[isa31]

Bonjour à toutes et tous,
C'est super ce que vous faites et encore merci.
Ma fille à 14 ans et demi et elle a une scoliose lombaire de convexité droite centrée en L3 de valeur angulaire 24 ainsi qu'un trouble scoliotique dorsal de convexité gauche compensé de 25°.
Un pincement discal latéral gauche....
Jeudi on est allé voir le spécialiste, port de corset MCT pendant 12 h et dans 3 mois, si cela évolue 23/24 h.
Ce spécialiste est très froid, il n'a rien expliqué, pas parlé à ma fille, il ne lui a rien montré on y est restée 1/4 quart pour un honoraire libre de !!! Inadmissible !
J'ai connu ce problème il y a plus de 25 ans avec mon frère, il a porté un corset horrible pendant plusieurs années.
De retour j'ai appelé mon généraliste et lui est expliqué le comportement du spécialiste. Je ferai ce qu'il faut pour ma fille mais pas avec lui.
Ma fille est un petit bout de bonne femme. Elle va avoir de la kiné mais n'admettra jamais de porter un corset 23/24 h, elle rentre en seconde en septembre.
J'ai lu beaucoup de témoignage et d'un spécialiste à l'autre il n'y a pas de cohérence.
Je suis un peu perdue et de plus je revis en ce moment ce qui s'est passé pour mon frère.
Qui dois-je aller voir ? Je n'ai pas eu d'âge osseux pour ma fille. Je ne comprend plus rien.
A bientôt

[Pink Panther]

Bonjour
D'abord, bienvenue sur le site...
Je dois dire que l'histoire de ta fille ressemble beaucoup à la mienne.. Je porte aussi un CTM.. 23/24h (tu peux aller lire mon histoire ou la conseiller à ta fille je pense que cela peut l'aider car nous avons le même âge... )
Ensuite il faut qu'elle se dise qu'elle n'aura malheureusement qu'un dos dans sa vie..il faut donc en prendre soin !
Pour ce qui est de "l'ignorance" du doc ...c pareil pour moi, mais généralment le prothésiste explique bien plus de choses !

On acceuille ta fille avec grand plaisir, cela peut lui faire du bien de parler.. ou simplement de lire d'autres histoires..

Gros bisoux
Pink P.*

[Biba]

Bonjour Isa et bienvenue sur le site. Merci d'avoir raconté le parcours de ta fille, qui te rappelle (malheureusement) celui de ton frère (comment va-t'il aujourd'hui ?)
Tu peux toujours demander un 2ème avis médical. Nous avons un topic à ce sujet dans la partie de membre du site :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1344
Aux degrés annoncés, c'est certain qu'il faudra procéder à des contrôles réguliers auprès d'un orthopédiste. Mais si le contact n'a pas eu lieu avec ce dernier, alors il faut en changer, c'est important que l'ado puisse être en confiance (ainsi que les parents :cotent)
A bientôt, courage à vous tous, bib'bisous

[isa31]

Merci de vos réponses.
Pink, ma fille ne m'a parle pas. J'ai essayé et elle m'a dit que tant qu'elle n'avait pas à le porter à l'école... Depuis elle ne veut rien me dire. Elle garde tout pour elle, et j'ai bien peur qu'elle devienne agressive.
Je ne lui pas encore montrer de photos concernant son corset.
Comment peut-on faire confiance à des médecins s'ils ne disent pas la même chose ?
Par contre Biba, je suis de la région toulousaine et je cherche un autre spécialiste.
Mon frère a toujours souffert de son dos même avec le port du corset. Les médecins ne pouvaient plus rien faire et pourtant à l'époque ils étaient beaucoup plus sympa et plus humains. Bien entendu son dos s'était amélioré mais la maladie était bien là. Aujourd'hui malheureusement il est décédé (accident de la route en 2003), et j'ai l'impression que l'histoire recommence mais avec ma fille maintenant, et c'est très dur.
Dans les écoles, on se bat contre le poids du cartable. J'ai toujours été vigilante pour mes enfants mais cela n'a pas suffit, la preuve.
Bisous à vous et merci

