Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Avatar de l’utilisateur
Par crincrin
#306927
Bonjour Franck,
et Thomas et toute la famille…
Justine saura toujours faire de beaux dessins, quoiqu'il arrive… et ce pourra être son jardin secret, un exutoire aussi pour s'évader d'un monde où elle ne fera peut-être pas un métier qui la passionnera, mais qui sera un "gagne-pain", car il faut bien vivre.
Mes amitiés à toute la famille et merci Franck de venir régulièrement du soutien, c'est tellement important...
Avatar de l’utilisateur
Par franck
#306945
Bonjour à vous, mes amis,
Merci pour vos mots. Les grands vont bien, pas de problème.
Hasard du calendrier, Justine revoit demain son chirurgien 8 ans après sa lourde opération pour une visite de contrôle dira t'on. Elle a peur et ce soir, difficile de s'endormir. Il est de lieux, des gens, des souvenirs qui garderont toujours une image effrayante malgré la course du temps. Le professeur s'est aperçu qu'il y avait eu un loupé dans son secrétariat et qu'il n'avait pas revu Justine depuis 5 ans. Demain, l'erreur sera réparée.
Les choses devraient bien se passer et je prendrais par la suite un petit moment, hors sujet, pour expliquer les choses la concernant. Notamment l'école...
Meilleures pensées à tous,
Franck
Avatar de l’utilisateur
Par Raphaëlle
#306952
Franck,
Je n'ai pas encore lu tout votre parcours, je prends donc le train en marche. C'est aujourd'hui donc que votre Justine revoit son médecin. Je vous envoie tout plein de courage, à chacun dans votre famille, car c'est vrai, on est tous impacté par la maladie, l'anxiété d'anticipation. J'espère que cette fois-ci, le dialogue se passera au moins mal possible, car la souffrance rend hypersensible aux maladresses humaines, qui ne sont que des maladresses humaines, des "relations sociales ordinaires" comme dit le psychologue qui suit notre famille.
Je suis confiante qu'ayant traversé toutes ces tempêtes (je n'ai pas encore tout lu), vous allez trouver la force et les soutiens pour affronter ce passage-ci, qui va peut-être se révéler moins sombre qu'envisagé. Les médecins envisagent toujours le diagnostic le plus grave par rapport à une batterie de symptômes, pour être sûrs de ne pas passer à côté de quelque chose d'important, même s'il n'y a que 0.5 % de risques. C'est leur formation et quelques fois, c'est utile. Pour les autres fois, c'est surtout générateur d'angoisses inutiles, mais comment faire autrement ?
Je pense que le plus profitable est d'essayer d'avoir un dialogue le plus vrai possible, et si on est trop sensible, en reparler avec le médecin traitant, le psy, des amis fiables et sereins.
Je lirai vos nouvelles avec grand plaisir. (Je serai hors connexion pendant ces quelques jours, mais emporte vos prénoms dans mon sac et mon affection)
Je réalise que vous avez donné beaucoup de temps sur ce Forum depuis des années...
Je vais lire l'histoire de Thomas en entier (par morceaux) et ainsi, faire connaissance plus approfondie avec votre petite famille. Par rapport à la scolarité, il y a toujours à un moment, une main tendue qui permet de cicatriser les blessures reçues... Je vous le souhaite de tout mon coeur, comme ce fut le cas pour nous ! Après la nuit, vient la lumière, le tunnel de la souffrance a toujours une sortie.
Avez-vous un soutien amical, familial (famille élargie) ?
Merci à vous de tout ce soutien que vous partagez, au moment même où vous êtes si mal... Un vrai témoignage que la Vie va plus loin et que les passages difficiles sont traversables.

Pardonnez mes paroles maladroites, on peut blesser en voulant aider.
Je vous souhaite plein de soleil intérieur avec ce lien https://www.youtube.com/watch?v=I1_2luhqF98 un clip Liberta plein d'entrain sur la liberté dont rêvent tous les ados...
Je demande à ma fille Delphine de vous envoyer tout l'émerveillement, la liberté par rapport aux conventions sociales et la gaité qui la caractérisaient.
https://www.youtube.com/watch?v=VASM4kM0ooc clip le pouvoir des fleurs
La vie va devant, le combat continue !

