Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par willdia
#50377
Bonjour

Je suis la maman de Leemay, elle a 17ans et je suis déséspérée.
Mon histoire est longue. Ma fille est trés dure, elle ne se plaint jamais. Elle a déjà eu une fracture de la cheville, un pouce retourné, et jamais elle n'a pleuré. Je pense que ce manque de sensation de douleur a masqué sa scoliose. Elle disait bien avoir mal au dos...mais pas au point de voir cette scoliose! quand elle a fait un petit défilé de mode j'ai bien vu qu'elle se tenait de travers, je ne comprenais pas pourquoi. Et puis l'année dernière pour un problème abdominal, a la radio les médecins voient la catastrophe !
elle a une scoliose a 43 °... Nous allons à Garches , déception le médecin pressé, dit qu'elle ne doit pas souffrir une scoliose ne fait pas mal !
Le kiné est attéré, lui veut qu'elle soit opérée, il dit que tout la fait souffrir son dos, son ventre , ses pieds plats. Elle a des semelles.
L'année dernière elle étudie à la maison seule par le CNED et c'est là mon drame : Nous avons acheté une maison dans le centre de la France, une trés vielle maison , sans confort a retaper.Notre fille n'a pas pu suivre, elle a dû rester seule en région parisienne dans notre ancien appartement loué, elle est seule. Cette année elle a pu reprendre ses cours au lycée proche de l'appartement, elle souffre toujours. Le médecin de l'académie scolaire disait qu'elle pouvait avoir une table spéciale en classe plus un fauteuil , toujours rien de fait au lycée!
J'ai 10000 questions, je me sens seule face à la douleur de ma fille, car maintenant elle a trés mal .
Puis je être aider pour payer son loyer ?
Peut elle avoir des aides ?
Et comment faire, auprés de qui me renseigner ,
Merci de m'avoir lu , je me sens moins isolée, merci pour Leemay.
Par willdia
#50483
Merci à Pilou et cathy .
Pour l'instant elle a de la kiné, rien d'autre...
Ce que je ne comprends pas c'est qu'apparement elle ne devrait pas souffrir et pourtant actuellement elle souffre beaucoup !
Elle a aussi des semelles.
Je vais faire une demande de prise en charge pour elle, mais est-ce auprés de la CAF ou de la sécu ?
Et encore merci pour elle.
:bisous1
Par LILI63
#50501
bonjour,
Je suis la maman de Lisa qui a une scoliose découverte depuis 2004, elle a 13 ans et suivie dans un centre spéciélisée à Lyon, je pense que vous devriez voir un spcéliatiste orthepédique dans un 1er temps, elle pourrait peut etre etre platree dans un 1er temps, votre fille a 17 ans, sa croissance est peut etre terminée, je ne suis pas médecin mais sa scoliose peut etre diminuee par un platre, le systeme EDF a de bons résultats, ma fille a perdu plus de 20° avec ce platre elle porte aujourd'hui un corset Lyonnais dans quelle région habitez vous ???
Par willdia
#50502
Merci, je vais suivre vos conseils, Leemay est restée dans la banlieu est de Paris.
dés que je remonte auprés d'elle je vais allé chez l'orthopédiste.
Mon souci est là aussi elle est seule sans moi pendant de longues semaines.
Vous devez comprendre combien je me sens coupable de cette obligation .
:bisous1 à tous
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Par mamynou
#50531
willdia bonjour et bienvenue sur le site
bon en premier il faut faire suivre ta fille par un spécialiste du dos (tu peux tout a fait prendre un Rv par tél tu gagneras du temps, un l'orthopédiste ne reçois que sur RV et il faut parfois plusieur semaines pour en obtenir un )
Avec 43 degrés elle arrive à un stade ou on peut opérer mais avec son age elle doit être en fin de croissance et sa scoliose ne bougera surement plus beaucoup, le gros problème pour elle est la douleur


Puis je être aider pour payer son loyer ? => aide pour son logement => voir la CAF là aussi tu peux téléphoner pour avoir un dossier, à voir je sais pas si cela est valable pour le niveau lycée