[marina]

bonjour isa et bienvenue

effectivement je comprends que tu sois en colère si le médecin ne t'a rien expliqué... c'est vraiment anormal.

pour te rassurer un peu, même si je ne suis pas médecin, 25 degrés ce n'est pas une scoliose très grave, comme tu as pu t'en rendre compte si tu as déjà lu d'autres histoires d'ados.
ce qui veut dire que la scoliose de ta fille a été découverte au bon moment, et que si elle est bien soignée ça devrait bien se passer.

pour le corset, je ne sais pas si tu as vu des photos sur le site de corset CMT (ou CTM ou Cheneau)... si tu les regardes tu pourras te rendre compte que ça n'a rien à voir avec ce qui se faisait avant! Donc vraisemblablement pas de ressemblance avec le corset qu'a porté ton frère.
Quand un corset est bien fait il ne fait absolument pas mal et est très discret sous les vêtements.

Mais je suis d'accord avec les autres, tu devrais peut-être demander l'avis d'une deuxième spécialiste, car le traitement est long et la relation avec le médecin est primordiale.
Si le médecin explique bien à ta fille pourquoi elle doit porter son corset, elle acceptera mieux le traitement et aura moins de risque d'abandonner en cours de route.

à bientôt

[chris]

Bonjour Isa et bienvenue sur S&P
Surtout ne culpabilise pas, ce n'est pas de ta faute ce qui arrive à ta fille, le port du cartable ne déclenche pas de scoliose ni la façon de se tenir, c'est une maladie dont on ne peut empêcher l'apparition ni la prévoir.
J'espère que les gens de ta région pourront t'indiquer les coordonnées d'autres spécialistes car le contact avec le médecin est très important, meme si le traitement reste le meme il faut se sentir en confiance et se sentir écouté, il faut qu'il explique à ta fille l'importance de son traitement et il faudra que lui et vous son entourage puissiez l'aider à accepter son corset meme si il faudra le porter pendant les cours. La scoliose n'est pas un problème d'attitude mais une maladie qui pas ou mal soignée pourrait avoir de graves conséquences mais avec les degrés qu'elle a avec un corset bien adapté elle a toutes les chances de bien réussir son traitement

[isa31]

Bonsoir,
Merci à vous tous. Cela fait du bien d'en parler. A la maison, personne parle car tout le monde est triste et a peur. Ils sont tous assez réservés sauf moi.
Demain j'ai rendez-vous chez le prothésiste, ce soir j'ai montré des photos du CTM à ma fille qui fait celle qui est indifférente mais je sens qu'elle souffre et qu'elle ne me dira rien pour l'instant. Elle ne veut pas venir sur le site pour l'instant.
Ce qui me met en colère c'est qu'autour de moi (à part la famille et quelques amis) une scoliose c'est rien, faut pas s'alarmer, certains en ont à la trentaine et vive avec...
Je ne vais plus rien dire comme ça ils se tairont.
Comment se passe les prises en charge ?
Je vais devenir membre mais en ce moment grève centre de tri, c'est la pagaille au niveau du courrier.
Bises
Isabel

[chris]

Je comprend ce que tu ressens car on vit tous à peu près la meme chose avec les gens qui nous entourent, ils banalisent la scoliose par manque de connaissance, mais la bêtise commence quand ils refusent l'info.
C'est un des principaux buts de l'association, faire connaitre et reconnaitre l'association, on déja avancé mais il reste encore beaucoup de travail à faire, et c'est tous unis que nous y arriverons

[isa31]

Bonjour,
Ce matin, ma fille et moi sommes allées voir le prothésiste. Très bien ce médecin, il lui a tout expliqué, très gentil. Il a pris des mesures et lui a demandé de choisir la couleur de son corset. Elle a choisi "jeans". La semaine prochaine, c'est le premier essayage. Nolwenn n'a rien dit, juste qu'il était sympa. Demain, première séance de kiné, elle qui n'est pas sportive, bref, faudra qu'elle s'y fasse. Par contre, elle est contente car elle peut continuer le cheval.
On nous a parlé des T-shirts aussi, combien faut-il en prendre au début ?
Apparemment, on va avoir à faire plus au prothésiste qu'au spécialiste ?
Isabel

[Rosy]

bonjour isa et bienvenue sur le site. la prèmière approche est faite avec le spécialiste qui parait sympa à ta fille tant mieux.pas évident c'est vrai l'acceptation d'un corset mais avec les explications du spé peut-être que nolween a compris l'importance de le porter.