A bientôt
Avatar de l’utilisateur
Par franck
#306962
Bonjour,
Il y aura un peu de hors sujet dans ce message, désolé.
Justine a donc rencontré son professeur et passé un fibroscan, 8 ans après, la peur au ventre même si ce n'est rien comme examen. On ne se refait pas et certains moments en rappellent d'autres, plus douloureux. Pour Justine, tout va bien sur le plan médical. Elle repassera des examens complets en Décembre puis son dossier sera transféré chez les adultes.
Pour le reste, les choses sont moins faciles. Dislexique, dispraxique, disorthographique. En voilà des mots, en voilà des maux. Elle fait cette année une seconde d'adaptation au lycée Agrotec spécialisé dans l'environnement, la biodiversité et les métiers de l'eau à Vienne. A 30 kilomètres de la maison parce que l'éducation nationale n'avait pas d'autre choix à lui proposer. Elle a grandit, compris qu'elle ne fera pas le métier de ses rêves et devra se contenter de cette spécialité. Ou sinon, la descolarisation... Notre système éducatif laisse parfois les siens en difficulté sur le bord de la route. Qu'en aurait pensé Jules Ferry.
Nous sommes en train de monter pour elle un dossier de handicap avec l'aide de sa super orthophoniste. A 16 ans, accepter que l'on est handicapé c'est dur. Surtout quand on se sent pas toujours belle, que l'on a du mal à s'exprimer et que l'on se trimbale une grande balafre sur le ventre que l'on aimerait cacher, gommer. Justine accepte doucement, se fait une raison et a tout de même parfois des coups de blues. Ces problèmes sont liés à sa maladie aussi bizarre que cela puisse paraître. Elle aura de ce fait un suivi neurologique dorénavant à l'hôpital. Les dernières années Collège n'ont pas été tendres. Quand on a un peu de mal, on devient vite le souffre douleur de certains malfaisants protégés malgré tout. Son nouveau lycée lui va en définitive mieux. Beaucoup d'élèves sont dans son cas et l'école est attachée aux valeurs de respect, de tolérance et de solidarité. Une bonne chose. Le dossier handicap traîne un peu mais bon on va y arriver. Sûr, promis.

Thomas va bien et est dorénavant majeur, merci pour le coup de vieux aux parents... Il a eu une période difficile avec son Papa, adolescence obligé. Maintenant les choses vont mieux. Chacun essaye de mieux communiquer et fait des efforts. C'est mieux, c'est bien, ça fait du bien en vrai...
Il a un peu grossi et va certainement retourner voir la nutritionniste d'autrefois pour l'aider. Difficile de résister quand on a dans son tempérament une tendance à manger. Il avoue que quelquefois il lui arrive de penser au corset, d'en rêver. On en garde toujours une trace là aussi. Il ne fait pas trop de sport, ce n'est pas trop son truc, difficile de le forcer. Je l'emmène nager régulièrement et on en profite même en fin de séance pour discuter.
Discuter, en fait, c'est le maître mot. On se rend compte au fil des mots que nos ados sont inquiets, angoissés et se refusent parfois à en parler. Alors on les force un peu à se raconter au gré d'un bon moment. Le temps passe et de nouvelles bagarres arrivent dans le monde des grands après les soucis de l'enfance, c'est ainsi.

Les prélèvements et examens du jour sont finis et mille milliards de souvenirs reviennent dans les couloirs de l'hôpital. Les courses autour de l'étage pour les tests d'effort. Les journées interminables en hôpital de jour. Les attentes du professeur en retard aussi... Les peurs, les rires et puis le grand jour où l'on a tous eu peur de mourir ensemble. Et aujourd'hui une grande demoiselle qui revient faire un tour dans son enfance. Sûr qu'en dessous, au premier étage, il y a un petit bonhomme rondouillard qui trottine dans les couloirs en Milwaukee. Je l'entends, tendez l'oreille....
C'est de ceux là dont je me rappelerais toujours. Le reste, les choses fades d'aujourd'hui, je ne les entend pas, ne les voit plus. Qu'ils ne changent jamais, c'est pour cela que je les secoue parfois. Toute une vie d'enfants, toute une vie de parents à ne jamais oublier pour eux comme pour nous...

