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By moutte
#300840
et oui malheureusement cette satanée scoliose peut faire des siennes en très peu de temps

j espère que Julie va vite se remettre de cette annonce et qu elle va comprendre le bien fondé du port du corset même si une intervention est à envisagé

courage à vous tous et à très vite pour les nouvelles du nouveau corset
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By Rosy
#300864
j'imagine que Julie a du être bien choquée d'entendre l'évolution de ses courbures et a surement pris conscience de l'importance de porter un corset. l'opération maintenant se précise, mais en attendant le port du corset est plus que nécessaire afin d'essayer de stopper cette évolution.
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By chris
#300865
Bonsoir Tecqhel

La scoliose de Julie a surement profité du fait qu'elle portait moins son corset et elle est en pleine période de croissance où le risque d'évolution est maximum.
L'opération semble inévitable mais en attendant il est important qu'elle continue à bien porter son corset pour éviter que sa scoliose flambe. Cela permettra de limiter l'évolution et d'avoir un meilleur résultat à l'opération.

SV2
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By AurélieT
#301076
Ah mince la nouvelle a dû être dure à avaler, c'est là que l'on voit que ça peut vite évoluer en cette période de forte croissance. J'espère que votre prochain rdv se passera bien, que vous pourrez poser toutes vos questions pour l'opération.
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By TeqHel
#302483
Bonjour à toutes et tous,
Quelques nouvelles de Julie depuis sa dernière visite en février. Pas formidable. Nous vivons des moments difficiles avec Julie.
Nous avions passé une semaine magnifique de vacances dans les Pyrénées. Julie y a passé tout son temps sur des skis, pas moyen de l’arrêter, elle a enchainé des pistes bleu, rouge et même noire de 10h à 17h non-stop (avec quelques autres jeunes). Le dernier jour elle ne voulait pas partir, elle faisait la tête dans la voiture, et on a découvert le soir en arrivant que ses pieds avaient doublé de volume !! Le lendemain le médecin nous a rassuré, c’était dû aux chaussures trop serrées et trop longtemps portées. Elle a reconnu qu’elle avait été imprudente et excessive mais elle voulait en profiter à fond au cas où ce serait la dernière fois !!

La livraison du nouveau corset une semaine plus tard lui a redonné un peu de motivation, et elle l’a porté correctement pendant quelques temps (radio 1 mois après avec corset 50°) avant de recommencer à baisser les bras.
Début avril de nouvelles douleurs sont apparues, les côtes du bas lui font mal, ce n’est pas dû au corset car il n’appuie pas à cet endroit-là. Elle a pris peur en se disant que sa scoliose s’aggravait encore, et du coup a retrouvé un peu de motivation. Malheureusement encore de courte durée !!
Et les vacances, puis les ponts (avec un long week-end à la mer), puis un voyage scolaire en Espagne d’une semaine, n’ont pas été propice au port régulier du corset.

Elle est de plus en plus agressive avec ses sœurs, désagréable avec moi et son père, prends tout ce qu’on lui dit très mal. Elle ne nous parle plus de ce qu’elle ressent, pense … jusqu’à maintenant elle ne voulait voir personne (psy ou autre). Elle est en train de lâcher complètement la musique.
Hier soir après une énième prise de bec et des larmes, on a enfin réussi à avoir une petit discussion.
Pour la musique, elle n’arrive plus à se libérer l’esprit pour s’entrainer à la maison. Son prof se fâche à chaque séance car elle a de grandes capacités, mais elle n’avance pas car elle ne s’entraine pas, du coup Julie perd le plaisir qu’elle y prenait… mais en même temps elle ne veut pas lui parler de ses soucis !!
Elle reconnait que ça ne va pas dans sa tête. Et elle accepte d’aller parler à quelqu’un, même si elle estime que ça ne servira à rien !
J’avais anticipé en voyant les choses empirer. J’ai pris rdv chez une thérapeute Holistique (médecine douce) qui m’a été conseillée par la réflexologue plantaire qui suit mon ainée. Je suis plutôt médecine douce pour soigner l’esprit, et cela fonctionne très bien avec mon ainée qui est mal dans sa peau. Je vais donc essayer pour Julie, rdv le 04 Juin, en espérant que çà lui fasse du bien.
En attendant il lui reste le kayak, il n’y a que là qu’elle se sent bien.
Heureusement que le soleil montre le bout du nez, il remonte un peu le moral !
Bonne journée print4
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By moutte
#302486
coucou pas facile nos ados

au moins Julie accepte de voir quelqu un même si pour elle cela ne sert à rien ;-) elle changera peut être d avis
Léane ne s'est jamais trop rebellée, du moins pas comme ta fille

mais on en paie un peu les pots cassés depuis l intervention et elle voit quelqu un pour discuter à la maison des adolescents
même si j'accepte de l'écouter au besoin, il y a sûrement des choses que je n'ai pas besoin de savoir... et puis maintenant elle à 18 ans.....

