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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par franck
#274464
Bonjour Clarinette,

Les résultats semblent bons pour Anaïs. tout va bien si ce n'est ce corset qu'il va falloir encore et toujours continuer à mettre.
Anaïs approche de ses 14 ans, comme Thomas qui les aura dans deux jours. "Avec l'âge", les caractères s'affirment et parfois le corset est victime de quelques rebellions, d'un petit ras le bol. Mais la raison l'emporte toujours et les enfants continuent à s'appliquer au fil du temps.
Anaïs est là depuis ses 5 ans, Thomas depuis ses 7 ans. A force de temps, de messages, de lecture, on a parfois l'impression que les uns font partie de la famille des autres, comme je l'avais envoyé une année à Noël. Chacun partage le courage des autres, les coups de coeur, de gueule ou de joie sont communs aux uns et aux autres. Nous, les grands, restons là à côté de nos enfants, solidaires en dehors mais si souvent inquiets ou tristes pour nos enfants en dedans. Près d'eux, fiers d'eux comme jamais de nous avoir tant appris sur eux, sur leur courage. Sur nous aussi, sur la valeur de chaque instant à leurs côtés, sur cette vie de parents un peu différente avec nos rides aux coins des yeux de quelquefois.
Encore "quelques années de courage" , longues pour nos enfants ou trop courtes pour nous pour qui le temps semble passer si vite, et Anaïs pourra enfin triompher plus tard de tout cela, je le souhaite. Comme pour Thomas et tous les autres enfants présents ici depuis tant d'années de courage.

Meilleures pensées,
Franck
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Par chris
#274507
Bonsoir Clarinette

Anais grandit, et c'est une jeune fille maintenant.
Sa scoliose semble continuer à bien réagir au traitement et Anais toujours aussi courageuse à bien porter son corset, on ne peut que la féliciter :1er
:bisous1
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Par clarinette
#285415
Bonjour ,
Que le temps passe vite et si vite !
Anaïs a maintenant 15 ans et demi,elle a consulté son ortho en juin 2015 avec sa radio qui présente une courbure à 26°.Anaïs porte toujours son corset en hypercorrection nocturne qu'elle tolère beaucoup moins bien,d'un point de vue psychologique.Le médecin lui a annoncé qu'il faut continuer à le porter car sa croissance n'est pas fini ! Cette annonce a été très très dure pour elle ,et pour nous de la voir remplir ses yeux une fois de plus de larme ! Les nuits et les semaines suivantes le port n'a pas été très régulier ,elle se couchait avec et se réveillait sans .Avec un peu de patience,beaucoup de dialogue et de réconfort elle réussit à le garder de nouveau chaque nuit. Anaïs espérait tellement ne plus avoir à le porter que ce fut une grande déception.Elle vit sa vie d'ado tranquille comme tous .Le prochain RDV est en février ,nous espérons tous une stabilisation et un éventuel espoir ,d'abandonner son "petit" ou" son petit clown" comme elle le nommait avant ! maintenant c'est son corset .Le courage , la régularité dans son traitement que notre fille a et à toujours eut est formidable ,porte ses fruits ,car elle à échapper à la chirurgie .a bientôt. :sapin4
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Par Rosy
#285426
comme je comprends anais, qui a tant envie que maintenant ça s'arrête! hélas, il faut qu'elle tienne encore bon un temps. sais-tu au niveau risser où elle en est? la voilà repartie pour le porter consciencieusement les nuits jusqu'au prochain rv, qu'on espère qu'il apporte de supers nouvelles! courage encore un peu, anais, tu as fait la plus grosse partie! :noel4
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Par franck
#285459
Bonsoir,
Anaïs vit certainement le même voyage que Thomas, celui qu'ils avaient commencé il y a de cela tant d'années dorénavant. Celui où, au début, les choses n'étaient que confiance, courage, amour et douceur de se sentir bien auprès des siens quel que soit le chemin du jour. Avec ou sans corset, peu importait le goût des choses, du moment que la famille était là, tout près. Et puis, les années ont un peu usé l'envie, érodé la confiance et rendu les choses moins simples. A cela s'est rajouté l'adolescence, les questions des uns, les regards des autres et la sensation d'être malgré tout un petit peu différent des autres, malgré les promesses des grands. A toujours remettre ce corset après, quel que soit le goût des choses et le bonheur des moments. A toujours y revenir vaille que vaille.
Du chemin, nous en avons fait, Thomas, Anaïs, les copains et tant d'autres. Les parents aussi en ont souffert et poseraient bien tout ça un jour, un mois, un peu plus... Il reste encore un peu de force à trouver, de patience à partager, de confiance à se donner pour arriver au bout de ce chemin que la vie nous a imposé et qui nous a rendu si beaux finalement, en dedans. Accroches-toi, Anaïs, le voyage se finira bientôt. Thomas aussi, des fois, il souffle et rage mais l'amour l'emporte toujours. Comme hier... promis.
Meilleures pensées,
Franck
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Par chris
#285518
Bonjour Clarinette