Meilleures pensées,
Franck
Avatar de l’utilisateur
Par franck
#307407
Bonjour,
Il y aura un peu de hors sujet dans ce message, désolé.
Justine a donc rencontré son professeur et passé un fibroscan, 8 ans après, la peur au ventre même si ce n'est rien comme examen. On ne se refait pas et certains moments en rappellent d'autres, plus douloureux. Pour Justine, tout va bien sur le plan médical. Elle repassera des examens complets en Décembre puis son dossier sera transféré chez les adultes.
Pour le reste, les choses sont moins faciles. Dislexique, dispraxique, disorthographique. En voilà des mots, en voilà des maux. Elle fait cette année une seconde d'adaptation au lycée Agrotec spécialisé dans l'environnement, la biodiversité et les métiers de l'eau à Vienne. A 30 kilomètres de la maison parce que l'éducation nationale n'avait pas d'autre choix à lui proposer. Elle a grandit, compris qu'elle ne fera pas le métier de ses rêves et devra se contenter de cette spécialité. Ou sinon, la descolarisation... Notre système éducatif laisse parfois les siens en difficulté sur le bord de la route. Qu'en aurait pensé Jules Ferry.
Nous sommes en train de monter pour elle un dossier de handicap avec l'aide de sa super orthophoniste. A 16 ans, accepter que l'on est handicapé c'est dur. Surtout quand on se sent pas toujours belle, que l'on a du mal à s'exprimer et que l'on se trimbale une grande balafre sur le ventre que l'on aimerait cacher, gommer. Justine accepte doucement, se fait une raison et a tout de même parfois des coups de blues. Ces problèmes sont liés à sa maladie aussi bizarre que cela puisse paraître. Elle aura de ce fait un suivi neurologique dorénavant à l'hôpital. Les dernières années Collège n'ont pas été tendres. Quand on a un peu de mal, on devient vite le souffre douleur de certains malfaisants protégés malgré tout. Son nouveau lycée lui va en définitive mieux. Beaucoup d'élèves sont dans son cas et l'école est attachée aux valeurs de respect, de tolérance et de solidarité. Une bonne chose. Le dossier handicap traîne un peu mais bon on va y arriver. Sûr, promis.

Thomas va bien et est dorénavant majeur, merci pour le coup de vieux aux parents... Il a eu une période difficile avec son Papa, adolescence obligé. Maintenant les choses vont mieux. Chacun essaye de mieux communiquer et fait des efforts. C'est mieux, c'est bien, ça fait du bien en vrai...
Il a un peu grossi et va certainement retourner voir la nutritionniste d'autrefois pour l'aider. Difficile de résister quand on a dans son tempérament une tendance à manger. Il avoue que quelquefois il lui arrive de penser au corset, d'en rêver. On en garde toujours une trace là aussi. Il ne fait pas trop de sport, ce n'est pas trop son truc, difficile de le forcer. Je l'emmène nager régulièrement et on en profite même en fin de séance pour discuter.
Discuter, en fait, c'est le maître mot. On se rend compte au fil des mots que nos ados sont inquiets, angoissés et se refusent parfois à en parler. Alors on les force un peu à se raconter au gré d'un bon moment. Le temps passe et de nouvelles bagarres arrivent dans le monde des grands après les soucis de l'enfance, c'est ainsi.

Les prélèvements et examens du jour sont finis et mille milliards de souvenirs reviennent dans les couloirs de l'hôpital. Les courses autour de l'étage pour les tests d'effort. Les journées interminables en hôpital de jour. Les attentes du professeur en retard aussi... Les peurs, les rires et puis le grand jour où l'on a tous eu peur de mourir ensemble. Et aujourd'hui une grande demoiselle qui revient faire un tour dans son enfance. Sûr qu'en dessous, au premier étage, il y a un petit bonhomme rondouillard qui trottine dans les couloirs en Milwaukee. Je l'entends, tendez l'oreille....
C'est de ceux là dont je me rappelerais toujours. Le reste, les choses fades d'aujourd'hui, je ne les entend pas, ne les voit plus. Qu'ils ne changent jamais, c'est pour cela que je les secoue parfois. Toute une vie d'enfants, toute une vie de parents à ne jamais oublier pour eux comme pour nous...