j espère que tout va rentrer dans l ordre pour Julie et à leur âge ce qui peut nous paraître anodin ne l est pas du tout pour eux

comme tu dis le soleil est là et il faut garder le positif, tout va bien finir par rentrer dans l ordre prin2
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By chris
#302489
Bonsoir Teqhel

Pas toujours facile l'adolescence, le passage où les jeunes ont tendance à se rebeller, se cherche, doivent se faire à une nouvelle image d'eux. Et quand dame scoliose vient d'ajouter à tout cela, c'est parfois difficile à gérer.
Ta fille a tenté des efforts et de voir qu'il n'y a pas les résultats espérer, elle a perdu sa motivation et tout ça joue sur on moral et elle a surement tendance à tout garder en elle.
c'est bien qu'elle puisse voir quelqu'un, meme si elle pense que ça ne sert à rien, elle est d'accord pour y aller et quand elle en ressentira des effets bénéfiques, elle se rendra compte que ça lui aura servi à franchir ce cap difficile

prin2
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By TeqHel
#303705
Bonjour à toutes et à tous,
Cela fait un moment que je n’ai pas donné de nouvelles de Julie.
Début juin nous avions donc rencontré la thérapeute qui a longuement parlé avec Julie en ma présence, elles ont parlé d’acceptation de la maladie, acceptation de son corps déformé, de ses relations avec les autres… elle l’a longuement « massé » sur tout le corps…
Elle a mis le doigt sur le point qui cristallisait tous les conflits entre nous ses parents et Julie : accepter que Julie prenne en charge sa maladie et ce qu’elle souhaite faire de son avenir, avec notre soutient et nos conseils, mais avec un peu moins d’ingérence de notre part. En effet, nous ne nous en rendions plus compte mais nous étions tout le temps sur son dos (comme si elle n’en avait pas déjà assez !) avec le corset (on devait lui répéter des dizaines de fois dans la journée) ou avec la scoliose. Nous ne pouvions plus rien lui dire sans que çà parte en dispute.
Cette séance à fait beaucoup de bien à la Famille, nous avons compris qu’il fallait la laisser respirer, nos relations sont redevenues plus normales, avec ses sœurs également. Elle a aussi fait du bien à Julie sur le moment, mais je crois que le chemin est encore long avant que la colère qu’il y a en elle ne retombe complètement.
Et malheureusement, si nos relations sont meilleures, il n’en va pas de même avec le corset. Quand elle a cours elle le porte environ 21h (au lieu de 23h) mais quand il n’y a pas cours c’est plutôt 12h ! Cet été elle n’a quasiment pas été à la maison, elle a passé l'été au club de Kayak. Avec d’autres jeunes elle avait la responsabilité des locations estivales, et elle a secondé le moniteur dans l’encadrement de groupe. Ils étaient tous logés chez le moniteur, elle a passé un super été. Mais son dos a souffert, elle le sait, elle s’en rend compte, mais pas moyen de lui faire lever le pied ! Elle a souvent mal dans les côtes (au niveau du diaphragme) et mal au ventre après chaque repas.
Ce week-end encore elle est allée au-delà de ses capacités. Les entrainements de kayak ont repris samedi, et après l’heure et demi de slalom, certains jeunes ont enchainés sur 1h d’entrainement en Course en Ligne, et bien sûre Julie faisait partie du lot !! Et dimanche elle c’était engagée pour accompagner une balade en canoë qui a durée 3h !! Le soir elle est rentrée décomposée, grosse fatigue avec des douleurs dans les épaules et dans le dos, au point de ne pas arriver à s’endormir et les douleurs étaient toujours présentes ce matin au réveil !
Nous sommes totalement démunis face à son envie de faire les choses comme tous ces copains, malgré son dos. La « manière forte » allait à la catastrophe, mais la « manière douce » n’est pas mieux en ce qui concerne le respect du traitement. Est-ce que cette fois-ci elle se sera rendu compte qu’elle est allée trop loin. J’attends avec impatience de la retrouver ce soir pour être rassurée sur son état (bah oui plus de portable au collège !! je n’ai pas pu prendre de nouvelles ce midi !!)
Et demain nous voyons le chirurgien …. Nous devrions être fixés sur la date de l’intervention, et nous avons mille questions à lui poser !
Bon après-midi à vous.
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By franck