Le traitement est en place depuis longtemps et Anais commence à en avoir assez. Mais il serait dommage de lacher si près du but, il faut qu'elle retrouve la motivation pour aller jusqu'au bout et gagner cette bataille
#287354
bonjour et merci a vous tous ,
Chris Anais a un risser a 3.
Mauvaise nouvelle pour Anaïs elle à chuté au galop samedi 19/3/16 ,transporté par les pompiers car elle avait très mal au dos et avait des paresthésies aux deux jambes.
après avoir fait des radios et un scanner ,une fracture sur L2 (2 eme lombaire),je demande son transfert sur l’hôpital pédiatrique ou elle est suivie pour sa scoliose .l’accueil très sympa la prise en charge immédiate :il lui on posé un plâtre .Elle qui y avait échappé petite la voilà plâtré pour 3 mois .Ses paresthésies ont disparue oufff ! elle n'est plus douloureuse à ce jour .Anaïs s'habitue plutôt bien,le matin quand elle se réveille elle à le reflex de chercher les sangles pour enlever son corset ,mais le toucher du plâtre la ramène vite à la réalité. Je lui ais fais son premiers changement de jersey ,sans trop de problème. Heureusement le plâtrier nous avait tout très bien expliqué et j'avais pris des notes . La suite un rdv ds 1 mois puis 2 mois plus tard .A l'ablation du plâtre elle devra peut être porter un corset.
Pour sa scoliose l'ortho a pris en compte sa scoliose ,mais la priorité reste la fracture.A tres bientot Clarinette
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Par Rosy
#287388
vraiment pas de chance, là! voilà Anaïs plâtrée pour cette fracture du dos! espérons que la scoliose restera elle, sage! :forceSP
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Par chris
#287419
Bonsoir Clarinette

Ah mince !
Voila Anais plâtrée suite à sa chute. J'espère qu'elle se remettra vite. Déjà les paresthésies ont disparu c'est rassurant.
Elle doit subir pour l'instant un traitement qui lui avait été épargné pour sa scoliose :easter2
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Par franck
#287484
Bonsoir,
Voilà une nouvelle bien triste. Anaïs doit porter ce plâtre pour soigner sa vertèbre abîmée. Il faut souhaiter que tout se passera pour le mieux et que le plâtre saura permettre à la vertèbre de se consolider. Il reste aussi à espérer que cela n'aura pas d'incidence sur la scoliose étant donné que ce plâtre n'est pas adapté à cette pathologie. Mais comme l'a dit le médecin, priorité à la fracture tout d'abord.
Je vous envoie tout mon soutien pour la suite en espérant que tout cela ne sera bientôt plus qu'un mauvais souvenir.
Meilleures pensées,
Franck
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Par Rosy
#290818
Comment va Anaïs depuis sa chute à cheval? j'espère qu'elle a bien récupéré. et point de vue scoliose, où en est-elle? autumn2
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Par clarinette
#292268
bonjour a tous et merci beaucoup pour vos gentil messages !
Anaïs va bien ,sa vertèbre est bien consolidée !super contente .Anais a vue son orthopédiste en décembre pour faire le point sur sa fracture et sa scoliose ! et la la nouvelle qui était attendue depuis si longtemps :un risser a 3 ,donc adieu le corset :spring5 .il faut dire qu'elle ne le portais plus très très régulièrement ,le dr a compris que ce n’était plus possible pour elle !
du coup rdv dans 8 mois pour vérifier l’évolution .
En rentrant elle à filée au grenier pour faire une mega photo avec tous ses petits au nombre de huit ( c'est comme cela qu'Anais les monmait ,avant)
la joie ,la fête,nous a envahis ! on a féter cela comme il se doit ;un bon resto
je viendrais pour donner des nouvelles bien sure dans 8 mois .
merçi a votre super site
a tres bientot
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Par Rosy
#292273
j'imagine la joie de ne plus porter de corset! une vraie liberté! par contre, je suis étonnée qu'avec un risser 3, elle n'en a plus besoin; ou alors une erreur de risser? cela fait déjà une belle collection de "petits"! eh oui, que d'années de corsets! sais-tu à combien de degrés, elle termine? couronne1
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Par chris
#292292
Bonjour Clarinette

Super nouvelle pour Anais qui va apprécier de ne plus être obligée de porter son corset, j'imagine la joie qui vous envahie.
Comme tu l'as compris avec risser3 il faut rester encore vigilent et c'est bien qu'elle continue à voir le spécialiste
vx1
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Par franck
#292294
Bonsoir,
Bonne année à vous pour commencer. 2017 démarre très bien après cette super nouvelle, la fin du corset pour Anaïs. Il faut souhaiter tout soit dorénavant bien fini et que plus rien ne bouge. Le prochain rendez-vous confirmera les choses mais pas de raison pour que cela n'aille pas. Thomas s'accroche toujours au traitement de son côté mais les choses devraient bientôt se finir pour lui aussi. IL est dorénavant ado et cela lui tarde. Comme je le comprends...
Je suis en tous les cas heureux et j'espère que vous continuerez à passer par là de temps en temps pour donner des nouvelles et partager.
Mille pensées à Anaïs et bravo à elle.
Meilleures pensées,
Franck
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