Meilleures pensées,
Franck
Avatar de l’utilisateur
Par Fanette
#307409
:hello Merci de nous donner des nouvelles de tes enfants Franck. Je suis sûre que Justine trouvera sa voie dans la branche où elle est dirigée. C'est comme nous, enfin surtout moi, avec une barre dans le dos, pas pu faire le métier de mes rêves, mais j'ai toujours gagné ma vie. L'autonomie, malgré l'handicap, c'est tout de même une réussite. Et tu sais que la vie fait qu'on doit se contenter de ce qu'elle nous apporte.

Une remarque : c'est dingue le nombre d'enfants dispraxiques que je rencontre. Ce n'était peut-être pas diagnostiqué auparavant ?

Thomas devient un adulte, après le passage difficile de l'adolescence. Moment pas évident à gérer pour les parents, mais passage un peu obligé pour devenir un adulte. Le dialogue est important, et je sais que tu es toujours à l'écoute.

Embrasse tout ton petit monde de ma part. Et encore merci pour le soutien que tu apportes sur le forum. :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par crincrin
#307421
Merci Franck pour ton soutien,
et de donner des nouvelles de toute la famille (même un peu hors-sujet).
Oui, ce n'est pas facile d'accepter le handicap, surtout lorsque l'on est jeune.
Je vous souhaite à tous de très bonnes vacances et vous encourage à continuer sur le chemin du dialogue qui soude et aide à accepter les difficultés de la vie.
:camping :feudeamp2 :foot4 :bouee
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#307455
Bonjour Franck

Le bilan santé pour Justine est bon, et tout le monde est rassuré de ce côté là.
Mais il y a d'autres soucis à gérer et l'éducation nationale a encore beaucoup à faire pour mieux intégrer les enfants qui ont des prolblèmes.
Les difficultés avec les autres enfants au collège j'ai connu cela aussi, les jeunes ne font pas de cadeau et dès que tu n'es pas comme eux, ils ne t'épargnent pas. A l'époque on ne parlait pas de harcèlement mais cela pouvait s'y apparenter.

Difficile à l'âge de Justine d'accepter d'être reconnue ''handicapée''
C'est quelque chose que je refusais étant jeune, mais surement aussi parce qu'on nous expliquait mal les choses et qu'il ne faut pas en avoir honte.
Avec le recul, on se dit que cela nous servirait bien maintenant si on avait eu cette reconnaissance plus jeune, aprèsb 40 cela apporte moins.