#303706
Bonsoir,
La thérapeute qu'a rencontré Julie récemment semble l'avoir beaucoup aidé à faire un travail sur elle, la maladie également. Julie sait maintenant contrôler ses émotions vis à vis de tout cela et doit mieux appréhender les choses. Pour les parents aussi, cette consultation semble avoir été bénéfique. Cela vous a permis à vous aussi de mieux accepter ce corset et de mieux trouver la manière d'aider Julie. Difficile lorsque l'on est un parent de se dire qu'il est bon pour son enfant de prendre un peu de recul. On a toujours tendance à vouloir trop en faire. Quoi de plus normal d'ailleurs ? Chacun connaît dorénavant la "marche à suivre".
Pour le reste, Julie semble vouloir vivre comme ses amis en été. De rire, de sport, de soleil. Etre un peu libre et comme les autres même s'il faut cependant essayer d'être raisonnable en pensant au traitement. Pas sûr comme tu le dis que le kayak soit le sport le plus bénéfique pour son dos avec les rotations de la colonne qu'il impose. Dur aussi de dire à sa fille de ne plus vivre ces moments et de rester à porter son corset. Là aussi, la vie de parent n'est pas facile...
Peut-être aussi que Julie sent venir l'opération et essaye de profiter au maximum de tout cela avant, de peur qu'il n'y ait plus de possibilité de vivre de belles choses ensuite. La crainte est parfois difficile à gérer. Dur aussi d'arriver à mettre des mots sur les sentiments de nos ados parfois en les aidant à se livrer. Julie doit apprendre aussi de tout cela, se forger une expérience de ce qu'elle peut et ne peut pas faire malheureusement.
Pour les parents aussi, les choses sont difficiles.
Je vous souhaite en tous les cas que le rendez-vous se passe pour le mieux et que vous ayez les réponses à vos questions.
Meilleures pensées,
Franck
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By TeqHel
#303764
Bonjour Franck, Bonjour à tous,
Vous avez toujours les mots justes, c’est tout à fait çà, même si Julie n’est pas encore dans l’acceptation complète, et qu’il y a encore du chemin à faire. Et effectivement je pense que l’échéance de l’opération lui donne encore plus envie de profiter de la vie et de faire comme les autres !!
Le rdv chez le chirurgien a eu lieu. Pas de surprise, comme on s’y attendait toutes les 2, sa scoliose a encore gagné du terrain. L’Angle est à 62° (+5°). Sa gibbosité a pris 1cm, elle est maintenant de 4cm et 21°. Il confirme que toutes les douleurs qu’elle ressent sont « normales » et qu’elle devrait également ressentir des essoufflements. Ce qui est effectivement le cas, mais elle ne nous l’avait pas dit !
Le chirurgien confirme la nécessité d’une opération. Julie est d’accord avec ça, elle entend et comprend bien tous les risques liés à une opération, elle se sent prête. La date est donc fixée au 05 Juillet 2019 (il lui promet qu’elle sera remise sur pied pour la rentrée au lycée et pour le mariage de sa Tata le 14/09).
Il prévoit de fixer toutes les dorsales jusqu’à L1 (à affiner au prochain rdv avec de nouvelles radios). Il prévoit une hospitalisation d’une semaine environ (1 lit d’appoint est prévu dans la chambre pour 1 parent) suivi d’une quinzaine de jours en maison de convalescence pour une rééducation et une prise en charge de la douleur plus efficace.
L’infirmière c’est montrée très efficace, sans que l’on ait besoin de lui demander, elle a fait en sorte de prendre tous les rdv préopératoires sur un minimum de jour. Du coup le 24 Avril Julie a rdv avec le chirurgien, avec radio avant et consultation d’anesthésie après (elle a un bilan sanguin à faire une quinzaine de jours avant), et le lendemain elle aura un examen des Potentiels évoqués (PES), un IRM et un examen de la fréquence respiratoire. Après il y aura sans doute examens complémentaires entre avril et juillet !
On a pu poser toutes les questions que l’on voulait, malheureusement j’avais oublié mon pense bête et du coup des questions sont passées à l’as. Mais j’essaierais d’être plus efficace en avril.
Voilà, d’ici là il faut qu’elle soit sérieuse et qu’elle porte correctement son corset.
Bonne journée
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By moutte
#303765
et voilà tout se précise en effet Julie est prête pour cette intervention c'est déjà une grande partie de la bataille qui est gagné

