[gaella]

bonjour, je suis la maman d'une grande fille de 15 ans, mais qui a développé depuis 3 ans environ une scoliose dorso lombaire, qui est due à une malformation cérébrale, le syndrome d'arnold chiari ; j'aurais souhaité discuter avec des personnes concernées, pour savoir comment ont évolué les scolioses après l'opération de la malformation ; merci ,bonne soirée,

[Biba]

Bonsoir, bienvenue sur notre forum !
Je connaissais le nom, mais j'aurai du mal à faire une synthèse de la maladie (il me semble que ça peut être lié au Spina Bifida ?), je met donc ici quelques liens pour ceux qui souhaiteraitent avoir plus d'informations :

http://www.chiari.biz/francais/ARNOLD_CHIARI.htm
http://www.vulgaris-medical.com/encyclo ... yndrome-d-)-571.html


Pour revenir à ta question, je pense qu'en ce qui concerne l'opération, tu peux lire quelques topics à ce sujet :


Les questions à poser au chirurgien : http://www.scoliose.org/forum2.php?f=7&view=19
L'opération vue par une maman : http://www.scoliose.org/forum2.php?f=7&view=60
Précautions post opératoires : http://www.scoliose.org/forum2.php?f=7&view=117
Les examens pré opératoires : http://www.scoliose.org/forum2.php?f=7&view=20

Quant à l'évolution, si c'est une scoliose secondaire elle reste normalement stabilisée par le matériel d'ostéosynthèse.

Je n'ai pas trouvé pour l'instant d'autres cas similaires à ta fille sur notre site. Je continue cependant les recherches, mais peut-être que tu auras quelqu'un qui te contactera par MP (message privé, en haut du forum).

Courage à toi, j'espère te relire bientôt, bib'bisous

[gaella]

merci,:Oui, c'est vrai que ma fille a une scoliose due à une malformation, donc c'est peu courant ; je cherche de mon coté des personnes dans notre cas, pour échanger nos expériences. Ma fille souffre en fait de migraines cervicales, de vertiges et autres, car son cervelet (base du cerveau) s'engage dans le bulbe rachidien, il est trop bas par rapport à la norme, et cela a conduit à une déformation de la colonne vertébrale. Je vais me rendre sur les liens donnés, bonne soirée
Je suis touchée par l'entraide apportée dans ce forum, merci biba et pilou

[Biba]

Bonjour Gaella ! Est-ce que tu as pu obtenir d'autres renseignements, du soutien ? Quels sont les nouvelles ?
A bientôt, bib'bisous

[gaella]

bonsoir, nous avons rrencontré un professeur spécialisé dans cette malformation, de plus il nous a précisé que la scoliose ne devrait plus évoluer du fait de la croissance presque achevée de ma fille ; une opération de la malformation devrait avoir lieue, mais j'avoue que cela me fait tellement peur que je ne sais qu'elle décision prendre ; amicalement, gaella

[Biba]

Bonsoir Gaella, je comprends ton appréhension. Même si ce n'est pas tout à fait le même cas, nous avons sur le site un diaporama qui explique l'opération de la scoliose. Elle est très bien faite (à mon avis) et explique très bien pourquoi il faut opérer. Maintenant je ne sais pas si pour une malformation on procède tout à fait de la même manière, tu auras peut-être d'autres membres qui t'en diront plus à ce sujet, je l'espère en tous cas.
Si vous venez de rencontrer le spécialiste, il faut "digérer" le choc de la nouvelle, prendre quelques jours pour vous .. Puis petit à petit vous verrez que c'est sans aucun doute la meilleure chose à faire. J'espère que nous pourrons t'aider dans ce parcours, n'hésites pas à venir en parler !
Courage à toi, bib'bisous

[gaella]

merci pour votre soutien, je n'hésiterai pas a à venir sur ce forum, à bientot,

[marina]

bonsoir gaella et bienvenue

sur le forum il y a déjà quelqu'un qui nous a parlé de cette maladie de Chiari:
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1278

peut-être tu pourras y trouver des infos...

si j'ai bien compris, l'opération dont tu parles concerne la malformation neurologique, ce n'est pas d'opérer sa scoliose dont il est question? ou je me trompe...