:plage
Avatar de l’utilisateur
Par franck
#337672
Bonjour Dame Scoliose,
Je sais ce que tu vas me dire... Je ne suis pas venu depuis un moment. Je le sais, oui. Mais bon, aussi, quand il n'y a rien à dire et qu'on a appris à faire le dos rond au fil du temps, on se fait oublier. C'est mieux.
Et puis, tu verras que je viens encore souvent. Donner un coup de main, un peu de soutien aux copains d'aujourd'hui qui n'auront pas connu Thomas. C'est important de leur faire voir qu'il y a encore par ici des gens qui écoutent, partagent, encouragent. Tout va si vite autour, dehors. Il n'y a plus beaucoup de place pour le partage. Dommage.
Je vais te raconter un truc, Dame Scoliose, comme ça, entre nous. Tu verras que l'on ne t'oublie pas. Ce matin, avec Valérie nos yeux se sont ouverts à six heures. Comme ça, sans savoir pourquoi. Cela arrive souvent à chacun de nous quand quelque chose nous travaille. Ce matin, rien ne nous travaillait. Noël est un moment à part, un truc qui nous rappelle plein de choses, de souvenirs tout doux. Comme du chocolat, un dessert de Réveillon, un réveil de matin de Noël. Il y a longtemps, de petits pas réveillaient la maison très tôt le 25 décembre. Ce drôle de phénomène inexpliqué avait un prix inestimable. Thomas et Justine fonçaient dans notre chambre inquiets. Ils se couchaient à nos côtés. Thomas, en enfant aguerri, s'asseyait au bord du lit et basculait sur le côté. Justine savait qu'il s'en voyait et savait lui laisser la place nécessaire. Solidarité oblige. Pas facile de se coucher en Milwaukee... Venait ensuite l'heure de la question cruciale : "Tu crois qu'il est passé !!??" Il suffisait de descendre et l'on en avait la confirmation. Legos, Playmobils et autres jouets du moment etouffaient le pied du sapin. Thomas en corset s'agenouillait pour ouvrir les paquets. Ce diable de Milwaukee n'allait pas contrarier ce bons moments. Et puis, de toute façon, Justine était là prête à intervenir en cas de problème. Solidarité oblige...
Aujourd'hui, on aura eu le temps de déjeuner entre parents avant que les pas d'hier ne descendent l'escalier sûrs d'eux. Ils le savent maintenant, ils sont grands. Bien sûr que le Père Noël est passé cette nuit. Il ne les a jamais trahi. Ils ont ouvert leur paquets aux côtés de leurs parents. Joyeusement. Il y avait derrière eux, je les ai vus, un petit garçon en corset à têtière mal à l'aise mais heureux quand même et une petite fille à peine opérée six mois avant avec une cicatrice sur le ventre de bas en haut qu'elle a encore aujourd'hui. Il y avait aussi en face deux un grand gaillard qui a laissé glisser une larme comme un couillon. Personne ne l'a vu, ça restera un secret. Comme le Père Noël. Il y a des jours comme ça ou de drôles de fantômes reviennent...
Thomas aujourd'hui a 22 ans. Il a gardé de ses années de corset une démarche droite, le dos aligné. Il est un homme maintenant. Plein de rêves, de projets pour demain, d'envies désordonnées. Nous avons tous connu. Il a quitté l'école qui ne lui convenait plus et travaille désormais. Un métier physique dans lequel Papa, en parent inquiet, continue de lui dire de faire attention à son dos. Il feint de s'en moquer mais il écoute quand même je le sais. C'est un homme maintenant, un peu frondeur parfois, un peu confident quand il le faut. Des fois durs, il revient toujours après histoire de se faire pardonner. Je vais même te dire un secret, Père Noël, il a gardé ses corsets dans un placard et gare à celui qui aura l'idée de s'en défaire. C'est à lui, c'est en lui...
Justine a 20 ans. Elle est maintenant en BTS Administration des territoires ruraux. Elle a deux AVS qui l'accompagnent. Pas toujours, il faut se battre pour que les créneaux soient respectés mais on y arrive. Elle est dyspraxique, dyslexique, dysorthographique et tout ce que tu voudras. Elle en a entendu des saletés sur elle avant ça venant de gens qu'elle croyait des copains. Trop bête, qui ne comprend rien, qui n'arrive pas à faire une phrase. Ils ne manquent pas les cruels au dehors. Sa vie scolaire a changé, il reste bien un ou deux abrutis mais les choses se sont arrangées.C'est dur mais elle s'accroche. Elle ne baissera jamais les bras, tu peux lui faire confiance. Je la connais, ce serait trop facile ! Elle est belle, câline et toujours à l'écoute des siens comme hier. Inquiète souvent des crises d'épilepsie de son Papa, dues à des commotions cérébrales à répétition du rugby. Elle n'aime pas, nous non plus mais on fait avec. Ça ne passera pas de toute façon. Elle surveille du coin de l'oeil la démarche parfois hésitante de sa Maman qui perd parfois l'équilibre et est déjà tombée se cassant même une côte. La maladie gagne tout doucement du terrain mais on ne se laissera pas faire. Hors de question ! Tu sais, Père Noël, elle n'aime pas mais peut-être qu'un jour elle te fera voir sa grande balafre sur le ventre. On la voit moins, le temps est passé mais elle est toujours là. Et puis, garde le aussi pour toi, mais elle a toujours depuis une peur bleue des médecins. Pour toujours..
Voilà, tout est dit. Ah si, j'oubliais. Pourrais tu faire un cadeau aussi aux gens d'ici. Avant, ici, il y avait plein de monde. Certains sont restés mais tant sont partis ou ne viennent plus. Tu aurais connu avant. Ce n'est pas la faute de ceux qui sont là aujourd'hui, ils n'y peuvent rien. Mais bon. Il paraît que c'est la faute au Covid, au monde qui a changé ou je ne sais quelle théorie fumeuse sur la société. Peut-être est ce aussi tout simplement la faute aux gens qui ont déserté leurs rêves, oublié leur volonté ou leur amour des autres. Pourrais tu leur redonner de l'amour, de la fraternité pour revenir plus nombreux ici. Partager, rire, s'émouvoir. Je suis sûr que tu y arriveras. Ça ferait du bien à tout le monde qui passe par là et puis aussi à toute l'équipe de l'association. Allez, tu essaieras, dit ?
Ça y est, Dame Scoliose, j'en ai fini. Je ne t'aimais pas au départ, tu le sais. Je te surveille d'ailleurs toujours du coin de l'oeil. Mais à vrai dire, ça m'a fait du bien de passer par ici. Mon histoire a souffert de toi, au rythme des miens. J'en ai laissé des choses sur le bord de la route, gagné aussi. Mais, fais moi confiance, je reviendrai. Il y a tant à dire encore...
Bon Noël à tous,
Franck
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#337678
quel beau post! merci pour ces nouvelles de toute la famille. et comme toujours, Franck, tu trouves les mots tel un écrivain, habile dans l'art d'écrire, et cela toujours avec un grand cœur. ravie d'avoir des nouvelles de Thomas qui est maintenant un homme et a trouvé sa voie, lui qui a été plus fort que la scoliose; mais aussi de Justine qui connait quelques difficultés mais qui se bat bien, est très courageuse et arrive grâce à sa volonté. les parents aussi connaissent leurs soucis, mais fort heureusement avec la force de toute la famille, vous vous battez tous ensemble avec amour. et puis, tout cela est couronné aussi de grandes joies, de bonheur, et cela n'a pas de prix. bonne continuation à tous et encore :noel5
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#337680
Bonjour Franck
Voilà 15 ans de passé à vos côtés, nous avons suivi Thomas et Justine, nous les avons vus grandir chaque année lors des AG. Ca fait bizarre de se dire tout ce temps déjà passé ensemble.