Peut elle avoir des aides ?=> Elle peut obtenir une bourse mais pour cette année il est trop tard la demande de dossier se fait vers mars/avril. Les lycées préviennent leurs éléves àa ce moment là
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Par Emeraude
#50536
:sourire Bonsoir et bienvenue sur SP Wildia , à la lecture de tes messages ont te te sent en effet bien désemparée, ici déjà tu va trouver beaucoup de membres a ton écoute et je l'espère des solutions pour aider Leemay, j'ai plusieurs adolescentes dans mon entourage, qui vivent seules , en bonne santé il est vraie , pour te rassurée un peu je t'assure que certain jeunes se débrouillent très bien en étant seule , surtout ne culpabilise pas ,tu fais tout ce que tu peu pour aider ta fille , donc tu fais tout ce que tu dois , à bientôt de te lires :bisous
Par willdia
#50579
oh! vous me réchauffez le coeur, vraiment...
Depuis plus d'une heure Leemay me téléphone perdue avec son auto-cuiseur!
Bon si je comprends bien pour la bourse il est trop tard !
Peut être a-t-elle d'autres droits ?
Je me croyais " mère indigne ", mais apparement non, je n'ai pas abandonnée mon enfant ....je l'aime tant ... c'était le plus beau de mes bébé, la plus forte, la moins malade... eh voilà, la vie n'est pas un long fleuve tranquille...
Dés que je récupère le tel, je n'ai pas pu le payer donc ligne restreinte ...
Il pleut ici est la vie est un peu dure.
:bisous1 à toutes
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Par marina
#50704
bonjour willdia
tout d'abord j'habite en proche banlieue parisienne, donc si ta fille a besoin d'un coup de main très pratique n'hésite pas à demander.

Pour la scoliose, évidemment 43° c'est assez sérieux... mais pour ce qui est d'opérer je pense que ce genre de décision ne doit pas être prise dans la précipitation. (Pour info, j'ai 80 degrés de courbure thoracique et 55 de courbure lombaire, j'ai 36 ans et je n'ai pas encore été opérée).
Beaucoup de jeunes filles de 17 ans sur ce forum ont été opérées, mais en général c'est à la suite de longues années de surveillance et de traitement qui ont permi, tout d'abord, d'être certain que l'opération est la bonne décision, et d'autre part, de se préparer mentalement à cette opération.
Enfin je crois que ce n'est certainement pas à un kiné de décider si une personne doit être opérée ou non... il a le droit d'avoir son avis, mais c'est seulement en consultant un voire plusieurs spécialistes de la scoliose, et après de nombreux examens, qu'on prend cette décision... ou pas.

c'est bien dommage que le spécialiste que tu as vu n'ait pas eu de temps à te consacrer... car normalement c'est bien pour ça qu'ils sont payés!
A ta place je n'hésiterais pas à demander l'avis d'un deuxième médecin. Ils sont très nombreux en région parisienne, nous pouvons t'envoyer les coordonnées de nos médecins par message privé si tu le souhaites.

Pour ce qui est des douleurs de ta fille, peut-être que l'opération serait un moyen de les soulager, mais à mon avis ce serait tout de même bien d'essayer autre chose avant... pour moi par exemple, reprendre les séances de kiné avec des massages et de la musculation m'a permis d'avoir beaucoup moins de douleurs.
Bien sûr ce n'est pas toujours si simple, certaines douleurs ne passent pas si simplement... Mais avant de proposer une opération il faut déjà être certain de l'origine de ces douleurs.

En tout cas bienvenue sur ce forum où tu trouveras notre soutien, et si tu as des questions n'hésite pas

à bientôt pour tes nouvelles :chance
Par willdia
#51044
Je suis désolée Elize et Marina, je n'arrive pas a envoyer de Mp ... je vois bien que nous pouvons le faire sur la listes des membres, mais je n'arrive pas à vous y retrouver .
Vos propositions me touchent beaucoup et effectivement je voudrais bien que des personnes de confiance puissent aider ma fille de temps en temps. Je n'ai plus de parents, mon mari est moi sommes seuls face à tous ces soucis ...
Donc, expliquez moi comment faire pour vous envoyer ces mp ...
:bisous1 à tous
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Par marina
#51052
pour envoyer un mp, tu vas en haut de la page sur "liste des membres", ensuite tu cherches notre nom dans la liste.
Tu cliques sur le nom, tu verras aparaître notre fiche et là il y a un bouton "message privé".
Je vais t'en envoyer un comme ça tu n'auras plus qu'à répondre :bisous
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Par Biba
#62082
Bonsoir, comment ça va vers chez vous ? Est-ce que tu as pu trouver une solution pour ta fille ?
Bib'bisous :bisous
Par Soleil
#65831
Bonsoir , je suis la maman d'un ado de 16 ans qui a une scoliose de 43°. Normalement le médecin traitant doit te faire une prise en charge à 100% et doit d'envoyer vers un orthopédiste pour le suivi. Si tu veux les coordonnées d'un spécialiste sur paris je peux te les envoyer par message privé. Bon courage à toi et ne tarde pas trop à consulter un vrai spécialiste.

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