous nous retournerons sur le chemin parcouru et nous serons fiers. Plus tard...

Pour finir ce long message, une question nous turlupine. Thomas porte son corset 23 heures sur 24. Il l'enlève une heure par jour. Il l'enlève le Lundi 2 heures pour la piscine à l'école (trajet + baignade), une heure le Jeudi pour le sport à l'école et encore une heure le Samedi pour la piscine en famille. Doit-on déduire ces heures de ses heures de "liberté" ou viennent-elles en supplément comme ce sont des heures de sport ?
Merci de votre réponse.

Nous pensons à chacun de vous, chaque jour. Vos joies nous encouragent et vos peines sont nôtres.

Bien amicalement,
Franck

[Edgar]

Bonjour Franck. J'ai lu "votre" histoire et je viens vous encourager. Je ne me fais pas de souci pour Thomas et sa soeur, ils ont des parents merveilleux, qui sauront les accompagner.
Je n'ai pas grand chose à ajouter à ce qui a déjà été écrit. J'insisterai juste sur une chose: vous verrez que vos enfants auront les ressources pour lutter et/ou vivre avec leur "handicap". Accompagnez les bien, mais pensez que c'est leurs vies, leurs maladies, pas les votres.
Je confirme le point de vue de Cathy en fonction de mon expérience (l'histoire de Speeda chez les Ados opérés). L'orthopédiste qui suivait ma fille indiquait 23h sur 24, sauf activités physiques. Il était même d'accord pour qu'une vraie bonne partie de jeu en plein air (Rollers, vélo, foot, soirée danse...) soit assimilée aux activités physiques.
Autre choses, en cette période d'ovalie, moi qui ait joué un peu...il y a longtemps... je n'arrive pas à croire que tous tes copains de rugby t'aient laissé choire. Tu devrais songer a retoucher un peu le "cuir". Il y en aura bien quelques uns pour pousser avec toi. Et ça te changera les idées.
;-)Edgar

[franck]

Bonjour Edgard,

Merci pour ton message. Thomas est un vrai chef, il est adapté au corset. Mes "amis" m'ont peut-être laissé tomber. Mais cela, je vais m'y faire car je ne pourrais rien changer. Ce qui est le plus nuisible, je dirais, c'est que nous ne voyons plus trop de monde depuis le début du traitement. Je pense aussi qu'auparavant, j'avais passé tellement de temps en dehors de chez moi que maintenant au vu des évènements passés, je suis devenu "frileux" en amitié. Mais, de passer du temps avec mes enfants me fait changer doucement, c'est ce qui est positif. Il nous arrive d'aller nous promener , sans but, juste pour être ensemble. Et de prendre du temps pour jouer, parler, apprendre la patience. Tout cela, je ne connaissais pas, moi. Cela me fait du bien et me rapproche de valeurs que j'avais oublié en route à force de vivre un peu trop vite.

Pour le rugby, je pense reprendre de l'activité prochainement, mais de manière moins investie. Enfin, si l'on a besoin de moi.

Voilà, le 11 Octobre sera, je l'espère une belle journée parce que mon fils et son courage ne méritent que cela. Et que pour ma fille, le 12 Décembre, il en sera pareil pour les mêmes raisons. Après tout, la vie pourrait quand même nous filer un coup de main parce que jusqu'à maintenant nous avons bien "chargé".

Bon courage et meilleures pensées à tous,
Franck

[Sofifi]

bonsoir Franck,

j'ai été heureuse d'apprendre que Thomas s'habituait bien à son corset et que sa vie d'enfant reprennait petit à petit son cours ! c'est un petit garçon formidable et super courageux.

est ce que ses démangeaisons ont disparu maintenant ?

J'espère que vous pourrez bientôt souffler un peu, bon courage à toute la famille

[franck]

Bonsoir Sofifi,

Thomas n'a plus de démangeaisons. Pour l'instant, il n'y a pas grand chose à signaler. Les heures passent inlassablement jusqu'à ce 11 Octobre que nous attendons sans l'attendre. Il faudrait pouvoir arrêter le temps lorsque la vie se met en pause, qu'il n'y a pas de malheurs. Que des habitudes paisibles entourées de patience et d'espérance de lendemains souriants.

Hier, la petite soeur de Thomas, Justine - 5 ans- nous a fait un drôle de coup. Surprenant en tout cas. Au réveil, elle s'est levée et marchait difficilement, elle s'est plaint du dos toute la journée au point de ne pas aller en gymnastique. Le soir, cela n'allait pas mieux. Alors elle est allée chez notre docteur avec sa maman. Après l'avoir ausculté sous toutes les coutures, le diagnostic est vite tombé. Pour elle, Justine souffre du même problème de santé que Thomas. Elle a mal au dos, a un problème de colonne vertébrale "tordue"...mais dans sa tête. La psy de Thomas qu'il voit tous les 15 jours depuis longtemps nous a expliqué qu'elle était peut-être jalouse, se sentant délaissée. Pourtant nous y prenons garde. Ou qu'il se pouvait que ce soit sa manière à elle d'exprimer la peine qu'elle ressent pour son grand frère !

Voilà une étrange situation en tout cas. Et vous, si vous avez d'autres enfants -sans corset ( frère ou soeur), cela vous est-il déjà arrivé ? Si tel est le cas, merci de vos conseils.

Meilleures pensées,
Franck