[titou34]

Salut ISA 31 , et bienvenue sur S et P !

Content de voir que le contact passe bien avec l'appareilleur , c'est vrai, au début , tu le vois plus que le spécialiste , et ne pas hésiter à y retourner si problème ( au cas où il blesserait ) ,
nous, on a la chance de cumuler les 2 RV ( appareilleur et spécialiste )
et les visites sont espacées de 4 mois !
Bon courage et @+

[isa31]

Merci à vous tous et toutes, c'est vraiment super ce que vous faites.
Je pense que je vais prendre 7 T-shirts, un par jour pour une semaine. Y-a-t-il des couleurs ou sont-ils blancs ? Enfin peu importe !
A la maison, c'est pas toujours évident, mon mari est très malheureux mais il ne dit rien et peut-être fuit-il ? Mais bon j'essaie de tout gérer mais c'est usant, fatigant.
Avez-vous fait installé la clim pour votre enfant ? J'y pense car à Toulouse la chaleur bonjour ! Elle va avoir du mal.
Elle a une sortie scolaire (Italie) pour 3 nuit, le prothésiste nous a dit qu'elle devait y aller, que c'était occasionnel et prévu depuis plusieurs mois. Comment faites-vous ? Elle est prête à ne plus y aller mais pas à s'y rendre avec corset.
Merci.
Isabel

[marina]

bonjour isabel
pour le voyage en Italie, à ta place je poserais tout simplement la question au kiné (ou au médecin si tu peux.. mais apparemment ça semble plus difficile). Quand j'étais soignée j'ai eu de nombreuses "permissions", c'est parfois important pour ne pas rejeter le traitement... et tenir plus longtemps car il va falloir être persévérante jusqu'au bout.
Si ta fille peut avoir la discipline de le remettre sans aucune entorse au règlement une fois rentrée, ça peut peut-être se faire... mais parfois c'est là que le problème commence, on l'enlève une heure, puis deux... et après on ne le met plus du tout.

le mieux évidemment serait qu'elle n 'ait pas honte de se montrer avec à ses amies, car objectivement il n'y a aucune raison d'avoir honte... ceux qui ont un platre pour une jambe cassée, ou des lunettes, ou un appareil dentaire, ne se cachent pas! Mais bon, on a tous été ados... parfois le regard des autres on s'en fait une montagne pour rien.

j'espère en tout cas qu'elle va bien accepter son corset

[titou34]

Salut Isabel

çà serait vraiment dommage que ta fille ne parte pas en Italie !
Comme dit Marina, "une permission" , pour seulement cette fois ,
çà peut se comprendre !
Pour la chaleur , ici, on aura le même problème , à défaut d'une clim partout dans la maison,
j'ai un clim mobile pour sa chambre , toujours mieux que rien !
A+

[sophie77]

bonjour a toi et bienvenue sur le site
je te souhaite beaucoup de courage car ce n'ai pas toujours facile a accepté le port du corset ya des gens qui se renferme sue eux meme et d'autres qui parle mais le port du corset est dur a accepté de toute manière mais ce qui est important c'est de se sentir en confiance avec son spécialiste ... moi aussi je part en italie mais pour une semaine et en car en partant de la seine et marne donc c'est pire ...mais en ce qui concerne le port du corset si le voyage dur lomtemps elle peut faire des pauses et se soulager car le corset en car c'est pas top !!! mais pendant le voyage qu'elle le mette car si elle n'est pas rigoureuse dès le départ sa va pas aller elle va en profiter
moi jai le droit a 4 h par soir mais avant j'avais 1 h pas plus donc respecte au moins au départ meme si c'est dur !!! il le faut et puis après elle sy habitura c'est sur enfin presque moi on ma dit que c'était les 3 premières emaine le plus dur je t'envoie plein de et de