Thomas est un homme maintenant, un bel exemple que si la scoliose est prise à temps, le corset porté sérieusement avec le soutien de la famille, il peut être efficace. Ce fut une longue bataille, pas toujours facile pour Thomas de supporter tout cela, mais au bout il y a eu cette belle victoire. Mais surtout qu’il n’oublie pas de faire un petit contrôle de temps en temps, c’est important.

Nous avons également suivi de près les problèmes de santé de Justine, la vie de ne lui a pas fait de cadeau non plus, mais elle se bat encore très courageusement. Que dire des paroles méchantes de certains, elle apprendra là encore à les combattre, car malheureusement les gens ne sont pas toujours gentils et on doit savoir s’imposer.

Vous-même, toi et Valérie, menez vos batailles, la vie n’est jamais bien simple, mais ce qui vous aide et vous donne la force de vous battre c’est votre famille unie

C’est vrai que les choses ont beaucoup changé à SP, avant il y avait beaucoup de solidarité et d’entraide, tout le monde aidait et soutenait tout le monde, mais ça c’était avant. Je ne pense pas que ce soi le COVID, car ce changement est apparu bien avant. C’est la société en général qui change, les gens sont devenus plus personnels, moins ouverts aux autres. C’est bien dommage. On vit souvent de grands moments de solitude par le peu d’entraide, et aussi l’indifférence par rapport au travail de l’association.

Malgré toutes ces années passées, vos problèmes persos, tu es toujours là pour aider et soutenir les autres, merci à toi pour tout ce que tu apportes à chacun

Nous vous souhaitons à tous de bonnes fêtes de fin d’année

:snow3
Avatar de l’utilisateur
Par crincrin
#337711
Bonjour et merci Franck pour ce récit de vos parcours de vie compliqués, mais qui ne t'empêchent pas de continuer le soutien sur ce Forum.
Meilleures pensées à toi et ta famille et Bonnes Fêtes
Meilleurs Voeux pour 2023
Par christine26
#337720
Bonjour Franck,

J'ai écrit un message le 26 décembre mais apparemment il n'est pas parvenu sur le forum...
je vais donc le réécrire ...

j'ai lu ton long message le 25 décembre et je voulais prendre le temps de la réflexion avant de répondre car il m'avait beaucoup touchée...