l'essoufflement est souvent le "détail" qui nous fait dire que maintenant on a plus le choix
c'était aussi le cas pour Léane, elle avait de plus en plus de mal à rentre à pieds du lycée

juillet 2019 est à la fois loin et si proche, penses à voir si tu peux bénéficier d un congé de présence parental, cela évitera de manger tous tes congés payés ;-)
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By Rosy
#303769
l’évolution de la scoliose nécessite l'opération. Julie en comprend la nécessité et tous les rv sont déjà programmés. quelques questions restent sans réponse mais la trouveront lors du prochain rv. Julie peut profiter à fond de sa vie de jeune fille non encore opérée, tout en portant son corset encore consciencieusement pour essayer de freiner l'évolution de la scoliose avant cette opération.
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By franck
#303780
Bonsoir,
Le "grand jour" se rapproche doucement pour Julie. Elle se fait à l'idée de l'opération du mieux possible. Les siens sont autour d'elle et le corps médical semble rassurant par sa présence. Vous avez pu poser pas mal de questions et cela a du vous donner confiance.
D'ici là, Julie en profitera encore en attendant que cela arrive et que cela ne soit ensuite qu'un souvenir. Je le souhaite.
Meilleures pensées,
Franck
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By chris
#303792
Bonsoir Tehquel
Le diagnostic est posé, l'opération devient nécessaire.
La scoliose de Julie évolue et il va falloir la stopper.

En attendant elle devra continuer à porter le corset, elle aura peut être du mal de comprendre pourquoi alors qu'elle va se faire opérer, mais il va permettre de limiter la continuité de l'évolution de la scoliose

bronzette
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By TeqHel
#304109
Bonjour à tous,
Un petit mot pour rappeler aux parents qu'a chaque début d'année scolaire il faut refaire le point avec les professeurs et la vie scolaire. Ne jamais rester sur les acquis et les habitudes de l'année précédente où tout ce passait bien. Je m'était déjà fait avoir en début d'année dernière et rebelote cette année !!
Après un week end où Julie ne c'est pas ménagée sportivement, elle n'était pas très en forme lundi matin. Elle est tout de même allée au collège mais en milieu d'après-midi çà n'allait vraiment pas (mal au ventre, aux côtes, au dos). Elle a d'abord vu l'infirmière qui a mal cerné le problème et qui l'a envoyé manger, puis la vie scolaire qui lui a dit de prendre son mal en patience, et enfin le prof de sport qui l'a envoyé en étude de 15h30 à 17h30 (au lieu de nous appeler pour qu'elle rentre). Je ne les blâme pas car Julie à juste parlé d'un mal au ventre et aux côtes et n'a pas mentionné sont dos, et elle ne c'est pas laissée auscultée par l'infirmière !! Du coup le soir j'ai fait un mail au prof principal qui m'a aussitôt remercié de l'avoir informé, qu'il allait passer le message à toute l'équipe et qu'ils seraient vigilant. Je me suis rendu compte à travers ses lignes qu'il n'était pas bien au courant ! D'où l'importance de REFAIRE le POINT à chaque rentrée !!
Mardi matin sa prof de Français m'a appelé pour voir comment Julie allait et me rassurer sur la prise en compte de Julie et de son dos lors du Voyage en Grèce en mars.

Et l'infirmière m'a envoyé un mail pour s'excuser et me remercier des informations fournies. Elle m'a également alertée sur un point, et là je vais avoir besoin de vos expériences pour répondre :
Etant donné que sa scoliose s'aggrave, Julie aura t'elle besoin d'aménagements pour passer son brevet ??
Nous sommes un peu perdu ! De quoi pourrait-elle avoir besoin dans 8 mois ?
Merci pour vos réponses.

Sinon hier et encore aujourd'hui Julie se repose, les douleurs diminuent doucement. Il faut qu'elle prenne conscience que ses capacités diminuent et qu'elle lève le pied au niveau sport ! Pas facile !

Bonne journée
Hélène
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