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By franck
#304112
Bonjour,
Les choses semblent avoir été difficiles pour Julie. L'équipe scolaire n'a pas su tout de suite gérer le problème par manque d'information. Dommage.
Il semble qu'ils soient dorénavant tous conscients du problème et qu'ils feront à l'avenir de leur mieux en cas de nouvelle contrainte pour Julie. Effectivement, le fait d'informer est essentiel, surtout dans le cas de pathologies "qui ne se voient pas au premier abord" comme un problème de dos. En tous les cas, l'équipe scolaire a su par la suite s'excuser et cela est tout à leur honneur.
Pour le passage du brevet, il faudrait peut-être essayer de voir avec elle si elle a besoin de matériel, par exemple un plan incliné pour éviter de trop se baisser, surtout que les heures assises seront longues. Il faudrait aussi lui donner la possibilité de se lever de temps à autre si cela peut l'aider. En parler avec elle pour voir ses besoins aussi.
Difficile en tous les cas pour Julie de se résoudre au fait de se ménager. A son âge, elle a envie de profiter de mille choses et de pleins de bons moments avec les amis. Quoi de plus normal. Malheureusement ses soucis de dos la rappellent parfois à l'ordre. Pas évident pour elle alors qu'elle voudrait être "comme les autres"...
Je vous envoie plein de courage,
Franck
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By TeqHel
#305369
Bonjour à tous,

Quelques nouvelles de Julie, encore pas très bonnes. Son corset lui faisait mal depuis quelques temps. Nous sommes allées voir la prothésiste mercredi dernier.
Elle a pu constater que Julie avait encore grandi, qu’effectivement le corset était devenu trop petit et qu’il allait être difficile de le faire durer jusqu’à l’opération en juillet.
Elle a donc appelé le chirurgien pour savoir ce qu’il en pensait, et il lui a appris que Julie ne porterait plus son corset à partir de la prochaine visite (c’est-à-dire Avril) car il fallait que sa peau se repose et arrive propre et saine à l’opération. Du coup il n’était pas nécessaire de refaire un corset, mais qu’il fallait le faire durer jusqu’en avril.
Nous avons été très surprise, nous ne nous attendions pas à cette nouvelle ! Julie a un peu paniqué à l’idée de vivre 2 mois ½ sans corset. Elle s’y est habituée, et même si elle n’est pas toujours assidu le week end, elle l’a en permanence au collège et la nuit. Elle m’a dit : « tu te rends compte ça fait 2ans ½ que je l’ai, je vais faire comment ? Je vais fatiguer plus, avoir plus mal… et si la scoliose s’aggrave encore plus …. » Bien des questions et des angoisses toujours très présentent une semaine après.
Le corset a donc été un peu modifié pour que Julie soit plus à l’aise, des mousses ont été rajoutées sur les hanches. Malheureusement lorsqu’elle est rentrée hier soir Julie avait une « brulure » dû au frottement sur la hanche gauche. Difficile de remettre le corset ainsi. J’ai mis une pommade pour calmer les picotements et le feu, et cette nuit elle a dormi sans corset. Mauvaise nuit, ce matin elle était toute douloureuse et n’a pas voulu se lever…
Je crains que les prochaines semaines soient difficiles pour ma puce.
Bonne journée
Hélène
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By Rosy
#305381
eh oui, encore 2 mois à tenir avec ce corset qui commence à être trop petit! n'hésite pas à retourner voir le prothésiste, elle ne peut rester avec des douleurs s'il lui sert de trop et faut tout de même qu'elle le porte encore ce temps. Julie se pose déjà pleins de questions sur son ablation, ce qui est bien normal. elle avait pris ses habitudes avec cette armure. mais elle va y arriver très bien et très vite. on s'habitue plus vite à ne plus le porter qu'au départ, à le porter! et puis, elle pourra l'enlever petit à petit, par demi-journée, comme elle le sentira. faudra qu'elle continue à muscler son dos jusqu'à l'opération, même si on sait qu'elle risque de prendre quelques degrés durant ces 2 mois, mais ce ne sera pas énorme. elle appréciera ces mois avant l'opération sans corset. :chin3
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By franck
#305382
Bonsoir,
Julie va apparemment devoir patienter encore deux mois avec son corset mal adapté. Peut être, comme le dit Rosy, que l'appareilleur pourra vous aider à améliorer le confort avec cet appareil. Pour Julie, difficile de concevoir le fait de devoir passer quelques temps sans ce corset qui l'accompagne depuis tant de temps. Il va pourtant falloir arriver à se passer du corset, rien de facile même si cela pouvait paraître inconcevable au départ du traitement.
Et puis, les questions que chacun se pose sur l'évolution de la courbure que pourrait entraîner ce sevrage. Autant de doutes qu'il va falloir arriver à gérer pour le bien de Julie. Parfois les choses sont compliquées et il faut arriver a reprendre ses marques pour avancer de nouveau vers cette opération qui se profile doucement.
Il faudrait aussi qu'elle arrive aussi au milieu de tout cela à pratiquer un peu de sport pour se muscler mais aussi atténuer ses douleurs sans le corset.
Comme tu le dis, les prochaines semaines vont être difficiles à gérer. Il va falloir arriver à serrer les rangs pour franchir ce nouveau cap et garder confiance pour la suite.
Plein de force et de courage à vous,
Franck
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By chris
#305412
Bonsoir Teqhel

Le corset de Julie est trop petit et malgré quelques adaptation lui fait encore mal.
Je pense aussi qu'il faudrait revoir le prothésiste pour tenter de l'adapater encore.