il t'en a fallu du courage pour que tu nous rappelles ton parcours et celui de ta famille: ce n'est jamais facile de raconter ses doutes, et ses incapacités et aussi sa culpabilité...

je lis aussi que ta famille fait face , que vous formez un tout , et la scoliose est un immense défi ...
mais n'a-t-elle pas permis aussi de renforcer ces liens ?
a-t-elle aussi facilité le dialogue , la pugnacité dont il faut faire preuve pour se soigner, faire valoir ces droits et enfin vivre le mieux possible suivant ses inspirations ?

je lis aussi que la solidarité est difficile à mettre en oeuvre , même certains professionnels du domaine sanitaire et social en sont loin...
d'ailleurs notre société comprend mal ce mot , c'est à nous aussi de faire un pas envers les autres , même petit, mais ô combien utile et gratifiant
tu l'as fait ce "petit pas " en venant sur le forum ...

merci

:coeur :souutien
Avatar de l’utilisateur
Par franck
#337723
Bonsoir à tous,
Merci pour vos mots en retour des miens. Et aussi à toi Crincrin pour tes vœux. Je t'envoie également les miens avec tout ce que vous souhaitez de mieux.
Deux choses me viennent à l'esprit à lire tout cela. La première est que ce forum et tous les forums qui se consacrent au maux des gens et de leur entourage ont une importance vitale, essentielle. Les gens ne s'en rendent pas compte mais partager ses doutes, ses joies, ses peines est primordial dans la maladie. Les réseaux sociaux ont un rôle mais ils ne pourront jamais remplacer les associations comme celle-ci. Et c'est pour cela que même si "les temps sont durs", il faut continuer et s'accrocher. Je sais que la vie de l'association est éreintante pour les gens investis comme Chris et vous tous autour. Il y a peu de reconnaissance sauf de ceux qui sont présents et actifs. Et c'est pour ceux-là qu'il faut se battre. Les autres comprendront plus tard. Mais espérons pas trop tard. Parce que s'il ne reste plus que les réseaux sociaux pour partager avec les autres, ça sera compliqué...
La deuxième chose est que je confirme, comme depuis longtemps, tes propos, Christine26. Ma vie, comme celle de plein de gens ici n'est pas un long fleuve tranquille mais je ne la changerais pour rien au monde avec celle d'un autre. Je suis, au fil de cette aventure, devenu un homme différent que je n'étais pas entièrement au départ. Plus à l'écoute, plus éveillé aux autres et à leurs maux ou leurs soucis. Comme je le dis des fois, je ne sais pas si sans tous ses soucis ma vie de Papa aurait été plus riche, plus forte. Bien sûr que si l'on avait pu éviter d'avoir des problèmes, nous aurions été heureux. Loin de moi l'idée de m'en féliciter mais j'ai tellement appris sur moi et les miens. Et je continue maintenant avec d'autres soucis, de grands. Mais je sais que quelquesoit la difficulté, nous tiendrons le cap. Parce que l'on a mûri, appris.
Pour finir je suis un privilégié parce que j'ai connu le forum plein de monde dans les Histoires d'enfants. Il nous arrivait de passer des soirées à discuter, s'encourager, partager nos émotions bonnes ou mauvaises. Cela est un trésor et j'en suis reconnaissant à tout jamais. Il y avait un truc qui passait entre les gens. Un truc que l'on explique pas, juste que l'on ressent au fond de soi au moment de dormir et qui fait du bien quand le cœur est lourd. Je suis triste pour ceux qui n'ont pas connu. Ils n'imaginent pas la valeur du truc et la force que ça te donnes quand tu souffres. Et c'est à eux que l'on veut essayer de donner de la force, du tonus pour qu'ils se disent "Allez, venez, on va sur le forum un moment ce soir discuter et partager. Ça fait du bien à nous et aux autres". Je lis souvent que les gens n'ont pas eu le temps mais quand on voit la tonne de conneries qu'ils peuvent aller lire ou écrire sur Facebook, sûr quils pourraient arriver deux soirs par semaine à venir poster ici...
Plein de bonnes choses à vous,
Franck
  • 1
  • 103
  • 104
  • 105
  • 106
  • 107

N'hésitez plus et faites un don à l'association !