- lun. sept. 24, 2007 11:10 am
#86406
Bonjour Cathy,
Effectivement, Thomas s'est habitué au corset. Quelquefois, pour jouer par terre, il demande encore à l'enlever. Mais quand ce n'est pas son heure de liberté, on refuse gentiment et on lui explique que c'est pour sa santé. Nous, pendant son heure de liberté, on le regarde discrètement, pleins d'espoirs ou d'inquiétude. Mieux, pas mieux, on pense souvent à sa santé. Il fait tout comme les autres. Parfois il ne parle pas et semble réfléchir. Peut-être un coup de blues ? On ne sait pas. Il est resté souriant, joyeux et c'est cela le plus important.
A l'école, les choses se passent bien, apparemment. Les copains sont comme "avant" avec lui. Il lui arrive même de jouer au football à la récréation. J'espère qu'il est heureux. Il n'en parle pas trop. Il est arrivé récemment qu'un "abruti" des grandes classes le pousse pour faire le malin devant ses copains. Thomas est tombé, il était triste le soir et ne voulait pas en parler de peur d'avoir des représailles. Il a finalement tout dit et l'enfant s'est fait sermonné par la directrice en espérant que cela n'arrivera plus. Il vaut mieux, sinon j'aurais fait le déplacement. Nous avions fait un PAI au début de l'année scolaire mais il arrive que pour faire pipi à l'école, il ne demande pas d'aide, se débrouille tout seul et s'en voie comme quatre pour se rhabiller. Pour les pantalons aussi, à part le jogging, ce n'est pas le bonheur.
L'infirmière scolaire nous a téléphoné dans la semaine. La liaison était mauvaise, donc la conversation a été courte, mais elle nous a parlé d'instaurer un "périmètre de sécurité" autour de Thomas. Elle a dit qu'elle nous recevrait dans la semaine, mais il me semble qu'elle se trompe un peu, pour être poli.
Sinon, il est beau, gentil et calin comme toujours, peut-être même plus qu'avant. Quand il dort le soir, je le regarde et je pense au 11 Octobre, premier rendez-vous de Thomas et au 12 décembre, visite trimestrielle de Justine, en espérant juste que cela aille, le ventre serré. Alors, j'envoie des milliards d'ondes positives pour lui et sa petite soeur aussi. Je me dis que nous sommes des gens de coeur, comme nos enfants et qu'il faut vaincre la maladie avec la patience qu'il faudra. Plus tard, nous nous retournerons sur le chemin parcouru et nous serons fiers. Plus tard...
Pour finir ce long message, une question nous turlupine. Thomas porte son corset 23 heures sur 24. Il l'enlève une heure par jour. Il l'enlève le Lundi 2 heures pour la piscine à l'école (trajet + baignade), une heure le Jeudi pour le sport à l'école et encore une heure le Samedi pour la piscine en famille. Doit-on déduire ces heures de ses heures de "liberté" ou viennent-elles en supplément comme ce sont des heures de sport ?
Merci de votre réponse.
Nous pensons à chacun de vous, chaque jour. Vos joies nous encouragent et vos peines sont nôtres.
Bien amicalement,
Franck