est-ce que tu connais les degrés de la scoliose de ta fille? est-ce qu'elle a suivi un traitement étant enfant pour sa scoliose?
habituellement à l'âge adulte le gros de l'évolution de la scoliose est passé (en tout cas pour les scolioses idiopathiques et celles provenant d'une malformation osseuse), mais il faut surveiller quand même régulièrement et se ménager, car sur la durée quelques degrés en plus peuvent apparaître...
mais ta fille doit être bien suivie, donc normalement tout devrait bien se passer pour elle...

en tout cas bienvenue parmi nous et bon courage pour tout

[gaella]

bonsoir, merci pour le lien, marina. L'opération concerne effectivement la malformation neurologique, sa scoliose n'est pas très importante, elle est due à la malformation.(25° et 19 si je me souviens bien) ; en fait, c'est"grace" à la scoliose que la malformation de chiari a été découverte,ma fille avait déjà 13 ans, elle n'a jamais été soignée par un corset, mais elle a fait des scéances de kiné, qui n'ont absolument rien changer, et qui en plus pouvaient être dangereuses pour sa malformation ! donc pour le moment, un suivi tous les ans, et opération prévue de la malformation qd je serais prête ; c'est très égoiste, car ma fille n'attend que ca, elle en a marre de souffrir, mais moi j'ai peur de cette opération, donc c'est un terrible dilemne, et il faut absolument que je prenne une décision ; je vais sur le lien proposé plus haut, bonne fin de soirée, amicalement, gaella

[marina]

bonsoir gaella
je ne crois pas que ce soit vraiment égoïste de ta part de prendre le temps de réfléchir avant cette opération, si tu as des peurs il y a certainement des raisons...
est-ce que tu as pu en parler avec le chirurgien? car en général, quand ils conseillent une opération, c'est que le bénéfice attendu est beaucoup plus grand que le risque, qu'ils "maîtrisent" la situation...
évidemment une opération qui concerne le cerveau (si j'ai bien compris) a de quoi faire peur, mais je pense que si on la propose à ta fille c'est que le risque est très faible, et qu'on contraire cela va améliorer son état de santé.
mais je comprends que tu réfléchisses car ce genre de décision nécessite de peser le pour et le contre, pour n'avoir aucun regret plus tard.

concernant la scoliose de ta fille, d'après ce que j'en sais 25° et 19° ce n'est pas une scoliose importante, on peut en effet tout à fait vivre avec ça sans s'en apercevoir...

bon courage et à bientôt

[Lennie 974]

Bonjour Gaella ,déjà c'est bien qu'il puisse opérer ta fille pour la soulager .
Je ne te trouve pas égoiste ,ma mère est pareille ,et je pense que toutes les mamans sont comme ça aussi ,vous avez peur ,mais souvent je vois que nous les enfants avons moins peur que les parents ,car on souffre .
Je vous souhaite un bon courage à toutes les 2 et à bientôt.

[gaella]

bonsoir, marina, oui effectivement, j'ai besoin de temps pour me faire à l'idée de l'opération, si c'était un autre endroit du corps, je ne sais pas si j'hésiterais autant, là c'est vrai que ca me tétanise l'idée qu'on puisse toucher le cerveau !
tu as tt a fait raison lennie, ma fille ne demande qu'à arreter de souffrir, elle espère l'opération, c'est pour ca que je me trouve égoiste, je n'y arrive pas ....bon, de toutes façons, il va bien falloir prendre une décision, allez, merci pour votre soutien

[Biba]

J'ai trouvé d'autres forums où on parle plus précisément de cette opération :
http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/358.html
http://forum.doctissimo.fr/sante/migrai ... 7625-1.htm

Sinon il y a aussi une association :
http://www.apaiser.asso.fr/associations ... =fr&pg=225

J'espère qu'à nous tous, nous arriverons à apaiser un peu tes angoisses, afin que cette décision soit prise, courage Gaella ! Bib'bisous

PS : tu n'es pas égoïste, tu te soucies pour ton enfant, c'est pas la même chose :cotent

[gaella]

merci un peu en retard pour les liens ; amicalement, gaella

[Biba]

Comment vas-tu Gaella ? Est-ce que tu as pu prendre des renseignements et surtout te décider pour l'opération de ta fille ?
Bib'bisous