POur le sevrage, c'est comme pour le port du corset il faut y aller progressivement pour s'y habiter. L'enlever d'abord une heure par jour et augmenter petit à petit.

Meme si la scoliose bouge un peu pendant les 2 mois sans corset, ça ne devrait pas flamber non plus

:chin_1
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By steph/mathis
#306124
Moi aussi j'ai entendu plein de réactions comme ça: "ce n'est rien, moi aussi j'ai eu une scoliose et s'est passé"
Je pense que c'est impossible ou alors c'étaient des scolioses de 10°, mais là les gens ne savent pas répondre.
Moi aussi je suis inquiète et c'est normal. Ce qu'il faut c'est juste réussir à stopper l'évolution grâce aux corsets.
Bon courage à toi et merci, je viens de prendre connaissance aujourd'hui de ton message privé.
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By Rosy
#306128
si je ne me trompe, je crois que c'est ce mois, que julie quitte son corset. est-ce déjà fait? comment va t'elle?
c'est aussi le mois de plusieurs rv médicaux, non?
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By TeqHel
#306217
Merci Steph, bon courage à toi également, j’espère avoir pu t’aider.

Oui Rosy, c’est bien en avril que Julie quitte son corset, elle a rdv avec le chirurgien le 24. Çà l’inquiète encore un peu pour la nuit, mais absolument plus pour la journée, et à mon grand regret elle a devancé l’autorisation du chirurgien. Cela fait un bon mois qu’elle ne le mets plus en journée pour aller au collège, je ne m’en suis rendu compte que récemment (son corset était bien caché sous ses vêtements, et je n’y faisais plus attention au quotidien, et un soir en rentrant du collège je lui ai fait un câlin et m’en suis rendu compte…) Elle entend mes arguments pour persévérer à le mettre quelques semaines encore, mais elle s’en fiche complètement.
Par contre elle a de plus en plus mal au dos, et malheureusement fait de moins en moins de sport. Elle ne fait quasiment plus de kayak car elle ne trouve plus son équilibre dans le bateau et elle se fatigue vite à essayer de se maintenir. Elle fait encore un peu de piscine. Elle a arrêté le footing car elle n’a pas plus de souffle. Elle en est contrariée car elle aime le sport.
Le 24 avril, elle a également rdv avec l’anesthésiste, et le 25 Avril elle a plusieurs examens (PES, IRM…) de prévus. On va en profiter également pour visiter le centre de rééducation, le rdv est pris pour le 25.
Je vous donnerais des nouvelles de tous ces examens.
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By chris
#306227
Bonjour Teqhel

L'échéance approche, ta fille sait qu'elle va bientôt devoir quitter son corset, alors elle n'est plus très motivée à le porter actuellement et on peut la comprendre.
UN moi plus tôt je ne pense pas que ça ait une incidence. Par contre elle a mal au dos, peut être que le fait d'être maintenue la soulagerait;
En plus elle a arrêté une bonne partie de ses activités physiques, c'est dommage car ça joue surement aussi sur ses douleurs

:prin
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By Rosy
#306237
eh oui, la motivation est tombée. comme chris, je ne pense pas que ce corset non porté à ce stade apporte une dégradation, si ce n'est ces douleurs puisqu'elle n'est plus maintenue. le sport lui permet de se muscler avant cette opération, mais finalement avec le corset elle était bien maintenue, ce qui n'est plus le cas pour pratiquer ses différentes activités. on attend de vos nouvelles après cette visite du centre. :spring1
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By franck
#306253
Bonjour,
Je me réjouis du fait que ta fille arrive en fin de traitement. Le fait de s'habituer au corset au début n'est jamais facile. Le fait d'arrêter le traitement aussi. Peut être faut il y aller doucement, comme au début du traitement en le gardant encore un peu la nuit par exemple.
Pour le reste et les douleurs, un peu d'exercices ou de kiné ainsi que quelques massages pourraient certainement aider à arranger les choses.
Plein de bonnes choses a vous en tous les cas avec cette belle nouvelle,
Franck
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By severine1974
#306581
Bonjour,

Contente également pour votre fille qui arrive en fin de traitement avec le corset.

L'opération est prévue pour Juillet? Où est-elle suivie?

:souutien
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By TeqHel
#306764
Bonjour à tous
Eh oui l’opération approche ! Nous sommes à J-50 !

Les rdv et examens à Nantes fin avril c’étaient bien passés. De l’avis de Julie le chirurgien c’est montré plus agréable, voir limite sympa…(elle qui ne l'aimait pas du tout !!)
Nous avons visités le centre de rééducation où elle passera au moins 15 jours à sa sortie de l’hôpital, nous avons été très bien accueilli.
Tout le monde a fait en sortes de nous rassurer sur l’opération, le suivi, la prise en charge…
Nous avons été bien écoutées.

Julie ne porte désormais plus du tout son corset, sa courbure est à 72°. Les douleurs sont de plus en plus présentent, elle fatigue vite lorsqu’elle marche, elle ne fait plus de sport… elle est pressée d’être à l’opération pour que tout cela soit derrière elle. Mais en même temps l’angoisse commence à monter, doublée par celle du brevet qui arrive !!
Pour nous ses parents et pour ses sœurs aussi, ce n’est pas évident, mais on essaie de rester fort et de se soutenir au mieux.

A bientôt
:spring4
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By crincrin
#306788
Bonjour,
je pense également que continuer le port du corset permettant de limiter les douleurs ainsi que continuer des activités musculaires permettraient d'arriver à l'opération en meilleure condition physique et moins fatiguée, ce qui est toujours positif pour passer ce genre d'épreuve dans les meilleurs conditions possibles.

:spring3 b6
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